Euthanasie is maatwerk

Beoordeling van ondraaglijk lijden is medisch domein

Alleen de behandelend arts kan vaststellen of een patiënt al dan niet ondraaglijk lijdt. Het Openbaar Ministerie moet zich daarover niet meer uitspreken, maar zich beperken tot de randvoorwaarden. Artsen zelf moeten zorgen voor kwaliteit.

Sinds de wetswijzigingen van de artikelen 293 en 294 en de jurisprudentie van de zaken Schoonheim, Chabot en Sutorius heeft het er alle schijn van dat de juridische grensafbakeningen klip en klaar zijn, maar bij nadere beschouwing bestaat er nog veel onduidelijkheid. De grenzen van het toelaatbare zijn niet scherp. Bovendien zijn veel vragen nog niet definitief beantwoord. Zo is over het recht op zelfbeschikking en de Drion-pil het laatste woord nog niet gesproken.1 Ook moet de discussie nog worden gevoerd over de vragen: Hoe gaan we om met het probleem van psychiatrische patiënten en van pasgeboren meervoudig ernstig gehandicapten? Kan een kind van twaalf oordelen als een volwassene? Weten wij waarover wij praten als we nog níet dement zijn en weten wij nog waarover we praten als we dat

wél zijn? Overziet een demente patiënt nog het uitzichtloze, ontluisterende en ondraaglijke karakter van het lijden? Wat is ondraaglijk lijden? Wat is ontluistering?

Bij de discussies over euthanasie bevindt men zich op een domein dat niet alleen medisch is. Dit domein is dus eigenlijk van iedereen geworden. Het is de uitkomst van een proces tussen juristen, politici, artsen en patiënten, waarin strijd en samenwerking tegelijkertijd plaatsvinden; collusie, die voortkomt uit belangenverstrengeling.2 Bij dit proces is men uitgekomen op algemeen aanvaarde criteria voor euthanasie en hulp bij zelfdoding.

Hoe moeilijk het is voor de rechter om te beoordelen of iemand ondraaglijk lijdt, blijkt uit de zaak-Brongersma. In het arrest komt het Gerechtshof te Amsterdam tot de conclusie dat er sprake was van levensmoeheid, terwijl de behandelend arts benadrukte dat er sprake was van ondraaglijk lijden vanwege de beleving van ontluistering en uitzichtloosheid door allerlei beperkingen en handicaps. Levensmoe of klaar met leven is iets anders dan ondraaglijk lijden door handicaps en kwalen.

De Hoge Raad bevestigde het arrest en trachtte de grenzen van de medische praktijk te bepalen met de uitspraak dat er bij euthanasie sprake moet zijn van medisch geclassificeerde lichamelijke of psychische ziekten of aandoeningen.

classificeerbaar

Er is in de medische wereld geen consensus over de inhoud van ondraaglijk lijden.3 Louter medisch gedefinieerd lijden bestaat niet. Elk lijden van de patiënt is psychisch lijden.4 Elke situatie rond euthanasie heeft unieke kenmerken. En dat die situatie zich in het algemeen niet gemakkelijk laat beoordelen, heeft te maken met het classificeerbare lijden dat draaglijk en ondraaglijk kan zijn. Evenzo kan niet-classificeerbaar lijden draaglijk en ondraaglijk zijn.

Iemand met een geclassificeerde somatische of psychische ziekte kan zijn lijden als ondraaglijk ervaren, niet zozeer door de symptomen van die ziekte, maar door de persoonlijke beleving van de handicaps die hem hebben getroffen. Een kankerpatiënt kan zijn lijden als ondraaglijk ervaren, niet alleen door de pijn, maar ook door de uitzichtloosheid, het gebrek aan zingeving, of als gevolg van ontluistering door verlies van vitale functies dat in afhankelijkheid resulteert.

Lijden dat voor de een wel te dragen is, ervaart de ander als ondraaglijk.5 Dat heeft alles te maken met de persoonlijkheidsstructuur. Belangrijk is dus hoe iemand zijn lijden beleeft tegen de achtergrond van zijn persoonlijkheidsstructuur en biografie.6 Zo zal iemand met een narcistische persoonlijkheidsstructuur zijn ontluistering als ondraaglijk ervaren.

Er bestaat wel een thermometer, maar geen lijdensmeter.7 Lijden is subjectief en niet meetbaar. Ondraaglijk lijden kan wel worden benoemd door bijvoorbeeld de duur en lokalisatie van de klachten, de aard van de functiestoornissen en de biografische context.8 De beoordeling van het lijden vindt plaats aan het bed en is uniek: euthanasie is maatwerk.9 Het is de arts die bij uitstek de expertise heeft om vanuit de juiste invalshoek het ondraaglijk lijden vast te stellen. Hij is immers degene die continue en integrale zorg biedt? Hier toont de geneeskunde haar ware aard: relatief, pluriform, dynamisch en contextgebonden.7

perspectief

Er zijn klassieke of paradigmatische situaties, zoals die van de longkankerpatiënt die happend naar lucht zijn laatste dagen slijt, waarin weinig discussie bestaat of het lijden al of niet ondraaglijk is. Zonder objectieve meetinstrumenten maken de klachten en symptomen het ondraaglijke karakter van het lijden inzichtelijk en invoelbaar.

Als er geen sprake is van terminaal lijden en het ondraaglijke ervan moeilijker invoelbaar en moeilijk te bepalen is, zal de arts zich moeten verdiepen in het lijdensperspectief van de patiënt. Het komt voor dat patiënten bang zijn, dat ze door morfine niet wilsbekwaam zijn, dat verstikkingsgevaar dreigt of dat ze lijden aan andere vormen van controleverlies. Door voorlichting, geruststelling en afspraken over grensafbakening zijn de grenzen van het ondraaglijke dan vaak te verschuiven. Er zijn veel gesprekken nodig om te weten of de patiënt lijdt door het lijden dat hij vreest, of dat hij doordrongen is van het verloop van zijn ziekte. Ook is het nodig te achterhalen waarom een patiënt een niet-curatieve kuur afwijst.

Het lijdensperspectief moet goed worden uitgediept. Het geloof en de zingeving van het lijden kunnen een rol spelen. Men spreekt van de bepaling van authenticiteit en integriteit.3 Dit alles vraagt om een intensivering van het contact tussen patiënt en arts. Maar het vraagt ook om kennis en vaardigheid van de arts. Opleiding en toetsing vooraf door collegae-(SCEN)-artsen kunnen deze kwaliteiten verbeteren. Evenals bij natuurlijke dood verdient de behandelend arts het vertrouwen van de overheid en de maatschappij dat hij dit naar behoren doet. Geef de arts het vertrouwen terug in de expertise die de arts in staat stelt de inhoud van ondraaglijk lijden te bepalen.

Dat vertrouwen door de maatschappij schept voor de artsen de verplichting tot kwaliteit. De KNMG moet met kwaliteitsrapportage aan de overheid kunnen aantonen dat er wordt gewerkt aan de opleiding en de toetsing vooraf. Dat is iets anders dan het toetsen of aan zorgvuldigheidseisen is voldaan, waarbij het gaat om randvoorwaarden. Dat is een taak voor de rechter.

Justitie begeeft zich op het domein van de geneeskunde als die voorbij de zorgvuldigheidseisen gaat, en zij zich buigt over de inhoud van het ondraaglijke lijden en dat ten onrechte onderbrengt in het justitiële domein. Artsen voelen zich dan gedwongen zich te verstaan in juridisch welgevallige taal, die geen recht doet aan de medisch-maatschappelijke realiteit.

wetgeving

Veel artsen houden het voor gezien en blijven liever buiten beeld. Uit een onderzoek van de commissies Remmelink (1991) en Van der Wal/Van der Maas (1996) blijkt dat artsen in Nederland ongeveer duizend keer per jaar zonder uitdrukkelijk verzoek overgaan tot actieve euthanasie bij wilsonbekwame patiënten die in een onaanvaardbare lijdenssituatie zijn beland.10 De zin van wetgeving en het effect van nieuwe wetgeving worden zelfs in twijfel getrokken.11

Volgens Kennedy is de euthanasiepraktijk ‘het resultaat van een geesteshouding die onder druk staat’. Het vertrouwen in de gezondheidszorg is ondermijnd, de solidariteitsgedachte verzwakt en het harmoniemodel onttakeld. Bovendien is de mondige individu die een zelfgekozen dood als grondrecht opeist, in opkomst.12 Dat leidt ertoe dat huisartsen tegenzin krijgen in de dood op verzoek.13 Artsen voelen zich onder druk gezet door familie, patiënten en wetgeving, waardoor er meer aandacht voor palliatieve zorg ontstaat.14

Anderzijds is de kijk op de condition humaine in onze maatschappij veranderd. Er zijn geen hogere idealen meer na het verdwijnen van de grote ideologieën en religies. Er is meer sprake van individueel gericht denken. Patiënten calculeren. Men spreekt daarom van postmoderne en posttraditionele geneeskunde.15 Bij gebrek aan geloof in het hiernamaals ontbreekt de zingeving van het lijden. Het offer van het lijden wordt steeds minder verwacht en volbracht. Pijn ziet men als een inbreuk op het bestaan. Men duldt geen lijden.

Het gevaar van strenger beleid is een verlies van  kwaliteit van medisch handelen. Bij gebrek aan transparantie vermindert namelijk de mogelijkheid tot controle over de gang van zaken. Men spreekt dan van het ‘Brongersma-effect’.7 Bovendien groeit de kans dat artsen, na recente uitspraken van de Hoge Raad, ondraaglijk lijden anders gaan benoemen. Artsen zullen ondraaglijk lijden dat wordt bepaald door handicaps en functiestoornissen, anders benadrukken en formuleren in termen van concrete, invoelbare symptomen als pijn. Ook is het denkbaar dat artsen de euthanasie op een andere wijze zullen uitvoeren en euthanasie anders zullen benoemen. Bekend en veel toegepast in het ziekenhuis is het opvoeren van de dosis morfine onder de noemer ‘pijnbestrijding’. Een nieuwe trend is terminale sedatie. Deze palliatieve behandeling wordt oneigenlijk ingezet en dient hier en daar als ontsnapping aan het leven ten dienste van arts en patiënt.16

Opvallend is de afname van het aantal meldingen van euthanasie. In 1999 meldden artsen nog 2216 gevallen van euthanasie; in 2002 waren dat er 1882.17 Dat kan komen doordat artsen zich minder veilig voelen. Andere mogelijkheden zijn dat minder patiënten om euthanasie vragen of dat euthanasie minder vaak plaatsvindt dankzij betere palliatieve zorg, of omdat een deel anders wordt benoemd.18

Openheid

Ondanks de bezwaren van onbegrensbaarheid en mogelijke reacties op het aangescherpte beleid is het belangrijk door wetgeving grenzen te trekken. Er moet een systeem bestaan dat de patiënt, de maatschappij en de behandelend arts juridische bescherming biedt.

Medisch handelen heeft maatschappelijke repercussies, evenals de ziekte van een patiënt. Artsen moeten verantwoordelijkheid nemen door euthanasie te melden en hun handelen te laten toetsen. Ook toetsing achteraf door de rechtelijke macht hoort daarbij. Artsen en juristen zijn tot elkaar veroordeeld.

Melding is belangrijk voor de openheid. De kwaliteit van het handelen van de arts moet inzichtelijk en toetsbaar zijn. Deze transparantie moet borg staan voor de kwaliteit van handelen van de arts en leiden tot een klimaat waarin deskundigheid de boventoon voert, de juiste middelen worden gebruikt, en de patiënt en de arts samen tot een weloverwogen oordeel kunnen komen. Bovendien wordt zo uniformiteit bij de beoordeling van euthanasie bevorderd. Zonder controle dreigen willekeur, eigenrichting en onaanvaardbare interdoktervariantie.

toetsing

Het ligt voor de hand het accent van de toetsing te leggen op toetsing vooraf.19 Toetsen vooraf door een collega-(SCEN)-arts is gericht op de juridische aspecten en op de kwaliteit van het medisch handelen.20

Toetsing achteraf is meer gericht op de belangen van de maatschappij en is vooral juridisch van karakter. Dat is een taak voor het Openbaar Ministerie, dat de zorgvuldigheidseisen en de randvoorwaarden moet beoordelen. De bepaling van ondraaglijk lijden moet echter worden overgelaten aan de artsen.

De toetsingscommissies spelen geen verhelderende rol; zij zitten transparantie eerder in de weg. Zij zijn destijds uit politieke overwegingen ingesteld om het strafrecht op afstand te zetten, niet vanwege de behoefte daaraan bij artsen. Tot nu toe is niet gebleken dat de inbreng van toetsingscommissies leidt tot meer meldingen van euthanasie.

E.G.H. Kenter,

huisarts te Aerdenhout

P.E. Sutorius,

huisarts te Overveen

J.H.J. Wassenberg,

huisarts, Haarlem

Correspondentieadres:

eghken@knmg.nl

SAMENVATTING

l In de discussie over euthanasie zijn arten en juristen tot elkaar veroordeeld. De bepaling van ondraaglijk lijden moet echter worden overgelaten aan de arts.

l Het Openbaar Ministerie moet, door toetsing achteraf, de randvoorwaarden bij naleving van zorgvuldigheidseisen beoordelen.

l De toetsingscommissies spelen hierbij geen verhelderende rol. Zij zijn destijds uit politieke overwegingen ingesteld en niet vanwege de behoefte daaraan bij artsen.

Referenties
1. Themanummer Pil van Drion. Relevant NVVE; 2002: 28.  2. Chabot BE. Sterfwerk. Nijmegen: SUN, 2001. 3. De Beaufort I. Deskundigenrapport. Proces Brongersma, 1999.  4. Wassenberg JHJ. Elke arts heeft wel een Brongersma. Volkskrant 9 mei 2001.  5. Mensing van Charante N. De ondraaglijkheid van het bestaan. Medisch Contact 2002; 57: 178.  6. Kenter EGH. De intersubjectiviteit van het ondraaglijk lijden. Medisch Contact 1996; 51: 480-2.  7. Sjöcrona JM. Pleitaantekeningen inzake PE Sutorius, 17 september 2002.  8. Beijk MM. Ondraaglijk lijden. Medisch Contact 1998; 53: 825-7.  9. Sutorius PE. Proces Brongersma, 1999.  10. Dam H van, Peters M. De ‘duizend van Remmelink’. Relevant 2001: 3.  11. Lubbers R. Nieuwe euthanasiewet meer in belang van arts dan van patiënt. De Volkskrant 24 augustus 1999.  12. Kennedy J. Een weloverwogen dood. Euthanasie in Nederland. Amsterdam: Bert Bakker, 2002.  13. Kennedy J. NRC 10 november 2001.  14. Oostveen M. Tegenzin euthanasie groeit onder artsen. NRC 10 november 2001.  15. Okkes IM, Lamberts H. Onderhandelen in de spreekkamer. Bussum: Coutinho, 2000.  16. Verhagen S. Een mist van morfine. KNMG Nieuwsbrief 2003.  17. Verslag regionale toetsingscommissie. 2003.  18. Hartogh G den. Niet toetsen is geen optie. Medisch Contact 2002; 57: 1192-3.  19. Leenen HJJ. Toetsing van euthanasie MC 2000; 55: 1090-2.  20. Kenter EGH, Wassenberg JHJ, Sutorius PE, Dibbets JE. Vooraf toetsen bij euthanasie. Medisch Contact 1998; 53: 359-61.

Artikelen over dit onderwerp in deze MC:

Toetsingscommissies, N. Terpstra, huisarts, brief 23 mei 2003

Onderaan het artikel Plat vlak kunt u meediscussiëren over dit onderwerp.

Het Euthanasierapport 2003 kunt u bestellen bij uitgeverij de Tijdstroom. Klik hier voor meer informatie. Helaas hebben wij geen toestemming gekregen om gedeeltes van het rapport voor u op de website te zetten.