Grenzen aan transparantie

kwaliteit

Voorzichtigheid geboden bij openbaarmaking gegevens

Met het openbaar maken van prestatiegegevens van ziekenhuizen beoogt men onder andere kwaliteitsverbetering van de zorg. Amerikaans onderzoek leert echter dat het zonder meer publiceren van zulke gegevens averechtse effecten kan hebben.

In de gezondheidszorg is het recht op informatie en zelfbeschikking een groot goed. De wettelijke erkenning van dat recht via de Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) impliceert een positieversterking van de patiënt. Sinds 1995 hebben artsen op grond van deze wet de plicht patiënten te informeren over de aard van hun ziekte, de behandelingsmogelijkheden, de risico’s waarmee die gepaard gaan en de prognose van een behandeling. Tot die informatie behoren ook gegevens over de kwaliteit van de geleverde zorg.

Media, consumentenorganisaties en verzekeraars oefenen druk uit op de gezondheidssector om gegevens met betrekking tot de kwaliteit van zorg openbaar te maken. Die druk roept weerstand op bij zorgverleners,1 maar lijkt toch in toenemende mate effect te sorteren.

In november 2001 maakte de koepel van ziekenhuizen (NVZ) bekend dat de ziekenhuizen in hun jaarverslagen zullen beginnen met het publiceren van sterftecijfers en infectiepercentages. Dat was conform de aanbeveling van de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ) om ziekenhuizen een zorgcatalogus te laten samenstellen.2 Al bladerend in deze catalogus zoekt de patiënt dan naar de specialist van zijn keuze. De twee belangrijkste uitgangspunten van dit systeem zijn dat de patiënt gebaat is bij deze informatie en dat de kwaliteit van zorg erdoor omhooggaat.  Het lijkt zinvol deze punten eens kritisch te bekijken.

In tegenspraak

Welke informatie willen patiënten en consumenten?

De Consumentenbond pleitte onlangs voor meer transparantie en keuzevrijheid in de zorg.3 Openbare en onafhankelijke informatie over het aanbod, de kwaliteit van de dienstverlening en de service acht de bond cruciaal. Een schriftelijke enquête onder 500 van haar leden wees uit dat er een kloof bestaat tussen wat mensen zouden willen weten en wat ze werkelijk te weten komen als zij in een ziekenhuis worden opgenomen.

Er zijn echter ook onderzoeksresultaten die erop wijzen dat consumenten en patiënten niet altijd uitgebreid geïnformeerd willen worden.4 Zo blijkt dat vrouwen die meer schriftelijke informatie over colposcopie kregen, angstiger waren dan vrouwen die minder informatie was toegezonden.5

Het is lastig de waarde te bepalen van bovenstaande elkaar tegensprekende onderzoeksresultaten. De voornaamste conclusie is echter dát zij elkaar tegenspreken. De patiënt is blijkbaar niet in alle gevallen gebaat bij informatie.

Impact

Dan het tweede punt: de kwaliteit van zorg. Algemeen wordt aangenomen dat openbaarmaking van prestatiegegevens een positief effect heeft op de kwaliteit van de zorg: artsen zouden elkaar inspireren, ziekenhuizen zouden zich beter profileren en de overheid krijgt hiermee een extra middel in handen om de kwaliteit van de zorg op te krikken.

In de Verenigde Staten heeft men al langer ervaring met het openbaar maken van prestatiegegevens. Daar worden regelmatig performance data, provider profiles of consumer reports gepubliceerd, opdat consumenten meer gericht keuzen kunnen maken. Er zijn diverse onderzoeken verricht naar het effect hiervan op de kwaliteit van zorg. Uit een overzicht van twintig Amerikaanse studies blijkt dat deze publicaties en de daaropvolgende krantenartikelen vrijwel geen impact hadden op het gedrag van patiënten, de verzekeraars, en de zorgverleners zelf.6 7

l De patiënten wisten geen raad met de verstrekte gegevens. Dit werd geweten aan problemen met de toegankelijkheid van de gegevens, het onvermogen om de gegevens goed te kunnen beoordelen en het gebrek aan keuzemogelijkheden.

l De verzekeraars hadden opvallend weinig gedaan met de gegevens. Die vormden voor hen kennelijk geen reden om andere zorg in te kopen of actie te ondernemen gericht op kwaliteitsverbetering. Dit kan een belangrijke constatering zijn nu men de zorgverzekeraars een grotere verantwoordelijkheid wil geven.

l Ook de zorgverleners waren niet of nauwelijks geneigd veranderingen door te voeren in hun manier van werken. Ze stelden zich gereserveerd op, twijfelden aan de betrouwbaarheid en herkenden zich niet in de resultaten.

 Alleen de directies van ziekenhuizen ondernamen enige actie. Het is echter de vraag of die alleen maar kwaliteitsverbetering voor ogen hadden. Ook andere motieven speelden mogelijk een rol, zoals de angst dat publieke

ziekenhuiskwalificaties verwijspatronen zouden beïnvloeden. Ziekenhuizen zouden dan niet meer primair streven naar betere kwaliteit, maar naar een hogere kwalificatie.8 9

Valkuilen

Aan de eis tot openbaarmaking liggen twee redenen ten grondslag: verantwoording afleggen (dat is prima) en kwaliteitsverbetering (dat is kwestieus). Die tweedeling is belangrijk. Het is derhalve jammer dat in de discussies geen onderscheid naar motief wordt gemaakt. Het is van groot belang om voor ogen te houden wat men wil bereiken met openbaarheid van gegevens en dat alle partijen dezelfde verwachtingen hebben van de resultaten. Vooral waar het (beoogde) kwaliteitsverbetering betreft, dient men zich terdege bewust te zijn van enkele valkuilen. Ik noem er een paar.

Het kwaliteitsbeleid van medische professionals is opgezet vanuit de beroepsgroepen zelf. Het vergt een kwetsbare opstelling van professionals en instellingen, waaraan zij op vrijwillige basis gehoor geven omdat hun (beroeps)ethiek hun influistert dat kwaliteitsverbetering goed en zelfs noodzakelijk is. Die vrijwillige deelname dient te worden gerespecteerd en gehonoreerd door, waar nodig, geheimhouding af te spreken. Schending hiervan zou kunnen betekenen dat de beroepsgroep dergelijke kwaliteitsmetingen gaat ervaren als controle en in het slechtste geval als diskwalificatie. Als prestatiegegevens alleen maar worden gebruikt om slechte zorg openlijk aan de kaak te stellen, voelen zorgverleners zich bedreigd en zullen zij niet meer meewerken.

In het algemeen: gegevens kunnen nog zo belangrijk of informatief zijn, als patiënten en consumenten ze niet kunnen raadplegen of niet begrijpen, zijn openbare publicaties niet alleen zinloos, maar kunnen ze ook ongewenste gevolgen hebben. Zo zal elk gegeven in het publieke domein ‘vogelvrij’ worden. Ook al is bijvoorbeeld een gegeven niet als externe kwaliteitsindicator bedoeld, steeds bestaat het risico dat het publiek het wel als zodanig beschouwt.

Het gevaar bestaat dat het verzamelen en openbaar maken van vergelijkende gegevens niet meer een middel is om verbeteringen te bewerkstelligen, maar een doel op zich wordt. Alles is dan gericht op een hogere score in de ranking, bijvoorbeeld van een ziekenhuis.

Bij het openbaar maken van prestatiegegevens met het oog op kwaliteitsverbetering is voorzichtigheid geboden. De prestatie van een academisch ziekenhuis, dat te maken heeft met hoogcomplexe aandoeningen, is niet zonder meer te vergelijken met de prestatie van een algemeen ziekenhuis. Ook het idee van de RVZ om een onafhankelijk

instituut in te richten dat gegevens ‘verzamelt, beoordeelt en publiceert voor patiënten’, is tot mislukken gedoemd.2 10 Elke gegevensverzameling moet bij de bron geschieden, dus bij de originele zorgverlener en instantie. En zeker beoordeling en publicatie door derden- hoe onafhankelijk een dergelijk instituut statutair ook moge zijn - is een onhaalbare kaart.

Het wekken van vertrouwen bij het publiek door middel van openbaarmaking van gegevens kan tot gevolg

hebben dat het vertrouwen bij de beroepsgroep juist verloren gaat. Openbaarmaking van ziekenhuisgegevens mag initiatieven om de kwaliteit te verbeteren niet nadelig beïnvloeden. Het zou het einde kunnen betekenen van de kwaliteitszorg.

Doorschieten
Kortom: verantwoording afleggen is prima zolang men gegevens overlegt die er werkelijk toe doen in het kader van kwaliteitszorg. Het zonder meer publiceren van alsmaar meer gegevens is ongewenst, omdat ergens een omslagpunt wordt bereikt. Dit alles maakt de Nederlandse roep om openbaarheid een kritiekloze vorm van politiek correct denken, die zeer wel kan doorschieten in een gratuite claim op openbaarheid, met uiteindelijk een averechts effect.

dr. J.J.E. van Everdingen,

adjunct-directeur medisch-specialistische kwaliteit,

Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO

Correspondentieadres:

mwr@cbo.nl

Links:

Artikelen over dit onderwerp verschenen in Medisch Contact:

Klik hieronder voor het advies 'Medisch specialistische zorg in de toekomst' van de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg

 adviesrvz.pdf

Klik hier voor de website van Prezies, met informatie over postoperatieve wondinfecties

 

SAMENVATTING

l De maatschappij eist meer en meer transparantie in de gezondheidszorg. Ook ziekenhuizen zouden prestatiegegevens in alle openheid moeten overleggen.

l Aan het eerste doel van openbaarmaking: verantwoording afleggen, is niet te tornen. Bij het tweede doel: kwaliteitsverbetering, kunnen echter vraagtekens worden geplaatst.

l Amerikaans onderzoek wijst uit dat directies, artsen en patiënten nauwelijks iets doen met de verstrekte gegevens. Tevens bestaat het gevaar dat openbaarmaking een doel op zich wordt en zorgverleners zich bedreigd gaan voelen.

l Ook in Nederlandse gezondheidszorg moet worden gewaakt voor een gratuite claim op openbaarheid.

Literatuur

1.

Crommentuyn RC. Cardiologen bezorgd over richtlijnen. Medisch Contact 2002; 57 (42): 1509

.  2. Raad voor de Volksgezondheid & Zorg. Medisch specialistische zorg in de toekomst. Zoetermeer, 2001.  3. Consumentenbond. Welk ziekenhuis kies ik? Den Haag: Consumentenbond, 2002.  4. 

www.ziekenhuisketen.nl/boxdocf/focus/rap-1471.htm

. 5. Marteau TM, Kidd J, Cuddeford L, Walker P. Reducing anxiety in women referred for colposcopy using an information booklet. Brit J Health Psychol 1996; 1: 181-9.  6. Marshal MN, Shekelle PG, Leatherman S, Brook RH. The public realease of performance data. What do we expect to gain? A review of the evidence. JAMA 2000: 283: 1866-74.  7. Epstein AM. Public release of performance data. A progress report from the front. JAMA 2000: 283: 1884-6.  8. McCormick D, Himmelstein DU, Woolhandler S, Wolfe SM, Bor DH. Relationship between low quality-of-care scores and HMO’s subsequent public disclosure of quality-of-care scores. JAMA 2002: 288: 1484-90.  9. Berwick DM. Public performance reports and the will for change. JAMA 2002: 288: 15 23.  10. Kievits F, Adriaanse MT. Moeten ziekenhuizen infectierisico’s openbaar maken? Ned Tijdschr Geneeskd 2002; 146: 2210.

.