Laatste nieuws
Joost Visser
8 minuten leestijd
ouderen

Hans van Delden: Eerst kijken, dan denken

Plaats een reactie

Arts en ethicus Hans van Delden over medicine-based ethics



Dat een medisch ethicus vanuit zijn ivoren toren dokters gaat vertellen wat wel en wat niet mag, wil niemand. De ethiek kan nog veel meer dan nu gebruikmaken van wat dokters in de praktijk doen. En van hun oordeel daarover.


Medische ethiek verandert voortdurend. Tot eind jaren zestig lag de nadruk op de regels die de beroepsgroep zichzelf oplegde. Deze ethiek ván dokters werd toen vervangen door een ethiek óver dokters, waarin de normen van de arts ondergeschikt raakten aan de autonomie van de patiënt. Sinds een paar jaar is een ethiek mét dokters in opkomst en is er weer volop belangstelling voor de medische praktijk.


Zo schetste verpleeghuisarts en ethicus Hans van Delden, hoogleraar medische ethiek aan de Universiteit Utrecht, in zijn oratie, begin september, de geschiedenis van zijn vak. Hij is blij met die verschuiving, blij dat de dokter zich van object van ethiek ontwikkelt tot meewerkend voorwerp. Wat we nodig hebben is medicine-based ethics, stelt hij vast, met een knipoog naar een andere ontwikkeling in de geneeskunde. Ethiek die aandacht besteedt aan de vraag hoe de praktijk ‘feitelijk in elkaar steekt’.

Normatief


Het hart van de medische ethiek, oordeelt Van Delden, is normatieve ethiek: deze beschrijft niet zozeer, maar geeft antwoord op vragen als ‘Wat hoort er te gebeuren?’ of ‘Welke menselijke eigenschappen zijn prijzenswaardig?’ Het lijkt in tegenspraak met zijn wens om ethiek te voeden met de resultaten van empirisch onderzoek. Want hoe kan de zo gevarieerde medische praktijk ons ooit laten zien ‘wat wijs is om te doen’? Kan daarover niet beter ongestoord in de rust van de werkkamer worden nagedacht?


‘Natuurlijk valt uit de praktijk geen norm af te leiden’, antwoordt Van Delden in zijn kenmerkende rustige betoogtrant. We spreken elkaar in een omgeving die allesbehalve geëigend lijkt voor rust. Het Julius Centrum van de Universiteit Utrecht, de werkplek van de nieuwe hoogleraar, maakt deel uit van het gigantische UMC Utrecht: twee lange gangen met rijen kleine kamertjes, die uitpuilen van de mensen. Een dynamische werkplek, waarin alleen al het zoeken van een lege gespreksruimte een klein kwartier kost.


Van Delden: ‘Als je vaststelt dat het aantal gevallen van euthanasie in een paar jaar van 2000 naar 1800 is gedaald, zegt dat niet dat dat goed is. En evenmin dat het slecht is.’ Maar om te concluderen dat praktijk voor de ethiek dus niet ter zake doet, is al even onzinnig.


Hij doceert: ‘Er zijn drie redenen voor onderzoek. Eén: door empirisch onderzoek krijg je een beter begrip van de praktijk, je leert de praktijk kennen in al zijn gedetailleerdheid. Twee: daardoor wordt het ethisch betoog beter en mag je hopen dat het beter aansluit bij de praktijk. En drie: de kans op implementatie van dat betoog neemt toe.’

 

Foto: Herbert Wiggerman

Sedatie
Een voorbeeld is de discussie over terminale sedatie (zie ook MC 2003/36: 1338), waar hij drie situaties onderscheidt. Een patiënt met een levensverwachting van een paar dagen krijgt een sederend middel toegediend om onrust te bestrijden. En: een arts ziet af van het toedienen van voedsel en vocht als de patiënt ook ernstig lijdt maar het sterven nog niet heel dichtbij is. En ten slotte: het middel wordt toegepast om het levenseinde van de patiënt te bespoedigen. Die driedeling, zegt Van Delden, is ontstaan door te kijken en te luisteren in de praktijk: ‘Tijdens een van die gesprekken zei een oncoloog tegen mij: “Ik vind het belangrijk of een patiënt een korte levensverwachting heeft of niet. Heeft hij nog maar een paar dagen te leven, dan sterft hij niet door mijn ingrijpen, maar zou hij toch al doodgaan. Als iemand bijna dood is, ga je niet meer denken over het al dan niet toedienen van voedsel en vocht.” Ik zou er vanuit de ethische theorie niet zijn opgekomen, maar kennelijk is dat in de praktijk belangrijk. Zo leer ik nieuwe scheidslijnen en criteria kennen.’

Denkproces


De ethicus als louter verzamelaar van feiten? Het is niet het beeld dat Van Delden van zichzelf en zijn collega’s heeft. Want na dat kijken en luisteren moet nog denkwerk worden verricht, de informatie moet onderling worden afgewogen, er moeten argumenten worden verzameld. In het geval van terminale sedatie is de visie van de oncoloog terug te vinden in het uiteindelijke resultaat: van terminale sedatie, oordeelt Van Delden, kán alleen sprake zijn als het handelen van de arts een medisch antwoord is op de toestand van de patiënt. Zo niet, dan is dat handelen een vorm van levensbeëindigend handelen al dan niet op verzoek.


Maar menig inzicht uit de praktijk sneuvelt in het denkproces, dat hij omschrijft als zoeken naar ‘reflectief evenwicht’. Van Delden: ‘Nogal wat artsen maken bijvoorbeeld een onderscheid tussen het niet-instellen en het staken van een behandeling. Emotioneel zijn dat in hun ogen verschillende zaken, ook al omdat zij de causaliteit in het ene geval anders beleven dan in het andere geval. Maar beoordeel ik die gedachte kritisch, dan kan ik niet volhouden dat het een moreel onderscheid is. In beide gevallen gaat de patiënt dood na een beslissing van de arts.’


De verhouding tussen ethiek en praktijk is dus weerbarstig. Van Delden: ‘Ik lever me niet aan de praktijk uit, maar blijf kritisch. Ik kan gedachten die in de praktijk leven, aanvaarden of verwerpen. Na lang nadenken kan ik tot de conclusie komen dat een onderscheid dat in de praktijk wordt gemaakt, ethisch bezien niet relevant is.’ Uiteindelijk neemt de ethicus dus een besluit? ‘Nee, een besluit is het niet. Het is een redenering, gestoeld op argumenten. Ethiek is een argumentatief vak. Ik redeneer en maak het betoog transparant. En kan er zo ook door anderen op worden aangesproken.’

Plausibel


Tot zover lijkt het duidelijk. Empirisch onderzoek maakt ethiek herkenbaarder en daardoor makkelijker toepasbaar. Dat is wáár, maar tegelijk ook niet zo spannend, stelt Van Delden vast: ‘De idee van een toegepaste ethiek is allang verworpen. Niemand wil nog dat een ethicus op eenzame hoogte ethiek ontwerpt, waaraan de praktijk zich vervolgens heeft te houden. We houden ons allang kritisch met die praktijk bezig. Maar ik ga een stap verder. Ik kijk niet alleen hoe de praktijk er uitziet, maar ben ook van mening dat wat ik zo aantref prima facie, op het eerste gezicht, plausibiliteit heeft.’


Goede hulpverleners lopen niet weg voor moreel geladen keuzen, stelt Van Delden in zijn oratie. Zij wikken en wegen en hakken knopen door, zich baserend op kennis van de feiten maar óók op hun oordeel over wat goed is voor de patiënt. Juist dat maakt professionals tot - wat hij noemt - morele actoren. Hij geeft een voorbeeld: ‘Een arts is verantwoordelijk voor een IC en alle bedden zijn bezet. Dan belt een collega over een patiënt die dringend IC-zorg nodig heeft. De arts zal afwijzend reageren. Hij zal zich niet eens de vraag stellen of die patiënt-van-buiten misschien meer recht heeft op zorg dan de zes of tien of twaalf mensen die al op de IC liggen. Nee, hij is verantwoordelijk voor deze patiënten en alleen dat telt. Met hen heeft hij een specifieke relatie, met die ander niet.’


En hij legt uit: ‘Ik kan daar kritiek op hebben, maar in de praktijk gáát het zo. En dus zal ik dat in mijn ethisch betoog betrekken als normatief geladen fenomeen. Misschien is het werkelijk de juiste manier. Misschien - maar dat lijkt me in dit geval minder waarschijnlijk - ga ik terug naar de praktijk en vertel dat het voortaan anders moet. De kern is dat ik de reactie van deze arts zie als een uiting van primair morele wijsheid. Ik accepteer het niet alleen als een feit, maar ook als iets waardevols. Het maakt zichtbaar hoe dokters met hun patiënten omgaan en daar kan waarheid in zitten. Als het géén goede praktijk is, moet ik met argumenten komen om dat te laten zien. De bewijslast ligt bij mij.’


Van Delden is nauw betrokken bij onderzoek naar de vraag hoe artsen en andere professionals in verpleeghuizen omgaan met schaarste: als zij een keuze moeten maken, wie krijgt dan wel zorg en wie niet? Een wetenschappelijk artikel daarover ligt ter beoordeling bij een Engels tijdschrift, dus veel wil hij niet kwijt over de resultaten. Alleen dit:


 ‘Dokters en andere professionals baseren hun keuze zelden op leeftijd alleen, en dan bedoel ik letterlijk de kalenderleeftijd, niet het feit dat hij door zijn leeftijd misschien ziek is. In mijn betoog zal ik laten zien dat het een goede zaak is dat dokters zich daar niets van aantrekken.’

normatieve lading


Empirisch onderzoek is zeker op drie terreinen relevant. De eerste twee zijn inmiddels duidelijk. Eén: onderzoek naar de ervaringen en opvattingen van hulpverleners (en ook patiënten) om zó goed over de praktijk te zijn geïnformeerd dat het betoog daarbij aansluit. Twee: het opsporen van de ‘normatieve lading’ van die ervaringen en die meenemen in het redeneerproces.


Maar er is nog een derde, voor de hand liggend, terrein om onderzoek op te doen. Van Delden: ‘In veel ethische redeneringen zitten empirische aannamen. Zo beweren sommige artsen dat je een patiënt met ernstig gezichtsletsel niet mag vragen of hij gezichtstransplantatie wil. Het leven van de patiënt zou zó overhoop liggen dat hij dat besluit niet zou kunnen nemen. Een ander voorbeeld. Veel professionals denken dat je familieleden niet moet betrekken bij het besluit om de behandeling van een demente oudere al dan niet te staken. Je zou hen immers opzadelen met een schuldgevoel. We hebben het onderzocht en het blijkt niet waar te zijn. Een laatste voorbeeld. Ik krijg wel eens de vraag of ik het vertrouwen van een patiënt niet ondermijn als ik vóór een ingreep vraag of hij wil worden gereanimeerd als er iets misgaat. Het tegendeel blijkt waar te zijn: als je mensen in de discussie daarover betrekt, blijken ze juist méér vertrouwen te krijgen. De meeste mensen vinden het juist prettig om te kunnen meedoen. Dit uit te zoeken is leuk, en dienstbaar aan de praktijk.’

Noodkreet


Van Deldens oratie eindigt met een noodkreet. Hij maakt zich zorgen over de dramatische ongelijkheid in de wereld, waarin 1,2 miljard mensen moeten leven van minder dan 1 dollar per dag. Bedoelt hij daarmee dat al onze zorgen slechts luxezorgen zijn? Van Delden: ‘De Australische filosoof Peter Singer wil dat ik me van ieder uur dat ik aan iets besteed, afvraag of ik niet beter iets nuttigs had kunnen doen voor de derde wereld. Dat is een opgeblazen verantwoordelijkheid die verpletterend werkt. Wat wel en wat niet op mijn bord ligt, is niet makkelijk te zeggen. Maar dat we er iets mee moeten, is duidelijk. In ieder geval kan ik niet met droge ogen lezen dat veel wereldburgers zes dollar per jaar hebben te besteden aan gezondheidszorg. Als ik met die wetenschap naar ons ziekenfondspakket kijk, zeg ik: daar mag best wat uit. Doorslaggevend is natuurlijk wat er met dat vrijkomende geld gebeurt. Misschien moeten we er gezondheidswerkers van betalen die via kleinschalige projecten in de derde wereld gaan werken.’


‘Als er in de derde wereld onderzoek naar een bepaald geneesmiddel is gedaan, dan is het volgens de jongste


versie van de richtlijnen van Helsinki gebruikelijk te verlangen dat dat middel vervolgens beschikbaar komt voor de bevolking. Ik zou willen nagaan of men er wel behoefte aan heeft om deze regel letterlijk na te leven. Misschien kunnen we dat geld beter besteden aan met anti-malariamiddelen geprepareerde klamboes. Kijken en luisteren, dat is steeds weer wat ons te doen staat. En daarna denken!’

ouderen professionele autonomie
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.