Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Dominik Sieh Anne Visser-Meily Lucia Tielen Anne Marie Meijer
16 januari 2013 4 minuten leestijd
kindergeneeskunde

Het kind van een zieke ouder

1 reactie

kindergeneeskunde

Vragenlijst brengt risicokinderen in beeld bij hulpverleners

Heeft vader of moeder een chronische aandoening, dan is het kind een risicokind. Gelukkig is er een screeningsinstrument om deze kinderen op te sporen zodat ze vroegtijdig kunnen worden bijgestaan.

Sinds 2008 doen wij onderzoek naar het functioneren van kinderen van ouders met een chronische somatische aandoening (CSA).1 Essentieel hierbij is de ontwikkeling van een preventief screenings-instrument om kinderen met een verhoogde kans op toekomstige problemen op te sporen. Ruim 10 procent van de kinderen heeft een ouder met een CSA.2 Wij hebben ons gericht op kinderen tussen 10 en 20 jaar. De meest voorkomende CSA’s bij de ouder waren reuma, multiple sclerose en spierziekte.

Hun kinderen hebben een verhoogd risico op internaliserende problemen zoals angsten, somberheid, teruggetrokken gedrag en lichamelijke klachten vergeleken met kinderen uit gezinnen met twee gezonde ouders. De prevalentie van deze (sub)klinische aandoeningen was bijna twee keer zo hoog als bij Nederlandse adolescenten: 30 procent in plaats van 16 procent. Bij meisjes in de latere tienerjaren was dit zelfs 40 procent. Deze problemen kunnen ziektegerelateerd zijn; zo kunnen kinderen zich schuldig voelen door de gedachte dat ze te veel tijd besteden met vrienden in plaats van voor hun ouder te zorgen. De kinderen gaven ook aan bang te zijn om zelf ziek te worden. Ze rapporteerden angst voor een verslechterende gezondheid of zelfs voor het overlijden van hun ouder. Bovendien zeiden ze niet voldoende tijd voor school en sociale activiteiten te hebben. Hierbij kunnen ze zich eenzaam of geïsoleerd voelen. Daarnaast bleken zij meer mantelzorgtaken op zich te nemen, meer stress te ervaren en lagere schoolcijfers te halen dan kinderen uit gezinnen met twee gezonde ouders.

Risicofactoren
Het gevoel van isolement is één van de meest significante risicofactoren voor internaliserende problemen. Daarnaast speelde vooral de relatie met de ouder een rol. De frequentie van ervaren moeilijke momenten, bijvoorbeeld als de relatie met vrienden moeilijk ging vanwege de situatie thuis, vormde ook een extra risico. Tevens hadden kinderen, die beperkingen in schooltaken of vrijetijdsbesteding beleefden door de thuissituatie, een verhoogde kans op internaliserende problemen. Ziektefactoren waren minder belangrijk in het voorspellen van problemen. Wel vonden we dat hoe langer de ziekte al bestond, hoe groter de kans was op internaliserende problemen. Vooral meisjes tussen 14 en 20 jaar behoorden tot de klinische groep, dat wil zeggen hadden zoveel klachten dat professionele hulp geïndiceerd is.

Hulpbehoefte
Op basis van de belangrijkste risicofactoren is een screeningsinstrument ontwikkeld om problemen bij het kind vroegtijdig te signaleren. Het screeningsinstrument voor adolescenten met een chronisch zieke ouder (SACZO) bestaat uit acht vragen.3

Artsen en verpleegkundig specialisten kunnen een belangrijke rol spelen in een gezinsgerichte benadering door te vragen hoe het met de kinderen gaat en te bespreken wat de aandoening voor het gezin betekent. Ongeveer een derde van de kinderen wilde met een professionele hulpverlener praten. Ze hadden behoefte aan informatie over de ziekte en het beloop en wilden bijvoorbeeld weten of de CSA erfelijk is. Kinderen zijn vaak ambivalent: ze willen meer informatie hebben, maar zijn ook bang preoccupaties bij de ouder te versterken. Professionele hulp is dan nodig om verborgen gedachten en gevoelens en de angsten die ermee gepaard gaan, uit te spreken.4

Herkennen
Ouders vragen zich vaak af waaraan ze kunnen herkennen dat hun kind hulp nodig heeft. Goede indicatoren zijn dat het kind minder tijd doorbrengt met vrienden, minder contact heeft met leeftijdsgenoten en niet meer praat over persoonlijke problemen.4 Ook verslechterende schoolcijfers kunnen een aanwijzing zijn. Ouders kunnen hun kinderen duidelijk maken wat ze van hen verwachten en met hen een gesprek aangaan over de thuissituatie, en ze kunnen professionele hulp aanbieden.

Ongeveer een derde van de adolescenten uit onze steekproef gaf aan dat ze baat zouden hebben bij contact met andere kinderen in dezelfde situatie. In Nederland hebben we patiëntenverenigingen, zoals de Vereniging van Spierziekten Nederland, die zowel de ouders als de kinderen helpen met lotgenotencontact. Daarnaast bestaan er mantelzorgsteunpunten in elke gemeente die lokaal lotgenotencontact verzorgen, (zie mezzo.nl/jonge_mantelzorgers).

Psychologen, orthopedagogen of psychotherapeuten kunnen de copingvaardigheden en het stressmanagement van de kinderen vergroten. Ook gezinsbehandeling (systeemtherapie) kan een optie zijn om de veerkracht en open communicatie binnen gezinnen te stimuleren. Gezonde familiebanden vormen een buffer voor stress bij kinderen.1


In een boekje van Mezzo en de CG-Raad is informatie te vinden voor ouders die met deze problematiek te maken hebben.5


Dominik Sieh,

onderzoeker, Universiteit van Amsterdam, projectleider ROM & EPD, i-psy Holding,

Anne Visser-Meily,

revalidatiearts, revalidatiecentrum De Hoogstraat en Universitair Medisch Centrum Utrecht,

Lucia Tielen,

interim directeur-bestuurder, Stichting Rondom Mantelzorg, eigenaar van Ginkgo Zorgprojecten,

Anne Marie Meijer,

senior-onderzoeker Universiteit van Amsterdam

 

Correspondentieadres: d.s.sieh@uva.nl; c.c.: redactie@medischcontact.nl


Geen belangenverstrengeling gemeld.

 


Download hier het Screeningsinstrument


Voetnoten

1. Sieh DS. The impact of parents’ chronic medical condition on children. 2012. Unpublished doctoral dissertation, University of Amsterdam.
2. De Boer A, Oudijk L, Tielen L. Kinderen en jongeren met een langdurig ziek gezinslid in Nederland: Aantallen en enkele kenmerken. TSG 2012; 90: 167-70.
3. Sieh DS, Oort FJ, Visser-Meily JMA, Meijer AM. (2012). Determining risk factors for internalizing problem behavior: The Screening Instrument for Adolescents of Parents with Chronic Medical Condition. Child Indicators Research. doi: 10.1007/s12187-012-9176-0.
4. Romer G, Barkmann C, Watson M, Schulte-Markwort M, Thomalla G, Riedesser P. Children of somatically ill parents: A methodological review. Clinical Child and Family Psychology Review, 2002; 7: 17-38.
5. Kleverlaan N, Tielen L. Jong en (on)bezorgd, Steun aan kinderen met een chronisch ziek of gehandicapt familielid. 2006; Mezzo en CG-Raad, Bunnik.

<b>Download het artikel (PDF)</b>
kindergeneeskunde
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • P.L.M.L. Gruijters, huisarts, EINDHOVEN 20-01-2013 00:00

    "Ruim 10% van de kinderen heeft een ouder met CSA. Het aantal van 10% hangt natuurlijk samen met de definitie van CSA. Welke aandoeningen behoren daartoe? In het artikel worden als de meest voorkomende CSA's genoemd: reuma, MS en spierziekte. Ik ben benieuwd hoe men, uitgaande van de prevalentie van deze aandoeningen tot een aantal van 10% van de kinderen komt."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.