Laatste nieuws
interview

‘Het is goed zo, dokter’

Podcast belicht dilemma’s rond staken ic-behandeling

Plaats een reactie
Getty Images
Getty Images

Een nieuwe podcastserie gaat over de besluitvorming tussen artsen en de familie van kritiek zieke ic-patiënten die niet meer zelf kunnen beslissen. Podcastmaker en onderzoeker Mirjam de Vos en Hans van der Hoeven, intensivist en hoofd IC van het Radboudumc, vertellen over deze breekbare gesprekken.

Covid-19 bracht drie dilemma’s, vertelt intensivist Hans van der Hoeven, hoofd IC van het Radboudumc, in de podcast­serie Op leven en dood. De eerste was het grote aantal patiënten, dat noopte tot nadenken over code zwart: kiezen welke patiënt hulp krijgt en welke niet.

Hans van der Hoeven

Het tweede was de balans vinden tussen wat nog menselijke zorg was en de infectiemaatregelen tegen verspreiding. Het derde betrof het grillige verloop van de ziekte. ‘Na drie weken kan een patiënt op precies dezelfde plek staan als drie dagen na binnenkomst.’ Het belangrijkste wat hij als afdelingshoofd kon bijdragen, was de communicatie, zegt Van der Hoeven: ‘Vragen en onduidelijkheden wegnemen. Voorspellingen doen, verwachtings­management.’ Patiënten waren kort­ademig, maar voor ze in slaap werden gebracht, probeerde Van der Hoeven in beeld te krijgen wat hun wensen waren. Een deel van deze covidpatiënten zou op de ic niet opknappen. En de beslissing over het staken van hun behandeling diende zich aan terwijl ze in slaap waren.

In de podcastaflevering met Van der Hoeven spreekt hij over covid, maar de complete podcast – te vinden via Spotify – behandelt veel meer dilemma’s, zegt onderzoeker Mirjam de Vos. ‘Die zijn allemaal gerelateerd aan het moeten beslissen voor een patiënt die dat zelf niet kan. Dat is de rode draad. Zowel voor baby’s op de neonatale ic en kinderen op de pediatrische ic, als voor patiënten op de volwassen ic. Deze vraagstukken hebben we gevat in vijf fictieverhalen: hoorspelen waarin professionele acteurs de rollen vertolken van families én professionals. Iedere fictie­aflevering wordt gevolgd door een verdiepende aflevering waarin een ervaren arts aan het woord komt.’

Podcast Op leven en dood

De tiendelige podcastserie Op leven en dood van Amsterdam UMC belicht wat er voorafgaat aan de beslissing om de ic-behandeling van een ernstig zieke patiënt te staken. Aan de hand van de fictieve verhalen van vijf families, gebaseerd op waar­gebeurde dilemma’s, geeft de podcast een inkijkje in hoe artsen en families in gesprek gaan. Daarnaast praat Mirjam de Vos, onderzoeker van Amsterdam UMC, met artsen die op de ic werken. Behalve de hier geïnterviewde Hans van der Hoeven zijn dat Peter Dijk, neonatoloog in het UMCG, Matthijs de Hoog, hoofd IC Kinderen van het Erasmus MC Sophia, Eduard Verhagen, hoog­leraar kinderpalliatieve zorg in het UMCG, en Tina van Hemel-Rintjap, intensivist in het LUMC.

Luister de podcast via deze link.

‘Het is goed zo’

Iedere dag spreekt Van der Hoeven de familie van een patiënt op de ic om ze volledig bij de behandeling te betrekken. ‘Als je zo’n gesprek aan het einde van het beloop moet houden, dan valt het de familie rauw op hun dak. Maar als het goed is, heb je dan al een band met de familie opgebouwd en weet je inmiddels wat voor de patiënt en de familie belangrijk is, waar ze de accenten willen leggen. Dat leer je door dit vaak te doen, maar ook door de rust hiervoor te vinden en het belang ervan te zien. Het mooiste wat je als dokter kan bereiken, is de patiënt en de familie het gevoel geven dat het goed is. “Het is goed zo”, die woorden vind ik zo prachtig als de familie die uitspreekt. Dan is het goed gelopen.’

‘Artsen vragen de familie zelden naar de behandelwensen van de patiënt’

Kloof dichten

Mirjam De Vos
Mirjam De Vos

Mirjam De Vos doet al jaren onderzoek naar de communicatie tussen artsen en families van ernstig zieke patiënten die niet zelf kunnen beslissen. Ze vroeg een groot aantal intensivisten, kinderarts-intensivisten en neonatologen de gesprekken op te nemen die zij met families voerden over de beslissing om een ic-behandeling te staken of nog niet. De onderzoekers analyseerden deze gespreksopnames. In een eerste artikel hierover onderscheiden ze acht manieren waarop artsen de familie betrekken bij behandelbeslissingen, variërend van paternalistisch tot een vorm van samen beslissen. ‘Veel artsen bewegen in een en hetzelfde gesprek hiertussen heen en weer. Artsen vragen de familie zelden naar de behandelwensen van de patiënt en nog zeldener naar wat de familie zelf belangrijk vindt voor de patiënt’, concludeert De Vos. Voor een onderzoeker zijn het boeiende gesprekken, vertelt zij. ‘Er gebeurt verschrikkelijk veel. Als het goed gaat is het een soort dans, waarbij de gesprekspartners elkaar aanvoelen en samen bewegen. Maar is dat niet zo, dan kun je elkaar wel heel erg kwijtraken. Dan heb je zelf afslagen gemist, of vóór jou zijn afslagen gemist. In het team, of soms al op een andere plek. Kinderen bijvoorbeeld die ineens op een ic belanden, maar al een lange voorgeschiedenis hebben. Vergeleken met tien, twintig jaar terug zien we nu meer kinderen op de ic met chronische aandoeningen, vaak in combinatie met een verstandelijke beperking. Eén van de fictieafleveringen gaat daar specifiek over. Bij deze ouders is tijdens eerdere ziekenhuisopnames al wantrouwen gegroeid. Zij verwijten het behandelteam dat die de waarde van hun gehandicapte kind niet zien. In zo’n geval, op het scherp van de snede, heb je als team veel werk te verzetten om de kloof met ouders te dichten.’

Nare tijd

De podcast is najaar 2020 opgenomen, in een drukke tijd. Waarom is Van der Hoeven op de uitnodiging ingegaan? Hij lacht. ‘Het is altijd wel druk op de ic.’ Maar misschien was de ‘hele nare tijd’ ook wel de reden om mee te doen. ‘Omdat het zo actueel was. Er was bijna geen mogelijkheid om de connectie met de familie op te bouwen. Rampzalig waren de videogesprekken. Je mist de nuances, hebt een slechte verbinding. In het begin was er vaak geen toestemming voor familieleden om hier te zijn met meer dan één persoon per dag. Gelukkig heeft het Radboud – ik ben ook echt wel trots op ons ziekenhuis hoor – zich daar niet aan gehouden. We vonden het belang van de patiënt en de familie daarvoor te groot. Dus we hebben meer mensen toegelaten bij het bed en geprobeerd dat zo humaan mogelijk te doen. Maar juist omdat het zo sterk speelde, was het ook een fijn moment om erover te praten. Ik vind het een belangrijk onderdeel van mijn vak en mijn leven, maar dat werd met corona des te duidelijker. Een goed gesprek lukte vaker niet en was een grote bron van persoonlijke stress op de ic. Er overleden mensen alleen, de gesprekken waren niet bevredigend en de familie kon niet goed worden begeleid. Dat waren de belangrijkste morele stressoren voor verpleging en artsen.’ 

Citaten uit familiegesprekken in de podcastafleveringen

Adam (0), Vroeggeboren, darmperforatie, hersenbloeding

Neonatoloog: ‘De hersenbloeding is aan één kant heel ernstig geweest, maar inmiddels al een tijdje stabiel. Adams gewicht is wel zorgwekkend laag. En dan nu een darmperforatie. Als we gaan opereren, dan kunnen we daar niet lang mee wachten. Dat zou betekenen dat bij Adam een tijdelijk stoma zou worden aangelegd.’ Vader: ‘Zou? Hoezo zou?’ Neonatoloog: ‘Voor een vroeggeboren baby die zo klein is, is dat een hele zware ingreep. Wij twijfelen er eerlijk gezegd aan of Adam dat in zijn huidige toestand zal overleven.’

Bloem (15), In slaap gehouden in verband met epileptische aanvallen bij rettsyndroom

Kinderarts: ‘Als het al zal lukken om haar wakker te maken zonder meteen een nieuwe aanval van epilepsie... Als je dan verder denkt langs die lijn en ook verwacht dat de scoliose op termijn de adem­haling steeds meer gaat bemoeilijken… En met wat ze al heeft ingeleverd op neurologisch gebied, dan wordt steeds meer de vraag: is dit een leven dat we wensen voor Bloem?’

Caspar (21), Hersenschade door hartstilstand

Vader: ‘Ze wisten gewoon niet wat ze met hem aan moesten. De helft ging voor de palliatieve optie. Die wij dus echt nadrukkelijk nooit hebben gewild. Een paar artsen wilden zelfs nog van alles gaan proberen. Nog een keer zo’n pegsonde aanleggen, zodat hij weer via zijn maag gevoed kon worden. En dan nog vier weken wachten, maar waarop?’ Moeder: ‘Vier weken. Dat is toch krankzinnig.’

Mevrouw Davids (59), Sepsis

Dochter Joy: ‘Ze ligt daar heel rustig. Als ik dat vergelijk met hoe ongelukkig ze in haar leven is (…). Ik denk dat ze dit zelf een heel goed moment zou vinden om ermee te stoppen.’ Cardioloog-intensivist: ‘Om eerlijk te zijn vind ik dat ik nu even op de rem moet trappen. Even pas op de plaats. Voor de duidelijkheid: wij zien, ondanks de zorgen en risico’s die ik benoemde, nog voldoende behandel­mogelijk­heden. U geeft nu aan dat uw moeder depressieve klachten had. Dat zij de zin van het leven niet meer inzag. Maar in uw moeders dossier staat daarover niets vermeld.’

De heer Van Elst (57), Covid-19, partner ook besmet en opgenomen

Zoon Henny: ‘En ik kan hier niet mee aankomen bij de rest van de familie. Hoe moet ik dat doen dan? Mijn moeder ligt bij jullie op de verpleegafdeling. Die begint net een beetje op te knappen, ze hebben het er met haar over dat ze bijna naar huis mag. Maar die moet wel hoop houden, hoor. En dan kom ik aan, zeker? Dat ons pap zijn nieren kwijt is en dat het wachten is op een infarct. Dat kan ik niet doen, dokter.’

Lees ook

interview levenseinde ethiek
  • Eva Nyst

    Eva Nyst werd geboren in Australië en groeide op in Middelburg. Ze studeerde filosofie en theologie aan de Universiteit van Amsterdam en werkte twee jaar als journalist bij De Volkskrant. Van 2001 tot 2022 was ze in dienst bij Medisch Contact. Sindsdien is zij werkzaam bij de KNMG als beleidsadviseur.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.