Gezondheidsraad maakt draai over ME/CVS

Het nieuwe advies van de Gezondheidsraad (GR) over ME/CVS is flink veranderd ten opzichte van het advies over het chronischevermoeidheidssyndroom uit 2005. Zo staat er niet meer in dat cognitieve gedragstherapie (CGT) een effectieve behandeling is, en dat ‘rust roest’ de rode draad is bij het beleid. Ook gebruikt de commissie nu wel de afkorting ME (voor myalgische encefalomyelitis) die eerder werd vermeden, omdat deze ten onrechte zou suggereren dat er sprake was van een ontsteking van hersenen en ruggenmerg. De moeizame totstandkoming van het advies blijkt onder meer uit gebrek aan overeenkomst over bepaalde onderwerpen, een minderheidsstandpunt van patiëntvertegenwoordiger Rob Wijbenga en het opstappen van een van de commissieleden.

In het advies staat onder meer dat er over ME/CVS nog weinig met zekerheid bekend is, zelfs de diagnostische criteria niet. Laat staan hoe de ziekte ontstaat. Wel benadrukt de commissie dat het een ernstige chronische ziekte is die activiteiten van patiënten aanzienlijk beperkt en dat de kans op herstel gering is. Oorzakelijke behandeling is niet mogelijk, omdat niet duidelijk is hoe de ziekte ontstaat. De commissie beveelt onder meer aan diagnose, pathogenese en behandeling in een langdurig onderzoeksprogramma onder de loep te nemen.

Wat betreft de behandeling wordt veel aandacht besteed aan CGT: de meest onderzochte behandeling van ME/CVS. De commissie stelt vast dat deze bij huisgebonden patiënten niet is onderzocht. Over de effectiviteit bij niet-huisgebonden patiënten is de commissie verdeeld, maar de meerderheid is van mening dat CGT baat kán hebben, maar dat er een risico is dat sommige patiënten juist schade ervan kunnen ondervinden. Bij toepassing moeten zorgverleners daar alert op zijn en zo nodig de behandeling staken. Vier commissieleden zijn het met deze zienswijze niet eens, en keren zich met name tegen het uitgangspunt dat de klachten in stand worden gehouden door ineffectieve gedachten en tegen de geforceerde opbouw van lichamelijke activiteit en de claim dat volledig herstel door CGT mogelijk zou zijn. Het opgestapte commissielid professor Hans Knoop is verbonden aan het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, dat patiënten met CGT behandelt. De conclusies die de commissie trekt over CGT vormen voor hem een van de redenen om  niet achter het uiteindelijke advies te staan. De commissie ziet ook onvoldoende bewijs om graded exercise therapy (GET) aan te bevelen. Arts en patiënt zouden vooral gezamenlijk moeten kijken wat de symptomen kan verlichten.

Dat gebrek aan bewijs van effectiviteit voor CGT en GET speelt ook een rol in wat de commissie zegt over UWV-beoordelingen over arbeidsongeschiktheid. Volgens de commissie zouden verzekeringsartsen het herstelgedrag van patiënten die afzien van deze behandelingen als niet adequaat beoordelen. Dat is volgens de commissie niet terecht. Meer in het algemeen stelt de commissie dat veel artsen en zorgverleners patiënten met ME/CVS tekortdoen door hun ziekte niet serieus te nemen, en dat dat doorspeelt bij de beoordelingen voor bijvoorbeeld inkomensvoorzieningen.