Het recht om te weten

Waarom ‘oudere’ zwangeren kiezen voor een serumtest

Invasieve prenatale diagnostiek, zoals de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie, geeft een risico op abortus of vroeggeboorte. In het Academisch Ziekenhuis Groningen kan door middel van een niet-invasieve maternale serumtest een individuele kansberekening worden gemaakt op het krijgen van een kind met het Down-syndroom.

Maternale leeftijd van 36 jaar en ouder bij een zwangerschapsduur van 18 weken is op grond van de huidige indicatielijst voor prenatale diagnostiek de belangrijkste indicatie voor het verrichten van een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie.1 Beide methoden voor het verkrijgen van foetaal materiaal voor prenataal chromosomen-, biochemisch of DNA-onderzoek hebben door hun invasieve karakter een abortus- of partus immaturus-risico van 0,5 tot 1 procent.2

Door bij een zwangerschapsduur van tussen 15 en 20 weken biochemisch bloedonderzoek te verrichten bij de moeder, kan het voor haar geldende risico op het krijgen van een kind met het Down-syndroom nader worden berekend. Hierdoor kan het aantal invasieve diagnostische onderzoeken worden verminderd.3

Van 1986 tot medio 1996 was het voor zwangeren in Noord-Nederland mogelijk om van deze maternale serumscreening gebruik te maken. Zwangeren bij wie deze serummarkers duidden op een risico van 1 op 250 op het krijgen van een kind met het Down-syndroom werd de mogelijkheid geboden om onder andere in het Academisch Ziekenhuis te Groningen (AZG) een vruchtwaterpunctie te laten verrichten.

Leeftijdscriterium

In 1996 besliste de minister van VWS dat in het kader van de Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO) de maternale serumtest in Nederland niet meer bij alle zwangeren als screeningtest mag worden toegepast.4  De serumtest mag wel worden uitgevoerd als de zwangere zelf daartoe het verzoek doet, aangezien dan geen sprake is van screening maar van een individuele kansberekening.

Voor vrouwen van 36 jaar en ouder is de situatie weer anders. Zij hebben op grond van hun leeftijd en het daarbij behorende risico op een kind met het Down-syndroom ‘recht’ op prenataal diagnostisch onderzoek. Bij deze ‘oudere’ zwangeren is de zwangerschapsbegeleider in het kader van de Wet inzake de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) verplicht behalve de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie, de serumtest aan te bieden.5

Motieven

Zwangeren die een serumtest laten uitvoeren, doen dit blijkens onderzoek vooral om een meer weloverwogen besluit over een eventuele vruchtwaterpunctie te kunnen nemen en om extra zekerheid te verkrijgen over de gezondheid van de baby.2 6 Diverse onderzoekers toonden echter aan dat de voorlichting over de serumtest gebrekkig of onvolledig was.7 Dergelijke inadequate informatie over de serumtest kan leiden tot besluitvorming zonder voldoende kennis, tot een toename van stress en tot een vals gevoel van veiligheid.8

Om hierin voldoende inzicht te krijgen is in de periode januari-december 1998 een vragenlijstonderzoek verricht onder een groep zwangeren van 36 jaar en ouder, uit de noordelijke regio.

Alle ondervraagden hadden een maternale serumtest laten verrichten, waarna zij in het AZG een vruchtwaterpunctie ondergingen. De meeste vrouwen (86%) lieten deze punctie verrichten omdat de serumtest een verhoogd risico had laten zien. Een paar vrouwen (5%) vertoonden geen verhoogd risico; zij waren echter niet voldoende gerustgesteld. De overige respondenten beantwoordden de vraag niet.

De vrouwen moesten de vragenlijst retourneren voordat de uitslag van de vruchtwaterpunctie bekend was. Van 58 van de 74 benaderde vrouwen werd een bruikbare vragenlijst terug ontvangen (respons: 78%).

De meeste respondenten (83%) vonden dat zij op het moment dat de serumtest werd verricht, voldoende op de hoogte waren van wat deze test inhield en wat de betekenis was van de uitslag. Informatie over de serumtest hadden zij verkregen uit diverse bronnen: van professionele hulpverleners, zoals de eigen huisarts (16%), de verloskundige (36%) of de gynaecoloog (55%) en uit niet-medisch professionele bronnen, zoals tijdschriften (20%) en radio/televisie (5%) (men kon meerdere informatiebronnen naar voren brengen). Een aantal vrouwen (9%) had in een vorige zwangerschap al ervaring opgedaan met de serumtest.

Hadden de vrouwen zich voldoende gerealiseerd wat een ongunstige uitslag van de serumtest voor hen zou betekenen? Ruim driekwart (76%) antwoordde dat dit het geval was geweest; elf vrouwen (19%) waren van mening dat zij de consequenties van een en ander niet voldoende hadden doordacht.

Vrijbriefeffect

De door ons geënquêteerde vrouwen hadden rechtstreeks ‘toegang tot’ de diagnostiek van de vruchtwaterpunctie, maar hadden eerst een serumtest laten verrichten. Zagen zij in deze test een mogelijkheid om een vruchtwaterpunctie te kunnen vermijden? Over dit eventuele ‘vrijbriefeffect’ werd de respondenten de volgende vraag voorgelegd: ‘Hoopte u door het laten uitvoeren van de serumtest een vruchtwateronderzoek te vermijden?’ Ruim de helft van de vrouwen (65%) beantwoordde deze vraag bevestigend. In ons onderzoek hadden zestien vrouwen (28%) langer dan een jaar op de zwangerschap gewacht en bij eenderde van hen was een medische interventie toegepast (medicamenteus, IVF/ICSI). Voor deze zestien vrouwen zou het vrijbriefeffect nog meer moeten gelden. Uit onze gegevens komt dit ook naar voren: van deze vrouwen hoopte 69 procent dat de testuitslag een vruchtwaterpunctie ‘overbodig’ zou maken.

De vraag: ‘Hoopte u door het laten verrichten van de serumtest meer zekerheid te krijgen over de gezondheid van uw kind?’ werd door bijna de helft van de vrouwen (47%) bevestigend beantwoord.

Op de vraag of de omgeving van de betrokkenen (familie, vrienden, kennissen, etc.) invloed had gehad op hun beslissing om de serumtest te laten uitvoeren?’ antwoordde vrijwel iedereen (97%) ontkennend.

Keuzemogelijkheid

Zwangeren van 36 jaar of ouder moeten in het kader van de WGBO worden geïnformeerd over zowel de diagnostische, maar invasieve vlokkentest en vruchtwaterpunctie als over de niet-invasieve maternale serumtest die een kansberekening op het krijgen van een kind met het Down-syndroom geeft. Beekhuis c.s. toonden aan dat veel vrouwen in een gunstige serumtestuitslag een reden zien om geen vruchtwaterpunctie te laten verrichten.3 Veel van de ondervraagde zwangeren die in het AZG een serumtest hadden laten verrichten, hoopten met deze test een vruchtwaterpunctie te kunnen vermijden. Toen de test echter geen gunstige uitslag opleverde, konden de hiermee samenhangende spanning en onzekerheid slechts worden weggenomen door het ondergaan van een vruchtwaterpunctie.

Tevens wees ons onderzoek uit dat de overgrote meerderheid van deze vrouwen voldoende was geïnformeerd over de maternale serumtest. <<

M.Th. van Diem,

verloskundige, MSc. Epid., Academisch Ziekenhuis Groningen en Eurocat Noord Nederland, disciplinegroep Medische Genetica, Rijksuniversiteit Groningen
dr. Tj. Tijmstra,

medisch socioloog, Faculteit Medische Wetenschappen, Rijksuniversiteit Groningen
drs. C.C. Verschuuren-Bemelmans,

klinisch geneticus, disciplinegroep Medische Genetica, Rijksuniversiteit Groningen
dr. M.C. Cornel,

arts/epidemioloog, Eurocat Noord-Nederland, disciplinegroep Medische Genetica

Correspondentieadres:

M. Th. van Diem, Eurocat Noord Nederland, Deusinglaan 4, 9713 AW Groningen. Tel. 050 363 2952, fax: 050 3187 268, e-mail:

m.van.diem@medgen.azg.nl

Maternale serumtest

Door informatie over de concentratie van het alpha-foeto-proteïne (AFB) en het humaan choriongonadotrofine (hCG) te combineren met de leeftijd van de moeder, wordt een individuele kansberekening gemaakt op het krijgen van een kind met het syndroom van Down. Het afkappunt is een kans groter of gelijk aan 1:250.

Literatuur
1. Leschot NJ, Kloosterman. Prenatal Diagnosis in the Netherlands. Eur J Hum Genet 1997; 5(suppl 1): 561-2.  2. Kornman LH, Beekhuis JR, Mantingh A, Morssink LP. Serumscreening voor foetaal Down-syndroom bij zwangeren met een leeftijdsindicatie voor prenatale diagnostiek: minder amniocentesen. Ned Tijdschr Geneeskd 1995; 139: 1840-4.  3. Beekhuis JR, de Wolf BTMH, Mantingh A, Heringa MP. The influence of serumscreening on the amniocentesis rate in women of advanced maternal age. Prenatal Diagnosis 1994; 14: 199-202.  4. Storm JR. Kernpunten van de Wet op het Bevolkingsonderzoek. Ned Tijdschr Geneeskd 1996; 35: 1776-8. 5. Sluyters B, Biesaart MCIH. Artikel 448. Recht op informatie. In: De geneeskundige behandelingsovereenkomst na invoering van de WGBO. Zwolle: W.E.J. Tjeenk Willink, 1995.  6. Roelofsen EEC, Kamerbeek LI, Tijmstra Tj, Beekhuis JR,Mantingh A. Women’s opinions on the offer and use of maternal serum screening. Prenatal Diagnosis 1993; 13: 741-7.  7. Marteau TM. Towards informed decisions about prenatal testing: a review. Prenatal Diagnosis 1995; 15: 1215-26.  8. Marteau TM. Psychological consequences of screening for Down’s syndrome. British Medical Journal 1993; 307: 146-7.