Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
interview

‘In de palliatieve fase is de tijd beperkt’

Hoogleraar palliatieve zorg Saskia Teunissen over goede palliatieve zorg

4 reacties
Ed van Rijswijk
Ed van Rijswijk

Hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg Saskia Teunissen wil meer tempo en minder onderbehandeling in de laatste fase. En hospices moeten ook zorg gaan verlenen aan mensen die thuis willen sterven.

Voor patiënten die thuis palliatieve zorg krijgen, is de huisarts de spil in de zorg. Niet verwonderlijk dus dat een hoogleraar palliatieve zorg te vinden is aan een wetenschappelijk instituut voor huisartsgeneeskunde in een umc. Wel bijzonder is de route die deze professor aflegde: ze is de enige verpleegkundige tussen de huisartshoogleraren aan het instituut. De studie geneeskunde die ze wenste, kwam er niet van omdat ze op 17-jarige leeftijd voor haar vader ging zorgen. Hij had ALS en overleed toen ze 21 was. Het lukte haar in die periode wel de opleiding tot verpleegkundige te volgen, verpleegkundig specialist oude stijl te worden en later gezondheidswetenschappen af te ronden.

Tempo

Saskia Teunissen is sinds 2014 hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg aan het Julius Centrum, het instituut voor huisartsgeneeskunde van het UMC Utrecht. Ze wil de huisarts die de hoofdrol heeft in de zorg aan het sterfbed thuis, voorzien van kennis over sterven. Ze wil verbindingen maken tussen huisarts en verpleegkundige ‘en kijken wat dat aan tempo oplevert’. Tempo in de stervensfase? Teunissen: ‘Ja, ik ben erg van het tempo. Ik denk dat we heel veel kwaliteit verliezen door traagheid in de inrichting van passende zorg. Het unieke van de palliatieve fase is dat je zeker weet dat de tijd beperkt is. Maar je weet niet in hoeverre en hoe die tijd zal verlopen.’ Er is nog te weinig onderzoek gedaan om voor de stervensfase scenario’s en modellen op te stellen, zegt Teunissen, zeker voor verschillende diagnosegroepen. ‘Patiënten, naasten en artsen worden daarom regelmatig overvallen door incidenten die een knik blijken te zijn waardoor het overlijden sneller komt dan verwacht. Bij patiënten in de palliatieve fase kan daarom wat je vandaag bedenkt, volgende week te laat zijn. We moeten dus een heel ander tempo nastreven in ervaren problemen analyseren, samenwerken en inrichten van zorg.’

Saskia Teunissen (1963)

Saskia Teunissen is hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg. Ze is verbonden aan het Julius Centrum en de afdeling Huisartsgeneeskunde van het UMC Utrecht. Teunissen is verpleegkundige en gezondheidswetenschapper. Ze is naast hoogleraar ook directeur en bestuurder van academisch hospice Demeter in De Bilt.

Inspiratiebron

Niet alleen tijdig maar ook voldoende behandelen, is het devies van Teunissen. Haar inspiratiebron is de Britse Cicely Saunders, grondlegger van de modern hospice movement. Saunders was eerst maatschappelijk werker, toen verpleegkundige en daarna arts. Met haar wijst Teunissen op het risico van onderbehandeling. ‘Goede palliatieve zorg is niet onderbehandelen en niet overbehandelen. De focus ligt op het vraagstuk of we niet overbehandelen, zoals beschreven in de KNMG-publicatie “Niet alles wat kan, hoeft”. Maar het risico op onderbehandeling in de palliatieve fase is groter, omdat regelmatig wordt gedacht: sterven is doodgewoon, dat kan iedereen. De patiënt is daarmee niet meer zo interessant.’ Teunissen is het daarnaast ook helemaal eens met Saunders’ ideeën over de rol van hospices. ‘In Groot-Brittannië hebben de meeste hospices meer patiënten buitenshuis en in dagzorg dan binnen de muren. In Nederland heeft die zorg zich vooral als last resort-zorg onder eigen dak ontwikkeld, waardoor een beetje een exclusieve positie is ontstaan. In mijn visie draagt dat niet bij aan de verbetering van de kwaliteit van sterven van de grote groep patiënten die palliatieve zorg behoeft. Dus ik ben heel blij dat hospices steeds meer het initiatief nemen om in de eerste lijn te gaan samenwerken.’ Teunissen is zelf ook directeur van een hospice, namelijk academisch hospice Demeter in De Bilt. Dat heeft een team dat thuis op verzoek van de huisarts of de thuiszorg specialistische ondersteuning kan geven. Teunissen draait als verpleegkundig consulent in dat team mee. ‘Hospices kunnen functioneren als kenniscentrum en ook het thuis sterven faciliteren door bijvoorbeeld mensen tijdelijk op te nemen als het thuis niet meer lijkt te gaan, door een goede probleemanalyse op somatisch, psychisch, sociaal en existentieel vlak te maken en de symptoomzorg opnieuw in te richten. Maar verzekeraars vergoeden dat nog niet’, zegt Teunissen.

Kwaliteitskader

De financiering mag dan verre van ideaal zijn, er ligt al wel een kwaliteitskader palliatieve zorg. Maar de bekendheid ervan laat volgens Teunissen te wensen over: ‘Huisartsen zegt het niks, dit kader. Terwijl het boordevol tips staat, bijvoorbeeld voor het markeren van de palliatieve fase. Het start als de huisarts of de specialist zegt: “Ik heb mijzelf afgevraagd of het me zou verbazen als u in het komend jaar overlijdt; dat zou mij niet verbazen, hoe moeilijk het ook is om dat uit te spreken. Ik stel voor dat we praten over de komende periode. Wilt u eens nadenken wat voor u van waarde is en wat de plek is waar u wilt overlijden?” Het is cruciaal om de palliatieve fase aan te duiden, want dat maakt het gesprek mogelijk over de tijd die komt en de keuzes die daarbij horen. Goede palliatieve zorg begint met het markeren van de palliatieve fase.’

Als verpleegkundige kom je dichterbij dan een dokter

Ook bevat het kwaliteitskader instrumenten voor symptoomzorg. Voor iemand die herhaald zegt dat hij pijn heeft, zijn er vragenlijsten waarmee kan worden uitgezocht of het gaat om lichamelijke pijn of dat pijn wordt gebruikt om uiting te geven aan machteloosheid of aan grote existentiële vragen. Het kader suggereert om vanuit vier dimensies – lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel – naar klachten te kijken en te proberen om dingen die mensen niet benoemen boven water te krijgen. Geen overbodige luxe, aldus Teunissen: ‘Het komt voor dat de dokter denkt dat alles is besproken, maar dat de patiënt zegt: “Ze vroeg alleen naar pijn, benauwdheid, of ik naar de wc kan en verder vroeg ze nergens naar. O ja, ze vroeg ook of ik bang ben, maar daar ga ik haar niet mee lastig vallen.” Het kwaliteitskader bevat een set van veelvoorkomende symptomen. De patiënt kan aangeven of die er zijn en hoe ernstig. Ook beschrijft het kader hoe een arts aandacht kan geven aan spirituele zorg.’

Is dat allemaal de taak van de dokter? Volgens Teunissen willen artsen dit vaak zelf: ‘De meeste dokters zijn in de palliatieve fase erg toegewijd aan hun patiënten. We zien regelmatig dat artsen die drie dagen werken hun mobiele nummer aan de patiënt en zijn familie geven om voor hen voortdurend bereikbaar te zijn. Daarmee geven ze de boodschap dat ze de patiënt willen helpen zo rustig mogelijk en in vertrouwen te sterven. Ze willen dat dan heel goed doen en komen voor de keuze wie de diversiteit aan problemen van de patiënt in kaart brengt. Dat kan de wijkverpleegkundige zijn of de geestelijk verzorger, en de arts kan zich beperken tot lichamelijke symptomen. Maar ik ken veel dokters die juist all the way gaan en zicht willen hebben en houden op het totale welbevinden en op mogelijkheden om de situatie te verbeteren. Zij kennen de patiënt en zijn situatie vaak al lang en goed.’

Wat is de plek waar u wilt overlijden?

Niet alleen huisartsen hebben met palliatieve zorg te maken, verduidelijkt Teunissen. Ook in de tweede lijn zijn klinische consultatieteams belangrijk voor palliatieve zorg. Teunissen: ‘De palliatieve fase start zodra een specialist aan een kankerpatiënt laat weten dat genezing van een progressieve ziekte niet meer mogelijk is. De palliatieve fase is dus niet hetzelfde als de terminale fase. Samen met de andere hoogleraren palliatieve zorg in de umc’s streven we ernaar dat medisch specialisten zich ervan bewust worden dat palliatieve zorg er ook is voor uitbehandelde patiënten met bijvoorbeeld hartfalen, COPD, nierfalen en ALS. We doen multicenterstudies. Een van de doelen is dat ook in het ziekenhuis het symptoommanagement langs de lijn van de lichamelijke, psychische, sociale en existentiële dimensie vorm krijgt.’

Een wereld te winnen, vindt Teunissen, die blij is met de rol die ze hierin vanuit de verpleegkunde kan vervullen. ‘Met mijn analytisch vermogen kan ik vanuit dit zorgdomein inzichten toevoegen aan het medisch terrein waarin het minder vanzelfsprekend is om vierdimensioneel te denken. Ik leg zo verbindingen tussen de vakgebieden. En eigenlijk vind ik verpleegkunde ook een van de prachtigste vakken van de wereld. Omdat je heel nabij mensen kunt komen. Dat kun je als dokter ook, maar als verpleegkundige heb je ook het bijzondere en intieme van het lichamelijk contact. Het zorgen voor een steeds kwetsbaarder wordend lichaam geeft informatie die bruikbaar is in de interprofessionele communicatie en in onderzoek waardoor de zorg kan worden verbeterd. Die kennis krijg je niet als diezelfde mensen weer aangekleed in een comfortabele stoel zitten, zoals de dokter ze vaak ziet. Patiënten doen altijd hun best voor de dokter, maar tegenover de verpleegkundige houden ze zich niet groot.’

Lezing over de kwaliteit van het sterven

Saskia Teunissen spreekt op het Medisch Contact-evenement De dokter en de dood over de praktijk van het sterven. Ze vertelt onder meer over haar onderzoek naar de voorkeurshouding van slapen en sterven, dat ze uitvoerde nadat het haar in Indonesië was opgevallen dat stervenden niet op de rug worden gelegd.

lees ook:

Download dit artikel (pdf)

print dit artikel
interview huisartsgeneeskunde palliatieve zorg de dokter en de dood
  • Eva Nyst

    Eva Nyst (1973) is journalist bij Medisch Contact en heeft als aandachtsgebieden veiligheid, recht, ethiek en preventie.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Saskia Teunissen , Hoogleraar palliatieve zorg/hospicezorg, Utrecht 23-10-2018 14:16

    "Beste Bart Bruijn, Liesbeth Lommelaars en Jan Keppel Hesselink,

    Dank voor de moeite die jullie hebben genomen om te reageren.
    Graag wil ik een paar van de in het interview opgenomen frases toelichten omdat ik jullie irritatie goed begrijp en op een vergelijkbare manier zou kunnen voelen.

    1. De invalshoek voor het interview was het congres 'De dokter de dood'.
    De nadruk lag dus meer op sterven en dood dan op 'het leven leven in het zicht van de meer of minder nabije dood'.
    De tekst betreft de weergave van een interview, het is niet een door mijzelf geschreven artikel met door mijzelf gemaakte keuzes in nuancering.

    Al sinds de vroege jaren negentig strijd ik voor het vergroten van inzicht in de palliatieve fase als een veel langere periode dan die rondom het sterven en de betekenis van verschillende perspectieven hiervan voor patiënt, naasten en professionals.

    Als mantelzorger en nabestaande van meerdere dierbaren ken ik het leed en de last daarvan van het 'palliatief stempel als ook het palliatief=terminaal stempel'.

    2. De keuze voor de 'koppen' zijn door de redactie gemaakt.
    De schijnbare nadruk op enkele uitspraken is niet zo door mij bedoeld in de 'goed, beter, best' vergelijkende/polariserende sfeer.

    De individuele (in)formele zorgverlener en de unieke relatie tussen mensen is ook in mijn ogen altijd bepalend voor de kwaliteit en betekenis ervan.

    3. Passende interprofessionele communicatie is ook op uitwisselingen als deze van toepassing.

    Iedere dialoog over de palliatieve fase EN passende palliatieve zorg is met het oog op het grote verbeterpotentieel dat nog voor ons ligt wat mij betreft van toegevoegde waarde.
    "

  • Bart Bruijn, Huisarts, Streefkerk 15-10-2018 08:27

    "Jammer, dat de termen 'palliatieve fase' en 'strevensfase' als synoniem worden gebruikt. Dat zijn ze namelijk niet. Deze gedachtengang is een oorzaak van onnoemelijk veel leed bij niet stervenden, maar we zien hem steeds vaker. Dit is een hoogleraar 'palliatieve zorg' onwaardig.

    Maakt dit artikel een heel stuk minder waardevol dan het had kunnen zijn."

  • Liesbeth Lommelaars, huisarts, Hillegom 12-10-2018 19:44

    "Prima visie op palliatieve zorg waarbij de patiënt zélf de regie houdt en ieder die bij de zorg voor hem/haar betrokken is, optimaal zorg biedt en vier-dimensionaal denkt. Gelukkig: ervaring leert dat niet alleen (wijk)verpleegkundigen, maar ook familieleden, buren, vrienden en dokters dit kunnen én doen. Ook zíj kunnen, zelfs zónder "bijzonder en intiem lichamelijk contact" heel nabij komen, zorg dragen voor- en communiceren over het steeds kwetsbaarder wordend lichaam van hun naaste, vriend(in) of patiënt.
    Een dokter kan dichterbij komen dan een verpleegkundige; een buurman dichterbij dan familie. Laat ieder zich daarvan bewust zijn als we het over palliatieve zorg en (interprofessionele) communicatie hebben!
    "

  • Jan Keppel Hesselink, arts-pijnbehandelaar, Bosch en Duin 12-10-2018 18:18

    "Een perfecte visie lezen we hier. Ik heb alleen altijd wat moeite met onmeetbare kwalitatieve uitspraken, zoals 'Als verpleegkundige kom je dichterbij dan een dokter'. Ten eerste dekt de tekst in dat hoofdstuk de titel niet, en ten tweede weet ik niet of dit waar is. Dichterbij wat? Ik denk dat hoe 'dichtbij' je kan komen samenhangt met je eigen persoonlijkheidsstructuur, en niet met je functie. Ik ken afstandelijke zusters en betrokken dokters, en betrokken zusters en afstandelijke dokters. Een kop als 'Als verpleegkundige kom je dichterbij dan een dokter' polariseert zonder dat dit nodig is."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.