Elf spelregels voor praten over het einde
1 reactieAls verdere behandeling van een patiënt geen perspectieven meer biedt, moet een arts niet langer de ziekte, maar de zieke centraal stellen. Deze elf ‘spelregels’ helpen daarbij.
Artsen zijn goed in het wegschuiven van de dood. Door de voortschrijdende technologie zijn mensen gezonder en leven ze langer. Maar er komt ook een moment waarop genezing niet meer mogelijk is. Ook en júist dan kunnen artsen veel betekenen voor patiënten. Een tijdig gesprek over het naderend overlijden is hiervoor een voorwaarde. Het voorkomt misverstanden over de hulpverlening bij het sterven door duidelijk te krijgen wat de patiënt denkt en verwacht, en wat de arts kan bieden. Zo’n gesprek mag niet worden uitgesteld. Maar hoe brengt u als arts de boodschap?
Tips voor dokters die worden geconfronteerd met een patiënt die op afzienbare termijn komt te overlijden.
Stel het gesprek niet uit. Mensen praten meestal niet graag over de dood, laat staan over hun eigen overlijden. Maar het is van belang dat de patiënt, ondanks zijn verdriet, angsten en zorgen nadenkt en praat met zijn naasten én de arts. Daardoor leren de betrokkenen elkaars visie op de laatste levensfase kennen en kunnen ze de mogelijkheden en beperkingen in kaart brengen. Wat vindt de patiënt nog van belang? Waar is hij bang voor? Wat wil hij nog doen of bereiken?
Bereid het gesprek goed voor. Net als het uitvoeren van een operatie vergt een gesprek over het naderend overlijden bepaalde vaardigheden en een goede voorbereiding. Weet wat u wilt bereiken. Neem contact op met (eerder) bij de behandeling betrokken collega’s.
Niet behandelen is ook een optie. Artsen zijn geneigd door te gaan met diagnostiek en te blijven behandelen. Patiënten willen ook liever niet opgeven en artsen willen hun hoop niet de grond in boren. Vaak vertaalt zich dat in een opeenstapeling van zware behandelingen met veel bijwerkingen. Maar in dit stadium verdient niet de ziekte, maar de zieke de aandacht van de dokter. Het gaat niet om wat de maximale behandeling moet zijn, maar om de optimale behandeling. Als de kans op verbetering gering is, kan afzien van of stoppen met behandeling een goede keuze zijn. Benoem ook de – vaak positieve – gevolgen voor de kwaliteit van leven als de patiënt geen zware behandeling meer hoeft te ondergaan.
Breng de boodschap direct. Zeg het liefst direct wat er aan de hand is: ‘U komt voor de uitslag. Ik kom direct ter zake. Ik heb helaas slecht nieuws voor u.’ Gebruik het consult hoofdzakelijk voor het opvangen van de patiënt. Het is verstandig om van te voren te bedenken wat u wilt bereiken. Wat wilt u dat de patiënt echt hoort en onthoudt? Bijvoorbeeld dat hij ongeneeslijk ziek is, dat er meerdere manieren zijn om dood te gaan en dat u als arts hierover met de patiënt kunt praten en de patiënt zult begeleiden. Stem uw informatie hierop af.
Schrik niet van heftige emoties. Iemand die slecht nieuws krijgt, kan dichtklappen. Hij hoort niets meer en voelt alleen de eigen emoties. Schrik daar niet van. Accepteer dat iemand tijdelijk instort. Help de patiënt zich te uiten en geef hem de ruimte. Laat weten dat u de patiënt hoort en begrijpt, herhaal wat hij zegt en sluit aan bij zijn emoties: ‘U schrikt vreselijk, wat gaat er door u heen, waar denkt u aan, waar maakt u zich zorgen over, waar bent u bang voor?’. Accepteer deze emoties en kap ze niet af. Het is een fase die de patiënt en de arts door moeten voordat ze samen verder kunnen.
Voorkom ‘hang yourself’. Een bekende valkuil om de harde boodschap uit de weg te gaan is de hang yourself-methode. Door bijvoorbeeld de patiënt eerst eens te vragen of hij nog is afgevallen en of hij nog steeds zo hoest. De patiënt zal de dreiging onbewust aanvoelen en zal de neiging hebben te vertellen hoe goed het met hem gaat. Dat maakt het alleen maar moeilijker het slechte nieuws te brengen. Zeg liever direct wat er aan de hand is.
Hanteer ontkenning verstandig. Het feit dat iemand aangeeft niet met u over het naderende einde te willen spreken, betekent niet dat hij het bericht ontkent of niet de wens heeft er op een ander moment over te spreken. Als er sprake is van ontkenning, dan is het verstandig dat te accepteren en te respecteren, en er later op terug te komen.
Overlaad de patiënt niet met informatie. Artsen reageren soms, vaak uit ongemak, niet op emoties en praten maar door. Maar de patiënt moet het meest aan het woord zijn. Het gaat immers om het krijgen van een zo duidelijk mogelijk beeld van wat de patiënt wil met zijn nog resterende kwaliteit van leven en sterven.
Accepteer niet te snel ‘ja’. Ga tijdens het gesprek na of de patiënt u goed heeft begrepen en laat de patiënt dat in eigen woorden samenvatten. Rond niet opgelucht het gesprek af als de patiënt direct ‘ja’ zegt op uw vraag of uw verhaal duidelijk is, maar check wát de patiënt heeft begrepen. Juist in emotionele gesprekken. Geef de patiënt in overweging aantekeningen te maken of het gesprek op te nemen om het thuis nog eens te kunnen teruglezen of -luisteren.
Leef mee, wees oprecht. Meeleven is onlosmakelijk verbonden aan goede patiëntenzorg. Zolang u tenminste meent wat u zegt. Sommige mensen zijn heel direct in het uiten van hun emoties, anderen kiezen meer voor een zakelijke, rationele houding. Probeer hierbij aan te sluiten.
Ontwikkel uw eigen visie op sterven. Wat vindt u zelf belangrijk? Waar liggen uw grenzen als arts? Uw rol is cruciaal voor een open en goed contact met de patiënt om beslissingen zorgvuldig te nemen. Op www.knmg.nl/levenseinde staan standpunten en richtlijnen van de KNMG. Goede kennis over mogelijkheden en onmogelijkheden vormen het vertrekpunt voor uw eigen visie op leven en dood.
Op het verkeerde been
Een 60-jarige vrouw met een hersentumor weigert tot nu toe om over haar ziekte te praten. Ze heeft een paar weken lang alle mogelijke moeite gedaan om weer te kunnen lopen, maar haar benen worden geleidelijk steeds zwakker. Zij en haar man raken steeds meer teleurgesteld, omdat ze hadden besloten alles op alles te zetten opdat zij weer zou kunnen wandelen.
De vrouw vraagt tijdens het consult hoelang het nog zal duren voordat ze weer kan wandelen.
Wat doet u?
Een ziekte ontkennen, zoals deze vrouw doet, kan in de beginfase nuttig zijn ter zelfbescherming. Informatie waar een patiënt niet voor openstaat, komt niet aan. Maar de arts moet op enig moment wel duidelijk maken dat het voor een goede besluitvorming over de behandeling nodig is toch een keer samen te praten. Als deze vrouw blijft vertrouwen op de goede afloop, moet ze zich realiseren dat ze daarmee alles aan de arts overlaat.
Deze vrouw geeft zelf een opening: ze vraagt hoe lang het nog zal duren voordat ze weer zal kunnen lopen. Dit is het moment om uit te leggen dat ze ernstig ziek is en dat u bang bent dat ze nooit meer zal kunnen lopen zoals vroeger. Het is goed mogelijk dat haar verdriet dan plaatsmaakt voor opluchting, omdat de vruchteloze strijd om weer te kunnen lopen nu voorbij is. Ze kan zich weer op realistische doelen richten en naar alternatieven zoeken, zoals buiten zijn terwijl haar man haar rolstoel duwt.
Tijdig het gesprek aangaan met uw patiënt, ook als deze in eerste instantie geen opening biedt, vermindert onzekerheid bij de patiënt, voorkomt onterechte hoop en helpt de patiënt om weer de regie te nemen.
Eric van Wijlick, beleidsadviseur KNMG
Eveline van Dieten, communicatieadviseur KNMG
Lode Wigersma, directeur beleid en advies KNMG
Correspondentieadres: l.wigersma@fed.knmg.nl; c.c.: redactie@medischcontact.nl.
Geen belangenverstrengeling gemeld.
KNMG-handreiking
Een nieuwe KNMG-handreiking ‘tijdig praten over het overlijden’ met een checklist met concrete bespreekpunten vindt u op www.knmg.nl/praten-over-overlijden
W. Slort
huisarts, ZEVENBERGEN
Ongeneeslijk zieke patiënten willen met hun arts praten over hun toekomst
Aansluitend bij de recent verschenen KNMG handreiking ‘Tijdig praten over het overlijden’ bespreken van Wijlick c.s. ‘Elf spelregels voor praten over het einde’ in Medisch Con...tact.1;2 Handreiking en ‘regels’ geven praktische tips voor de arts-patiënt communicatie in de palliatieve zorg. De eerste regel luidt: ‘stel het gesprek niet uit’. Daar stellen de auteurs dat ‘mensen meestal niet graag over de dood praten, laat staan over hun eigen overlijden’. Deze uitspraak kan remmend werken op het initiatief van artsen om ‘tijdig te spreken over het overlijden’. Om artsen op dit punt juist te stimuleren wil ik die uitspraak nuanceren. Uit onze systematische review over huisarts-patiënt communicatie in de palliatieve zorg blijkt dat de meeste patiënten eerlijk en volledig geïnformeerd willen worden over hun diagnose en prognose, ook al uiten ze zich daar ambivalent over.3 Veelal beginnen patiënten niet zelf over ‘einde-van-het-leven-onderwerpen’, maar willen ze dat hun (huis)arts het initiatief neemt deze aan de orde te stellen. In een review over studies onder oncologen en oncologisch verpleegkundigen wordt het kunnen balanceren tussen eerlijkheid en hoop als belangrijke vaardigheid voor hulpverleners beschreven; daarnaast bleken patiënten vaak in staat een ‘sprankje hoop’ levend te houden, ook al kenden ze de terminale aard van hun ziekte.4 Ongerustheid van artsen om de hoop bij de patiënt volledig te zullen wegnemen door het bespreken van de prognose, lijkt daarmee onnodig. Bovendien zijn er inmiddels meerdere studies die positieve effecten van strategieën als ‘Advance Care Planning’ rapporteren.5-7 Kortom: de patiënt ‘heeft recht’ om zijn diagnose en prognose te kennen en de meeste patiënten willen daarover ook praten met hun arts; het is aan de arts het initiatief te nemen de informatie tijdig, eerlijk en volledig met de patiënt te bespreken en daarbij ruimte te laten voor hoop.
Willemjan Slort, huisarts te Zevenbergen en onderzoeker bij de Afdeling Huisartsgeneeskunde, EMGO+ Instituut, VU medisch centrum, Amsterdam.
Mail: w.slort@slortentan.nl
Literatuur
(1) Tijdig praten over het overlijden, KNMG, juni 2011.
(2) Van Wijlick E, Van Dieten E, Wigersma L. Elf spelregels voor praten over het einde. Medisch Contact 2011;33-34:1968-70.
(3) Slort W, Schweitzer BPM, Blankenstein AH, Abarshi EA, Riphagen II, Echteld MA, Aaronson NK, Van der Horst HE, Deliens L. Perceived barriers and facilitators for general practitioner-patient communication in palliative care: a systematic review. Palliat Med published online 27 January 2011, DOI: 10.1177/0269216310395987.
(4) Clayton JM, Hancock K, Parker S, et al. Sustaining hope when communicating with terminally ill patients and their families: a systematic review. Psycho-oncology 2008; 17: 641–659.
(5) Singer PA, Robertson G, Roy DJ. Bioethics for clinicians: 6. Advance care planning. CMAJ 1996;155:1689-92.
(6) Romer AL, Hammes BJ. Communication, trust, and making choices: advance care planning four years on. J Palliat Med 2004;7:335-40.
(7) Detering KM, Hancock AD, Reade MC, SilvesterW. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ 2010; 340: c1345.