Inloggen
Laatste nieuws
G.K. Kimsma
9 minuten leestijd

Het lijden beoordeeld

Plaats een reactie

Een voorstel voor een conceptueel kader

De vraag naar het beoordelen van ondraaglijk lijden in geval van een verzoek om levensbeëindiging is een van de belangrijkste van het proces van euthanasie, zowel voor de behandelend artsen als voor hun consulenten. Het antwoord op deze vraag maakt bijna altijd tegenstellingen en verschillen in beoordeling zichtbaar, niet alleen tussen artsen en patiënten, maar ook tussen artsen onderling, tussen juristen en artsen en tussen de leden van  een toetsingscommissie euthanasie.
De vorming van netwerken van SCEN-consulenten tilt de vraag naar het beoordelen van lijden uit boven het vrijblijvend hanteren van persoonlijke opvattingen. De bijscholing over dit onderwerp vraagt om een conceptueel kader, op grond waarvan de arts een overdraagbaar verslag kan maken dat beschrijvend en overtuigend is. Bij het ontwerpen van een dergelijk kader sluit ik aan bij eerdere bijdragen over dit onderwerp.1 2 3 Het in dit artikel gepresenteerde schema is een methode om het lijden in kaart te brengen bij ‘gewone’ verzoeken om levensbeëindiging. Het is bruikbaar in alle gevallen, maar sommige gevallen zullen extra vragen oproepen die bepaalde toevoegingen vereisen. Deze toevoegingen, bijvoorbeeld in het geval van patiënten met een verlaagd of wisselend bewustzijn, zijn hier nu niet aan de orde.

Verlegenheid


Als patiënten verzoeken om een handeling die het leven abrupt beëindigt, ervaren artsen verlegenheid. Dat blijkt uit de vaak al te summiere manier waarop het lijden van de patiënt op ‘het formulier’ wordt beschreven.


De achtergrond van dat gegeven is sociaal-cultureel, psychologisch, moreel en theoretisch van aard.4 Zo is de heersende negatieve beleving van de aftakeling van het bestaan en van het lichaam strijdig met culturele opvattingen over netheid en beheersing. Bovendien aarzelen wij in onze cultuur om elkaar de maat te nemen: het is bijna niet passend (‘niet ethisch’) om te beoordelen of de ander voldoende lijdt om een instemmende verklaring af te geven zodat het leven kan worden beëindigd. Daarnaast is de betrokkenheid van artsen bij het sterven voor henzelf vaak zo vanzelfsprekend dat zij die van andere maatschappelijke functionarissen niet zo makkelijk verwerken. Het kost kennelijk moeite om zich bij het beschrijven van lijden voor te stellen dat deze beschrijving behalve door een collega-arts ook door een jurist en ethicus in een toetsingscommissie moet worden gelezen.


Naast deze sociaal-culturele zijn er psychologische factoren die een rustige beoordeling van het lijden moeilijk maken. Ondanks alle aandacht voor stervensbegeleiding heeft onze cultuur een ambivalente omgang met de dood: elke confrontatie met het lijden van een ander roept huiver op. In een medische behandeling mag het patiëntenperspectief terecht vooropstaan, in het geval van levensbeëindiging moet een arts zich echter realiseren dat hij een ethische factor van belang is, met overwegingen die ertoe doen. Dat speelt vooral een rol als de patiënt te snel anticipeert op toekomstig lijden, hetgeen leidt tot een vroegtijdig verzoek om hulp. Het aantal verzoeken direct na een operatie met een infauste prognose dat (te) vlot wordt ingewilligd, is niet gering.


De meeste artsen weten dat zij met het beëindigen van iemands leven in morele zin een fundamentele grens overschrijden: ‘Als er iets verkeerd is, dan is het dát’. In het begrijpen van de impact van levensbeëindigend handelen op de arts is men zich deze factor doorgaans niet bewust.

Studies van lijden


De meeste studies op het gebied van lijden zijn gericht op het begrijpen van lijden om zo een ernstige, meestal onherstelbare ziekte te verwerken en een zinvolle betekenis aan het lijden te geven. Als een patiënt een einde wenst aan het leven om het lijden te termineren, ligt dat anders. De intentie van het onderzoek naar de ernst van het lijden is er een door de arts beleefde verantwoordelijkheid aan te ontlenen om dat lijden te beëindigen. Impliciet betekent dit ook de erkenning dat dit bepaalde lijden verder geen zin meer heeft. Ook dit basale gegeven bemoeilijkt een oordeel van het lijden. Duffy stelt klip en klaar: ‘Deeper understanding of the human experience of suffering is needed. Suffering is difficult to study even under the best of conditions.’5 De gehanteerde definities zijn, theoretisch gezien, te beperkt en simplistisch. Ze identificeren lijden te sterk met fysieke of psychologische pijn. Klinische waarnemingen tonen echter aan dat lijden een expressie is van de gehele mens en wordt beïnvloed door persoonlijke ervaringen en betekenissen, door culturele waarden en normen. In de literatuur wordt dan ook geconcludeerd dat het lijden uiteindelijk een persoonlijke zaak is.6 Een arts die als behandelaar of als consulent de ondraaglijkheid ervan moet beoordelen, is daarmee terug bij af: als het lijden alleen of vooral een persoonlijke ervaring is, dan is het onvoldoende toegankelijk voor een beoordeling. Toch is dat niet de juiste conclusie.


Lijden is niet alleen een subjectieve categorie, maar tot op zekere hoogte te delen en daarmee intersubjectief. Deze intersubjectiviteit garandeert geen gelijke meningen of eenvormige conclusies. Er bestaat ruimte voor verschil van interpretatie van de ernst. Die ruimte is echter niet onbeperkt. Bij het stellen van een medisch oordeel over het lijden gaat het om de argumentatie, die een bepaalde opbouw en structuur moet hebben.

Beoordeling van lijden
Bij het beoordelen van het lijden van een patiënt binnen een medische context kan onderstaand schema worden gebruikt. Het is een lijst van aandachtspunten om de verschillende aspecten van het lijden te inventariseren en daarvan een consistent en overzichtelijk beeld van te krijgen. Deze invalshoek is een iets andere dan de door de KNMG gekozen elementen ‘duurzaamheid’, ‘ondraaglijkheid’, ‘ernst’ en ‘uitzichtloosheid’. De zwakte van vooral ‘ondraaglijkheid’ en ‘uitzichtloosheid’ is dat deze zich moeilijk laten operationaliseren en verschillende interpretaties openlaten. In het schema zijn deze mogelijkheden op verschillende plaatsen ondergebracht. Ondraaglijk lijden heeft te maken met de tijd (toekomstig en huidig lijden: klachten en verlies van functies), de persoonlijkheid (karakter en beoordeling van de klachten en het functieverlies), de persoonlijkheid-in-de-tijd (biografie) en de omgeving.

In de tijd zijn toekomstig lijden (1.1) en huidig of actueel lijden (1.2) te onderscheiden. Actueel lijden kan worden onderscheiden in synchrone aspecten (1.2.1) en diachrone aspecten (1.2.2).


Aspecten van de persoonlijkheid betreffen het karakter en de levenshouding van de patiënt en komen tot uiting in opvattingen over kwaliteit van leven.


Aspecten van de persoonlijkheid-in-de-tijd hebben te maken met de begrippen ‘waardigheid’ en ‘ontluistering’. Deze geladen begrippen overstijgen het fysieke en integreren het persoonlijke.


Ten slotte zijn er aspecten van de omgeving van de patiënt.


De onderscheidingen zijn niet geheel onafhankelijk van elkaar, maar hangen samen en overlappen elkaar. Ze zijn ‘heuristisch’ bedoeld, als instrument om tot helderheid en begrip te komen.

1.1.
Het onderscheid tussen actueel en toekomstig lijden is van belang om te bepalen of uit het lijden een door de arts beleefde verantwoordelijkheid volgt om mee te werken aan levensbeëindiging. Angst voor toekomstig lijden, aftakeling of ontluistering mag op zichzelf niet tot levensbeëindiging leiden. Angst voor ondraaglijk lijden is vaak overweldigend, maar niet identiek aan het begrip ‘ondraaglijk lijden’, zoals dat binnen de professie wordt ontwikkeld. Angst is een ‘behandelbaar’ symptoom en als zodanig meestal omkeerbaar. Angst voor toekomstig ondraaglijk lijden is te vergelijken met wat in de psychologie van stervensbegeleiding wel als de shock fase wordt omschreven. Accepteren van een verzoek in de fase van verwarring, depressiviteit en boosheid kan ertoe leiden dat mensen een leven dat zij nog kunnen leiden, voor een deel wordt afgenomen. Het is voorstelbaar dat de angst voor toekomstig lijden uiteindelijk als ‘ondraaglijk’ moet worden beschouwd, maar dit zijn uitzonderingen die in dit kader te ver voeren.

1.2


Onder de synchrone klachten worden de klachten over en symptomen van de ziekte begrepen, zowel lichamelijke als mentale, in het ‘hier en nu’. Het gaat om klachten als - natuurlijk - pijn, in al zijn schakeringen en ernst, maar ook verlies van functies in de sfeer van de ADL, de functies die nodig zijn in het algemeen dagelijks leven. Pijn kan worden onderscheiden naar de diverse lokalisaties van het lichaam en naar de oorzaak. Ingroei van een tumor in botten of zenuwen geeft andere, ergere en moeilijker te behandelen pijnklachten dan obstructie van darmpassages of luchtwegobstructies; ze zijn ook moeilijker te beïnvloeden. Andere wezenlijke medische symptomen zijn benauwdheid en braken.


Deze lijst is niet uitputtend, maar voldoende indicatief om duidelijk te maken wat er wordt beoogd. Voor een overzicht raadplege men de lijst van het IKN omtrent ‘Richtlijnen voor palliatieve zorg in de huisartsenpraktijk’. Het is essentieel om duidelijk te krijgen wat de klachten, symptomen en het functieverlies voor een betrokken patiënt betekenen. Voor het in kaart brengen van functieverlies is een bestaande ADL-lijst gebruikt.

1.2.2.
Met het begrip diachrone klachten, het klachtenpatroon in het verloop van de tijd, worden die klachten in kaart gebracht die in de loop van de tijd ernstiger zijn geworden, moeilijker medicamenteus te beïnvloeden en voor een patiënt vanwege het verloop bijdragen aan de conclusie ‘ondraaglijk’. Hier kan het begrip ‘duurzaamheid’ nader worden ingevuld. Tegelijkertijd leent het begrip zich voor het concretiseren van het thema van ‘uitzichtloosheid’. Dat geldt vooral het juridische aspect, het aspect van de irreversibiliteit of onomkeerbaarheid. Het betekent dat er geen enkel perspectief op genezing of zelfs maar verbetering kan worden geboden.

2.
Aspecten van het lijden die de persoonlijkheid betreffen, maken duidelijk waarom deze concrete klachten voor deze persoon niet acceptabel zijn. Iemand die gewend is om zelfstandig zijn zaken te regelen lijdt meer dan een ander aan het verlies van zelfstandigheid. Iemand die altijd ordelijk is geweest, lijdt meer dan een ander aan de gevolgen van ongecontroleerd verlies van feces en urine. Ook in therapeutisch opzicht speelt de persoonlijkheid een rol van betekenis: iemand die altijd bang is geweest om zijn geestelijke helderheid te verliezen, zal erger lijden onder een ongewenst effect van morfinemimetica dan iemand die daar geen of minder last van heeft. Iemands beroep of eerder doorgemaakte ziekten leveren soms een overtuigend argument op en kunnen het inzicht van een arts met betrekking tot ondraaglijkheid versterken.

3.


Aspecten van de persoonlijkheid-in-de-tijd hebben betrekking op de concretisering van beleving van actueel lijden dat door de patiënt als ondraaglijk wordt ervaren. Dit betreft vooral ‘verlies van waardigheid’ en ‘ontluistering’. Beide begrippen zijn evenals lijden veelvormig en multi-interpretabel. Het gaat om datgene wat de patiënt zelf als onwaardig en ontluisterend beschouwt en beschrijft, gezien het verloop van het ziektepro-  ces.


Hier komt een tweede interpretatie van uitzichtloosheid aan de orde, namelijk uitzichtloosheid als persoonlijke beleving: het antwoord op de vraag waarom iemand zijn situatie als uitzichtloos beschouwt. Vaak kunnen mensen heel duidelijk een omslagpunt of argument aangeven dat voor hen van wezenlijk belang is. Dat kan betrekking hebben op de onbehandelbaarheid van een ziekte, maar vaker op het feit dat men ontluisterende ziekbedden van anderen heeft meegemaakt, waardoor de wil om opnieuw te vechten tegen aftakeling ontbreekt. Uitzichtloos wordt daarmee tot een persoonlijke categorie.

De opsomming is verre van uitputtend, maar mogelijk helder door zijn eenvoud. Met dit schema kan de arts een weergave geven van het lijden van de patiënt, met een duidelijke opbouw. Daarin is een bepaald verloop in de tijd zichtbaar en ook de manier waarop de patiënt zelf ondraaglijkheid ervaart. <<


G.K. Kimsma,


arts-filosoof


Correspondentieadres:

gk.kimsma.gpnh@med.vu.nl

Literatuur
1. Kimsma GK. Objectivering van de zorgvuldigheidseisen: mogelijkheden en problemen. In: Legemaate J, Dillmann RJM, red. Levensbeëindigend handelen door een arts: tussen norm en praktijk. Houtem/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghem, 1998: 85-105.  2. Kenter EGH. De intersubjectiviteit van het ondraaglijk lijden. Wie bepaalt?  Medisch Contact 1996;51(14):480-42.  3. Beijk MM. Ondraaglijk lijden. Wat is het, waar wordt het door veroorzaakt en door wie wordt het bepaald? Medisch Contact 1998;53(24):825-87.  4. Zie ook: Conferentieverslag Kwaliteitsborging. Mei 2000, 35-41.  5. Duffy ME. A Theoretical and Emperical Review of the Concept of Suffering. In: Starck PL, McGovern JP. The Hidden Dimension of Illness: Human Suffering. New York: National League for Nursing Press, 1992: 291-303.  6. Cassell EJ. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. New York/Oxford: Oxford University Press, 1991.

 

1.  Lijden en tijd


 1.1.  Toekomstig lijden


  Welk toekomstig lijden? Waarop is dit gebaseerd? Is dit reëel? Is dit lijden behandelbaar? Zo ja, is het reëel deze     behandeling voor te stellen aan de patiënt? Zo nee, waarom niet? Is er sprake van een behandelweigering en is die weigering reëel gezien de te verwachten effecten? 


 1.2.  Actueel lijden


  1.2.1.  Synchrone aspecten


   1.2.1.1.  Huidige klachten en symptomen


    Checklist synchrone aspecten: angst, ascites, blaasretentie, cachexie, darmobstructie, decubitus,       dehydratie, depressie, diarree, droge mond, dysfagie, hik, hoesten, jeuk, koorts, kortademigheid,       misselijkheid, obstipatie, pijn (localisaties/vormen), slaapstoornissen, urine-/fecesincontinentie,       verwardheid, andere symptomen.


   1.2.1.2.  Functieverlies


    Checklist ADL-/communicatiefuncties: staan, lopen, zelfredzaam bij kleden, wassen, eten, drinken,       toiletbezoek; spreken, horen, zien, schrijven, bewustzijn, concentratie.


    Wat is de betekenis van verlies voor deze patiënt?


  1.2.2.  Diachrone aspecten


   1.2.2.1.  Diachrone klachten en symptomen


    Welke klachten zijn verergerd en zullen verergeren? Hoe beleeft de patiënt die verergering?


   1.2.2.2.  Functieverlies


    Welk functieverlies zal stabiliseren of alleen maar  verder gaan? Hoe beleeft de patiënt dit?


2. Lijden en persoonlijkheid?


 Hoe schetst de patiënt het eigen karakter? Welke klachten vindt de patiënt het ergst en waarom?


3.  Lijden en persoonlijkheid-in-de tijd (biografie)


 Is de patiënt religieus? Welk beroep heeft de patiënt uitgeoefend? Welke ziekte-ervaringen? Welke betekenis heeft dat verleden voor deze patiënt (verlies van partners, geweldservaringen)?


4.  Omgeving


 Woonsituatie, mantelzorg ondersteuning, hulpbehoefte versus zorgbereidheid, draagkracht versus draaglast van patiënt en    omgeving, ook gezien de ziekteduur

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.