Ernst long covid lijkt mee te vallen
Ervaringen in twee nazorgpoli’s laten gunstige resultaten zien
12 reacties
Over de ernst van long covid is nog niet zo veel bekend. Praktijkervaringen in twee ziekenhuizen stellen enigszins gerust.
Sinds het begin van de covid-19-pandemie waren er veel patiënten met blijvende klachten na een doorgemaakte covid-19-infectie. Ziekenhuizen stonden daardoor voor een tweede uitdaging: hoe de nazorg voor deze grote groep patiënten in te richten. Verschillende ziekenhuizen hebben daarom een coronanazorgpoli opgericht. In het Alrijne Ziekenhuis en het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) was dit een multidisciplinaire poli omdat er klachten op verschillende domeinen werden verwacht, zoals somatisch, cognitief, psychisch en functioneel, en we fragmentatie van de zorg wilden voorkomen.
Aanvankelijk was de poli alleen bedoeld voor patiënten die in onze ziekenhuizen opgenomen waren, maar later ook voor patiënten die direct door de huisarts waren doorverwezen, omdat bleek dat ook veel van deze patiënten aanhoudende klachten hadden.
Vragenlijst
Voorafgaand aan een bezoek aan deze poli inventariseerden we de behoefte van de patiënt met een vragenlijst gevolgd door telefonisch contact. Daarna werd de patiënt zo nodig gezien door de internist, de longarts of de klinisch geriater.
In het Alrijne was de vragenlijst gebaseerd op de klinimetrieset van de Vereniging Revalidatie Artsen (VRA) voor coronanazorg, met aanpassingen voor 70-plussers op basis van de veelgebruikte geriatrische klinimetrie.1 Daaraan zijn enkele algemene somatische vragen toegevoegd. In het JBZ werd op grond van literatuur van SARS-CoV-1 ingeschat welke restverschijnselen waren te verwachten. Daarop is een vragenlijst samengesteld die daarop inspeelde. Doel was om niet alleen aandacht te besteden aan somatische klachten, maar ook aan problemen met zelfredzaamheid en het fysiek, psychisch en cognitief herstel. Bij psychische klachten werden de patiënten verwezen naar de medische psychologie en bij stagnerend herstel naar de eerstelijnsfysio- en/of ergotherapeut of de revalidatiearts. Het polibezoek verliep bij alle specialisten op vergelijkbare wijze, doordat ze dezelfde teksten met uitleg gebruikten.
Belangrijk onderdeel van de nazorgpoli was het overleg waarbij longarts, internist-infectioloog, revalidatiearts, geriater, fysiotherapeut, diëtist en verpleegkundig specialist psychiatrie aanschoven. Zo nodig sloten ook de cardioloog, psychiater, specialist ouderengeneeskunde, sportarts of intensivist aan om beleid of nieuwe ontwikkelingen te bespreken. Door deze afstemming vooraf (met input van de patiënt via de vragenlijst) en tussentijds, konden de meeste patiënten door één specialist worden gezien, waardoor de controle op de poli een one stop visit-karakter had.
Nauwelijks restschade
De coronanazorgpoli heeft ons veel geleerd. In het Alrijne ziekenhuis verscheen 50 procent van de beoogde patiëntengroep op de nazorgpoli, maar in de tweede golf slechts 21 procent, een opvallende daling. Ook in het JBZ zagen we een daling. We veronderstellen dat toegenomen kennis over de symptomen van long covid ervoor zorgt dat postcoronapatiënten rekening houden met een langer herstel en daardoor minder behoefte hebben aan nazorg. Ook huisartsen verwezen minder patiënten omdat de eerste lijn beter was ingericht om postcovidpatiënten te begeleiden.
Aanvankelijk werd bij alle patiënten een X-thorax en longfunctie- en laboratoriumonderzoek verricht. Veel patiënten rapporteerden klachten als deconditionering, vermoeidheid, concentratieproblemen en angst en somberheid, maar er was nauwelijks meetbare restschade. Deze kennis maakte dat artsen in de tweede lijn minder patiënten terugzagen op de poli na opname. Veel patiënten hadden hulp nodig bij het oppakken van dagelijkse activiteiten en het opbouwen van conditie (graded activitity). Afhankelijk van de problematiek vereiste dat eerstelijnsfysiotherapie, ergotherapie, medisch-specialistische revalidatie of een consult bij de sportarts. Bij slechts 2-3 procent van de patiënten die in de eerste en tweede golf waren opgenomen, was er aantoonbare, klinisch relevante longschade. Bij de groep die door de huisarts was verwezen, wat dit bij geen enkele patiënt het geval.
Natuurlijk beloop
Concluderend hebben patiënten, ook als de covid-19-infectie al enkele maanden geleden is, nog regelmatig klachten als deconditionering, vermoeidheid, concentratieproblemen en somberheid, maar vaak nemen de klachten in enkele weken tot maanden af door een natuurlijk beloop. Opvallend is dat er enerzijds patiënten zijn die zeer ziek zijn geweest zonder restverschijnselen, en anderzijds patiënten bij wie covid-19 relatief mild is verlopen maar bij wie het volledige herstel veel tijd kost.
De nazorg kan grotendeels door de eerste lijn worden verzorgd
In de media is er veel aandacht voor long covid. Het staat buiten kijf dat postcoronapatiënten soms langdurig klachten kunnen houden, maar het is een klein percentage en de prognoses voor deze groep zijn hoopvol op grond van onze ervaringen. Dit lijkt in tegenspraak met de berichtgeving. De waarheid is dat er nog veel onbekend is, mogelijk zijn de resultaten van studies vertekend omdat mensen met klachten nu eenmaal eerder meedoen aan dit soort onderzoeken. Ook gaat het bij veel patiënten om milde klachten zoals reuk- en smaakverlies en moeheid. Ervaringen met andere infectieziekten zoals lyme en Q-koorts leren dat deze groep goed is te helpen met een multidisciplinaire aanpak vanuit het biopsychosociale model. Deze benadering wordt al gevolgd in de revalidatiecentra maar kan ook door psychologen, ergotherapeuten, fysiotherapeuten en andere paramedici in de eerste lijn worden geboden.
Luisterend oor
Hoe nu verder met de coronanazorgpoli? Meestal lijken uitleg, geruststelling en begeleiding door paramedici in de eerste lijn zoals fysiotherapeut en ergotherapeut voldoende. Een luisterend oor en uitleg over de duur van symptomen kunnen al veel bezorgdheid wegnemen en hopelijk ook psychische klachten voorkómen. Veel patiënten ervaren het polikliniekbezoek als geruststellend en prettig, zeker als ze erg ziek zijn geweest, maar vanuit artsenperspectief lijkt het niet zo bijdragend te zijn, omdat er relatief weinig meetbare restklachten zijn.
Zeker voor de patiënten die door de huisarts zijn verwezen kan de nazorg grotendeels door de eerste lijn worden verzorgd. Een gestandaardiseerde vragenlijst en/of een triagetelefoontje, in combinatie met een laagdrempelige overlegmogelijkheid met het coronanazorgteam is een goed hulpmiddel voor de eerste lijn om te selecteren voor wie een doorverwijzing meerwaarde heeft. Ook voorlichting middels platformen als coronalongplein.nl kan veel vragen beantwoorden. Dit kan onnodige verwijzingen naar de tweede lijn voorkomen. Als de huisarts dat nodig acht of als de patiënt niet is gerust te stellen in de eerste lijn moet een verwijzing naar de poli wel mogelijk blijven.
Voor tweedelijnszorg is een afspraak bij één specialist in principe voldoende mits deze een generalistische blik heeft. Tot slot: tot voor kort moest een medisch specialist na zes maanden de verwijzing voor verlenging van fysiotherapie schrijven, waardoor een administratieve zorgvraag werd gegenereerd. Gelukkig is dit sinds 1 juli ondervangen en volstaat een verwijzing door de huisarts.
auteurs
Nora Wassenburg, coassistent en geneeskundestudent LUMC
Karen Keijsers, klinisch geriater, klinisch farmacoloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, afdeling Geriatrie
Esther van de Glind, klinisch geriater, Alrijne Ziekenhuis, afdeling Geriatrie
Femke Meulendijks, klinisch geriater, Alrijne ziekenhuis, afdeling Geriatrie
contact
fgmeulendijks@alrijne.nl
cc: redactie@medischcontact.nl
Voetnoot
1. Advies basisset klinimetrie nazorgpoli, Stuurgroep Onderzoek Corona d.d. 30 april 2020
Links
NOS Nieuws | 'Jongeren lopen reëel risico op long covid, ook na milde infectie' | 10 juli 2021
Trouw | 'Hoe bang moeten jongeren zijn voor long covid? De feiten op een rij' | 13 juli 2021
Lees meer
Djien Liem
arts-acupuncturist, Molenhoek
De titel “Ernst long covid lijkt mee te vallen” is wel een overstatement. Dit is het probleem bij de reguliere geneeskunde waar de mate van ziek zijn vooral gemeten wordt aan de hand van anatomie/morfologie, fysiologie en biochemie. Als er geen afwij...king wordt gevonden, dan is er geen diagnose of oorzaak en daardoor kunnen ze de patiënt niet verder helpen. Het is geruststellend dat er geen afwijking wordt gevonden, maar dat maakt de ernst van de situatie niet minder. Deze patiënten ervaren wel degelijk klachten die hun functioneren belemmeren en hun kwaliteit van leven aantasten. Ze willen heel graag geholpen worden om van hun klachten af te komen. In de meeste gevallen is er geen sprake van ziektewinst. Het is onze taak als artsen en daar hebben we destijds een eed afgelegd om deze patiënten zo goed mogelijk te helpen met de alle beschikbare kennis en middelen. Het is inderdaad goed om dit multidisciplinair aan te pakken, maar ik mis in het genoemde rijtje de complementaire geneeswijze. Conform ethisch raamwerk van Cohen is het verantwoord om veilige complementaire geneeswijze toe te passen als aanvulling op de reguliere therapie ten einde een beter resultaat te krijgen (https://pediatrics.aappublications.org/content/pediatrics/115/3/774.full.pdf). Voor deze patiënten met long COVID maakt het niet uit hoe ze geholpen worden, links om of rechts om, als ze maar beter worden. Medische acupunctuur is een veilige behandelwijze en uit persoonlijke ervaring weet ik dat deze behandelwijze een toegevoegde waarde heeft in het genezingsproces bij long COVID patiënten, als aanvulling op de reguliere behandeling. Bovendien medische acupunctuur verricht door artsen biedt ook de garantie dat de arts-acupuncturist de reguliere behandelingen altijd zal blijven respecteren. Daarom zou het zinvol zijn om arts-acupuncturist op te nemen in het multidisciplinair team voor long COVID, ook op de eerste lijn.
Marian Rappoldt
arts medische acupunctuur, Stiens
Ik sluit mij ook aan bij Jolien Plantinga en Tjalco van Rees Vellinga en Anil van der Zee.
Als er weinig meetbare restklachten zijn, dan is het lastiger om te adviseren en begeleiden naar vooruitgang en herstel. Vanuit artsenperspectief is het de ui...tdaging om de patiënt te ontmoeten en samen op weg te gaan om oplossingen te zoeken.
En niet wat in het artikel staat "vanuit artsenperspectief lijkt het niet zo bijdragend te zijn, omdat er relatief weinig meetbare restklachten zijn."
De uitdaging is luisteren, nadenken, en meedenken met de patiënt die belemmeringen ervaart.
Het concept van energie ( QI, prana etc) in de oosterse geneeskunde kan dan de klachten wel meetbaar en behandelbaar maken.
Anil van der Zee
n.p., Amsterdam
Ik was van plan een uitgebreide reactie te gaan schrijven maar ik sluit me aan bij Jolien Plantinga en Tjalco van Rees Tellinga.
Misschien is dit ook nog belangrijk om te lezen. De hulp waarnaar jullie verwijzen schiet duidelijk te kort.
http...s://www.mdpi.com/2227-9032/8/4/552
Hier nog een one-year follow-up studie uit Italië:
https://academic.oup.com/ofid/article/8/8/ofab384/6322590
Siep de Groot
huisarts, niet praktiserend, Eelderwolde
In het artikel, geschreven door o.a. een co-assistent( hulde!) komt de huisarts er bekaaid af. Alleen bij verwijzingen wordt die benoemd. Een multidisciplinaire, biosociale aanpak is duur. Geruststelling door de huisarts, voorlichting over het beloop..., aansporing tot sportieve activiteiten en snelle werkhervatting moet voor het gering aantal postcoronapatienten met klachten voldoende zijn en is duizend keer goedkoper. Bovendien bestaat het risico dat door teveel aandacht er sprake kan zijn van secundaire ziektewinst met behoud van een te lange arbeidsongeschiktheid en dito uitkering. Uiteindelijk kan dit als vicieuze cirkel mentale klachten tot gevolg hebben. Terugverwijzing naar de huisarts als er geen afwijkingen worden gevonden zou best eens een beter resultaat kunnen opleveren. Dan hoeft de patiënt niet met een helm en een mondkapje te revalideren.
Piet van Loon
Orthopeed / houdingsdeskundige, Oosterbeek
Zijn we aan het vergeten, dat de algemene lichamelijke en mentale weerbaarheid in de hele maatschappij al op een laag niveau was aangeland? Dat de jeugd en zelfs de jonge dokters al zeer hoog scoorden op depressiviteit, burn-out etc.? Het werd voor v...el andere beroepen niet zo goed uitgezocht, maar het zal zich daar net zo goed voordoen? Dan is een ingrijpende gebeurtenis of infectiegolf het kunnen aanhaken bij een snel opkomende "oh, dat heb ik vast ook", diagnosecluster, makkelijk maakt ,eerder een uitlaatklep van lang bestaande insufficiëntie gevoelens. Of is dat weer "kouwe grond psychologie" en geen nuchtere geneeskunde? Dat zelfs bij Defensie de uitvalcijfers in de fysiek opleidingen in 25 jaar van 5 naar ruim 50 % zijn gestegen ( Gen.b.d. Mart de Kruif), de (top-)sporters aan almaar meer blessures en mentale problemen lijden en de zwangeren steeds vaker tegen lichamelijke en mentale begrenzingen aanlopen zegt meer over de veerkracht van de opgetelde individuen dan menig CBS rapport.
Cees Renckens
vrouwenarts n.p., Haarlem
Fraai en nuttig onderzoek, waarmee patienten gerustgesteld kunnen worden. En weg gehouden van artsen die believers zijn in non-diseases als ME, 'chronische lyme', post Q CVS en dergelijke. Met deze catastroferende diagnosen is geen patient geholpen. ...Schoonheidsfoutje: Q koorts is een bacteriele infectie en niet van virale aard.
Tjalco van Rees Vellinga
AIOS Radiologie
Zeer ongepaste titel voor een aandoening waar vele patiënten (C-support schat 10.000-20.000), al tot 1,5 jaar met invaliderende klachten mee thuis zitten; veelal zonder (of sterk verminderd) te kunnen werken, zonder sociaal leven en zonder uitzicht o...p verbetering.
De strekking dat het gebrek aan “restschade” hetzelfde betekent als “het valt wel mee” is onjuist. Veel patiënten hebben ondanks een normale CT of CRP te maken met o.a. dysautonomie, orthostatische- en inspanningsintolerantie cq post exertionele malaise waardoor ze in het geheel geen normaal leven meer kunnen leiden. Kortom, er zal een groot aantal nieuwe ME-CVS (-like) patiënten voortkomen uit deze pandemie, zoals na elke uitbraak van een nieuw pathogeen. Het is dan ook maar de vraag of zij nog zullen herstellen.
Dit is uiteraard een andere populatie dan patiënten die moeten herstellen van ziekenhuis-opname, post-IC syndroom, myocarditis en andere pathologie die vermoedelijk in dit onderzoek ook tot Long Covid gerekend wordt.
“Ervaringen met andere virusziekten zoals lyme en Q-koorts leren dat deze groep goed is te helpen met een multidisciplinaire aanpak vanuit het biopsychosociale model“ Ook hier plaats ik grote vraagtekens bij. Het is immers bekend dat duizenden patiënten na Q-koorts en met chronische Lyme al jaren met invaliderende symptomen thuis zitten en niet beter worden. Voor hen bestaat geen behandeling.
Al met al doet het artikel ernstig tekort aan de ernst van (chronische) en vaak invaliderende postinfectieuze ziekte, en is het te hopen dat Nederland deze pandemie aangrijpt om deze hele patiëntengroep serieus te nemen, zorg te bieden, en bovenal hoop te geven door te investeren in diagnostiek en behandeling, hetgeen nu volledig ontbreekt. De kans om biomedisch onderzoek te doen bij patiënten die zich in de acute fase bevinden van een zich ontwikkelende ME dient zich nu aan, maar wordt in Nederland nog niet aangegrepen.
Femke
Klinisch geriater , Meulendijks
Inderdaad een storende fout. Dat had uiteraard "infectieziekten" moeten zijn. We betogen met name dat er nauwelijks longschade bleek te zijn wat voor veel mensen een geruststelling was. Verder lijkt het natuurlijk beloop van deze restklachten gunsti...g te zijn, hoewel wel een zaak van lange adem in sommige gevallen. Deze kennis kan artsen helpen in de begeleiding van postcorona patiënten.
Marjolein Busser
Huisarts, Rotterdam
De laatste 2 zinnen: Tot voor kort moest een medisch specialist na zes maanden de verwijzing voor verlenging van fysiotherapie schrijven, waardoor een administratieve zorgvraag werd gegenereerd. Gelukkig is dit sinds 1 juli ondervangen en volstaat ee...n verwijzing door de huisarts' ...
Want de huisarts ervaart daar geen administratieve lasten van?
Jolien Plantinga
Huisarts N. P door Neuroborreliose, Zutphen
Het verbaasd mij te lezen dat Lyme en Q-koorts als virussen worden bestempeld. Het geeft mij wel te denken over de overige inhoud van het artikel, hoe geloof waardig is die? Daarnaast kan alleen al het feit dat mensen zich goed genoeg voelen om naar... een poli te gaan een vertekend beeld hebben gegeven. En is afwezigheid van bewijs geen bewijs van afwezigheid in geval van dysautonomie en cognitieve klachten. Het zou goed zijn om klachten van patiënten aan te nemen ook als we ze niet kunnen aantonen.
Henk van der Pol
psychiater, Heerenveen
De foto bij dit artikel zegt al zoveel: een revaliderende patiënt op de fiets met een mondkapje...
Als dit een long-covidpatiënt betreft mogen we ervan uitgaan dat hij corona gehad heeft en dus nu immuun is. Met hoogstwaarschijnlijk een steriele imm...uniteit, i.t.t. een gevaccineerde. Dat mondkapje heeft hij dus niet nodig om zichzelf te beschermen noch om een ander te beschermen; zo een mondkapje elders al enig nut zou hebben (quod non). Mutatis mutandis is het mondkapje van de therapeut ook onnodig want hij heeft van de patiënt niks meer te vrezen in corona-opzicht. En zelf kan hij de patiënt ook niet meer schaden.
En dan heb ik het nog niet eens over het opbouwen van conditie met een mondkapje op: al eens geprobeerd om met zo'n ding op te trainen?
Maar ja, corona: dus mondkapje.
Die helm, ja die kan lelijk hersenletsel bij de patiënt voorkomen als hij daar op topsnelheid in die sportzaal ten val komt. En zou ook voor de therapeut nuttig zijn, want ook die kan een zomaar een lelijke smak maken.
Tamara Wetter
Huisarts, Hillegom
De laatste zinnen van dit artikel 'Tot voor kort moest een medisch specialist na zes maanden de verwijzing voor verlenging van fysiotherapie schrijven, waardoor een administratieve zorgvraag werd gegenereerd. Gelukkig is dit sinds 1 juli ondervangen ...en volstaat een verwijzing door de huisarts' passen mooi in het straatje van het opiniestuk van huisarts Arjen Gobel. Administratieve zorgvraag kost teveel tijd voor medisch specialisten? De huisarts lost het op! Maar of zij daar gelukkiger van worden...