Het zieke kind centraal

VAK IN BEWEGING

De kindergeneeskundige zorg is de afgelopen decennia onherkenbaar veranderd. Het is een vak met toekomst, maar dan moet de kinderarts wel de stap buiten de traditionele kindergeneeskunde durven te zetten.

De kindergeneeskunde is de afgelopen twintig, dertig jaar enorm veranderd. De meeste infectieziekten waar kinderartsen zich in 1980 nog heel druk over maakten, zijn verdwenen. Kinderen stikten letterlijk als ze epiglottitis, een ontsteking van het strottenklepje, hadden. Door de vaccinatie tegen Haemophilus influenza type B sinds 1993, komt deze aandoening vrijwel niet meer voor. Meningokokkenmeningitis, hersenvliesontsteking, was jarenlang een gevreesde ziekte, want de mortaliteit onder kinderen was hoog. Het inhaalvaccinatieprogramma, dat in 2002 van start ging, leidde ertoe dat ook dat ziektebeeld bijna verdwenen is.

En niet alleen bij infectieziekten zijn successen behaald. In 1950 overleed 50 procent van de kinderen met het downsyndroom vóór het eerste levensjaar. Nu wordt meer dan 50 procent van hen 50 jaar of ouder. De vijfjaarsoverleving bij leukemie was in 1980 extreem laag, nu is dat 85-90 procent. En toen ik mijn opleiding begon in 1979, werden kinderen met de taaislijmziekte niet ouder dan 16, 17 jaar. Nu is de gemiddelde levensverwachting 40 jaar en stichten zij soms een gezin.

Het zijn slechts enkele voorbeelden, die duidelijk maken welke revolutionaire ontwikkelingen de kindergeneeskunde de afgelopen decennia heeft doorgemaakt. Veel ziekten waar kinderen in 1980 aan overleden, zijn chronisch geworden. Voor de kinderarts van nu heeft dat allerlei gevolgen. Hij – of zij – ziet nu minder acuut zieke kinderen, minder kinderen die overlijden en juist meer chronisch zieke kinderen. Deze kinderen overleven, worden volwassen en eisen een rol op in de samenleving.

Niet de ziekte, maar het zieke kind

Voor de kinderarts betekent dat dat hij aandacht moet houden voor de core-business van zijn vak, of dat nu een hart­operatie is of de suppletie van een niet-functionerend enzym. Maar tegelijkertijd moet hij zich bezighouden met de vraag: hoe zorg ik ervoor dat kinderen met een chronische ziekte, die overleven, een goede plek vinden in de samenleving?

Dat vergt een andere kijk op gezondheid, die niet alleen gericht is op de afwezigheid van ziekte of klachten, maar ook op het vermogen om ondanks ziekte of beperkingen volwaardig te kunnen meedoen aan de maatschappij.

Geen misverstand: de klinische kindergeneeskunde blijft onverminderd belangrijk, maar ons werk – én onze verantwoordelijkheid – stopt niet bij het repareren van een lichamelijk defect. Nee, dan begint het pas. Want we hebben ook een verantwoordelijkheid voor de toekomst van dat kind.

Dat is niet alleen de verantwoordelijkheid van de kinderarts, maar ook van de huisarts, de jeugdarts, de kinder- en j­eugdpsychiater, de leerkracht, de wijkverpleegkundige, kortom van iedereen die betrokken is bij de zorg voor kinderen. Dat betekent dat we moeten samenwerken, omdat we er samen verantwoordelijk voor zijn dat het kind de beste mogelijkheden krijgt.

Ook de samenwerking met medisch specialismen voor volwassenen kan én moet beter. Aandoeningen als overgewicht, obesitas en astma beginnen veelal als je kind bent en blijven bestaan of worden erger als je de volwassen leeftijd hebt bereikt. De transitiepoli’s, zoals de diabetes- of de astmapoli, hebben de afgelopen jaren gezorgd voor een soepelere overgang van de kindergeneeskunde naar de specialismen voor volwassenen.

Concentratie van zorg voor kinderen met ziekten als diabetes mellitus en kanker is een veelbelovende strategie. Voor andere ziektes zal op één locatie in ons land een leeftijdoverschrijdende poliklinische opvang worden gecreëerd, waar kennis en ervaring voor elke leeftijdsgroep beschikbaar zijn. Dat is een verheugende ontwikkeling, maar daarmee zijn niet alle kinderen geholpen. Typerend voor de kindergeneeskunde is dat er veel ­kinderen zijn met relatief zeldzame, veelal ­aangeboren, ziektebeelden. Zo’n ziektebeeld komt soms slechts bij enkele kinderen voor. Voor hen is er geen transitiepoli, maar ook zij willen en moeten geholpen worden bij hun volwassenwording. Dat kan, mits de kindergeneeskunde zich niet zozeer richt op ziekten, zoals astma of diabetes, als wel op het zieke kind. Alleen als we het zieke kind en zijn sociale context centraal stellen, heeft ons prachtige vak toekomst.

Pleitbezorger

Onze maatschappij is in beweging. Onze rol als kinderarts is veranderd, evenals onze verhouding met ouders en kind. We moeten hen op een andere manier aanspreken en motiveren. Zij zijn onze partners in de behandeling. Shared decision making, ook in de kindergeneeskunde is een belangrijk onderwerp.

Wat daarbij hopelijk blijft, te midden van alle maatschappelijke veranderingen, is dat ouders erop blijven vertrouwen dat de kinderarts het beste voorheeft met hun kind. Dat vertrouwen mag niet verdwijnen. Daar zetten we ons ook voor in, bijvoorbeeld als pleitbezorger in het maatschappelijk debat. Zo geven we regelmatig advies over preventie, veiligheid in het verkeer en thuis, het gebruik van energiedranken, alcohol en nicotine door jongeren en de leefwijze in het gezin. We kijken verder dan wat zich afspeelt binnen de muren van het ziekenhuis. Dat hoort bij het profiel van de moderne kinderarts.

De patiënt van morgen

Een kinderarts ziet tegenwoordig meer kinderen van niet-Nederlandse herkomst dan ooit tevoren. De patiënt van morgen is in veel gevallen een kind met een niet-Nederlandse achtergrond. Toen ik als kinderarts-intensivist in het AMC werkte, was 60 procent van de ­Amsterdamse jongeren van niet-Nederlandse afkomst. En nog niet zo lang geleden was Mohammed de meest gebruikte jongensnaam in Amsterdam. Vermoedelijk is dat nog steeds zo.

Wij kinderartsen moeten ons ervoor inspannen om ook deze kinderen en hun families te bereiken. Dat gebeurt bijvoorbeeld al in de multi-etnische Mozaïek-kinderpolikliniek in het Amsterdamse Lucasziekenhuis, niet toevallig een initiatief van Nordin Dahhan, een kinderarts met Marokkaanse wortels. Maar we zijn er nog lang niet. Meer nieuwsgierigheid, meer kennis, meer vaardigheden, bijvoorbeeld door ook de opleiding te vernieuwen, is hard nodig om deze kinderen te kunnen helpen. Aandacht voor kinderen met een multi-etnische achtergrond en voor kinderen met een chronische aandoening gaat deel uitmaken van de nieuwe opleidingseisen kindergeneeskunde.

Geen domeindiscussies

Bezuinigingen, veranderingen in de zorg en concentratie van zorg; dat alles heeft ook consequenties voor de kindergeneeskunde. Plannen die moeten worden uitgewerkt zijn zorgsubstitutie van tweede naar eerste lijn, meekijkconsulten, en de vorming van anderhalvelijnscentra. Onder druk van bezuinigingen en kosteneffectiviteitsprincipes worden we als dokters gedwongen tot een discussie over deze begrippen. Maar dit mogen geen domeindiscussies worden. Het moet gaan over het zieke kind, niet over geld, belangen en macht.

Concurrentie en versplintering, waarbij iedereen elkaar vliegen afvangt en niemand weet wat de ander doet, dat is onze valkuil. We mogen ons daarom niet tegen elkaar laten uitspelen, door Den Haag, gemeenten of zorgverzekeraars, maar wij moeten juist samenwerken en gezamenlijk zorg dragen voor de belangen van het kind. Ik stel voor dat we onze krachten bundelen, en onze energie niet verliezen aan zinloze domeindiscussies.

Wat is de toekomst van de kindergeneeskunde? In andere landen behoort de ­kindergeneeskunde soms tot de ­eerstelijnsvoorziening. In ons land is de kinderarts echter veelal aan het ziekenhuis gebonden. De vraag is: blijven we ons daartoe beperken en worden wij steeds meer de supergespecialiseerde kinderarts? Of houden wij overzicht over het kind in ontwikkeling, waarbij de grenzen tussen curatie en preventie van ziektebeelden minder worden benadrukt? De discussie of de kinderarts een coördinerende dokter voor het kind wordt, moet binnen en buiten de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde worden gevoerd. Uiteindelijk gaat het ons niet om de kindergeneeskunde alleen, maar om het belang van het kind. De zorg verandert, de kindergeneeskunde verandert, maar het belang van het kind, dat verandert niet.

Prof. dr. Bert Bos, kinderarts-intensivist niet-praktiserend, voorzitter Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

contact

vanwijngaarden@nvk.nl

c.c.: redactie@medischcontact.nl

Geraadpleegde literatuur:

Wolfe I, et al. Health services for children in western Europe. The Lancet; Published online March 27, 2013 http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(12)62085-6

Sauer PJJ, et al. Kindergeneeskunde en JGZ horen bij elkaar. Medisch Contact 2010; Vol 65 no 20: 905-907

Gesprekken met de emeritus hoogleraren kindergeneeskunde prof dr. H.S.A. Heijmans en prof dr. A.J. van der Heijden en de kinderarts sociale kindergeneeskunde dr. B.C.T. Flapper liggen ten grondslag aan dit stuk.