Geef patiënten een stem in onderzoek
Plaats een reactiePatiënten moeten meer betrokken worden bij wetenschappelijk onderzoek. Dit bepleit prof. dr. Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie en kinderimmunoloog in het UMC Utrecht, in zijn oratie. Nu worden studies vaak opgezet naar aanleiding van ideeën van artsen en onderzoekers, maar volgens Wulffraat zouden zij meer moeten luisteren naar de wensen van degene om wie het allemaal draait: de patiënt.
De visie van Wulffraat is niet nieuw. In 2004 richtte Sir Iain Chalmers, grondlegger van de Cochrane Collaboration, The James Lind Alliance op, waarin artsen en patiënten samen hiaten in de kennis over de effecten van behandelingen trachten te identificeren (MC 14/2007: 610). Wulffraat: ‘Soms verdwijnen goede ideeën naar de achtergrond en moeten ze weer onder de aandacht gebracht worden. Door het betrekken van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek laat je zien dat je hen serieus neemt en kun je hen vragen naar relevante uitkomstmaten. Voor patiënten met de ziekte van Duchenne bleek bijvoorbeeld dat de fijne motoriek waarmee ze konden computeren meer van belang was dan het aantal meters dat zij in tien minuten konden afleggen.’
Wulffraat en zijn onderzoeksgroep houden zich bezig met onderzoek naar jeugdreuma (JIA). Zij doen dit vaak naar aanleiding van vragen die patiënten en hun ouders stellen in de spreekkamer, zoals: ‘Kan mijn kind wel veilig gevaccineerd worden?’ Uit het onderzoek van Wulffraat e.a. blijkt dat dit kan; zowel de BMR-, meningokokken C- als de HPV-vaccinatie lokken geen infecties uit en verergeren de reuma-activiteit niet. Naar aanleiding van de vragen: ‘Wat is de kans dat ik goed reageer op de medicijnen?’ en ‘Wanneer kan ik weer met de medicatie stoppen?’ wordt op dit moment onderzoek gedaan naar verschillende predictiemodellen. Het is bekend dat 30 tot 50 procent van de patiënten goed reageert op methotrexaat, de standaard tweedelijnstherapie voor patiënten met jeugdreuma. Aan de hand van klinische en laboratoriummetingen op het moment van het starten van de therapie, probeert de onderzoeksgroep te kunnen voorspellen welke patiënten goed zullen reageren op methotrexaat. Daarnaast wordt de waarde van biomarker MRP onderzocht bij het voorspellen van terugval. Ouders vragen vaak bezorgd: ‘Loopt mijn kind risico op kanker door het gebruik van biologicals?’ De langetermijnveiligheid van biologicals wordt op dit moment in kaart gebracht door het opzetten van een internationaal netwerk van kinderen met jeugdreuma. Wulffraat: ‘Een ander probleem dat vaak in de spreekkamer aan de orde komt, is misselijkheid, een veelvoorkomende bijwerking van methotrexaat. Uit een gerandomiseerde studie door onze onderzoeksgroep blijkt dat het geven van extra aandacht aan patiënten, in dit geval door hen aan te moedigen hun klachten op te schrijven in een dagboek, zorgde voor een reductie van de misselijkheid van 60 procent.’
In het Wilhelmina Kinderziekenhuis is onlangs de jeugdreumapatiëntenraad opgericht voor geïnteresseerde patiënten vanaf 15 jaar en ouders van jongere kinderen. Wulffraat: ‘Er vindt een paar keer per jaar een bijeenkomst plaats, waar hun mening wordt gevraagd over relevante onderzoeksuitkomsten en acceptabele belasting of bijwerkingen. In veel onderzoeken worden namelijk objectieve uitkomstmaten gebruikt, zoals de bezinking of het aantal ontstoken gewrichten, terwijl patiënten aangeven dat zij pijn of vermoeidheid belangrijkere uitkomstmaten vinden. Daarnaast zouden wij graag willen dat patiënten in de toekomst training krijgen in de beoordeling van onderzoeksprojecten.’
Alhoewel Wulffraat pleit voor meer patiëntparticipatie, wil de regering de deelname van minderjarige patiënten in onderzoek juist terugschroeven. Dit blijkt uit een wetsvoorstel waarin staat dat niet-therapeutisch onderzoek bij kinderen jonger dan 12 jaar alleen is toegestaan als er geen risico’s of belasting voor de patiënt aan het onderzoek verbonden zijn. Wulffraat: ‘Ondanks dat patiënten zelf graag willen participeren in onderzoek, maakt dit wetsvoorstel, als het wordt aangenomen, dat bijna onmogelijk.’
Laurine Alderlieste
Referentie:
Lees ook:
- Er zijn nog geen reacties
