Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
14 oktober 2015 5 minuten leestijd
levenseinde

Het woord ‘dood’ valt niet in het hospice

2 reacties

OVER DE GRENS

Nederlandse directheid in Engeland not done

Waar Nederlandse artsen vertellen hoe het zit en geen feiten achterhouden, sturen Britse artsen eropaan dat de patiënt zelf een beladen onderwerp aansnijdt. Specialist ouderengeneeskunde Susanne de Kort koestert de Nederlandse directheid, maar vindt dat we nog wat kunnen leren van de Engelse vriendelijkheid.

De palliative medicine consultant informeert naar de symptomatologie van de gemetastaseerde slokdarmkanker. De patiënt en vooral zijn broer geven aan hun hoop gevestigd te hebben op een fase-I-studie; terwijl de inclusiecriteria duidelijk een brug te ver zijn voor de verzwakte man, die eerder de vader van zijn meegekomen broer lijkt. Dan vraagt de dokter of de patiënt meer kan vertellen over de studie zoals die door de oncoloog was voorgesteld…
Terwijl ik naar de video-opname van dit consult in het hospice kijk, is er maar één woord dat me te binnen schiet: de hang-yourself-valkuil. Dat is hoe ik ben opgeleid: probeer nooit de ontvanger het slechte nieuws zelf onder woorden te laten brengen – de hang-yourself-methode – maar geef na een korte aankondiging zo snel mogelijk de belangrijkste boodschap, om vervolgens ruimte te kunnen bieden aan de emotie. Tot mijn verbazing bleek de onderzoekster die mij had uitgenodigd om met haar werk mee te kijken, de valkuil niet te kennen. Zij zag een knap staaltje communicatie van een vaardige specialist die toonaangevend is op zijn vakgebied. De onderzoekster analyseert vormen van communicatie die op een meer of minder indirecte wijze toespelingen maken op lastige onderwerpen als achteruitgang en de dood.1 Gevonden technieken zijn onder andere fishing questions (‘Have you been anxious?’) en eufemismen (‘Did that patient – die is overleden – make you think about you?’).
De tijd in Engeland heeft mij doen beseffen dat communiceren rond het levenseinde ook heel anders kan. Ik ben specialist ouderengeneeskunde en ethicus, en was tijdens mijn sabbatical als academic visitor verbonden aan het Sue Ryder Care Centre in Nottingham, dat onderzoek doet naar palliatieve zorg. Ik besloot van de gelegenheid gebruik te maken en in uitwisseling met diverse onderzoekers en clinici het communicatieverschil beter te begrijpen.

Valkuil
In discussie met Engelse collega’s bleek onze aanpak te verschillen. Waar ik geleerd heb de hang-yourself-methode als valkuil te zien, zijn de Engelsen er juist fan van. Dokters voelen zich verantwoordelijk om op indirecte wijze bereidheid te tonen over lastige onderwerpen te spreken, maar doen er alles aan om de patiënt of familie zelf over de gevoelige zaken te laten beginnen. Dit communicatieverschil lijkt gebaseerd op een andere emotionele en morele redenering.
De dokters die ik sprak, vertellen emotioneel beladen onderwerpen aan het eind van het leven niet te willen forceren. In hun opleiding hebben ze geleerd dat de patiënt zelf moet komen met een dergelijk onderwerp (‘You can be blamed for talking about dying’). Ze betogen dat ze de patiënt aan boord willen hebben en dat ze met de patient’s buy in een eventuele catastrophic breakdown kunnen voorkomen. Ik vind dit moeilijk te begrijpen, maar dat heb je met cultuurverschillen. Mijn idee is dat de patiënt toch wel voelt dat er iets aan de hand is en dat juist deze impliciete kennis die niet gedeeld wordt met de dokter een emotionele belasting – soms zodanig zwaar dat het voelt als de strop – voor de patiënt vormt. In sommige situaties, bij de diagnosestelling van dementie of in situaties waarin onduidelijk is of de patiënt begrijpt wat er gezegd wordt, vind ik het wel eens lastig te bepalen wat ik wel/niet moet vertellen, maar ook dan probeer ik zo open en direct mogelijk te zijn. Gewoon omdat ik geloof dat iedereen daar uiteindelijk het beste mee geholpen is. Overigens is noch voor het Engelse noch voor het Nederlandse emotionele argument hard bewijs te vinden; we weten gewoon heel weinig van hoe informatie of zoiets als indirecte verwijzing ontvangen wordt.

Typisch Nederlands
Dan de morele argumentatie. De Engelse dokters die ik sprak – werkend in de ouderenzorg of in hospices – bleken meer waarde aan de relatie met de patiënt te hechten dan aan waarheidsvinding. Hun redenering is: als een patiënt zelf niet laat zien over bepaalde zaken te willen praten, wie zijn wij als dokters dan om het ze op te dringen? Zo kan het in Engeland gebeuren dat iemand wel in een hospice is opgenomen, maar dat het woord dood, sterven of een eufemisme daarvan niet gevallen is voor diens overlijden. Dat is moeilijk te verteren voor mij. Als Nederlandse dokter hecht ik veel waarde aan informeren en van daaruit de patiënt/familie bijstaan. Ik ben niet bang voor een verstoring van de relatie en desnoods mag van mij de waarde van het open en bloot uitstallen van de waarheid boven de relatie gesteld worden.
Het is misschien typisch Nederlands. De van oorsprong Amerikaanse hoogleraar geschiedenis van Nederland James Kennedy meent dat er geen land ter wereld is waarin aan taboedoorbreking zo’n waarde wordt toegekend als in Nederland: we schijnen te geloven dat door erover te kunnen praten iets ook aanvaardbaar gemaakt wordt.2 Ik wil niet riskeren dat iemand zich onvoldoende kan voorbereiden op de dood, geen afscheid kan nemen door misvattingen en zijn verdriet/vragen/wanhoop niet durft te delen. Maar ik moet zeggen dat ik in dialoog met de Engelse collega’s ook wel gecharmeerd ben geraakt van het idee dat de relatie nog belangrijker is dan waarheidsvinding. Een patiënt die in alle toonaarden ontkent en aangeeft niet te willen spreken over zijn situatie, is misschien ook wel het beste geholpen bij een Engelse stijl dokter die respectvol aan zijn zijde blijft staan.

Empathisch
Al met al heeft deze voor mij contra-intuïtieve bevinding mij geholpen te reflecteren op het hoe en waarom van mijn eigen stijl. De les is een soort bevestiging van dat ik zelden direct genoeg kan zijn als het gaat om cruciale onderwerpen als achteruitgang en overlijden. Wel geloof ik dat de beleefde en wat indirecte Engelse stijl kan helpen om soms zaken op een meer empathische manier te bespreken.

 

auteur

Susanne de Kort
specialist ouderengeneeskunde en ethicus, en voor een halfjaar academic visitor in het Sue Ryder Care Centre in Nottingham

contact

susannedekort@hotmail.com; cc: redactie@medischcontact.nl


voetnoten

1. Parry R et al. How to communicate with patients about future illness progression and end of life: a systematic review. BMJ Supportive & Palliative Care 2014; 00:1-11. doi:10.1136/bmjspcare-2014-000649 1

2. James Kennedy. Een weloverwogen dood. Euthanasie in Nederland. Amsterdam: Uitgeverij Bert Bakker, 2002, p. 56.

  

beeld: Susanne de Kort
beeld: Susanne de Kort
<b>Download dit artikel (PDF)</b>
levenseinde ouderengeneeskunde over de grens communicatie Engeland
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • GJ Bonte, Neuroloog., Dalfsen Nederland 17-10-2015 02:00

    "De opmerking van de ANIOS psychiatrie Nanninga begrijp ik niet goed. Slecht nieuws in de neurologie is vaak extra slecht omdat er ook altijd de dreiging van het einde van de patiënt als persoon met zijn karakter bijkomt. Denk maar aan dementie, metastasen, primaire hersentumoren. Dat meedelen aan een patiënt kan heel duidelijk gedaan worden zonder bot te zijn. De waarheid is wel hard maar niet per definitie bot

    Inmiddels heb ik op Aruba gewerkt, in Duitsland en in Nederland. Op Aruba wil de familie vaak dat patiënt tot in de kist behandeld wordt. In Duitsland is het lange tijd de normaalste zaak van de wereld om door te behandelen totdat patiënt de kist zelf achter zich dicht doet. Na WO II, heeft een Oberarzt mij eens uitgelegd, heeft tientallen jaren lang geen enkele Duitse arts zich gewaagd aan de beoordeling dat een leven wel eens niet meer de moeite waard zou kunnen zijn om nog te leven.

    En toch wordt ook op Aruba en Duitsland openheid en eerlijkheid meestal enorm gewaardeerd en wordt vaak als veel beter beoordeeld dan allerlei omtrekkende bewegingen, eufemismen en verkleinwoordjes. Zo lang men het maar respectvol en met voldoende meeleven kan brengen. De dood is vaak nog niet welkom, maar er komt voor ieder mens het moment dat die erg dichtbij komt. Wie dat wil ontkennen krijgt van mij alle vrijheid, ik vraag niet voor niets aan iedere patiënt die er voor staat wat hij al weet en wat hij nog wil weten.

    Het mooiste antwoord kreeg ik van een oude man met het eindstadium van een longcarcinoom met hersenmetastasen: Ach, Herr Dokter, der Tod ist schon längst da, er sucht sich nur noch einen Parkplatz…
    "

  • I. Nanninga, Anios psychiatrie, HAREN GN Nederland 17-10-2015 02:00

    "Interessant stukje. De Nederlandse "alles op de tafel" manier is oprecht maar vaak bot. Prima als iemand daarom vraagt. Als iemand daar niet om vraagt, hoop wil houden, lijkt de "Engelse manier" humaner. Zeker bij patienten uit een andere cultuur dan de Nederlandse is het zaak niet te snel als een olifant de porseleinkast binnen te stampen en soms zelfs met de familie te overleggen hoe 'het nieuws' gebracht wordt. "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.