Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
Herman Pieterman
10 december 2020 6 minuten leestijd
E-health

Geef huisarts spilfunctie in epd

Van gegevens uitwisselen weer terug aar beschikbaar maken via overdracht

5 reacties
Freek van den Bergh/ANP
Freek van den Bergh/ANP

Een landelijk elektronisch patiëntendossier (epd) is er nog steeds niet, terwijl de behoefte eraan steeds groter wordt. De oplossing: laat alle artsen met een actieve behandelrelatie het epd van de huisarts als database gebruiken. Daarvoor is zelfs geen expliciete toestemming van de patiënt nodig.

Voor goede zorg moet een arts snel – in spoedsituaties zelfs onmiddellijk – kunnen beschikken over alle medische gegevens van een patiënt. Binnen de muren van een ziekenhuis gebeurt dit al jaren door middel van het gemeenschappelijke epd. Als de behandelaren van een patiënt toevallig niet in hetzelfde instituut werken, wordt dit vanouds gerealiseerd door de gegevens van de patiënt parallel en gelijktijdig met de patiënt over te dragen aan de volgende behandelaar, een proces dat meestal via de huisarts verloopt. Met dit proces, grotendeels bestaand uit het sturen van uitslagen, verslagen, verwijs- en ontslagbrieven, zijn tot op de dag van ­vandaag de gegevens in de vorm van brieven altijd op één plaats (namelijk bij de huisarts) en daarmee dicht bij de patiënt beschikbaar.

Zo vormen deze documenten dus als het ware een continue en constante patiënthistorie. De in die brieven opgenomen gegevens kunnen bij doorverwijzing zonder enig probleem met ­andere zorgverleners gedeeld worden. De patiënt die instemt met doorverwijzing, geeft immers impliciet toestemming voor het doorgeven van zijn gegevens.

De gegevens zijn lang niet altijd actueel

Maar deze werkwijze kent ook nadelen. Ten eerste is de door­looptijd van met name de ontslagbrieven vaak (te) lang, waardoor de gegevens lang niet altijd actueel zijn, een probleem dat nog verergerd wordt omdat het actualiseren van eenmaal doorgegeven gegevens sowieso weinig gebeurt. Ten tweede zijn de gegevens zelden volledig omdat om praktische redenen doorgaans slechts een selectie van relevant geachte gegevens wordt overgedragen. Deze selectie is afhankelijk van de interpretatie van anderen. Er moeten dus nogal eens additionele of noodzakelijk geachte data opgevraagd worden. Deze worden dan meestal via een ‘parallel circuit’ – als kopie per fax of op dvd, direct, zonder tussenkomst van de huisarts – naar het betrokken ziekenhuis ­verzonden. Ten slot vindt ook deze uitwisseling voornamelijk plaats in de vorm van documenten en niet als echte data, met als gevolg dat – net als overigens in het epd zelf – de gegevens langs meerdere tijdslijnen zijn geordend.

‘Showstopper’

Het eerdergenoemde paralleltraject is in de loop van de tijd steeds belangrijker geworden, omdat patiënten tegenwoordig vaak meerdere ziekenhuizen bezoeken, netwerkgeneeskunde steeds belangrijker wordt en de hoeveelheid data per patiënt de laatste decennia exponentieel is gestegen. Al ruim tien jaar wordt getracht dit parallelle traject van document- en (beeld)uitwisseling te versnellen door het te automatiseren. Gezien de traagheid van de landelijke implementatie van deze automatisering is de minister gevraagd hierin regie te nemen. Het ministerie van VWS richt daarbij zijn pijlen vooral op het ontbreken van eenheid van taal en een gebrek aan standaardisatie. De recente uitrol van het door Philips, VWS en ­Erasmus MC opgezette onlineportaal voor het digitaal uitwisselen van covid-19-­patiëntgegevens tussen ziekenhuizen heeft overtuigend laten zien dat deze twee eigenschappen voor een snelle implementatie allesbehalve essentieel zijn. Wel blijkt bij herhaling de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wabvpz) een ‘showstopper’ te zijn. Patiënten moeten immers a priori aangeven geen bezwaar te hebben tegen het feit dat hun gegevens worden opgenomen in een digitaal uitwisselingssysteem. Dit leidde bij het faillissement van MC Slotervaart tot problemen, en ten behoeve van het Covid-19 Portaal moest de wet zelfs tijdelijk buiten werking gesteld worden.1 Het is dan ook heel goed dat de minister in de conceptwet Elektronische gegevensuitwisseling in de zorg als nadrukkelijke randvoorwaarde stelt dat ‘dit er niet toe mag leiden dat het uitwisselen van gegevens enkel kan via een elektronisch uitwisselingssysteem, zoals bedoeld in de Wabvpz’. Veel artsen hebben toch al het idee dat deze Wabvpz en de Algemene ver­ordening gegevensbescherming (AVG) in Nederland ten aanzien van de privacybescherming zodanig doorgeschoten zijn dat zij hun werk niet meer naar behoren kunnen doen.

Men moet zich hierbij overigens wel realiseren dat genoemde problemen met de Wabvpz een rechtstreeks gevolg zijn van de keuze om niet zozeer de intercollegiale overdracht van gegevens, maar het eerdergenoemde parallelle circuit te automatiseren, waarvoor altijd deze expliciete toestemming van de patiënt vereist is. Bij de vanouds bestaande overdracht van gegevens via de huisarts is daarentegen altijd sprake van impliciete toestemming.

Daarom zou ik willen pleiten voor een systeem dat volledig gebaseerd is op impliciete toestemming, ofwel ‘patient consent by design’, naar analogie van het adagium ‘privacy by design’ dat in de AVG is opgenomen. Een paralleltraject is dan überhaupt niet meer nodig.

Eenheid van taal

Een dergelijk proces zou er dan in grote lijnen als volgt uit moeten zien. De in ziekenhuizen of andere instituten geproduceerde data, worden niet alleen naar het eigen epd of PACS gestuurd, maar samen met de relevante metadata, gelijktijdig en automatisch digitaal overgedragen aan het epd van de eigen huisarts (h-epd). In het h-epd worden alle gegevens van alle artsen-zorgverleners langs één en dezelfde tijdlijn in een apart databasedeel opgeslagen, vanwaaruit (al dan niet automatisch) de data direct virtueel overgedragen kunnen worden aan al die artsen (of andere hulpverleners) die op dat ogenblik een actieve behandelrelatie met de patiënt hebben. Dit heeft als voordeel dat de gegevens van de patiënt behalve op de productieplaats ook centraal, maar landelijk decentraal opgeslagen worden, zonder dat daarvoor gebruikgemaakt hoeft te worden van een uitwisselingssysteem. De gegevens zijn, doordat de relevante metadata meegestuurd worden, ook zonder vergaande standaardisatie goed te raadplegen. Voor research is het soms lastig, maar in de patiëntenzorg kunnen ook data uitgewisseld worden die niet helemaal hetzelfde format ­hebben. Een arts die in de data van het ene ziekenhuis ziet staan ‘tensie: 180/90’, in een ander ‘bloeddruk: 180/90’ en in weer een ander ‘systolische bloeddruk: 180; diastolische bloeddruk: 90’, kan deze gegevens prima interpreteren, al blijft onverlet dat eenheid van taal zeker nastrevenswaardig is. De rol van de huisarts is cruciaal in dit systeem. Hij wordt immers (weer) de spil in de gegevensuitwisseling, omdat hij de enige zorgverlener is met een continue behandelrelatie met de patiënt.

Epd en de wet

In de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wabvpz) wordt het gebruik van bepaalde vormen van elektronische uitwisselingssystemen voor medische gegevens tussen zorgverleners geregeld: een uitwisselingssysteem is volgens deze wet namelijk ‘een systeem waarmee zorgaanbieders op elektronische wijze dossiers, gedeelten van dossiers of gegevens uit dossiers voor andere zorgaanbieders raadpleegbaar kunnen maken, waaronder niet verstaan een systeem binnen een zorgaanbieder voor het bijhouden van een elektronisch dossier’. Een epd valt dus per definitie niet onder deze wet.

Paradigmashift

Dit proces behoeft uiteraard verdere uitwerking. Voor zowel de arts in het ziekenhuis als voor de huisarts is het essentieel dat dit proces van gegevensoverdracht volgens goed afgesproken autorisatieregels geheel geautomatiseerd wordt, zodat artsen eindelijk eens echt de vruchten kunnen plukken van automatisering.

Als die autorisatie goed geregeld wordt, kan dit h-epd ook prima functioneren in het kader van registratie aan de bron (de patiënt is immers de echte bron van gegevens en niet het ziekenhuis) en kunnen deze gegevens via zijn huisarts beschikbaar gesteld worden, uiteraard indien de patiënt daar toestemming voor geeft, ten behoeve van bijvoorbeeld onderzoek, kwaliteit van zorg en applicaties voor kunstmatige intelligentie, zoals deep learning. Ten slotte moeten deze patiëntgegevens uiteraard ook inzichtelijk zijn via de persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo) van de patiënt.

Een dergelijke paradigmashift – waarbij we van gegevens uitwisselen weer teruggaan naar beschikbaar maken via overdracht – vraagt om een andere manier van denken en zal zeker gevolgen hebben voor lopende uitwisselingsprojecten. Maar de voordelen van een dergelijk systeem zijn natuurlijk duidelijk: zonder additionele inspanning heeft de behandelend arts en de huisarts in alle situaties min of meer onmiddellijk de beschikking over de ­volledige en actuele gegevens. Dit is van groot belang in spoedsituaties, maar ook bijvoorbeeld bij multidisciplinair overleg. Voor de patiënt komt daar nog bij dat hij niet meer een blanco volmacht hoeft te tekenen om toestemming te geven voor uitwisseling. Hij weet nu immers precies naar wie zijn gegevens worden doorgestuurd.

Noodkreet

Nadat in 2011 het voorstel voor een ‘landelijk epd’ door de Eerste Kamer unaniem werd weggestemd, zijn de zogenaamde ‘veldpartijen’ met de ingezette ontwikkeling van een uitwisselingssysteem door­gegaan. Veel artsen en bestuurders weten tegenwoordig niet beter dan dat uitwisselingssystemen de enige manier zijn om over de gegevens van een patiënt te beschikken. Maar feit blijft dat – mede gezien de noodkreet om regie – artsen en patiënten geen uitwisselingssysteem willen, maar gewoon een ‘echt’ (digitaal) epd. Ook VWS wil nu blijkbaar een punt zetten achter uitwisseling. Mede gezien dit laatste feit is het hoog tijd dat artsen- en patiëntenorganisaties, samen met andere stake­holders eindelijk een echt patiëntdossier gaan ontwikkelen op basis van boven­beschreven ‘patient consent by design.

auteur

Herman Pieterman

radioloog niet-praktiserend, oud-hoofd patiëntenzorg afdeling Radiologie Erasmus MC, oud-secretaris Nederlandse Vereniging voor Radiologie

contact

hermanpieterman@outlook.com

cc: redactie@medischcontact.nl

Voetnoot

1. Kamerbrief over stand van zaken Corona/COVID-19: www.rijksoverheid.nl>kamerstukken>2020/04/07

E-health EPD
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • W.J. Jongejan, huisarts, niet praktiserend, Woerden 15-12-2020 16:36

    "Wat collega Pieterman hier voorstelt is geen oplossing voor de problematiek die speelt rond de uitwisseling van zorgdata via het LSP. De in ziekenhuizen vastgelegde data in databases van huisartsen kopiëren lost het probleem van de toestemmingsverlening niet op. Dataverkeer via het LSP berust deels op verwijzingen met dan een veronderstelde toestemming, deels gaat het om opvraag zonder verwijzing, bijv. bij spoedzaken. Ook als de data van vorige behandelingen in ziekenhuizen in de huisartsdatabase staan moet daar eerst door de patiënt een toestemming gegeven worden. Namelijk voor het opvraagbaar maken van die data voor toekomstig gebruik. Daarnaast zijn er praktische problemen zoals het gegeven dat bij opslag van ziekenhuisdata bij huisartsen de dataopslag zeer vele malen groter moet zijn dan thans in een HIS het geval is. Tevens speelt de moeizame koppelbaarheid van systemen: een hoofdpijndossier. Pieterman memoreert ook het COVID-19 uitwisselportaal van Philips als voorbeeld dat eenheid van taal en verregaande standaardisatie niet altijd nodig zijn voor uitwissel-succes. Dit COVID-19-portaal is een old-school oplossing van Philips. Het blies er het Forcare-platform opnieuw leven mee in. Het is geen rechtstreekse koppeling tussen twee ziekenhuissystemen, maar een postbussysteem waar het ene ziekenhuis het beeldvormend materiaal en patiëntdata naar exporteert. En het ontvangende ziekenhuis de data weer vanaf haalt en in het eigen systeem moet importeren. De gebruikershandleiding van deze oplossing laat ook weten dat het Philips-portaal geen controle uitvoert of er een relatie is tussen het geüploade document(beelddata) en de geselecteerde patiënt. Daardoor is het mogelijk verkeerde dat data aan NAW-gegevens van een patiënt gekoppeld kunnen worden. Het is een houtje-touwtje-oplossing voor wel zeer beperkte tijd, waarbij zorgmedewerkers veel extra handelingen en controles moeten uitvoeren.
    "

  • Paul Geerts, Internist-hematoloog, Zwolle 13-12-2020 14:34

    "Beste collegae,

    Het bewaren van patientengegevens in één centrale database is ook naar mijn mening een uitstekende manier van beheer. Maar inderdaad niet bij de zorgverlener, maar bij de patient. Het zijn diens gegevens. Zie bijv https://www.medmij.nl/pgo/

    Helaas is destijds bij het ontwikkelen van de EPD's niet gedacht aan een toekomst waarin centraal beheer, laat staan door de patient zelf, uitgangspunt zou zijn. Om die reden wordt momenteel flink gewerkt aan het maken van koppelingen, werk achteraf dus. Maar wel een manier om dit te realiseren.

    Aandacht is uiteraard nodig voor data veiligheid enerzijds, en educatie van de patient (burger) anderzijds. We willen voorkomen dat data in 'foute handen' komen door fouten in het systeem of doordat de patient niet overziet wie wel of niet 'veilig' toegang verleend kan worden.

    Kortom, werk aan de winkel en laten we daar met zijn allen achter staan, want als het vanuit ons allen komt (patient en zorgverlener) kunnen we de benodigde vuist maken bij de ontwikkelaars. De overheid helpt ons nu een beetje op weg (https://www.dus-i.nl/subsidies/vipp-fase-5). "

  • Auke Tinselboer, Apotheekhoudend huisarts, Slagharen 10-12-2020 22:36

    "Excuses,
    De eerste zin moet natuurlijk zijn:
    Patiënt de gegevens in zijn/haar beheer is een fantastisch plan.

    De emoties werden me even te veel."

  • Auke Tinselboer, Apotheekhoudend huisarts, Slagharen 10-12-2020 22:32

    "Heer de Jong,
    Patiënt de gegevens in zijn/haar gegevens is een fantastisch plan. Het scheelt mij als huisarts een hoop werk. Maar op stickies zetten, die dan geüpload worden daarentegen niet.
    Wat we van COVID leren is dat patiënten virussen kunnen overdragen. (Duh..) Naast de overdracht van dit genetische materiaal creëer je zo ook de mogelijkheid voor overdracht/introductie van computervirussen in het medische computernetwerk. Ik ga de stickies niet aannemen en in mijn PC stoppen.
    Daarnaast wens ik de specialist vooral veel succes, tijd en leesplezier toe de niet-gerubriceerde databrij te doorgronden bij aanvang van het consult. In uw voorstel mag u na overhandiging van de stick aan de slag. Uw patiënt zit voor uw neus en u gaat zich lekker verdiepen in al wat de patiënt aan data over u uitstort. Zal me benieuwen of die toch niet binnen een minuut tegen u gaat kletsen. Wordt het lastig. Al die data doornemen en op waarde schatten en de patiënt ratelt maar door. U bent dan tijdelijk bezitter (geen eigenaar) van alle data en dus is het medisch tuchtrechtelijk interessant wat u te wachten staat indien u, terwijl alles er is, toch zaken negeert of over het hoofd ziet, die in retrospect wel degelijk relevant waren voor de foute beslissing die u nam terwijl u beter had moeten weten, daar u alle gegevens ter beschikking had.. "

  • Gijs M.T. de Jong, gepensioneerd internist- nefroloog/ vasculair geneeskundige, Dordrecht 10-12-2020 19:39

    "Hier lezen we een betoog dat geheel vanuit een doktersperspectief is bedacht. Een landelijk EPD is vragen om moeilijkheden. Niet voor de dokters die lekker kunnen werken, maar wel voor privacy en veiligheid. Hoeveel onbevoegde acties hebben we niet gezien? En altijd pas achteraf gevonden. Soms bij toeval (zie Bravis ziekenhuis). Hoeveel gevallen weten we niet? En wat wanneer we een landelijke database hebben met medische gegevens? Zal er dan echt geen hacker zijn die toegang krijgt? En wat te denken van een inlichtingendienst die op zoek gaat naar gegevens van mensen die interessant zijn? De HIV-test van een bekend persoon? Andere medische gegevens? Mogelijkheden voor chantage?

    Waarom geven we patient niet gewoon zijn/haar gegevens in beheer? Op een kaart met chip. Die kan voldoende geheugen hebben om alles in oorspronkelijk formaat op te slaan. Men kan allerlei argumenten bedenken waarom dat niet goed zou zijn, maar het legt de verantwoordelijkheid daar waar hij hoort. De patient overhandigt de kaart aan de hulpverlener die hem kan downloaden. Na gedane zaken wordt de kaart geüpdatet. Wanneer de patient de kaart niet bij zich heeft, moet men werken met de gegevens die er dan wel zijn (anamnese etc). Dat is de verantwoordelijkheid van de patient. Laten we de patient nou eens echt serieus nemen. Het enige wat vereist is, is dat de diverse systemen op een uniforme wijze de gegevens schrijven op de kaart. Dat is een eis die de overheid aan de makers van de diverse EPD-systemen kan opleggen.

    Eerder was deze oplossing niet goed mogelijk, zei men. Dat gold ook voor het landelijk EPD. Daar is men wel steeds mee bezig. Zouden er belangen spelen die een landelijke EPD aantrekkelijker maken dat een simpele oplossing met een chipkaart? Met een geheel opgetuigd EPD-systeem is veel geld gemoeid. Zou daar iets spelen?

    Inmiddels weten we toch dat cyberbeveiliging een relatief begrip is?

    Kortom, leuk verhaal maar slecht plan. Zeker niet doen."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.