‘Het Expertisecentrum Euthanasie hoort bij onze cultuur’

‘Ons werk is niet ernstig en somber, integendeel’

Pleiter was vanaf de oprichting in 2012 bij het Expertisecentrum betrokken. Op 1 oktober gaat hij met pensioen en wordt hij als bestuurder opgevolgd door Sonja Kersten (46). Alsof hij tegenwicht wil bieden tegen die dieptepunten, zegt hij: ‘Het werk dat wij doen wordt door veel mensen gezien als ernstig en somber. Maar het tegendeel is waar: het geeft ontzettend veel voldoening, omdat we iedere keer weer merken dat we mensen verlossen uit hun uiterste nood, uit hun ondraaglijke lijden. Dat maakt het ook mogelijk om dit werk langdurig te doen.’

Wanhopige situatie

Toen hij acht jaar geleden hoorde van het initiatief een levenseindekliniek op te richten, was hij direct geraakt. ‘Het zou voor mijn moeder een mooie oplossing zijn geweest. Haar laatste levensfase was bepaald niet gelukkig, en dan druk ik mij nog mild uit. Door een CVA was ze immobiel geworden: een voor haar wanhopige situatie. Ze had een euthanasiewens, maar haar behandelend arts was niet in staat daaraan te voldoen.’ Pleiter had ruime ervaring in projectmanagement en de ICT, vermoedde daarom dat hij een helpende, leidinggevende hand zou kunnen toesteken en meldde zich aan.

Hij bouwde de organisatie snel uit. Nu werken er 140 artsen en verpleegkundigen voor het Expertisecentrum. ‘Ja, het is in een straf tempo gegaan’, beaamt hij tijdens een videogesprek. ‘We begonnen met vijf artsen en vijf verpleegkundigen. In duo’s werken was van meet af aan het devies: je hoort en ziet dan meer, en je kunt continu met elkaar sparren, ook over medisch-ethische en juridische zaken. Het aantal hulpvragen groeide snel: in het eerste jaar hadden we er zestig per maand. Nu zijn dat er 275. Artsen en verpleegkundigen boden zich gelukkig spontaan aan: we eindigden het eerste jaar al met vijftien teams van artsen en verpleegkundigen.’

Wat waren de hindernissen die u moest nemen?

‘Ten eerste de framing: we zouden een stelletje cowboys zijn. Maar we waren en zijn professionals. Het gaat om keuzes tussen leven en dood. Daarom moet je integer zijn. En zorgvuldig, juridisch verantwoord en transparant te werk gaan. Dat aanvankelijke imago is ook wel verbeterd. Oorspronkelijk was de gedachte dat we een echte kliniek zouden zijn waar patiënten werden opgevangen, en bijvoorbeeld zouden kunnen stoppen met eten en drinken in een klinische setting. Maar daar zijn we snel van afgestapt. We besloten ons bezig te houden met euthanasie binnen het wettelijke kader. Daar hebben we onze handen vol aan. Vandaar ook Expertisecentrum Euthanasie in plaats van Levenseindekliniek. Zowel “levenseinde” – we zijn niet bij alle aspecten van het levenseinde betrokken – als “kliniek” gaf niet goed weer wat we doen.

Tweede obstakel was de bekostiging. Het plan was om ons werk uit eigen bijdragen van patiënten te betalen. Ik wist: er moet een tarief in de basiszorgverzekering komen. Dat is gelukt. Maar de eerste vier jaar moesten we worstelen om de zaak financieel rond te krijgen. Gelukkig hadden we vrienden die bereid waren ons financieel te steunen.’

Ondersteuning

Met de naamswijziging, zegt Pleiter, is ook de missie aangepast: ‘Iedereen die ondraaglijk lijdt en een euthanasiewens heeft, moet op zijn minst een eerlijke beoordeling van dat verzoek kunnen krijgen. Het heeft onze voorkeur dat behandelend artsen dat zelf doen, maar we willen hen daar graag bij ondersteunen. Maar we weten ook dat sommige artsen om principiële redenen geen euthanasie willen geven. Denk daarbij niet alleen aan orthodox-christelijke artsen, maar ook aan artsen met een islamitische of hindoestaanse achtergrond. Dat betreft ongeveer een kwart van de hulpvragen. In de andere driekwart gaat het om complexe euthanasieverzoeken: psychiatrische patiënten, patiënten met dementie, of patiënten met een stapeling van ouderdomsaandoeningen, maar zonder een terminale ziekte zoals kanker.’

Ongeveer een derde van de mensen die zich melden met een euthanasiewens heeft één, maar meestal meerdere psychiatrische ziekten, zegt Pleiter. ‘Psychiatrie is ook de moeilijkste categorie. Het zijn immers geen patiënten die op korte termijn zullen overlijden aan hun aandoening, maar daar wel ernstig aan lijden. Uit een dossierstudie van vorig jaar blijkt dat ze uit alle geledingen van de samenleving komen, dat stemmingsstoornissen het vaakst voorkomen, dat ze in de ggz al lang en uitgebreid zijn behandeld, en dat de behandelaar niet wil ingaan op het euthanasieverzoek omdat hij nog steeds behandelmogelijkheden ziet. Terwijl de patiënt geen draagkracht meer heeft. In ongeveer 10 procent van de gevallen verlenen we uiteindelijk euthanasie, in 70 procent van de gevallen wijzen we het verzoek af of de patiënt trekt zich terug. In de overige gevallen wordt er toch nog een behandelroute gevonden of geven patiënten ons geen toestemming om contact met hun behandelaar op te nemen.’

‘Als de deur naar de dood niet openstaat, kan dat leiden tot grote wanhoop’

Jullie luiden deze week de noodklok omdat psychiatrische patiënten momenteel twee jaar moeten wachten voordat het Expertisecentrum aan hun hulpvraag toekomt.

‘Ja, we staan met de rug tegen de muur. Er ligt momenteel zeer veel druk op onze zes psychiaters. We volgen daarom een driesporenbeleid. Ten eerste: we werven meer psychiaters. Spoor twee: we kijken of we efficiënter kunnen werken. Voorbeeld: nu leggen we bij deze patiënten altijd huisbezoeken af. Dan zie je hun persoonlijke leefomgeving en dat is belangrijk. Maar misschien hoeft dat niet altijd. Misschien kan een tweede of derde gesprek in een spreekuursetting. Of mogelijk kunnen andere zorgverleners een deel van het werk overnemen. En ten slotte gaan we investeren in onze relaties met ggz-instellingen om tot samenwerking te komen. Kan in de instellingen toch niet alvast een deel van het onderzoek gebeuren bijvoorbeeld? Ik besef dat dit geen kortetermijnoplossingen zijn. Maar we moeten hier hard aan werken, omdat we weten dat het werk dat we doen een grote groep patiënten juist weer perspectief op het leven biedt. Ze weten dan dat onderzocht wordt wat er allemaal nog kan, maar ook dat als er geen alternatieven meer zijn, de deur naar de dood openstaat. Als je die deur voor hen gesloten houdt, kan dat leiden tot grote wanhoop.’

Dan die andere complexe kwestie: euthanasie bij dementie. Artsen mogen een euthanasieverzoek inwilligen van mensen die een verzoek om levensbeëindiging bij dementie indienden toen ze nog helder van geest waren en met wie overleg daarover inmiddels niet meer mogelijk is. Zo luidde kort samengevat het arrest van de Hoge Raad onlangs. Toch loopt er nu weer een onderzoek van het OM naar het handelen van een specialist ouderengeneeskunde in het Expertisecentrum.

‘De casus die nu voorligt, sleept zich al voort sinds 2017. Vanaf het moment dat de toetsingscommissie oordeelde zit deze dokter met een steen in de maag. Dat past niet. Deze dokter hielp iemand in een uitzichtloze situatie uit naastenliefde en barmhartigheid. Ik denk dat het OM steeds op grote afstand moet blijven. Dit hoort niet in het strafrecht. Daar staat het wel in artikel 293, maar daar hebben we juist een uitzondering op gemaakt met de euthanasiewet. Dat heeft de Hoge Raad precies zo bevestigd. Een dokter voor het hekje – dat voelt van geen kant goed.

Als een toetsingscommissie van oordeel is dat niet aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan, dan moet uitsluitend via tuchtrecht of inspectie bekeken worden of er fouten zijn gemaakt. Jacob Kohnstamm, de voorzitter van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, heeft voorgesteld om in voorkomende gevallen cassatie in belang der wet bij de Hoge Raad door de commissies te laten instellen, dus buiten de betrokken arts om. Dat lijkt me een goed idee.’

Bestaat niet het gevaar dat steeds meer artsen tegen patiënten met een doodswens zullen zeggen: bel maar met het Expertisecentrum, daar heeft men kennis en ervaring?

‘Als dat gebeurt dan pakt een van onze medisch managers – ook artsen – de telefoon en gaat met de bewuste arts in gesprek. Wij zijn namelijk een vangnet. Niet-complexe gevallen horen niet bij ons, maar het lukt niet goed om dat bij te sturen. Daar maak ik me zorgen om. Mogelijke oorzaak is de veranderende huisartspraktijk: je ziet als patiënt niet altijd dezelfde huisarts, en dat maakt het contact minder vertrouwelijk en persoonlijk. Verder kost het gesprek over euthanasie veel tijd, en niet al die tijd wordt vergoed.’

Stoort u zich weleens aan het internationale imago van het Expertisecentrum?

Gedecideerd: ‘Nee. Dit hoort bij onze cultuur: zo doen wij dat. We hebben talrijke journalisten over de vloer gehad. Bij hen lijkt er aanvankelijk vaak begrip, maar aan het eind komen dan toch weer de vragen waaruit blijkt dat ze dit een eigenaardig land vinden. Ik twijfel echter nooit aan ons gelijk en onze manier van werken.’