Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
onderzoek

Haalbare perspectieven en het maaiveld

Plaats een reactie

Diabetes straks te genezen. Waarom zou alzheimer onoplosbaar zijn? Kanker over twintig jaar zelden dodelijk. Drie krantenkoppen van de afgelopen jaren, die staan boven interviews met wetenschappers die niet bang zijn om te hopen op vooruitgang. Sterker nog: ze zien het als hun plicht om te vertellen wat onderzoek oplevert, en kan opleveren. Maar wie zich zo uitspreekt, krijgt ook kritiek.

De reacties waren niet van de lucht, na zijn optreden in De Wereld Draait door. Moleculair bioloog René Bernards vertelde er in 2013 over de vooruitgang die was geboekt in de oncologie. Hij voorspelde dat binnen twintig jaar de meeste vormen van kanker chronische ziektes zouden zijn. Het was een uitspraak die hij eerder had gedaan, maar die hem dit keer op veel kritiek kwam te staan, vertelt hij in zijn werkkamer in het Antoni van Leeuwenhoek: ‘Alleen maar eigenlijk. Nou ja, een enkele patiënt was blij met wat ik vertelde, maar van collega’s kreeg ik alleen kritiek. Het is iets Europees, denk ik, wij zijn raspessimisten. Vorig jaar was ik een periode in de Verenigde Staten, daar vonden ze me veel te voorzichtig: “Waarom twintig jaar, en niet tien?” ’, zegt hij lachend.

Kick Smeets
Kick Smeets
René Bernards: 'Je moet bij kanker grote vragen durven stellen'





Om vooruit te komen moet je lef hebben, grote vragen durven te stellen, zegt Bernards: ‘Dan ga je wel negen van de tien keer op je snuit, maar die tiende keer schiet je wel op, dan heb je het niet over millimeters verbetering.’ Die openlijke, en vaker herhaalde, boodschap van hoop op grote verbetering, deed hij niet zomaar: ‘Dat jaar, 2013, was die rel rondom Alpe d’Huzes geweest, waarbij een consultant zich veel geld had toegeëigend. Daardoor ontstond een atmosfeer van: al dat geld dat we ophalen verdwijnt in de zakken van dit soort types, het levert niets op. Ik zag het als mijn plicht om te laten zien dat al dat fundamentele onderzoek, grotendeels gefinancierd door fondsen zoals het KWF, tastbare resultaten oplevert. Om te laten zien dat het geld wél goed wordt besteed.’

Behandelaars reageerden geïrriteerd: zij kregen de weken na Bernards’ verhaal bij Matthijs van Nieuwkerk patiënten in de spreekkamer, die wilden dat hun DNA werd getest op mutaties, en op basis daarvan worden behandeld. En dat kon nog niet. Voelt Bernards zich verantwoordelijk voor het bieden van valse hoop? ‘Ik heb duidelijk verteld dat het nog niet zover was, dat het nog jaren zou duren voor we dit aan iedereen konden bieden. Ik snap de irritatie van behandelaars wel, maar ik voelde de plicht om als onderzoeker te vertellen wat we bereikt hadden.’

En zo ziet hij dat nog steeds: ‘Ik geloof echt dat we later op dit tijdperk zullen terugkijken en zien dat hier een knik optrad. De laatste twee decennia zijn er twee grote doorbraken geweest binnen de oncologie: het inzicht dat alle kankers van elkaar verschillen op DNA-niveau, en dat je op basis van de mutaties passende geneesmiddelen kunt inzetten. We zijn er nog niet, er zijn tegenvallers onderweg: de effectiviteit van een enkel middel blijkt bijvoorbeeld tegen te vallen, we zijn nu bezig met combinatietherapieën. We dachten dat de locatie van de tumor er niet zoveel toe deed; die gedachte klopt niet. Ik waarschuw niet voor niets in mijn laatste artikel voor irrational exuberance over de rol van DNA-diagnostiek bij de behandeling van kanker. De tweede belangrijke ontwikkeling is immunotherapie, waarmee al patiënten zijn genezen die we tot voor kort als onbehandelbaar hadden ingeschat.’

Maar dat is altijd nog maar een klein deel, en we zijn nog ver verwijderd van het punt dat dit gemeengoed is. Is zijn schatting van ‘kanker is over twintig jaar in 90 procent van de gevallen een chronische ziekte’ dan geen voorbeeld van irrational exuberance? ‘Nee, daar ben ik niet bang voor, ik baseer wat ik zeg op data. Neem de SEERS-curve, waarin de toename in vijfjaarsoverleving van kanker per jaar staat. Die neemt al jaren met zo’n 0,5 à 0,7 procent per jaar toe. Die wordt overigens enorm naar beneden gehaald door kankersoorten waar we nog weinig aan kunnen doen, van de long en pancreas bijvoorbeeld. Wat maar wil zeggen dat we al een slag kunnen maken als we ons rookbeleid wat serieuzer nemen. Maar dat is een ander punt. Als je die curve doortrekt, dan kom je over twintig jaar al op 80 procent vijfjaarsoverleving gemiddeld. Als ik dan iemand hoor zeggen: we mogen blij zijn als het 75 procent is… Dat is toch een absurde gedachte? Alsof we minder hard vooruit zouden gaan. Met die twee belangrijke ontwikkelingen die ik net schets, moet het mogelijk zijn om een knik in die curve te bewerkstelligen, en die 10 procent extra te halen.’

Kick Smeets
Kick Smeets
Philip Scheltens: 'Eén wonderpil komt er niet'






Nationale ramp

‘Ik geloof echt dat we de ziekte van Alzheimer beheersbaar gaan maken’, zei neuroloog Philip Scheltens in 2014 in de Volkskrant. Maar, zei de directeur van het Alzheimercentrum (VUmc) toen, en herhaalt hij nu: ‘Eén wonderpil komt er niet, dat heb ik nooit gezegd, hoewel sommige mensen dat lijken te denken.’ In het interview lichtte hij het Deltaplan Dementie toe, een veelomvattend plan dat op drie pijlers rust, zo vertelt Scheltens: ‘Sociale innovatie, zorgen voor een dementievriendelijke samenleving. Verbetering van zorg. En onderzoek, niet alleen fundamenteel, maar ook naar betere diagnostiek, therapie en preventie.’ Een project waar het kabinet net daarvoor 32,5 miljoen in had gestoken. En dat was hard nodig, zo liet hij weten, want er staat ons een nationale ramp te wachten, gezien de toename van demente zorgbehoevenden.

Maar ook een ramp waar wat aan te doen valt, gelooft hij. ‘In 2013 heeft de G8 gezegd: in 2025 moet er een geneesmiddel voor alzheimer zijn. Dat is heel snel, maar er is de afgelopen tien, vijftien jaar zoveel gebeurd, dat ik geloof dat we dan een heel eind verder kunnen zijn. Meer uitzicht hebben op verbetering van de toestand van de patiënt en het behandelen van bepaalde aspecten. Het gaat niet om die exacte datum, maar het is wel belangrijk om een stip op de horizon te zetten. Anders weet je niet waar je naartoe moet.’

'We weten nu beter wat er bij alzheimer op moleculair niveau verkeerd gaat'

Wat zijn dan die grote stappen die gezet zijn? ‘De voornaamste vorderingen zijn gemaakt op het gebied van de diagnostiek: het kunnen onderscheiden van de verschillende syndromen door de opkomst van de MRI, PET-scans, en biomarkers. We weten nu beter wat er bij met name alzheimer op moleculair niveau verkeerd gaat. Als derde het ontrafelen van de genetica, en als laatste de rol van cardiovasculaire risicofactoren. Als we op die laatste meer gaan inzetten, kunnen we de incidentie van dementie verlagen. Het veld is enorm in beweging. We hebben ook veel negatieve studieresultaten gehad, maar ook daar leer je veel van. Ik neem een enorm voorbeeld aan de oncologie: tien jaar geleden was het onvoorstelbaar dat uitgezaaide longkanker behandeld kon worden, dat kan nu wel. Hersenziekten zijn lastiger, omdat ze moeilijker te bereiken zijn. Maar we moeten niet denken dat we daar nooit iets gaan bereiken, zoals sommige mensen dat lijken te denken.’

Een week na het eerdergenoemde interview in de Volkskrant, kwam Scheltens opeens heel anders in het nieuws, omdat hij een jaar daarvoor had gepubliceerd over een voedingssupplement, Souvenaid, dat Nutricia op de markt bracht en dat zou helpen tegen geheugenverlies. De kritiek was niet mals, het middel zou niets opleveren, en Scheltens voelde zich aangetast in zijn integriteit: ‘Dat onderzoek is netjes uitgevoerd, en daar hebben we over gerapporteerd. Er is inmiddels een grote Europese vervolgstudie naar gedaan, waarvan de resultaten binnenkort bekend worden gemaakt. Ik vond het destijds wonderlijk dat het zo negatief in de publiciteit kwam, net een week nadat een heel omvattend plan voor dementie werd gelanceerd, waar ik me keihard voor heb ingezet.’

Begrijpt hij de scepsis van mensen als Bert Keizer, die wijzen op de magere resultaten die ermee behaald zijn? ‘Ik vind dat bijzonder. Kijk, we hebben allerlei dure middelen getest, met veel bijwerkingen, die niets opleverden. En dan heb je een relatief goedkoop middel, zonder bijwerkingen, en dat levert een klein, maar significant voordeel op, dat is toch goed nieuws?’ Maar significant is niet hetzelfde als klinisch relevant, toch? ‘Klopt, maar wie bepaalt dan wat relevant is? Een kleine vooruitgang kan voor een patiënt van groot belang zijn.’

Grof geschut

Een week voordat we elkaar spreken, is bekend geworden dat immunohematoloog Bart Roep (LUMC) bij een Californisch onderzoeks- en behandelcentrum zijn onderzoek naar voornamelijk immunotherapie bij diabetes gaat uitbouwen. Naam van dat centrum? City of Hope. Roep is het minst terughoudend van de drie wetenschappers. De ontstekingsreactie die ten grondslag ligt aan diabetes type 1, ‘gaan wij binnen enkele jaren stoppen’, zo zei hij eerder dit jaar in de Telegraaf.

Roep baseert zijn hoop net als Bernards en Scheltens op gemaakte vorderingen, vooral in de afgelopen vijf jaar. Studie na studie komt voorbij, foto’s van alvleesklieren, schematische weergaves van celprocessen, opzetten van nieuwe klinische trials en casuïstiek. Zoals die ene Braziliaanse jongen die met stamceltherapie genezen lijkt, die al zeven jaar lang niet meer hoeft te spuiten: ‘Dat bewijst dat het dus kan! Die therapie is misschien te grof geschut, en zal niet voor iedereen werken, maar we hebben een voet tussen de deur.’

Kick Smeets
Kick Smeets
Bart Roep: 'Streven naar genezing van diabetes was taboe'






Dat idee: diabetes kunnen genezen, is een omslag: ‘Toen ik begon met mijn onderzoek, mocht je niet eens zeggen dat je streefde naar genezing, het hoogst haalbare was optimale symptoombestrijding. Maar nu beginnen mensen erin te geloven, ook mensen die heel sceptisch zijn. Dat ben ik zelf ook trouwens. Bij elk nieuw experiment houd ik mijn hart vast: dit zal toch niet de dealbreaker zijn?’ Scepsis is goed, zegt Roep, maar niet te veel: ‘Je moet het kind niet met het badwater weggooien. We hebben immunotherapieën getest waarvan het resultaat bij de hele groep tegenviel. Bij nader inzien bleken ze bij subgroepen wel aan te slaan. Daar kun je veel van leren. We weten nu dat diabetes type 1 een heel heterogene ziekte is, dat de afweerreactie per patiënt verschilt. Dat blijkt ook uit onderzoek op de organen van diabetische donoren, waar een consortium nu een paar jaar mee bezig is. De een heeft vrijwel geen bètacellen meer, bij de ander zit de helft van de pancreas nog vol met insulineproducerende cellen, ongeacht de duur van de ziekte. De een heeft heel veel ontstekingshaarden, een ander vrijwel niet. Dat is essentieel, want bij weinig ontsteking zal heftige afweeronderdrukking geen zin hebben. Dus weten we dat we de diagnostiek verder moeten verfijnen.’

'Bij elk nieuw experiment houd ik mijn hart vast: dit zal toch niet de dealbreaker zijn?'

Al die bevindingen bij elkaar opgeteld, geven hoop, vindt Roep, hoop dat precieze therapie het afweersysteem zo kan afstellen dat het ziekteproces stopt. Dat vertelt hij patiënten: ‘Maar die hoop is ook kwetsbaar, daar ben ik me zeer van bewust. Ik wil geen valse verwachtingen scheppen, ik laat alleen de feiten zien, en vertel hen wat die kunnen betekenen. Mensen die al lang diabetes hebben, denken vaak: voor mij heeft dat onderzoek geen zin meer. Maar als ik zie dat 80 procent van de mensen die gemiddeld dertig jaar diabetes hebben, nog steeds insuline maken, denk ik: waarom niet? Dat moeten patiënten weten. Onderschat niet hoe zwaar die diagnose is. Daarom voel ik het als mijn plicht om te vertellen: het is niet zo hopeloos als jij en ik dachten. Ook ik ja, want toen ik begon met onderzoek had ik niet gedacht dat we zover zouden komen. Maar nu kan ik die ongeneeslijk zieke mensen een hart onder de riem steken: zolang je bètacellen, en dus eigen insulinebronnen hebt, loont het om deze te koesteren en rust te gunnen met goede bloedsuikerregulatie. Zeker voor pubers is dat een belangrijke motivatie. Dus ga door, houd hoop, er is licht aan het einde van de tunnel.

Diabetes kanker Alzheimer onderzoek
  • Sophie Broersen

    Journalist en arts Sophie Broersen schrijft over geneeskunde en zorg in de volle breedte: van wetenschap tot werkvloer, van arts-patiëntrelatie tot zorg over de grens. Samen met de juristen van de KNMG becommentarieert zij tuchtzaken. Sinds eind 2020 werkt zij daarnaast als arts bij het team seksuele gezondheid van de GGD Hollands Midden.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.