'Ik heb het nooit alleen voor mezelf gedaan'

Al te vaak leggen patiënten zich neer bij het oordeel van hun arts. Er zijn echter uitzonderingen. Herman de Jong is er zo een. Mede door zijn toedoen is in Nederland het protocol harttransplantatie verruimd. En dat werd hoog tijd, want het liep achter bij de indicatiestelling in de ons omringende landen. Ook heeft De Jong in het noorden van Nederland het initiatief genomen om enkele hartpoli’s van de grond te tillen.

In juli 1996 werd Herman de Jong uit Sneek getroffen door een ernstig hartinfarct. Bij ontslag uit het ziekenhuis in Leeuwarden luidde het oordeel van de cardioloog: ‘U moet maar leren leven met een slecht functionerend hart.’
Daar zit je dan. Er was een alternatief: een harttransplantatie. De Jong:’Ik heb aangedrongen op een prescreening om op de wachtlijst te komen. Uiteindelijk heb ik die ook gekregen, maar ik had toen al het idee dat het sein op rood stond.’ De Jong heeft al dertig jaar suikerziekte, diabetes mellitus type 1. Destijds in Nederland een contra-indicatie voor een harttransplantatie.

Op naar België

De Jong, sociaal-juridisch adviseur, liet het er niet bij zitten. ‘Na veel onderzoek bleek dat in ons omringende landen als België, Duitsland en Frankrijk suikerpatiënten in principe wel degelijk voor een harttransplantatie in aanmerking kunnen komen. En België en Duitsland maken nota bene deel uit van Eurotransplant. Uit de medische literatuur die me van verschillende kanten ter beschikking werd gesteld, bleek dat de risico’s van een transplantatie bij diabetici veel kleiner zijn dan in Nederland werd gedacht.’

De hartpatiënt toog naar Aalst in België. Na wat aanvullende onderzoeken kon hij daar terecht voor een harttransplantatie. ‘Alles was geregeld. Ik had het zelfs voor elkaar dat een helikopter van de SAR (Search and Rescue) van de vliegbasis in Leeuwarden me met toestemming van het ministerie van Defensie naar Aalst zou vliegen als het zover was. Met een uur kon ik er zijn.’

Maar weer sloeg het noodlot toe. In mei 1997, bijna een jaar na zijn hartinfarct, kreeg De Jong te horen dat de hele zaak was afgeblazen. Dit keer niet om medische redenen. Binnen Eurotransplant waren nieuwe afspraken gemaakt die inhielden dat inwoners uit het ene Eurotransplantland niet meer in een ander land binnen het samenwerkingsverband mochten worden getransplanteerd en de verzekeraars zouden het niet vergoeden. ‘Ik vraag me af of die afspraak sinds het Bril-arrest van het Europese Hof nog wel staande is te houden. Verzekeraars zijn nu immers verplicht om zorg te vergoeden die in een ander land binnen de Europese Unie wordt geleverd.’

Offensief

Zwaar teleurgesteld was De Jong na het bericht uit Aalst. Na een zijns inziens onterechte beslissing om hem in Nederland niet voor een harttransplantatie op de wachtlijst te zetten, werd nu ook in het buitenland de deur voor zijn neus dicht gegooid. Ondertussen moest hij zich staande zien te houden met plaspillen en vijftien andere medicijnen en vele doorwaakte nachten op het balkon om zijn benauwdheid tegen te gaan.

Maar ook nu liet hij het er niet bij zitten. Hij begon een offensief om het protocol harttransplantatie aangepast te krijgen, zodat ook diabetici voor deze ingreep in aanmerking konden komen. De Jong schreef tientallen brieven. Naar de toenmalige Gezondheidsraad, naar cardiologen, thoraxchirurgen, de politiek, de koningin, de minister van VWS, de Ziekenfondsraad, het Europese Hof en enkele in gezondheidsrecht gespecialiseerde juristen.

Aanpassing protocol

Uiteindelijk kwam er schot in de zaak. Niet in de laatste plaats omdat De Jongs eenmansguerrilla de aandacht van de media had getrokken en omdat in Groningen twee patiënten die volgens het protocol niet voor een transplantatie in aanmerking kwamen toch een donorhart ontvingen. De thoraxteams van de academische ziekenhuizen besloten het protocol te versoepelen.

De Jong vermoedt dat die aanpassing van het protocol niet zonder slag of stoot is gegaan. Hij weet uit betrouwbare bron dat twee teams dwars-lagen. ‘De aanpassing is ook niet bepaald van de daken geschreeuwd. Ook nu, twee jaar later, weten veel hartspecialisten niet dat suikerziekte als contra-indicatie uit het protocol is gehaald. Ze zijn daarover niet ingelicht. Daarom sturen zij hartpatiënten met suiker nog altijd niet in als kandidaat-ontvanger. Het protocol is onlangs ook verruimd voor patiënten met bepaalde vormen van kanker en voor patiënten die langer dan een jaar van de drugs af zijn. Ook over die aanpassingen hoor ik niks.’

Naar de redenen voor die geheimzinnigheid kan De Jong alleen maar raden. ‘Ik snap wel dat de wachtlijst zo alleen maar langer wordt en dat men bij schaarste de gevallen met een hoger risico maar liever kwijt is. Maar er is een democratisch recht op gezondheidszorg, ook voor mensen die wat zieker zijn dan andere zieken. Daarom moet die indicatieverruiming bekend worden.’

Hartpoli’s

Nu die strijd is gestreden en, in ieder geval voor een deel, is gewonnen, zal De Jong het toch wel rustiger aan gaan doen? Het tegendeel is het geval. De Jong: ‘Hartpoli’s. Weet je dat die in Amerika de gewoonste zaak van de wereld zijn? Bij ons in Nederland hebben enkele academische ziekenhuizen er een, maar de algemene ziekenhuizen blijven achter. Ikzelf weet aardig hoe het medisch in elkaar zit. Als ik het gevoel heb dat er lichamelijk iets niet met me klopt, weet ik ongeveer wel wat er loos is en of ik aan de bel moet trekken. Maar een hele hoop hartpatiënten weten dat níet. Die moeten eigenlijk regelmatig op controle.’

Door De Jongs toedoen zijn er nu in het noorden van het land op een paar plaatsen initiatieven ontwikkeld voor een hartpoli. In Leeuwarden zitten de cardiologen en verzekeraars om de tafel om de financiering rond te krijgen. Die in Dokkum wordt uit private middelen betaald.

Gerechtigheid

Ondertussen staat De Jong nog steeds niet op de wachtlijst. Van hem hoeft dat ook niet meer. ‘Ze hebben me voorgesteld om acht of meer by-passes te maken. Maar daar begin ik niet aan, dat staat bijna gelijk aan een transplantatie.’ Hij heeft nu zijn hoop gevestigd op een biventriculaire pacemaker, een apparaatje dat de pompwerking van het hart kan vergroten. Daar wordt in Utrecht mee geëxperimenteerd.

De laatste berichten zijn hoopvol. Zijn conditie is voldoende, en als zijn ECG er met regelmaat goed uit ziet, komt hij waarschijnlijk voor het implantaat in aanmerking. Eindelijk gerechtigheid? Dat mag zo langzamerhand ook wel eens. ‘Ik heb het nooit alleen voor mezelf gedaan. Ik wil niet meer op de wachtlijst, maar het is goed dat diabeten, sommigen met een jong gezin, nu ook voor een harttransplantatie in aanmerking komen.’ <<

Roel Otten,

freelance journalist

Geschipper met  donororganen

Een orgaantransplantatie is een delicate operatie waarvan het slagingspercentage op de lange termijn van een groot aantal factoren afhankelijk is. Afstoting van het nieuwe orgaan is het grootste gevaar. Om ervoor te zorgen dat er een zo goed mogelijke ‘match’ tussen donor en ontvanger plaatsvindt, werkt Nederland met Duitsland, België, Luxemburg, Oostenrijk en Slovenië samen in de organisatie Eurotransplant. Sinds 1967 heeft Eurotransplant bemiddeld en gecoördineerd bij 70.000 orgaantransplantaties.

Uit cijfers die NRC Handelsblad in maart ‘98 publiceerde, blijkt dat Nederland een netto-exporteur van organen is. In 1997 gingen bijvoorbeeld 11 dubbele longen, 5 enkele longen, 25 harten en 3 hart/long combinaties naar andere Eurotransplantlanden. In datzelfde jaar kwamen vanuit die landen 5 dubbele longen, 1 enkele long en geen harten of hart/long-combinaties naar Nederland.  Ook de voorlopige cijfers over 1999 wijzen wat deze organen betreft op een klein exportoverschot. Wel zijn in dat jaar aanzienlijk meer nieren naar Nederland gekomen dan naar het buitenland gegaan.

Voor alle deelnemende landen geldt dat er een groot tekort aan donororganen bestaat. Dat heeft tot gevolg dat er veel minder transplantaties plaatsvinden dan wenselijk zou zijn. Om de wachtlijsten hanteerbaar te houden zijn de criteria voor toelating daarom streng. Doorgaans staan in Nederland ongeveer dertig mensen op een wachtlijst voor een harttransplantatie en ongeveer zestig voor een longtransplantatie.

Toelatingscriteria

Dat neemt echter niet weg dat de toelatingscriteria voor patiënten tussen de transplantatiecentra in de verschillende landen uiteenlopen. Een consequentie daarvan is dat patiënten die in Nederland niet in aanmerking komen voor een transplantatie mogelijkerwijs wel in de ons omringende landen zouden kunnen worden toegelaten. Uit gepubliceerde cijfers (‘Heart transplantation: guidelines for the referring cardiologist’. Cardiologie. 1998; 5:702-14) blijkt bijvoorbeeld dat het aantal verrichte harttransplantaties per miljoen inwoners in Nederland veel lager ligt dan in de ons omringende landen. Zo worden in Oostenrijk per miljoen inwoners bijna vier keer zoveel harttransplantaties verricht als in ons land.

Het artikel gaat ook in op de variatie in toelatingscriteria. Volgens de auteurs is dat verschil enerzijds terug te voeren op het slagingspercentage dat lokaal als acceptabel wordt gezien en is het anderzijds afhankelijk van de verschillen in inzicht over de vraag wat het doel is van de harttransplantatie: ofwel een acute levensreddende operatie ofwel een operatie die aanzienlijke levenverlenging van goede kwaliteit oplevert.

Onontkoombaar

Volgens prof. dr. W. Weimar, voorzitter van de Nederlandse Transplantatiestichting, is het iets van alle tijden dat de toelatingscriteria tussen de verschillende transplantatiecentra uiteenlopen. ‘Er gaan altijd wel organen naar het buitenland en er zijn altijd artsen of centra te vinden die ruimere criteria hanteren dan wij. In Nederland letten we sterk op de risico’s, die overigens goed gedocumenteerd zijn. Internationaal gezien verschillen de normen. Ik weet van een centrum in Duitsland (in Bad Oeynhausen) dat een veel ruimer toelatingsbeleid heeft. In Engeland doen ze het precies zoals hier en in het Amerikaanse Stanford zijn ze weer veel strenger dan in Nederland.

Medisch-directeur dr. G.G. Persijn van Eurotransplant is voorzichtiger: ‘Als je naar het aantal uitgevoerde transplantaties kijkt, zit Nederland inderdaad aan de lage kant. Er wordt wel gesuggereerd dat dit een gevolg is van de strenge selectiecriteria in ons land, maar dat is nooit goed onderzocht. Je zou het wel vermoeden, ja. Misschien zijn wij in Nederland vrij streng met het toelaten van patiënten, maar dat vertaalt zich dan ook in de resultaten. Die zijn zonder meer goed.’

Volgens Persijn is het een taak van de beroepsverenigingen en overheden om de toelatingscriteria binnen het Eurotransplantgebied te harmoniseren. Hij wijst erop dat de overheden van die landen een document in voorbereiding hebben dat moet leiden tot een uniform toelatingsbeleid voor patiënten die een transplantatie dienen te ondergaan.

Persijn ontkent dat er regels zijn die verhinderen dat Nederlanders in het buitenland een transplantatie ondergaan. ‘Het staat Nederlandse patiënten vrij om na afwijzing in Nederland hun heil in het buitenland te zoeken, ook als dat een ander Eurotransplantland is. Het is dan wel de vraag of de verzekering het vergoedt. Er is wel een regel die verhindert dat mensen uit niet-Eurotransplantlidstaten voor transplantatie naar hier komen.’

Aan de discriminatie van diabetespatiënten in Nederland is inmiddels een einde gekomen. Middels het eerdergenoemde nummer van Cardiologie zijn de Nederlandse cardiologen op de hoogte gesteld van de richtlijnen voor acceptatie van patiënten voor de wachtlijst van harttransplantaties. Volgens cardioloog mw. A.H.M.M. Balk van het Dijkzigt ziekenhuis in Rotterdam is in het afgelopen jaar in ieder geval een aantal diabetespatiënten aan een nieuw hart geholpen.

Robert Crommentuyn