Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Tarek Masarwa Nico Hoogerwerf Carel Veldhoven Kris Vissers
11 juli 2018 7 minuten leestijd
organisatie

Geen ambulance of MMT, maar palliatief team

Maak goede afspraken over noodsituaties in laatste levensfase

3 reacties
getty images
getty images

Als 112 gebeld wordt voor een ongeneeslijk zieke patiënt in de laatste levensfase, kan dit leiden tot zinloze interventies, waar palliatieve zorg meer op zijn plaats was geweest. Heldere afspraken over behandelbeperkingen en wensen van de patiënt kunnen dit voorkomen.

Als gevolg van onduidelijke afspraken tussen patiënt en familie, huisarts en specialist komt het regelmatig voor dat de ambulance of het heli-MMT (Mobiel Medisch Team) uitrukt voor een patiënt met een ongeneeslijke aandoening, in zijn laatste levensfase. Het gaat bijvoorbeeld om patiënten met een vergevorderde oncologische ziekte, een terminale neuromusculaire aandoening, of een eindstadium van hartfalen of COPD met ernstige congenitale afwijkingen en syndromen.

Bij acute verslechtering van een thuiswonende patiënt met een terminale aandoening wordt dan 112 gebeld, zonder dat bekend is of er afspraken zijn gemaakt over niet-reanimeren of beleidsbeperkingen. De 112-medewerkers kunnen daardoor in een lastige situatie terechtkomen. Zij richten zich vooral op ABC-stabilisatie en veilig transport naar een Spoedeisende Hulp, terwijl goede symptoomgerichte en palliatieve zorg in de eerste lijn, en zo mogelijk gewoon thuis bij de patiënt, een betere keuze is. Dit kan als er vooraf duidelijke zorginhoudelijke en procesafspraken zijn vastgelegd, bijvoorbeeld in de vorm van een ‘NO-112-afspraak’, en deze ook bij alle partijen bekend zijn.

Medische dossiers

Om zicht te krijgen op hoe vaak dergelijke lastige situaties voorkomen, hebben we de medische dossiers van het Nijmeegse MMT (Lifeliner 3) doorzocht over een periode van tien jaar (2007-2017). Dit betrof ruim 8800 patiëntendossiers. Zonder alle traumatologiegevallen (verkeersongelukken, geweld, val van hoogte, verdrinkingen, verbrandingen) bleven er 2052 inzetten over.1 Vervolgens hebben we bekeken bij welke patiënten sprake was van de laatste fase van een ongeneeslijke ziekte of een te verwachten korte levensverwachting.

In totaal voldeden 148 casussen aan één van de volgende kenmerken: uitgebreide oncologie/palliatief (21), neuromusculaire aandoeningen/congenitale afwijkingen (52), ernstige comorbiditeit (35) en ouderen boven de 75 jaar met één of meer ernstige aandoeningen (40). In slechts één geval was een beleidsbeperking vastgelegd.

Ter illustratie twee casussen.

Casus 1

Een 10-jarig meisje met encefalopathie – door perinatale asfyxie en een congenitaal perisylvian syndroom – heeft forse slikproblematiek, waarvoor ze voeding per sonde krijgt toegediend. Het meisje is meerdere malen opgenomen op de kinder-intensive care vanwege respiratoire insufficiëntie door aspiratie.

Bij de laatste opname heeft de kinderintensivist met de ouders een niet-reanimerenverklaring (NTBR) besproken. De afspraak is dat er niet meer wordt gereanimeerd bij een circulatiestilstand. Verdere toelichting bij de NTBR ontbreekt. Daarna is het meisje ontslagen uit het ziekenhuis.

Op een ochtend treft moeder haar dochter bewusteloos aan zonder ademhaling. Zij belt 112 en start basic life support (BLS). Een ambulance en MMT worden tegelijk ingezet. De ambulance arriveert als eerste. De hulpverleners starten met advance life support(ALS), gevolgd door return of spontaneous circulation (ROSC). Bij aankomst van het MMT wordt de patiënt geïntubeerd en ‘transportklaar’ gemaakt voor vervoer naar het ziekenhuis. Op dat moment arriveert de vader, die aangeeft dat er een NTBR is.

Op de Spoedeisende Hulp vindt vervolgens een multidisciplinair overleg plaats van de kinderintensivist, kinderneuroloog en kinderarts. Omdat er pre-existent al ernstige beperkingen zijn, en na reanimatie gaspen nog de enige uiting van hersenactiviteit is, wordt de prognose als infaust ingeschat. Het patiëntje krijgt palliatie op de kinder-intensive care en overlijdt in het bijzijn van haar ouders enkele uren later.

Moeder treft haar kind bewusteloos aan zonder ademhaling

Casus 2

Een 64-jarige man met een orofarynxcarcinoom krijgt radiotherapeutische behandeling. Door de bestraling in het hoofd-halsgebied ontstaat er osteonecrose met osteomyelitis van de schedelbasis. In de tijd die volgt, komt de patiënt meermaals in het ziekenhuis terecht vanwege spontane bloedingen van de arteria carotis interna (postradiatiedysplasie van de vaatwand(en) in het kno-gebied). Na een stentgeassisteerde coiling van de arterie carotis interna zijn er zowel chirurgisch als radiologisch geen behandelopties meer. Tijdens de laatste opname is palliatieve sedatie met de patiënt en zijn familie besproken, in geval van een acute bloeding. De familie gaat echter niet akkoord met dit beleid. Verder ontbreekt in de verslaglegging een beleid over afspraken in de thuissituatie.

Kort na de laatste opname krijgt de patiënt thuis een forse neusbloeding en verliest daarbij het bewustzijn. Zowel de ambulance als het MMT worden ingezet. Bij aankomst van de hulpdiensten is de patiënt weer aanspreekbaar. Besloten wordt om af te zien van intubatie en de patiënt zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te vervoeren. In het ziekenhuis is opnieuw sprake van massaal bloedverlies en een reanimatiesituatie. De patiënt wordt overgebracht naar de intensive care en ontwikkelt een aspiratiepneumonie. Gezien de uitzichtloosheid van de situatie, het persisterend bloedverlies en de afwezigheid van therapeutische opties, wordt besloten om palliatieve sedatie in gang te zetten. Kort daarna overlijdt de patiënt.

Analyse

We proberen een puntsgewijze analyse te geven van de achtergronden van dit onderbelichte aspect in de hulpverlening:

Systeem: In Nederland komt het regelmatig voor dat mensen intensieve medische zorg ontvangen, maar dat er na ontslag géén toekomstscenario’s met hen zijn besproken. Verder worden geen duidelijke gesprekken gevoerd en afspraken gemaakt over de laatste levensfase. Een ‘what if’-scenario is daardoor vaak niet aan de orde geweest. Er lijkt onvoldoende communicatie te zijn tussen behandelaar(s) en patiënt, te beginnen bij het feit dat de behandelaar verzuimt te benoemen dat iemand met een ernstige ziekte de laatste fase van zijn leven ingaat. Uit onderzoek blijkt dat communicatie en behandelbeslissingen de belangrijkste aspecten zijn van niet-passende zorg in de laatste levensfase.2 Bovendien zijn deze patiënten ook niet bekend bij aansturende organisaties zoals de MKA (meldkamer ambulance), omdat hiervoor onvoldoende mogelijkheden zijn, onder andere vanwege de privacywetgeving.

Een ‘what if ’-scenario is vaak niet aan de orde

Identificatie van een patiënt in de laatste levensfase verbetert de zorg en ook de beslissingen daaromheen. Dit is mogelijk aan de hand van advance care planning (ACP), een proces waarbij de patiënt met zijn behandelend arts zijn wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde bespreekt en eventueel vastlegt, vooruitlopend op het moment dat de patiënt zelf niet meer bekwaam is om beslissingen te nemen.

Macro-economisch: In dit onderzoek gaat het om ongeveer 1 procent van de MMT-patiënten op jaarbasis. Het levert geen grote bezuiniging op als het MMT hier niet zou worden ingezet, maar mogelijk gaat het om het topje van de ijsberg. Landelijk wordt het MMT ingezet in ‘slechts’ 2 procent van alle A1-(spoed)ambulanceritten. In hoeveel van de honderden overige spoedritten (in 2016 waren dat 600 duizend urgentie-A1-ritten) gaat het ook om een casus waar geen vitale ABC-spoed geldt, maar waar (symptomatische) palliatieve geneeskunde meer op zijn plaats was geweest? Navraag bij enkele ambulancediensten leert dat een gemiddelde RAV (regionale ambulancevoorziening) één tot enkele malen per week soortgelijke situaties meemaakt!

Ethisch: Een 112-oproep in de palliatieve context gaat vaak niet uitsluitend om hulp bij lichamelijke noden, maar is meestal ook een noodkreet en verzoek om hulp voor andere dimensies. Vooral als het gaat om een acute exacerbatie van ernstige en stressvolle symptomen. Palliatieve spoedgevallen zijn complexe multifactoriële events waarvoor een brede benadering en expertise nodig is. Patiënten in de laatste levensfase hebben namelijk meerdere en diverse zorgbehoeften.3 Professioneel handelen zoals bij een conventionele medische noodsituatie, is in de palliatieve setting veelal medisch zinloos.

Toekomst: Nader onderzoek is nodig om de kwaliteit van zorg te optimaliseren bij deze patiëntenpopulatie met een ongeneeslijke aandoening in de laatste levensfase. Het proces van hulpverlening en de rol van de verschillende hulpverleners moet breed tegen het licht worden gehouden. Evenals de communicatie tussen arts en patiënt, met als doel deze te verbeteren en effectieve en efficiënte afspraken te maken over eventuele noodsituaties. In Nederland gebeurt dit onvoldoende; bij patiënten met ernstige COPD of hartfalen slechts in 5 procent van de gevallen.4 Medisch specialisten praten hier in het algemeen minder over met hun patiënten in vergelijking met huisartsen.3 Verder kan advance care planning uitkomst bieden, zeker als er aandacht is voor het onderwerp ‘acute verslechtering’.5

Verwarring

Feit is dat we binnen de prehospitale zorg vaak te maken krijgen met situaties waarbij niet bekend is of er een duidelijk beleid met patiënt en familie is besproken in geval van acute verslechtering, laat staan dat dit zorgvuldig is vastgelegd. Dit leidt tot niet-passende zorg bij deze groep patiënten, vaak in de thuissituatie, en tot verwarring en handelingsverlegenheid bij de betrokken hulpverleners. Wij pleiten daarom voor effectieve (werk)afspraken in de eerste- en tweedelijnszorg over behandelbeperkingen en wensen van de patiënt in de laatste levensfase. Een goed vastgelegd ‘NO-112’-beleid kan voor zowel de patiënt als de prehospitale hulpverleners van grote toegevoegde waarde zijn.

auteurs

Tarek Masarwa

aios anesthesiologie, Radboudumc, Nijmegen, thans: anesthesioloog, fellow intensive care-unit (ICU), MUMC, Maastricht

Nico Hoogerwerf

anesthesioloog, MMT (Mobiel Medisch Team)-arts, Radboudumc, Nijmegen

Carel Veldhoven

huisarts, kaderarts palliatieve zorg, Berg en Dal

Kris Vissers

hoogleraar, anesthesioloog, pijnarts, Pijncentrum, Radboudumc

contact

tarek.masarwa@mumc.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

Geen belangenverstrengeling gemeld door de auteurs.

voetnoten

1. Andruszkow H, Schweigkofler U, Lefering R, et al. Impact of helicopter emergency medical service in traumatized patients: Which patient benefits most? PLoS One. 2016; 11 (1): 1-12. doi:10.1371/journal.pone.0146897.

2. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, McIntyre L, Tulsky JA. Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA. 2000; 284 (19): 2476-82.

3. Bolt EE, Pasman HRW, Willems D, Onwuteaka-Philipsen BD. Appropriate and inappropriate care in the last phase of life: an explorative study among patients and relatives. BMC Health Serv Res 2016; 16 (1): 655. doi:10.1186/s12913-016-1879-3.

4. Janssen DJA, Spruit MA, Schols JMGA, Wouters EFM. A call for high-quality advance care planning in outpatients with severe COPD or chronic heart failure. Chest. 2011; 139 (5):1081-88. doi:10.1378/chest.10-1753.

5. Care A, Slort W, Vilrokx C, et al. Specialisten en huisartsen spreken met ongeneeslijk zieke oncologische patiënten over de laatste levensfase. 2012; 2012 (12): 28-39.

download dit artikel in pdf

print dit artikel
palliatieve zorg organisatie
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Annemieke Wagemans, AVG, Expertisecentrum Palliatieve zorg MUMC+ 27-07-2018 17:14

    "In het artikel van Tarek Masarwa en collega’s in het Medisch Contact van 12 juli wordt de ziektegeschiedenis besproken van een 10-jarig meisje met lichamelijke en verstandelijke beperkingen. Nadat er eerder een NR afspraak was gemaakt door de kinderintensivist in het ziekenhuis, werden toch in de thuissituatie in paniek de hulpdiensten ingeschakeld en werd reanimatie gestart.

    Om een dergelijke afspraak in de thuissituatie goed te laten verlopen, is een uitgebreide voorbereiding nodig . Ouders en artsen, zowel in eerste als tweede lijn, moeten het samen eens worden over wat goede zorg is voor het patiëntje. Wat zijn wensen, doelen en voorkeuren voor toekomstige medische zorg (advance care planning)? Deze zullen in alle zorgdossiers op uniforme wijze genoteerd moeten worden. Daarnaast zijn duidelijke afspraken nodig over wat te doen in noodsituaties, waar kunnen ouders dan terecht? Ouders hebben dan steun nodig van een arts. Echter niet voor reanimatie, maar voor palliatieve ondersteuning. Buiten de ambulancediensten is er ook een landelijk dekkend netwerk van palliatieteams. De huisarts kan daar advies vragen.

    In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is er veel ervaring met advance care planning (zie klinische les NED TIJDSCHR GENEESKD. 2018;162:D2512). Desondanks voelen naasten zich niet altijd gesteund als ze willen afzien van levensverlengend handelen. Sommige ouders spreken uit dat hun kind mag doodgaan als het zover is. Zij hebben in deze worsteling hulp nodig van artsen.

    Dokters zullen over communicatieve vaardigheden moeten beschikken om met deze complexe situaties om te gaan. Er moet tijd zijn voor advance care planning gesprekken om op deze wijze de zorg ook in noodsituaties goed te laten verlopen.

    "

  • Riwka del Canho, kinderarts, vertrouwensarts, vrijwilligster hospice, Den Haag 14-07-2018 10:35

    "Met instemming lees ik de oproep om " in de laatste levensfase" thuis andere palliatieve zorg dan 112-bellen beleid aan te bieden. De vraag is wel welke persoon beschikbaar is om het alternatief te bieden voor het evt. goed vastgelegde "no-112" beleid in deze meestal voorkomende acute situaties, Ervaring, empathie, er zijn daar gaat het om in deze fase. In het hospice heb ik geleerd dat deze laatste fase nog wel eens heel anders kan verlopen dan verwacht. Comfort, balans tussen rust en aandacht vinden kan het goed bedoelde vastgelegde beleid regelmatig doen wijzigen. Veel heb ik geleerd van mijn mede vrijwilligers en verpleegkundigen in het hospice. Het zou mooi zijn als meer intramuraal werkende artsen maar ook 112 medewerkers zich willen inzetten in palliatieve teams in de thuissituatie en beschikbaar zijn in acute situaties. Mooi vrijwilligerswerk. Ik kan het van harte aanbevelen.
    "

  • M. de Wit, Kinderneuroloog, Rotterdam 14-07-2018 01:18

    "Hoewel ik kan invoelen dat ambulancemedewerkers bovenstaand 10 jarige complex gehandicapte meisje noemen als een casus waarbij het niet goed gegaan is, is dit vanuit mijn optiek geen voorbeeld waarin de hulpverlening gefaald heeft. In plaats van een moeder, die er kennelijk nog niet aan toe is haar kind te laten gaan, alleen en onverwacht thuis te laten met een stervend kind, hebben ouders samen op de IC met hun dochter in de armen afscheid kunnen nemen.
    Advanced care planning is al lang, en steeds meer, een onderdeel van de zorg voor complex gehandicapte kinderen. De zorg is per definitie palliatief, er is immers geen genezing mogelijk, maar deze palliatieve fase kan tientallen jaren duren en het is echt niet goed te voorspellen wanneer de laatste complicatie aangebroken is. Vele ouders geven aan dat hun kind kwaliteit van leven heeft en zij waarde hechten aan hun leven, terwijl zij beseffen dat er grenzen zijn. Die grens ligt echter vaak niet al in een vroege behandelbeperking. Voor veel ouders, soms uit geloofsredenen, soms uit gevoel, is het formeel op papier zetten dat ze akkoord gaan niet meer alles te doen voor hun kind onverteerbaar. Ouders en behandelaars groeien samen naar dat moment en soms betekent dat dat we wat meer doen dat medisch helemaal zinvol is. Ouders en familie moeten echter verder na het overlijden en dat kan een reden zijn meer tijd te nemen.
    Ook het tegengestelde heb ik meegemaakt, ouders die na meerdere goede gesprekken geen NTBR beleid wilden formaliseren, maar toen het moment daar was toch niet 112 belden, Ze vertelden achteraf dat ze door de eerdere gesprekken in staat waren het moment te herkennen en tegen hun kind te zeggen: ga maar, het is goed zo.
    Ik hoop dat de auteurs zich beseffen dat het (nog) niet op papier zetten van een behandelbeperking bij kinderen in mijn ervaring meestal niet een gebrek aan interesse of inzet van de behandelaar reflecteert."

 
Akkoord Cookievoorkeuren aanpassen

Medisch Contact gebruikt cookies en scripts om uw gebruik van onze website geanonimiseerd te analyseren, zodat we functionaliteit en effectiviteit kunnen aanpassen en op uw profiel afgestemde advertenties kunnen tonen. Ook gebruiken we cookies en scripts om integratie met social media (Twitter, Facebook, LinkedIn, etc.) mogelijk te maken. Meer informatie vindt u in onze cookieverklaring en in onze Privacyverklaring