Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Nieuws

Gezondheidsraad maakt draai over ME/CVS

24 reacties

Het nieuwe advies van de Gezondheidsraad (GR) over ME/CVS is flink veranderd ten opzichte van het advies over het chronischevermoeidheidssyndroom uit 2005. Zo staat er niet meer in dat cognitieve gedragstherapie (CGT) een effectieve behandeling is, en dat ‘rust roest’ de rode draad is bij het beleid. Ook gebruikt de commissie nu wel de afkorting ME (voor myalgische encefalomyelitis) die eerder werd vermeden, omdat deze ten onrechte zou suggereren dat er sprake was van een ontsteking van hersenen en ruggenmerg. De moeizame totstandkoming van het advies blijkt onder meer uit gebrek aan overeenkomst over bepaalde onderwerpen, een minderheidsstandpunt van patiëntvertegenwoordiger Rob Wijbenga en het opstappen van een van de commissieleden.

In het advies staat onder meer dat er over ME/CVS nog weinig met zekerheid bekend is, zelfs de diagnostische criteria niet. Laat staan hoe de ziekte ontstaat. Wel benadrukt de commissie dat het een ernstige chronische ziekte is die activiteiten van patiënten aanzienlijk beperkt en dat de kans op herstel gering is. Oorzakelijke behandeling is niet mogelijk, omdat niet duidelijk is hoe de ziekte ontstaat. De commissie beveelt onder meer aan diagnose, pathogenese en behandeling in een langdurig onderzoeksprogramma onder de loep te nemen.

Wat betreft de behandeling wordt veel aandacht besteed aan CGT: de meest onderzochte behandeling van ME/CVS. De commissie stelt vast dat deze bij huisgebonden patiënten niet is onderzocht. Over de effectiviteit bij niet-huisgebonden patiënten is de commissie verdeeld, maar de meerderheid is van mening dat CGT baat kán hebben, maar dat er een risico is dat sommige patiënten juist schade ervan kunnen ondervinden. Bij toepassing moeten zorgverleners daar alert op zijn en zo nodig de behandeling staken. Vier commissieleden zijn het met deze zienswijze niet eens, en keren zich met name tegen het uitgangspunt dat de klachten in stand worden gehouden door ineffectieve gedachten en tegen de geforceerde opbouw van lichamelijke activiteit en de claim dat volledig herstel door CGT mogelijk zou zijn. Het opgestapte commissielid professor Hans Knoop is verbonden aan het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, dat patiënten met CGT behandelt. De conclusies die de commissie trekt over CGT vormen voor hem een van de redenen om  niet achter het uiteindelijke advies te staan. De commissie ziet ook onvoldoende bewijs om graded exercise therapy (GET) aan te bevelen. Arts en patiënt zouden vooral gezamenlijk moeten kijken wat de symptomen kan verlichten.

Dat gebrek aan bewijs van effectiviteit voor CGT en GET speelt ook een rol in wat de commissie zegt over UWV-beoordelingen over arbeidsongeschiktheid. Volgens de commissie zouden verzekeringsartsen het herstelgedrag van patiënten die afzien van deze behandelingen als niet adequaat beoordelen. Dat is volgens de commissie niet terecht. Meer in het algemeen stelt de commissie dat veel artsen en zorgverleners patiënten met ME/CVS tekortdoen door hun ziekte niet serieus te nemen, en dat dat doorspeelt bij de beoordelingen voor bijvoorbeeld inkomensvoorzieningen.

lees ook

print dit artikel
Nieuws gedragstherapie ME/CVS
  • Sophie Broersen

    Journalist en arts niet-praktiserend Sophie Broersen schrijft over geneeskunde en zorg in de volle breedte: van wetenschap tot werkvloer, van arts-patiëntrelatie tot zorg over de grens. Samen met de juristen van de KNMG becommentarieert zij tuchtzaken.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Edwin Vastert, Verzekeringsarts, Enschede 29-03-2018 15:19

    "Zie ook de reactie van collega van der Meer et al. d.d. 23-3-2018 op de website van het NTVG. "

  • Rinus Ouwens, Bedrijfsarts; zij-instromer verzekeringsgeneeskunde, Bemmel 27-03-2018 19:19

    "" de commissie is twee jaar bezig geweest en we gaan niet meer in discussie "
    In die twee jaar is kennelijk niet de behoefte gevoeld voor overleg met bedrijfs- en verzekeringsartsen die nu wel het advies (lees regelen van een uitkering) moeten uitvoeren en verantwoorden.
    De commissie heeft de mond vol over serieus nemen van mensen, maar blijkbaar neemt de commissie ons niet serieus. Ik had graag een constructievere houding gezien, zoals die naar patiënten toe kennelijk wel mogelijk was. "

  • GJ Bonte, Neuroloog, Dalfsen 27-03-2018 18:00

    "Ik hoop toch werkelijk dat de heer Renitisscher een heel erg oud-oud-oud-oud reumatoloog is, en dat ie dit vak al heel lang niet meer praktiseert. Aan zijn verhaal is letterlijk geen touw vast te knopen (ik zal maar niet over het vermoeiende aspect beginnen), niet zelden het verbindend element van de integrale kwakzalvers..."

  • dolf algra, commentator, opiniemaker zorg en sociale zekerheid, rotterdam 27-03-2018 17:25

    "Laatste up date met overzicht standpunten, meningen -
    nu te lezen in de NRC van vandaag - di 27 maart 2018

    De Gezondheidsraad wil „geen polemiek” voeren, zegt een woordvoerder. „Dit is het advies, we wisten dat er kritiek op zou kunnen komen. Maar de commissie is twee jaar bezig geweest en we gaan niet meer in discussie. Het is aan de Tweede Kamer.”


    https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/26/frustratie-over-me-spreekt-uit-advies-gezondheidsraad-a1597158

    "

  • Rinus Ouwens, Bedrijfsarts , Bemmel 26-03-2018 22:14

    "Essentie blijft dat de commissie stelt dat “weinig met zekerheid bekend is” waarbij zelfs over stellen van diagnose nog geen overeenstemming is. Een bescheiden basis voor standpunt dat “functionele beperkingen volledig erkend worden bij de beoordeling van aanspraken op inkomens- en andere voorzieningen.” Gezien standpunt over beperkingen, behandeling en prognose betekent dat (vrijwel) volledige én blijvende arbeidsongeschiktheid. Leest alsof de verzekeringsartsen; bij opstellen rapport niet betrokken (!), het curatieve onvermogen moeten compenseren met een uitkering.
    Financieel misschien beter, maar maatschappelijk en medisch schrijf je iemand dan letterlijk af. Lastig uitleggen aan mensen die met prima meetbare afwijkingen de bijstand in mogen. Idem voor mensen met andere als lastig meetbaar geduide aandoeningen. Die zien ook graag hun ervaren beperkingen als bepalend voor uitkeringsrechten.

    Natuurlijk neem ik patiënten, ook met ME/CVS, serieus. Met uitgebreid gesprek, informatie van behandelaars, aanvullende onderzoeken. Hoor hun worsteling met klachten, ongeloof en de opbeurende of “grappige” opmerkingen. Ik worstel ook echt als ik een belastbaarheid moet veronderstellen, een behandeling mogelijk en nuttig acht – hetgeen als ongeloof kan overkomen.
    Toch doe ik dat zo nodig. Omdat ik een oordeel moet geven en dus moet mogen afwijken van de beleving. Maar ook juist omdat ik hun serieus neem, omdat ik kans op verbetering wil geven, omdat ik mensen in de maatschappij wil houden.
    Het stoort me dat de commissie mij (en collega’s) nu wegzet als harteloze schurk die mensen niet serieus neemt. Omdat ik ervaren beperkingen niet gewoon gebruik voor iemand wegschrijven uit de samenleving. Hetgeen meer vermijden van lastige gesprekken is dan iemand serieus nemen.
    Lastig, uitdagend, zijn de gesprekken zeker, voor beide partijen. Dit advies zal deze bepaald niet makkelijker; of aangenamer, maken. Een advies dat mij en mijn beroepsgroep weinig serieus neemt.
    "