Euthanasie bij dementie

Artsen moeten niet-behandelverklaring respecterenEen

Een schriftelijke wilsverklaring is volgens de euthanasiewet ook geldig als de opsteller zijn wil niet meer kenbaar kan maken, bijvoorbeeld als hij dement is. Maar is er sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden bij iemand in een gevorderde staat van dementie?t ingang van 1 april is de nieuwe euthanasiewet van kracht geworden. In deze wet staat dat een ooit opgestelde schriftelijke wilsverklaring kan gelden als de actuele wil van een persoon, ook als deze persoon zijn wil niet meer kenbaar kan maken. Veel mensen vinden leven in een gevorderde staat van dementie voor zichzelf onaanvaardbaar. Zij zullen hun arts met een wilsverklaring vragen om euthanasie toe te passen in welomschreven situaties als zij wilsonbekwaam zijn. Meestal zullen zij een gemachtigde benoemen. Voor artsen onstaat een dilemma, omdat er een discrepantie is tussen verwachtingen van mensen en de wil en de mogelijkheden van de arts.

Om aan een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding te kunnen voldoen, moet aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen worden voldaan:

Er moet een vrijwillig en weloverwogen verzoek zijn.

l Het lijden moet ondraaglijk en uitzichtloos zijn.

 De arts heeft de patiënt voorgelicht over de toestand waarin deze zich bevindt en over diens vooruitzichten.

l Er moeten geen redelijke alternatieven meer zijn.

l Er moet een onafhankelijke arts worden geraadpleegd, die schriftelijk zijn oordeel geeft over de naleving van de zorgvuldigheidseisen.

l De levensbeëindiging moet zorgvuldig worden uitgevoerd.

Het is de vraag of het mogelijk is om bij een verzoek om levensbeëindiging bij een demente persoon aan de zorgvuldigheidseisen te voldoen. Het is zelfs de vraag of het hier wel gaat om levensbeëindiging op verzoek.

Ontluistering

In maart 2002 verscheen het rapport ‘Dementie’ van de Gezondheidsraad, dat uitgebreid ingaat op de situatie rond het levenseinde.1 Naar de mening van de Gezondheidsraad behoort het tot de tragiek van de dementie dat in een gevorderd stadium niet aan de criteria voor euthanasie wordt voldaan: ‘Juist door de aard van de ziekte kunnen veel patiënten de zo gevreesde ontluistering niet meer als zodanig ervaren. Maar voor levensbeëindiging op verzoek eist de wet juist dat er sprake is van ondraaglijk lijden.’ In een gevorderd stadium van dementie is de ontluistering niet meer een probleem voor de patiënt, maar vooral voor diens familie. Veel artsen zijn van mening dat zij bij een gevorderde dementie niet tot de uitvoering van euthanasie kunnen overgaan.2 3

Het rapport van de Gezondheidsraad stelt dat eventuele comorbiditeit wel een reden kan zijn voor actieve levensbeëindiging. Maar ook in het laatste stadium van dementie, waarbij de patiënt bedlegerig is en contracturen en decubitus ontwikkelt, kan de vraag of de patiënt ondraaglijk lijdt niet zonder meer met ‘ja’ worden beantwoord. Uit onderzoek blijkt namelijk dat de pijnbeleving bij de ziekte van Alzheimer verandert: patiënten kunnen mogelijk nog wel pijn voelen, maar de beleving van de emotionele aspecten van pijn is afgenomen.4 5 De pijnbeleving zou steeds geringer worden naarmate het ziektebeeld voortschrijdt.

Overeenkomstige resultaten zijn bekend uit een andere studie met patiënten met een frontotemporale dementie.6 Patiënten met frontotemporale dementie bleken nog minder pijn te beleven dan patiënten met de ziekte van Alzheimer. Hiertegenover staat de bevinding dat patiënten met een vasculaire dementie mogelijk een toename in pijnervaring kennen.7

Pijnbeleving
Is het dan mogelijk om in een eerder stadium van dementie euthanasie toe te passen, omdat het voorzien van de komende ontluistering bij dementie ondraaglijk is voor sommige mensen? Ook dit stuit op grote problemen: hoewel geclaimd wordt dat de diagnose ‘dementie’ in een redelijk vroeg stadium kan worden gesteld, blijft er een mate van onzekerheid bestaan over de juistheid van de diagnose1 en over het type dementie. Een Alzheimerpatiënt met een bottumor heeft wat pijnbeleving betreft een ander perspectief dan een patiënt met een vasculaire dementie in dezelfde omstandigheden. De differentiatie tussen de verschillende typen dementie is eveneens moeilijk en maakt slechts een kans in het begin van de ziekte.6 De onzekerheid omtrent de diagnose ‘dementie’ en het type dementie maakt het onmogelijk om tot de uitvoering van euthanasie in een vroeg stadium van dementie over te gaan. Is de diagnose wel helemaal zeker geworden, dan is de ziekte alweer zover voortgeschreden dat aan het ziekte-inzicht kan worden getwijfeld.

tussenoplossing

Er is een discrepantie tussen de verwachtingen van mensen over levensbeëindiging bij dementie en de wettelijke mogelijkheden c.q. het standpunt van veel artsen. Het is van maatschappelijk belang dat deze discrepantie helder naar voren komt, zodat de betrokkenen reële verwachtingen hebben.

Het onderscheid tussen euthanasie en niet-behandelen biedt een tussenoplossing. Artsen moeten een ‘niet-behandelverklaring’ in principe respecteren. Mensen die niet alle stadia van dementie willen doorlopen, raden wij aan een dergelijke verklaring op te stellen. In dat geval zullen artsen geen levensverlengende handelingen mogen toepassen, maar uitsluitend zorg verlenen met als doel het lijden te verzachten.

Zowel huisartsen als specialisten doen er goed aan hun patiënten duidelijkheid te verschaffen over hun mogelijkheden aangaande euthanasie bij dementie. Een euthanasieverklaring kan pas in de status worden opgebor-

gen nadat deze mogelijkheden zijn besproken en eventuele kanttekeningen en beperkingen duidelijk zijn aangegeven. n

mw. dr. A.W. Wind,

huisarts te Hoorn

N. Mensing van Charante,

huisarts te Amsterdam

prof. dr. E.J. A. Scherder,

neuropsycholoog, vakgroep psychologie, Vrije Universiteit Amsterdam

Correspondentieadres: Annet Wind, Astronautenweg 11, 1622 DA Hoorn, e-mail: windmaas@xs4all.nl

SAMENVATTING

l De nieuwe euthanasiewet geeft een ooit opgestelde schriftelijke wilsverklaring rechtsgeldigheid bij wilsonbekwaamheid.

l Het is maar de vraag of bij dementie aan de zorgvuldigheidseisen voor euthanasie wordt voldaan: het verdwenen ziekte-inzicht maakt dat ontluistering niet als zodanig wordt ervaren en de pijnbeleving lijkt verminderd bij onder andere de ziekte van Alzheimer.

l Er is een discrepantie tussen de verwachtingen van mensen en de wil en mogelijkheden van artsen.

l Het is raadzaam hierover duidelijkheid te verschaffen aan patiënten die een wilsverklaring overhandigen en hen op de mogelijkheid te wijzen van een ‘niet-behandelverklaring’.

Referenties
1. Dementie. Den Haag: Gezondheidsraad, 2002; publicatie nr 2002/04.  2. Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend Handelen KNMG. Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 1997.  3. Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen. Medische zorg met beleid. Handreiking voor de besluitvorming over verpleeghuiskundig handelen bij dementerende patiënten. Utrecht: NVVA, 1997.  4. Benedetti F, Vighetti S, Ricco C, Lagna E, Bergamasco B, Pinessi L, Rainero I. Pain threshold and tolerance in Alzheimer’s disease. Pain 1999; 80: 377-82.  5. Scherder E, Bouma A, Slaets J, Ooms M, Ribbe M, Blok A, Sergeant J. Repeated pain assessment in Alzheimer’s disease. Dementia Geriatr Cogn Disorders 2001; 12: 400-7.  6. Bathgate D, Snowden JS, Varma A, Blackshaw A, Neary D. Behaviour in frontotemporal dementia, Alzheimer’s disease and vascular dementia. Acta Neurol Scand 2001; 103: 367-78.  7. Farrell MJ, Katz B, Helme RD. The impact of dementia on the pain experience. Pain 1996; 67: 7-15.