ETHIEK

Ondraaglijk en uitzichtloos lijden is niet toetsbaar en geen geschikt criterium

De huidige euthanasiepraktijk is gemakzuchtig en vooral een remedie voor wie bang is voor de dood. We moeten terug naar de kern en dat betekent dat alleen terminale kankerpatiënten nog een beroep kunnen doen op deze voorziening.

Toen ik begon als huisarts hielp ik patiënten om dood te gaan. Ze lagen op sterven door kanker, hadden pijn, waren benauwd of hadden stinkende, open wonden. Bij een bevriende apotheker haalde ik twee drankjes: een barbituraat en een soort curare. Het spul was bitter en de korreltjes losten niet goed op. Misselijkheid was het gevolg. Haast was geboden, want de patiënt mocht niet in slaap vallen voordat het tweede drankje naar binnen was. De partner propte het met een lepel naar binnen, spoorde de patiënt aan om te slikken en hield hem wakker. Ik bewaakte het geheel.
Het ging tot mijn eigen verbazing altijd goed, in die zin dat de dood snel volgde en de familie tevreden en dankbaar was. Ik vulde in ‘natuurlijke dood door kanker’ en drukte de familie op het hart om tegen niemand te vertellen hoe het in werkelijkheid was gegaan. Ik had een misdrijf begaan, valsheid in geschrifte gepleegd, maar voelde me prima. Geen spoor van wroeging; mijn geweten was schoon. Ik had een goede daad verricht.
Tegenwoordig verleen ik af en toe euthanasie. Niet meer met een drankje, maar met een injectie. Ik weet niet waarom. De patiënten liggen niet altijd op sterven, hebben niet altijd kanker, soms geen pijn en benauwdheid. Ze lijden wel: ondraaglijk en uitzichtloos. Ik praat met hen en hun familie, doe verslag in het medisch dossier, vul het euthanasieformulier van de KNMG in en schakel SCEN in. Een SCEN-arts komt praten, gaat akkoord met de wens van de patiënt en controleert of ik aan de eisen van zorgvuldigheid heb voldaan. De volgende dag dien ik twee injecties toe waarna de dood snel intreedt. Ik bel de gemeentelijk lijkschouwer, overhandig hem de documenten, deze belt de officier van justitie en zegt dat de euthanasie volgens de regels is verlopen. Het lichaam wordt vrijgegeven. De familie is tevreden en dankbaar. Een paar weken later ontvang ik van het Openbaar Ministerie een bericht dat ik niet vervolgd word. Ik heb gedoogd en gecontroleerd een misdrijf begaan, geen valsheid in geschrifte gepleegd, maar voel me niet goed. Waarom was dit lijden ondraaglijk en uitzichtloos?
 

Het gaat steeds minder om lijden

en steeds meer over zelfbeschikking

Verschuiving
In de Levenseindekliniek die in 2012 werd opgericht, worden vooral verzoeken behandeld van patiënten met niet-terminale ziekten als multipele sclerose, amyotrofe laterale sclerose, dementie, psychiatrische ziekten of een combinatie van ouderdomsklachten. Er is een verschuiving merkbaar van terminale naar niet-terminale ziekten. Van ondraaglijk en uitzichtloos lijden naar zinloos leven. Van pijn naar afhankelijkheid. Velen willen euthanasie als ze dement worden, in een rolstoel terechtkomen, naar een verpleeghuis moeten, afhankelijk worden van anderen, niet meer kunnen praten, niet meer kunnen genieten. Als ze hun leven als voltooid beschouwen. Het gaat steeds minder om lijden en steeds meer over zelfbeschikking. ‘Als ik nergens meer van kan genieten, dan wil ik euthanasie.’ Alsof genieten het hoogste doel is in het leven. Autonomie, zelf beslissen, de regie voeren, controle houden, dat zijn de woorden die steeds terugkomen. ‘Ik wil dit niet’, ‘Zo ben ik niet’, ‘Dit leven zou vader nooit gewild hebben’.
Nergens meer van kunnen genieten en afhankelijk zijn van anderen zijn geaccepteerde gronden voor euthanasie, niet alleen voor de patiënt maar ook voor de dokter en de regionale toetsingcommissie euthanasie. Euthanasie is een gewaardeerde manier van doodgaan geworden, je stelt een laatste daad en laat weten dat je tot het einde aan de touwtjes hebt getrokken. Alsof je dat je hele leven gedaan hebt. Het wordt gezien als een moedige daad.

Angst
Wat ik zie is iets heel anders. Ik zie vooral angst: angst voor het onbekende, angst voor controleverlies, onvermogen om zich over te geven en los te laten. Onvermogen om het sterfbed en het lijden te aanvaarden als iets wat onlosmakelijk is verbonden met het leven. Ik zie de angst van mensen die vinden dat het leven, en dus ook de dood, maakbaar is, genieten het hoogste doel is en lijden niet hoeft.
Een patiënt in mijn praktijk, die onlangs overleed, verwoordde het als volgt: ‘Euthanasie is voor lafaards.’ Hij weigerde zich tien jaar lang neer te leggen bij een uitgebreid in de botten gemetastaseerd prostaatkanker. De dokters hadden hem allang opgegeven. Telkens zag hij weer een mogelijkheid om zijn leven te rekken. Niet omdat hij bang was voor de dood, absoluut niet. Hij zag zijn ziekte als een project en was benieuwd hoe lang hij die uitdaging kon volhouden.
Een andere patiënt overleed aan een gemetastaseerd melanoom. Een kort, hevig ziekbed door een zeer agressieve ziekte. De pijn was onder controle. Zijn angst echter niet. Hij werd liefdevol thuis verzorgd door zijn vrouw en dochters. Hij vroeg om euthanasie slechts enkele dagen voor de verwachte natuurlijke dood. ‘Laten we er een eind aan maken, dan kan iedereen weer door met zijn leven, dit heeft geen enkele zin.’ Ik weigerde en zei dat hij niet zomaar een fase in zijn leven kon overslaan. Ik hoorde mezelf zeggen dat dit sterfbed zin heeft.
Weer een andere patiënt was na een groot CVA diep comateus in het ziekenhuis opgenomen. Ze zou snel overlijden. Haar dochter belde me op en vroeg: ‘Het is nu zeker te laat voor euthanasie?’
 

De beoordeling van het lijden

wordt volledig aan de

betrokkene zelf overgelaten
 

‘Openeindeformulering’
Het begrip ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ is om goede redenen als kernvoorwaarde voor euthanasie geformuleerd. Het houdt geen rekening met de oorzaak van het lijden: lichamelijk of geestelijk, terminale kanker of een slopende, invaliderende kwaal. Het houdt geen rekening met leeftijd, en ook niet met geestelijke vermogens: psychiatrische ziekte, zwakbegaafdheid of dementie. In die zin is het een mooie, idealistische formulering. De beoordeling van het lijden wordt volledig aan de betrokkene zelf overgelaten. De beleving van het lijden hangt sterk af van de zin die je aan leven en dood toekent, niet alleen voor jezelf maar ook in een groter verband, dat het directe belang van het individu overstijgt. De dokter heeft geen mogelijkheid het lijden objectief te beoordelen. Het is derhalve een ‘openeindeformulering’. Er is geen beperking. Iedereen die van zichzelf vindt dat hij ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, kan om euthanasie vragen. En dat zien we nu gebeuren.

Spirituele armoede
De geschiedenis leert dat de mens tot het meest afschuwelijke en ondenkbare lijden in staat is. Niets is ondraaglijk. Uitzichtloos is lijden nooit, want er is altijd het uitzicht van de dood. Zo bezien bestaat ondraaglijk en uitzichtloos lijden alleen in gedachten. Er moet aandacht komen voor lijden als een onlosmakelijk deel van het leven. Het is mooi als je gezond bent, gelukkig en van het leven geniet, maar het leven is niet zinloos als dat niet het geval is. Dat het leven, en ook de dood, maakbaar is en dat lijden niet hoeft, getuigt van een beperkte en niet realistische kijk op het bestaan. Het getuigt van filosofische oppervlakkigheid en spirituele armoede.
De kernvoorwaarde voor euthanasie is echter dit ondraaglijk en uitzichtloos lijden en daarmee is een aanbod geschapen waar een grote vraag naar is. De vraag van mensen die hun leven als zinloos ervaren, om welke reden dan ook. Aan deze vraag mogen wij dokters niet voldoen. Het medische maar ook het persoonlijke perspectief schiet tekort om te beoordelen of een leven zinvol is.
De kernvoorwaarde van de huidige Euthanasiewet, ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’, is onhoudbaar en moet worden vervangen. Misschien moet er een beperking bij: ‘…door terminale kanker’. Het is niet ideaal, maar pragmatisch en duidelijk. Het voorkomt onoplosbare discussies over zinloos leven en lijden. Als bijkomend voordeel zie ik dat het de bodem wegslaat onder het bestaan van de Levenseindekliniek.

Wat mijzelf betreft: ik drink de beker leeg, uit nieuwsgierigheid.

Ronald Hulsebosch
huisarts, Den Haag

contact: ronaldhulsebosch@planet.nl; cc: redactie@medischcontact.nl

Geen belangenverstrengeling gemeld

Dossiers

• Levenseinde
• Euthanasie

In reprise!

Het symposium De Dokter en de dood

donderdag 15 oktober

3 accreditatiepunten

inclusief het boek De dokter en de dood

Met sprekers o.a. Bert Keizer, Mariska Koster, Suzanne van de Vathorst en Ivan Wolffers

Meer informatie op medischcontactlive.nl