Gedeelde besluitvorming vraagt opener houding artsen

Ik was 13 toen ik de diagnose arthritis psoriatica kreeg. De artritis zette me letterlijk stil, de psoriasis maakte dat ik me wilde verstoppen. Ik zal niet genezen en inmiddels heb ik ruim dertig jaar ervaring met de ziekte en met de rol van chronisch patiënt in consulten met reumatologen en dermatologen. Voor mij is patiënt-zijn een apart en ook eenzaam onderdeel van mijn identiteit geworden. Apart, want al ben ik niet de ziekte, ik ben wel patiënt. Eenzaam, omdat ik niet weet hoe deze ervaring écht met anderen te delen. Uiteraard weet mijn omgeving van mijn ziekte, al heb ik moeten leren om erover te praten. Ik voel geen drempel meer om te zeggen dat ik fysiek iets niet kan en ben makkelijker geworden in het laten zien van aangedane huid. En toch, en toch. Ik weet hoe het kan zijn om niet alles te vertellen, niet aan naasten, niet aan artsen. Omdat het onbelangrijk lijkt, omdat het te persoonlijk is, of omdat ik verwacht dat de ander het niet begrijpt.

Afhankelijkheid

Als patiënt ben ik afhankelijk van de arts. De arts heeft veel meer medische kennis dan ik, hoe goed ik me ook inlees. Ik heb de arts nodig om toegang te krijgen tot behandelingen – waar ik ook mijn zinnen op heb gezet, de behandelend arts zal het moeten goedkeuren. Bovendien bepaalt de arts grotendeels mijn beeld van welk beleid mogelijk en wenselijk is. De arts kan – bewust of onbewust – informatie nét anders formuleren, net ándere informatie geven, of informatie niet geven omdat het niet relevant genoeg lijkt om met mij te delen.

Al ben ik niet de ziekte, ik ben wel de patiënt

Ik weet hoe het is om voor een behandelkeuze te staan, recentelijk ook weer. Mijn klachten nemen toe en mijn reumatoloog stelt andere medicatie voor wat – gegeven de richtlijn – een logische stap is. Ik zal dan met mijn huidige behandeling, die op beide aandoeningen ingrijpt, moeten stoppen. In de folder over de voorgestelde medicatie staat de term arthritis psoriatica, maar de tekst gaat uitsluitend over de baten en risico’s voor de artritis, niet voor de psoriasis. Ik heb dus onvoldoende informatie om een goede afweging te maken. Bovendien wil ik geen medicatiewijziging zonder dat er overleg is geweest tussen mijn twee specialisten. Ik moet het initiatief nemen voor dat intercollegiale overleg. Over de keuze die nu voor ligt (starten met de medicatie die mijn reumatoloog voorstelt, of niet), is de dermatoloog stellig: de huid is ondergeschikt aan de gewrichten, omdat de ziekte blijvende schade kan veroorzaken aan gewrichten en niet aan de huid. Ik hoor het aan en denk: ondergeschikt, is dat zo? Ik heb al blijvende gewrichtsschade opgelopen en wil verdere schade graag vermijden, maar ik heb ook ónder de psoriasisplekken gezeten. Wat doet dat met mijn zelfbeeld? En met mijn dagelijkse leven – de jeuk, de tijd die het insmeren kost, de blijvende zalfvlekken in mijn kleren, het niet weten wat ik aan moet trekken, denkend aan wie ik verwacht te zullen zien die dag. Bovendien, de psoriasis verdwijnt maar de behandeling ervan kan schade aan huid (zoals verwijdde bloedvaten, met zicht­bare rode vlekken tot gevolg) en andere organen (zoals bijnierschorsinsufficiëntie) veroorzaken, dat weet ik uit ervaring. Ik vind er van alles van, maar de arts vraagt er niet naar en ik voel me buitengesloten.

Geraakt

Patiënten worden steeds meer betrokken in de besluitvorming over hun zorg. Gedeelde besluitvorming is jargon voor het meest geschikte beslismodel wanneer er onzekerheid is over het beste beleid. Die onzekerheid kan tweeledig zijn: er is onvoldoende medische kennis en/of er is voldoende medische kennis maar hoe iemand de voor- en nadelen van de mogelijkheden beoordeelt, kan sterk verschillen per individu. Wanneer er ten minste op een van deze twee manieren onzekerheid is, geeft medische kennis alléén te weinig basis voor een behandel­advies en is de mening van de geïnformeerde patiënt nodig om te bepalen wat het ­beste past.

Nu de praktijk. Laat ik vooropstellen: als patiënt zou ik het heel prettig vinden als de arts met zekerheid kon zeggen: ‘Dit werkt, dit kun je ervan verwachten, dit is het beste voor jou op dit moment.’ Ook voor een onderzoeker naar gedeelde besluitvorming is het niet vanzelfsprekend dat samen beslissen altijd de voorkeur heeft. Sterker nog, ik ken de theorie maar de praktijk is voor mij als patiënt ongelooflijk weerbarstig. Hoe vaak kwam ik níét op de juiste vraag op het juiste moment? Hoe vaak heb ik meebeslist of dácht ik alleen dat ik het deed? Zo heb ik bij­werkingen gekregen die geregeld vóórkomen waarvan ik vooraf niet wist en die ik graag had willen vermijden. Desondanks vind ik het achteraf makkelijk praten om te stellen dat de arts mij erover had moeten vertellen.

Het is essentieel dat de arts écht probeert te achterhalen wat er voor de patiënt toe doet

Samen met de patiënt beslissen is niet altijd makkelijk, weten we ook uit onderzoek: er kan weinig tijd zijn, de patiënt vindt de informatie moeilijk te begrijpen, raakt overweldigd, vindt het lastig om te bepalen wat het belangrijkst is.2 Niettemin is het essentieel dat de arts écht probeert te achterhalen wat er voor de patiënt toe doet om het beleid te kiezen dat op dat moment het beste past in diens leven. Het raakt me dan ook, beroeps­matig én persoonlijk, als ik de indruk krijg dat artsen (te makkelijk) stellen dat samen beslissen met patiënten niet werkt, dat patiënten het niet snappen of niet willen en betwijfelen of het überhaupt nodig is; de artsen zijn toch de experts, zíj hebben toch de klinische ervaring, zíj weten toch wat er kan en wat niet? Het raakt me als er aannames worden gemaakt over relevante afwegingen voor de patiënt, zonder die aannames te toetsen. Want het medische perspectief is nodig maar ook onvolledig: het gaat niet over míj, de persoon die haar leven telkens weer moet aanpassen aan de ziekte, de behandeling en de gevolgen daarvan.

Fundamentele verandering

Als ik mijn persoonlijke ervaringen meeweeg, vraag ik me steeds vaker af of we op de goede weg zijn. Onderzoek naar gedeelde besluitvorming, ook dat van mijzelf, richt zich op wat redelijk goed te meten is – welke behandelmogelijkheden worden aangeboden, welke informatie geeft de arts daarover, welke optie heeft de voorkeur van de patiënt. Dit is allemaal nodig voor een gedeeld beslisproces maar ik vind het steeds minder noodzakelijk. Steeds vaker denk ik dat gedeelde besluitvorming een fundamentele verandering van houding van artsen vraagt. Het begint bij willen begrijpen hoe de situatie voor de patiënt is. Bij ­openstaan voor onzekerheid, voor het niet hebben van (pasklare) antwoorden, voor níét de weg wijzen. Naast de patiënt staan, en dan écht. Wat als artsen nieuwsgierig zouden zijn? Nieuwsgierig naar wat voor déze patiënt belangrijk is. Wat als zij de verbinding zouden aangaan met patiënten, zonder oordeel en zonder antwoord de ander tegemoet treden? Zodanig dat de patiënt durft te vertellen wat de ziekte en behandeling met hem of haar doet, ook als de patiënt daar een drempel bij voelt, de ervaring als heel persoonlijk beleeft of de informatie intiem is. Wat als zelfreflectie over het beslisproces zou worden aangemoedigd? Dat artsen zichzelf geregeld zouden afvragen of ze écht naar hun patiënt hebben geluisterd.

Steeds vaker denk ik dat gedeelde besluitvorming hierom draait: nieuwsgierigheid om de situatie van de patiënt écht te begrijpen, verbinding om écht te luisteren en zelfreflectie om erin te groeien.

Als arts weet je, met alle medische kennis voorhanden en met de beste wil van de wereld, niet wat er voor mij toe doet als je het mij niet vraagt. Mij écht laten ­meedenken is respectvol, bescheiden en menslievend. Bovendien, jij had mij kunnen zijn en ik jou. Had ik dan ­geweten wat er voor jou toe doet? 

contact

a.h.pieterse@lumc.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

voetnoten

1. Pieterse AH, Brand P, Basoski N, Stiggelbout AM. Alles wat u moet weten over gedeelde besluitvorming: Een investering van arts en patiënt in betere zorg. Med Contact 2017;12:34-36

2. Joseph-Williams N, Elwyn G, Edwards A. Knowledge is not power for patients: a systematic review and thematic synthesis of patient-reported barriers and facilitators to shared decision making. Patient Educ Couns 2014;94:291-309