Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
interview

‘Ik heb nooit beseft hoe ontwrichtend deze ziekte is’

Een artsenechtpaar met een dochter met anorexia over de zorg voor deze patiënten

8 reacties
Ed van Rijswijk
Ed van Rijswijk

Twee dokters, een kinderarts en een huisarts, vinden dat de zorg voor hun dochter met anorexia, maar eigenlijk voor alle patiënten met die ziekte, veel beter kan. ‘Elke ouder is in een situatie als de onze overbelast.’

Drie jaar geleden kreeg de nu 18-jarige dochter van kinderarts Ineke de Kruijff en huisarts Guus Hermsen de diagnose anorexia nervosa. Op de poli Kinder­geneeskunde van het Antonius Ziekenhuis, locatie Woerden, waar Ineke de Kruijff werkt, willen beiden graag vertellen over hun ervaringen. Dat ze zich grote zorgen maken over hun dochter, is van meet af aan duidelijk. Maar beiden zijn ook zeer kritisch over de wijze waarop de zorg voor patiënten met anorexia in Nederland is georganiseerd. Dat moet en kan veel beter, vinden ze. ‘Ons kind leeft nog’, zegt Ineke later in het gesprek, ‘maar als je kind overlijdt en je hebt meegemaakt wat wij tot nu toe hebben ervaren – dan moet dat onverdraaglijk zijn.’

‘We wisten dat ze het had’, begint Ineke, ‘maar ook al ben je dokter, of misschien wel: juist omdat je dokter bent, hoop je dat het niet zo is. Pas toen ze de diagnose kreeg, drong goed tot ons door hoe ernstig haar toestand was; ze mocht per direct niet meer naar school fietsen.’ Twee weken na de intake startte ze met een keer per week ambulante groepstherapie. ‘Er was een duidelijk zorgplan’, vertelt haar man Guus, ‘maar ze kreeg een terugval na enkele maanden. Vervolgens kreeg ze een nieuwe behandelaar. Terwijl het, denk ik, juist een kenmerk van de ziekte is dat een patiënt ontspoort. Daar houdt men kennelijk geen rekening mee in het zorgplan. De nieuwe psycholoog heeft ze een paar weken gezien, daarna kwam er weer een andere behandelaar in beeld. Zo heeft ze er in minder dan een jaar binnen die ene instelling drie gehad.’

‘Centraliseer de zorg voor patiënten met anorexia’

Zorgverleners realiseren zich onvoldoende dat anorexia an sich niet bestaat, vindt moeder Ineke. ‘Er zijn altijd onderliggende problemen: autisme, dwang, of zoals bij onze dochter: angsten. En die moeten vanaf het begin óók krachtig worden behandeld. Anorexiapatiënten moeten daarom van meet af aan worden gezien door een team van zorgverleners die expertise hebben op al die terreinen. Inclusief dokters die naar de somatische kant kijken. We hebben meegemaakt dat onze dochter lage bloedsuikers en lage kaliumwaarden kreeg en daarom moest worden opgenomen. Het is schrijnend te ervaren dat de grenzen voor wat “laag” is variëren per ziekenhuis en psychiatrische kliniek, met de daaraan gekoppelde heftige gevolgen zoals dwangvoeding. Ik werk zelf in een ziekenhuis en ik weet daarom: dat gaat niet goed met zo’n ernstige anorexiapatiënt op de afdeling. Zeker als zulke patiënten langer worden opgenomen, dan wordt het te ingewikkeld; de artsen en verpleging zijn daar totaal niet op ingesteld.’

Wat zou de oplossing zijn?

Ineke: ‘Als ik bij een kind kanker diagnosticeer, dan bel ik het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht: binnen een week kan een patiënt daar dan terecht. Er is een vast behandelprotocol. Werkt dat niet goed, dan gaat het kind naar een ander protocol, enzovoort. Maar bij anorexia is er niets van dit alles. De wachttijden zijn veel te lang, terwijl je zo snel mogelijk moet ingrijpen. Onze stelling is “hoe dunner, hoe gekker”: hoe langer patiënten moeten wachten op hulp, hoe meer ze afvallen, hoe minder ontvankelijk ze worden voor een behandeling. Verder hebben we grote verschillen in aanpak geconstateerd. Een cruciale behandeling als psychomotore therapie – waarin je leert omgaan met je eigen lichaamsbeeld, dat immers ernstig verstoord is – krijgt een patiënt in de ene kliniek pas als zij op haar streefgewicht is, en in de andere kliniek al in een eerder stadium. Terwijl niemand betwijfelt dat dit een belangrijk onderdeel van de behandeling is. De zorg voor deze patiënten zou om al die redenen veel meer gecentraliseerd moeten worden, naar het voorbeeld van een ziekenhuis als het Máxima. Als je eenmaal beseft hoe ernstig deze ziekte is, ben je als ouders bereid grote afstanden af te leggen. Centralisatie komt ook het onderzoek ten goede. Er zijn nog vele vragen over de meest dodelijke ziekte in de psychiatrie.’

Guus Hermsen wil daarmee niet gezegd hebben dat zorgverleners geen hart voor de zaak hebben. ‘Integendeel, zelfs. Wat we zien is dat ze vaak erg overbelast zijn. In de afgelopen drie jaar hebben we een totale wisseling van behandelteams gezien. Mensen gaan weg, trekken het niet meer. Punt is dat instellingen met een zorgaanbod komen, en niet kijken naar wat een kind nodig heeft. Men gaat reactief, en niet proactief te werk.’

‘Er zijn nog vele vragen over de meest dodelijke ziekte in de psychiatrie’

In een landelijk centrum, waar alle kennis is gebundeld zou dat beter moeten lukken, verwachten beiden. ‘Bovendien’, vult zijn vrouw aan, ‘zou je er, zoals dat ook in het Máxima gebeurt, desnoods kunnen terugvallen op experimentele therapieën.’

De intramurale aanpak bestaat eruit dat kinderen deel uitmaken van een groep. Desastreus zeggen sommigen, zoals Koos Neuvel in zijn boek Nora & Co (zie kader onderaan). Ze gaan onderling de competitie aan naar het laagste gewicht.

Guus: ‘Ja, dat klopt, we herkennen zeker het kopieergedrag. Maar om ze dáárom maar niet in een groep te zetten, vind ik geen goed idee. Wij denken dat een groep met gemengde psychiatrische problemen of gelijksoortige onderliggende problematiek – bijvoorbeeld autisme – mogelijk wel goed kan werken. Verder moet je vooral inzetten op goede ondersteuning thuis; dus dat bijvoorbeeld bij alle eet­momenten een sociotherapeut of verpleegkundige thuis aanwezig is. Deze kinderen zoeken elkaar bovendien toch wel op via social media. Ook daar zie je die race naar de bodem. Maar het is evident een groot probleem, waarvoor te weinig aandacht is. De meisjes met wie onze dochter contact heeft via social media, ziet ze als vriendinnen. We hebben wel meegemaakt dat ze berichten kreeg van één van hen waaruit bleek dat ze suïcidaal was. Ze heeft vervolgens zelf de instelling gebeld waar dat meisje verbleef.’

Ed van Rijswijk
Ed van Rijswijk

Kijk je als arts nu anders naar patiënten met anorexia?

Ineke: ‘Ik heb nooit beseft hoe ontwrichtend deze ziekte is voor de patiënt zelf en ook voor de broertjes, zusjes en ouders. En nog meer dan voorheen ben ik ervan overtuigd dat we geen kinderen op de kinder­afdeling moeten opnemen om wachtlijsten te overbruggen. Nog maar eens het voorbeeld van kinderen met kanker: die laten we ook niet weken op onze afdeling liggen in afwachting van een plaats in het Máxima. Ik zie nu zelf overigens geen kinderen meer met anorexia. Dat kan ik nu niet aan. Maar het is ook principieel: ik vind dat ik als kinderarts geen expertise heb op dit terrein.’

Hoe gaat het nu?

Ineke: ‘Had je ons dit vorige week gevraagd, dan hadden we gezegd: het gaat betrekkelijk goed. Nu zeggen we: nee, het gaat niet goed. Het is buitengewoon lastig grip te krijgen op deze ziekte.

Guus: ‘Het is heel zwaar. Je hebt er een baan bij, een extra dagtaak. Terugkijkend was het ‘t zwaarst toen ze thuis was en het almaar bergafwaarts ging. De omgeving ziet dat niet, want denkt: ze is toch thuis. Opname betekende dat voor ons de druk er tijdelijk wat vanaf was. De omgeving beseft dan pas hoe erg het is.’

Maken jullie jezelf verwijten? Denk je weleens: waar zijn we als ouders in de fout gegaan?

Ineke: ‘Dat is een verschil tussen ons, misschien wel een verschil tussen mannen en vrouwen. Ik denk voortdurend wat heb ik, of wat hebben wij verkeerd gedaan.’ Guus beaamt dat hij daar minder last van heeft. Volgens Ineke kan therapie dat gevoel van schuld nog versterken: ‘We hebben systeemtherapie gehad. Dan wordt er naar het functioneren van het gezin gekeken. Ik kreeg daardoor het gevoel dat we misschien een wat te verstandelijke houding hadden. We hebben ook een aantal brieven van zorgverleners over onze dochter gelezen. Daarin werden we overbelast genoemd. Dat heeft ons beiden zeer geraakt. Ik zeg nu tegen arts-assistenten, pas op wat je daarover schrijft in gelijksoortige gevallen. Besef dat die ouders allemaal ongelooflijk hun best aan het doen zijn: elke ouder is in een situatie als de onze overbelast.’

Ineke en Guus komen met enige regelmaat in het Leontienhuis in Zevenhuizen, een inloophuis voor mensen met een eetstoornis en hun naasten. Daar kunnen ze praten met lotgenoten en ervaringsdeskundigen. Ze putten er hoop uit. Het is bovendien niet in de kliniek en dat is fijn: ‘Je krijgt een aversie tegen de kliniek omdat er zoveel narigheid gebeurt.’

Op de vraag waar ze precies op hopen, is het lang stil. Dan zegt Ineke: ‘Ik hoop dat psychiaters, psychologen en andere zorgverleners elkaar actiever opzoeken om individuele casuïstiek te bespreken. En dat je als ouders en patiënt te maken krijgt met een vaste psychiater, die het beleid voor de langere termijn vastlegt en in de gaten houdt.’ ‘En zorg dat er geen wachttijden meer zijn’, voegt Guus daaraan toe. ‘Dat moet echt prioriteit nummer één zijn.’ 

Nora & Co

In Nora & Co beschrijft journalist Koos Neuvel de lotgevallen van zeven meisjes met anorexia, die elkaar kenden uit de eetstoorniskliniek waar ze een tijdlang verbleven, en van wie er in een jaar tijd vijf rond hun 18de overleden, onder wie zijn dochter.

Neuvels boek is een even moedige als hartverscheurende poging grip te krijgen op wat er is gebeurd. Hij denkt aan een soort ‘besmetting’: geeft iemand uit de groep het op, dan leidt dat tot verzwakking van de levenswil bij de anderen. Wat volgens hem daarbij ook een rol speelt is de neiging van al deze meisjes zichzelf te vergelijken met leeftijdgenoten. Het is het verlangen om net zo goed of beter te zijn in het behouden van een zo laag mogelijk gewicht. Het verlangen om hoe dan ook niet voor de anderen onder te doen. ‘Juist in een leeftijdsfase waarin het een moeizaam zoeken is naar wie je bent en wat je wilt, wint die vergelijkingsdrang aan betekenis en daarmee aan intensiteit. Het is de tijd van hechte vriendschappen maar ook van stevige rivaliteit. In die eeuwige competitie hangt een kind voortdurend de dreiging van het verlies boven het hoofd.’

Anorexia nervosa kun je daarmee zien als ‘een ziekte die meisjes met hun sterkste geestelijke wapens aanvalt’. ‘Discipline en zelfbeheersing, daar zijn ze altijd goed in geweest, maar een kleine overdrijving daarvan heeft verstrekkende gevolgen. Het begint ermee dat je denkt het eigen eetgedrag in de houdgreep te nemen, het eindigt ermee dat het eetgedrag jou in de houdgreep neemt.’

Wat volgens hem anorexia vooral tot zo’n levens­bedreigende aandoening maakt, is dat de gevolgen ervan zich zo snel laten gelden. ‘Ook drank, drugs en sigaretten zijn schadelijk voor de gezondheid, maar zelden op korte termijn, de gevolgen daarvan worden vaak pas na decennia zichtbaar. Wie daarentegen bij anorexia stapje voor stapje omlaaggaat in gewicht, merkt al na een paar maanden dat het lichaam begint te haperen.’

Neuvel somt de belangrijke risicofactoren nog maar eens op: ‘Een laag zelfbeeld en weinig zelfvertrouwen, ambitieus zijn en aan hoge verwachtingen willen voldoen, koppig en wilskrachtig zijn, een controlerende en perfectionistische mentaliteit. Bovenal zijn het vaak angstige kinderen die voortdurend het gevoel hebben tekort te schieten.’

Ieder jaar krijgen in Nederland zo’n 1300 patiënten anorexia, meestal meisjes en jonge vrouwen. Naar schatting lijden 5500 patiënten aan de ziekte. Zo’n 45 procent herstelt volledig, 35 procent herstelt gedeeltelijk, en 20 procent herstelt in het geheel niet; een deel van hen houdt een chronisch, ernstig ondergewicht en zo tussen de 5 en 10 procent van de patiënten overlijdt, soms aan de gevolgen van het ondergewicht, soms door suïcide. Neuvel: ‘De schattingen lopen nogal eens uiteen, er bestaat veel onzekerheid over het daadwerkelijke sterftecijfer, maar hoe dan ook luidt de altijd weerkerende boodschap: van alle psychische aandoeningen is anorexia nervosa de moeilijkst behandelbare, en het overlijdensrisico het hoogst.’

De vraag naar de oorzaak van de ziekte van zijn dochter blijft uiteindelijk onbeantwoord: ‘Mijn dochter heeft er zeker niet uit behoefte aan opwinding voor gekozen een eetstoornis te ontwikkelen. Maar ik weet niet wat het dan wel was, en of al in de vroege jeugd daadwerkelijk de kiemen van de eetstoornis zijn gelegd.’

Nora & Co, Koos Neuvel, Podium, 300 blz., 20,50 euro.
lees ook download de pdf van dit interview

interview
  • Henk Maassen

    Henk Maassen (1958) is journalist bij Medisch Contact, met speciale belangstelling voor psychiatrie en neurowetenschappen, sociale geneeskunde en economie van de gezondheidszorg.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Arts, Jeugdarts KNMG, niet praktiserend , Anoniem 04-02-2020 09:13

    "Dit verhaal is slechts helaas een voorbeeld waar veel ggz patiënten mee te maken hebben. Niet alleen uit verhalen van patiënten maar ook uit eigen ervaring. Geloven wij artsen dit pas als wij als arts dit pas als we er zelf mee te maken krijgen? Ook voor onze dochter 8 maand wachten op psycholoog, ernstige depressie na manie. Ondertussen gesprekken over weekschema’s. Na 8 maand begon psycholoog ook weer met weekschema’s. Motivatie en vertrouwen in hulpverlening bij deze grote ggz instelling was toen ( begrijpelijkerwijs) weg bij onze dochter. Acceptatie van haar diagnose, daar zat ze mee! Helaas hebben wij een reeks van vergelijkbare ervaringen. Er is geen kenniscentrum in Nederland voor depressieve jongeren. Als er al een behandelcentrum is dan wordt op voorhand gezegd dat zij bepalen of je “ geschikt” bent. Dus totaal niet motiverend voor de depressieve jongere. Deze voelt zich niet welkom. Sterker nog: waarom weet de hulpverlening niet dat een ernstig depressieve jongere helemaal geen hulp wil?! Jim van Os noemde ook al dit “ toelatingsbeleid” van bepaalde klinieken. Eerst 250 vragen invullen!!
    Onze ervaring als ouders is verder te vaak: als “ verdachten” te worden behandeld.. Zodra iemand ( net) boven de 18 is krijgen we vragen als:” vind je het wel goed dat je ouder(s) erbij zijn? Dit in plaats van bevestigend te zijn naar onze inzet ( en oog voor ons lijden) als naasten.
    We ontmoeten in de grote instellingen vooral protocollen. De individuele benadering en het betrekken van naasten en hen zien als bondgenoten is nauwelijks ontwikkeld.
    Kwaliteitscontrole door middel van “fake” patiënten zou verhelderend kunnen blijken en oplossingsrichtingen kunnen geven. Dit doet men toch ook met andere marktgereguleerde diensten zoals restaurants? Waarom niet in de GGZ?
    Kenniscentrum dat ook praktisch meedenkt over verwijsmogelijkheden zou uitkomst zijn. En de Maudsley methode is zeer positief. Is er ook zo’n aanpak bekend voor naasten en hun depressieve adolescent?"

  • Ook ik, ., . 25-11-2019 08:56

    "Het is goed dat er aandacht is voor de omgeving van deze patiënten en ik heb groot respect voor deze ouders. Maar waarom is de aandacht altijd alleen maar gericht op de groep van jonge meiden? De patiëntengroep is vele malen groter en die andere groep is onzichtbaar en wordt niet gehoord. Denk aan jongens, mannen en ouderen. Ik ben 50+ en heb een eetstoornis. Wie heeft respect voor mijn kinderen die een ouder met een eetstoornis hebben?"

  • Martin Beeres, Huisarts, Hoevelaken 16-11-2019 22:13

    "Diep respect voor deze betrokken ouders en collegae door zich zo kwetsbaar op stellen door dit te vertellen. Hopelijk slaan GGZ professionals en kinderartsen/internisten de handen ineen. Ik weet dat onder hun ook velen zijn die graag betere zorg willen. Toen ik eenzelfde problematiek aan de orde bracht in 2017 (http://www.medischcontact.nl/.../.../.../superspecialisatie-maakt-ggz-vleugellam.htm ) bleef het akelig stil bij de ggz professionals. Bij mijn jonge patiënt: De behandeling voor eetstoornis, waar 9 maand op had gewacht, werd na 2 maand gestopt omdat ze de bijkomende angststoornis in dit gespecialiseerde centrum voor eetstoornissen niet ‘konden’ behandelen. Resultaat weer lange wachttijd voor deelbehandeling elders Misschien moet de beroepsgroep een instantie aanstellen welke hier bindende uitspraken over kan doen. Nu hebben we alleen het tuchtrecht wat altijd achteraf oordeelt, als de schade al is ontstaan. Er is een behoefte aan een autoriteit die die proactief in een vroeg stadium geconsulteerd kan worden. Zorgverzekeraars zouden in hun contacten kunnen opnemen dat uitspraken van dit orgaan gevolgd moeten worden."

  • Artsenechtpaar, Arts 15-11-2019 23:07

    "Ook wij hebben de nare ziekte anorexia bij onze dochter meegemaakt. Opvang en uitgangspunten van behandeling zijn anders geweest dan bij de dochter van collega’s de Kruijff en Hermsen en volgens ons onderbelicht in de heersende discussies. De opname op de kinderafdeling van een groot perifeer ziekenhuis in onze regio met als specialisatie lichamelijke stabilisatie bij anorexia was kundig. Wij wilden aansluitend geen opname in een eetkliniek. Onze dochter kwam naar huis en ging weer naar school. Wij startten met ambulante hulp van een GGZ-centrum voor eetstoornissen in onze woonplaats, hadden daar een vaste behandelaar en kwamen samen tot de keuze om de uitgangspunten van de Maudsley-methode te volgen: het gezin en met name de ouders zijn de behandelaar voor het aanpakken van de vijand de eetstoornis. GGZ-contacten na de gezamenlijke intake waren met ons als ouders, zonder onze dochter. De methode is niet zweverig maar concreet: er elk eetmoment bij zijn als ouder, in onze situatie met vaste eetlijstjes op de kast geprikt en met een wekelijkse gewichtscontrole thuis. Beloningen qua beweegtijd bij behaalde gewichtsdoelen. Onbetaald verlof werd opgenomen. Weglopen van tafel, deur dichtsmijten, boos de trap op: zwaar maar doorzetten. Je vecht niet tegen je kind maar tegen de eetstoornis. Ruimte voor analyse en behandeling van oorzaken van de anorexia is er pas als de eetstoornis enigermate onder controle is. Heel belangrijk voor ons als voortdurende motivatie en ijkpunt was het boek “Ouders als bondgenoot: help je kind met een eetstoornis volgens de Maudsley-methode” van J. Lock en D. le Grange. Van harte aanbevolen om te lezen. Klinische behandeling van anorexia heeft ongetwijfeld een plaats, maar de vorming van een ouderlijk front onder professionele begeleiding is wat ons betreft een eerste cruciale stap."

  • anoniem, arts 12-11-2019 21:16

    "Ik vind dit verhaal van deze ouders heel erg indrukwekkend en hoop dat er nu eindelijk iets gaat veranderen in de zorg voor jonge mensen met anorexia (en andere eetstoornissen). Heel veel dank voor uw openheid, ik hoop dat uw dochter geneest.

    In mijn jeugd had mijn beste vriendin anorexia. Dat was te zien, wij spraken er nooit over. Zij woog op een gegeven moment nog maar 38 kg en werd gedwongen opgenomen in het ziekenhuis.
    Onlangs vroeg ik haar hoe zij dat heeft ervaren. Ze vertelde me dat het een heel, heel, heel nare tijd was. In het ziekenhuis kreeg ze sondevoeding. Pas als zij boven de 40 kg was, mocht haar moeder op bezoek komen. Daarvoor mocht zij van niemand bezoek hebben, vanuit het idee dat ze 'dan wel zou gaan eten'. Niemand ging na waarom zij niet meer kon of wilde eten, de verpleegkundigen wogen haar alleen maar. Zij was toen 15 jaar. Ik vond het hartverscheurend om te horen. Nu hebben we beiden dochters van die leeftijd.
    Zijzelf dacht nu, jaren later, dat het te maken had met haar thuissituatie. Haar ouders legden de lat hoog, terwijl zijzelf al perfectionistisch is aangelegd. Ik heb mij als praktiserend arts altijd verbaasd over de behandeling van anorexia-patiënten. Bij opname in het ziekenhuis lijkt het wel of de focus enkel op de voeding en het gewicht ligt. Terwijl dat een symptoom is. Het is een symptoom van een onderliggend probleem. Deze jonge mensen raken obsessief bezig met eten en gewicht, het is misschien hun enige manier om nog ergens controle op te hebben. Wat er gebeurt in het ziekenhuis (als je dus enkel focust op gewicht en voeding), is dat je de patiënt dan ook nog zijn gebiedje met controle 'afpakt'. Zonder dat de patiënt iets terugkrijgt aan regie. Het lijkt me heel goed dat kennis gecentreerd wordt. En dat ervaringsdeskundigen hierin betrokken worden. Mijn vriendin kan nu jaren na dato heel goed vertellen wat haar toen wél geholpen zou hebben. Zij kan het gelukkig navertellen."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.