Genetische screening en verzekeringen

Dragers van FH ondervinden problemen

De Gezondheidsraad omschrijft genetische screening als een onderzoek waarbij systematisch mensen worden onderzocht om een erfelijke ziekte, aanleg daarvoor of dragerschap daarvan vroeg op te sporen of uit te sluiten, ongeacht het type onderzoek waarmee dit wordt vastgesteld.1 Genetische screening wordt uitgevoerd om gezondheidswinst te behalen door vroege opsporing van een behandelbare aandoening of ter voorkoming van de geboorte van kinderen met een onbehandelbare aandoening.2 Daarnaast speelt bevestiging van de aanwezigheid of afwezigheid van ziekte, aanleg of dragerschap een belangrijke rol.
Een screeningsprogramma wordt niet geïmplementeerd als het verwachte nut ervan niet opweegt tegen de risico’s voor de lichamelijke of psychische gezondheid en de maatschappelijke gevolgen van de screening voor de te onderzoeken persoon. Maatschappelijke aspecten die mogelijk een rol spelen bij genetische screeningsprogramma’s zijn onder andere de toegang tot arbeid en verzekeringen. Medisch Contact besteedde in een themanummer enige tijd geleden aandacht hieraan.3 De Gezondheidsraad bracht al in 1989 hierover advies uit dat ertoe leidde dat in 1990 een moratorium werd opgesteld door regering en verzekeraars. In dit moratorium is afgesproken dat de aspirant-verzekerden de resultaten uit erfelijkheidsonderzoek niet hoeven te vermelden bij een levensverzekering onder de 200.000 gulden en een arbeidsongeschiktheidsverzekering van 60.000 gulden in het eerste jaar en 40.000 gulden in het tweede en de daarop volgende jaren. Ook hoeven zij onder deze bedragen niet te vermelden of familieleden lijden aan ernstige, onbehandelbare erfelijke aandoeningen. In 1995 is dit moratorium verlengd, waarbij de grens van 200.000 gulden voor een levensverzekering werd opgetrokken naar 300.000 gulden. In 1998 trad de Wet medische keuringen (WMK) in werking, waarin deze afspraken wettelijk zijn vastgelegd.

Maatschappelijke gevolgen

Nederland heeft reden om zich zorgen te maken over de effectiviteit van de WMK en het moratorium ten aanzien van de maatschappelijke gevolgen van genetische screening in de dagelijkse praktijk. De helpdesk gezondheid, werk en verzekeringen (BPV&W) signaleert dit in zijn rapportage 1998.4 5 Het BPV&W benadrukt het belang van controle op de naleving van het moratorium en de WMK, en concludeert dat de voorlichting over het moratorium en de WMK aan de verzekeraars en cliënten moet worden verbeterd.

In het Verenigd Koninkrijk is onderzocht hoe verzekeringsmaatschappijen omgaan met aanvragen voor levensverzekeringen door voor fictieve mannen met en zonder hoog cholesterol en met en zonder familiaire hypercholesterolemie (FH) een levensverzekering aan te vragen.6 De onderzoekers concluderen dat ondanks de grote verschillen tussen verzekeringsmaatschappijen, verhoogde premies uitsluitend werden gevraagd bij personen met ernstige hypercholesterolemie en in het bijzonder bij personen met FH. In het Verenigd Koninkrijk is echter geen moratorium of wet van kracht.

Screening op FH
In Nederland wordt een opsporingsprogramma naar FH uitgevoerd door de Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie (StOEH).7 Door middel van familieonderzoek en DNA-diagnostiek spoort de StOEH mensen met FH op bij eerste- en tweedegraads familieleden van bekende FH-patiënten. FH is geassocieerd met een zeer hoog cholesterolgehalte, hetgeen een sterk verhoogde kans op hart- en vaatziekten geeft. FH verwijst in het onderhavige artikel naar de genetische mutatie, niet naar het klinisch ziektebeeld.

De afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC voert een evaluatieonderzoek uit van het opsporingsprogramma door de StOEH, waarin ook de psychosociale gevolgen van de opsporing worden onderzocht. Uit opmerkingen van gescreende personen in het evaluatieonderzoek blijkt ook dat er ten minste incidenteel sprake is van problemen met het afsluiten van (levens)verzekeringen voor mensen met FH. Dat was aanleiding voor het opzetten van een empirisch onderzoek naar het voorkomen van dergelijke problemen bij mensen die hebben deelgenomen aan het opsporingsprogramma van de StOEH. Hiertoe werd aan 350 personen van twintig tot zestig jaar die tussen 1994 en 1997 door de StOEH zijn gescreend, verzocht een vragenlijst in te vullen.8 In deze groep zaten 175 personen met FH en 175 zonder FH. Eveneens was bekend wat het cholesterolniveau van de personen in deze groep was ten tijde van de screening.

Problemen bij verzekering

In totaal zijn 202 ingevulde vragenlijsten teruggestuurd (58%). In de periode sinds de opsporing bleken 46 personen een of meer verzekeringen te hebben aangevraagd. Dit aantal is lager dan verwacht op grond van andere onderzoeken. Van deze groep hebben echter zeventien personen (37%) problemen met het verkrijgen van die verzekeringen ondervonden.

In een vergelijkbaar onderzoek in het Verenigd Koninkrijk bij zeven patiëntengroepen met andere genetisch bepaalde aandoeningen (Huntington, myotone spierdystrofie, taaislijmziekte (CF), ziekte van Duchenne, Marfan-syndroom, neurofibromatose en tubereuze sclerose) bleek dat van de patiëntengroepen gemiddeld ongeveer eenderde problemen ondervond bij het aanvragen van een levensverzekering. In de algehele populatie, die ter controle was toegevoegd, bleek dat slechts 5 procent problemen ondervond bij het aanvragen van een levensverzekering.9

In tegenstelling tot het Engelse onderzoek zijn de meeste personen in het Nederlandse onderzoek naar verwachting asymptomatische dragers van FH. Alle zeventien personen met problemen in het onderhavige onderzoek hadden FH. Bovendien hadden veertien van de zeventien personen een verhoogd cholesterolniveau op het moment van screening. Dat betekent overigens niet noodzakelijkerwijs dat hun cholesterol ook nog verhoogd was op het moment van aanvragen van een verzekering. Immers, StOEH adviseert mensen indien zij FH hebben in verband met een verhoogd cholesterolgehalte verdere behandeling te zoeken. Een eventuele behandeling na de diagnose zou het cholesterolniveau van de betrokkenen sindsdien omlaag kunnen hebben gebracht.

Statistische analyse

Uit statistische analyse van de resultaten blijkt dat het hebben van problemen samenhangt met het hebben van FH en niet alleen kan worden verklaard uit het verhoogde cholesterolgehalte ten tijde van de screening. De verzekeringsmaatschappijen gaven, aldus de ondervraagde personen, als belangrijkste reden voor de problemen op het hebben van FH (10 keer) en het cholesterolgehalte (7 keer). In alle gevallen op één na betrof het levensverzekeringen onder de grens van het moratorium en de WMK, waarbij niet naar erfelijke aandoeningen mag worden gevraagd. Maar het vóórkomen van hart- en vaatziekten in de familie, waarnaar wel mag worden gevraagd, kan tot een vermoeden van FH leiden. Bovendien hebben twintig personen aan de verzekeringsmaatschappij uit eigen beweging opgegeven dat zij FH hebben. Ten slotte is niet bekend of de reden die door de verzekeraar als ‘FH’ is omschreven, verwijst naar de genetische mutatie of naar de vaak daarmee samenhangende hypercholesterolemie of het klinische ziektebeeld FH. Het merendeel van de problemen (13 keer) ontstond na het inwerkingtreden van de WMK.

Desalniettemin kan worden geconcludeerd dat een te groot aantal van de personen met FH ongeacht hun cholesterolniveau problemen ondervinden met het afsluiten van verzekeringen. Het hebben van de genmutatie schijnt hierbij een belangrijke factor te zijn. Het lijkt erop dat verzekeringsmaatschappijen onvoldoende rekening houden met de huidige inzichten omtrent de behandelingsmogelijkheden van FH. Immers, de behandeling voor FH is vaak effectief en leidt tot een verminderd risico op hart- en vaatziekten.10 Deze redenering volgend, is er geen objectieve reden om personen met FH te weigeren of aanvullende voorwaarden op te leggen. Uit het onderzoek blijkt dan ook dat protest bij de verzekeraar in twee van de zeven gevallen leidt tot herziening van de beslissing en tot acceptatie voor de aangevraagde verzekering, en dat opnieuw proberen bij een andere verzekeraar in een op de drie gevallen loont.

Aanbeveling

We willen daarom aanbevelen om de kennis van personen met FH over de informatie die zij aan verzekeraars moeten verstrekken te vergroten, de kennis van verzekeraars over de gevolgen van FH te actualiseren en de controle op de naleving van het moratorium en de WMK te versterken.

Tot slot zij nog opgemerkt dat vrijwel alle personen die aan het onderzoek hebben meegewerkt, te kennen gaven geen spijt te hebben van de deelname, omdat de te verwachten gezondheidswinst ruim opweegt tegen de eventuele maatschappelijke gevolgen. <<

De onderzoekers bedanken StOEH en met name mw. M. Umans-Eckenhausen en mw. J. van Dijk, het Breed Platform Verzekeringen en Werk, de Stichting Erfelijke Hypercholesterolemie (EHC). Dit onderzoek maakt onderdeel uit van de evaluatie van de opsporing van familiaire hypercholesterolemie (FH) in Nederland gesubsidieerd door ZON, voorheen Preventiefonds, projectnummer 28-2751.

mw.drs. M.C. van Maarle,

basisarts

mw.dr. M.E.A. Stouthard,

psycholoog

S. van de Loosdrecht,

ten tijde van het onderzoek student geneeskunde

mw.dr. P.J. Marang-van de Mheen,

gezondheidswetenschapper

afdeling Sociale Geneeskunde, AMC.

Contactadres: AMC, Universiteit van Amsterdam,
Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam

SAMENVATTING

l Een van de maatschappelijke gevolgen van genetische screening is het probleem met het afsluiten van levensverzekeringen, ziektekostenverzekeringen of arbeidsongeschiktheidsverzekeringen.

l In Nederland bestaat hierover sinds 1990 een moratorium tussen verzekeraars en overheid, waarbij spelregels zijn afgesproken over het omgaan met informatie uit genetische screening. In de Wet medische keuringen, welke in 1998 van kracht is geworden, zijn hierover ook regels vastgesteld.

l In het kader van een evaluatie van de genetische screening op familiaire hypercholesterolemie (FH) in Nederland is gebleken dat er desondanks toch problemen met het afsluiten van verzekeringen zijn voorgekomen.

Literatuur/noten

1. Gezondheidsraad. Genetische screening, 1994. 2. Kaback MM. Perspective in genetics: principles and implications. Int J Technol Assess in Health Care 1998; 10: 592-603.  3. Dunning AJ. Erfelijkheid en verzekeringen. Ken Uzelf. Medisch Contact 1997; 52: 1577.  4. De Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekeringen is een onderdeel van het Breed Platform Verzekeringen en Werk. Het is een landelijke telefonische informatie- en advieslijn waar mensen terecht kunnen met vragen en klachten over het verkrijgen en behouden van werk, over de sociale zekerheid en over het afsluiten van verzekeringen.  5. Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekeringen. Rapportageperiode 1 januari 1998 tot 1 januari 1999. BPV&W, Amsterdam, 1999. 6. Neil HAW, Mant D. Cholesterol screening and life insurance. BMJ 1991; 302: 891-3.  7. Umans-Eckenhausen MAW, Defesche JC, Scherder RLJM, Kastelein JJP. Opsporing van patiënten met familiaire hypercholesterolemie in Nederland. Ned Tijdschr Geneeskd 1999; 143: 1157-61.  8. Loosdrecht S van de. De maatschappelijke gevolgen. Psychosociaal deel van het bevolkingsonderzoek naar familiaire hypercholesterolemie. Intern rapport. Amsterdam: AMC, 1999. 9. Low S, King S, Wilkie T. Genetic discrimination in life insurance: empirical evidence from a cross sectional survey of genetic support groups in the United Kingdom. BMJ 1998; 317: 1632-5.  10. Scientific Steering Committee on behalf of the Simon Broome Register Group. Mortality in treated  heterozygous familial hypercholesterolaemia: implications for clinical management. Atherosclerosis 1999; 142: 105-12.