Laatste nieuws
ouderen

Een zachte dood in Poznan

Plaats een reactie

Hospicebeweging hoopt op EU-subsidies



De geschiedenis van de palliatieve zorg in Polen weerspiegelt de veranderingen die het land de laatste 25 jaar doormaakte. Jacek Luczak was en is de grote pionier: ‘Menselijkheid en professionaliteit horen op hetzelfde niveau te staan.’


 

Foto's: Marius Forecki 

Het grijze flatgebouw rijst als een reusachtig blok beton voor ons op. ‘Ze hadden de architect moeten opsluiten’, mompelt Maciej


Kluziak, terwijl we in de enge, afgebladderde lift stappen die ons schuddend en piepend naar de zestiende verdieping brengt. Een goedlachse blonde vrouw met blozende wangen doet open.


Kluziak, palliatief geneeskundige, komt voor haar man. Die ligt in een laag bed en is doodziek, dat ziet een kind. Darmkanker in een vergevorderd stadium. Kluziak beziet de situatie, onderzoekt de patiënt en praat langdurig en geanimeerd met diens echtgenote. Hij geeft instructies voor de pijnstilling. Reagerend op de verontruste blik van de vrouw, zegt hij dat de patiënt niet meer geagiteerd is. Opname is niet nodig.

Katholieke kerk


Een oudere dame die later die ochtend onverwacht voor de deur staat, wil ‘professor Luczak’ spreken. Luczak, een man die altijd druk is maar ook altijd tijd heeft, ontvangt haar. De ontmoeting ontpopt zich tot een emotioneel weerzien. Haar aanvankelijke vormelijkheid verdwijnt op slag. Ze komt, zegt ze, om ‘de professor te bedanken’. Hij heeft ervoor gezorgd dat haar moeder in haar laatste levensfase kon rekenen op goede, palliatieve zorg. Dat hij aanwezig was toen de priester haar de laatste sacramenten toediende en heeft meegebeden, hebben zij en haar familie zeer gewaardeerd. De rijzige Luczak verheft zich uit zijn stoel en omhelst haar. ‘Zorg houdt niet meteen op nadat de patiënt is overleden’, zegt hij zacht.


Een betere illustratie is niet denkbaar van de innige verbondenheid tussen de katholieke kerk en de palliatieve zorg. De geschiedenis in vogelvlucht wijst dat ook uit. In Polen, ontsnapt aan de Reformatie, heeft de katholieke kerk altijd een grote sociale betekenis gehouden. De communisten hebben er nooit goed vat op gekregen. De hospicebeweging die in de jaren zeventig opkwam, was dan ook mede op te vatten als een vorm van verzet.


Gelovigen in Nova Huta (in de jaren zeventig nog een communistisch bolwerk) hadden lang gesoebat bij de communisten om een kerk te mogen bouwen en startten na toestemming een elementaire vorm van palliatieve thuiszorg. Toen in 1978 de grondlegster van de hospicegedachte, Cecily Saunders,  Polen bezocht, vielen haar lezingen in vruchtbare aarde. De beweging kreeg in 1980 nog meer momentum door de opkomst van Solidarnocz (Solidariteit), de vakbond van Lech Walesa. Solidariteit vond dat één van de belangrijke issues in de hervorming van de gezondheidszorg een menswaardige terminale zorg zou moeten zijn. Jacek Luczak, destijds actief lid van de vakbond: ‘Aan het ethos van Solidariteit als een sociale, economische en politieke beweging werd het ethos van de hospicebeweging toegevoegd, als een symbool van menselijkheid.’ Rondom kerken ontstonden in korte tijd tientallen hospices. Ze werden in de gaten gehouden door de geheime politie en belaagd door de bureaucraten; ze moesten het - uiteraard - doen zonder geld van de overheid. Het was een beweging van vrijwilligers: ook de artsen en verpleegkundigen werden niet betaald. Rond de periode van de omwenteling in Oost-Europa waren vijfduizend Polen op een of andere wijze actief in de palliatieve zorg.

Verzekeraars zeiden: u werkt tien jaar in een hospice, maar heeft u wel een papiertje? Nee? Dan sluiten we geen contract met u af. Men had zichzelf in de voet geschoten: het ene na het andere hospice moest dicht, want er waren geen erkende specialisten aan verbonden. Dat was een drama! Het levenswerk van vele mensen lag in duigen.’


Zylicz werd gevraagd zo’n opleiding op te zetten aan de universiteit van Bydgoszcz. Daar worden nu elk jaar veertig artsen opgeleid. ‘De derde jaargang gaat nu examens doen.  De opleiding werkt met peer groups, bestaande uit vijf tot acht mensen met een senior, en ze is lokaal en regionaal georganiseerd. Het is het begin van een bepaalde accreditatie, alleen een goed hart is niet meer voldoende, palliatieve zorg wordt geprofessionaliseerd.’

Menselijkheid


De lunch op de afdeling Dagbehandeling van Hospice Pallium staat in het teken van het aanstaande paasfeest. Een priester zegent de aanwezigen en het voedsel. Een zenuwachtige, wat stramme jongeman bespeelt de keyboards, een kinderkoor zingt Poolse volksliedjes. De stemming is allesbehalve bedrukt, alsof er iemand jarig is. Luczak gaat rond met eieren en zoent patiënten en medewerkers. ‘Werken in een hospice betekent dat je niet uitsluitend een professional bent’, zegt hij. ‘Daar hoort bij dat je mensen aanraakt en kust. Menselijkheid en professionaliteit behoren op hetzelfde niveau te staan.’ Daar selecteert hij zijn artsen ook op. Een arrogante houding ten opzichte van patiënten is uit den boze en wie op zijn strepen gaat staan tegenover verpleegkundigen, vliegt er uit. Niet gemakkelijk, erkent hij, in een land waar artsen dat minder dan in het westen gewend zijn.


In de ruimte naast de dagbehandeling bevindt zich een kleine kapel.


Luczak knielt en slaat een kruis (zoals hij dat doet in alle godshuizen die we bezoeken). Spontaan begint hij over het belang van spiritualiteit, over mensen die in tijden van nood boven zichzelf uitgroeien door zin te ontdekken.


Ook Ben Zylicz is van huis uit katholiek en ook hem is spiritualiteit niet vreemd. ‘Zeker, mensen kunnen op het eind van hun leven houvast hebben aan het geloof’, zegt hij, ‘maar in Polen worstelen we met een dubbele moraal. We mogen bijvoorbeeld geen voorbehoedsmiddelen gebruiken, maar we doen het wél. De mensen zijn vergroeid in dat dubbele leven. Daardoor verliest de kerk aan spirituele invloed. Je kunt niet zeggen dat de kerk, die inderdaad heel vitaal is, de zaak zoveel beter maakt. Ook al omdat we niet goed hebben geleerd om patiënten de waarheid te zeggen. Het verandert langzaam, door de opening naar het westen, maar nog steeds komt het voor dat mensen liever niet hebben dat je over morfine spreekt, want daarmee geef je bloot dat iemand kanker heeft.’


Hij voorspelt een ernstige crisis over het vraagstuk van de euthanasie. De meningen daarover verschillen veel meer dan ooit in Nederland het geval was. ‘De omgang met om euthanasie vragende patiënten is in Polen vaak eenzijdig, dom en kortzichtig. Een arts heeft was in zijn oren, of ziet niet hoezeer mensen lijden, als hij beweert dat hij nooit een verzoek om euthanasie krijgt.’

Existentiële pijn


Toch is dat de ervaring van Anna Sawinska. Zij leidt het Wielkopolski Hospicjum in het centrum van Poznan en biedt (thuis)zorg aan ongeveer 45 kinderen en adolescenten en aan 200 volwassenen, onder wie behalve kankerpatiënten ook mensen met spieraandoeningen en geriatrische ziekten. Ze ontvangt in een soort huiskamer, waar bruine tinten overheersen, met thee en koekjes.


Ze formuleert voorzichtig: ‘Wij beslissen niet of een kind kunstmatig beademd wordt of niet. We schrijven niets voor. Het is altijd een kwestie van discussie tussen patiënt, artsen en ouders. Wij geven alle mogelijke medicijnen om het lijden te verlichten. En we leren de familie om ze zonodig zelf toe te dienen.’ Dan zegt ze dat ze slechts eenmaal in haar dertigjarige loopbaan heeft meegemaakt dat iemand in bedekte, metaforische termen om euthanasie vroeg. ‘De patiënt vroeg mij hem te helpen de deuren te openen. Ik antwoordde dat ik aan zijn zijde zou blijven en met hem zou wachten tot de deur vanzelf open zou gaan. Maar ook dat ik de deur niet kon openen. Ik moest dat laatste een paar maal als een mantra herhalen, tot hij begreep wat ik bedoelde.’


Jacek Luczak, die is meegekomen naar zijn collega, knikt instemmend. ‘Mensen vragen zelden om euthanasie. Ze zijn in verschrikkelijke existentiële pijn, maar hun verzoek is gebonden aan fysieke problemen. Goede doseringen van sedativa kunnen helpen en hoeven het leven niet te bekorten. Ik heb een jonge, zware kankerpatiënt gekend die dood wilde. Zo iemand moet je letterlijk je hand geven. We hebben hem gezegd: het spijt ons, als palliatieve artsen doen we dat niet. Maar we willen u wel helpen. We hebben hem uitgelegd dat zijn leven nog zeer belangrijk was voor zijn vrouw en jonge kinderen, ook al zou het nog maar kort duren. Het was een zeer frustrerende situatie, voor de patiënt, zijn gezin, zijn ouders en voor ons. De volgende dag berustte hij. Ik moest hem beloven te blijven tijdens zijn langdurige en zeer pijnlijke sterven. Dat heb ik gedaan. Het was een verschrikkelijke ervaring.’

Anticommunistisch


Teruglopend door de prachtige binnenstad van Poznan, belanden we in de buurt waar Luczak opgroeide. Plotseling staat hij stil. ‘Voor de oorlog heette het hier de St. Martinstraat, toen de Adolf Hitlerstrasse, daarna de Josef Stalinstraat, en nu weer de St. Martinstraat’, zegt hij. ‘Mijn moeder wilde zo lang blijven leven tot de straat zijn oorspronkelijke naam weer had.’ Hij glimlacht: ‘Ze heeft gelukkig een hoge leeftijd bereikt.’ Luczak komt uit een patriottisch, anticommunistisch nest. Vader was officier, moeder was onderwijzeres. Zijn doorzettingsvermogen en idealisme gaan deels terug op die opvoeding. Tegen de stroom in, obstakel na obstakel nemend, soms slim gebruikmakend van goede contacten, wist hij als partijloze arts en wetenschapsman langzaam zijn naam te vestigen. Redde hij - Luczak was aanvankelijk cardioloog - bijvoorbeeld het leven van de secretaris van de lokale partijafdeling, dan kon die weer een goed woordje doen bij de universiteit die Lucak op straat zette. Dit omdat de rector niets van doen wilde hebben met een vrije geest als Luczak. Zo ging dat in de tijd van de communisten.


Maar nu, aan de vooravond van zijn emeritaat, heeft Luczak gemengde gevoelens over de toekomst. Het wheeling and dealing heeft zich tegen de staat gekeerd. ‘De Poolse economie staat er niet goed voor; de hervorming van de gezondheidszorg verloopt chaotisch. Iedereen heeft weliswaar gratis toegang tot palliatieve zorg, maar medicijnen zijn voor sommigen onbetaalbaar.’ Corruptie en nepotisme zijn de chronische ziekten van het landsbestuur. Overal tref je ‘incompetente lieden, valse leiders, leugenaars en nietsnutten.’ ‘Ze hebben in potentie goede democratische ontwikkelingen om zeep gebracht.’

Vermoeid team


’s Avonds laat heeft de dienstdoende arts in het Hospice Pallium even niets om handen. Ze is wel in voor een praatje. Of ik weet hoeveel ze verdient. ‘200 euro per maand’, zegt ze bitter. ‘Hoe moet dat als we straks bij de EU komen?’ Emigreren wil ze niet. Ze verwacht een ratrace: ‘Solidariteit was hier in de jaren tachtig het trefwoord, maar sinds de Polen weer vrij zijn, is onderlinge solidariteit ver te zoeken.’ Ze vreest het ergste voor de toekomst van Luczaks hospice.


De volgende dag blijkt dat Luczak er zelf ook niet gerust op is. ‘Mijn team is vermoeid’, verzucht hij. ‘We hebben te weinig mensen, door gebrek aan geld. Als ik naar de gezichten van mijn medewerkers kijk, zie ik hoe moeilijk ze het hebben. Ik ben veel tijd kwijt met fondsenwerving. Het is beschamend. Ik zou de verpleegkundigen meer willen betalen. Maar meer mensen betekent juist minder geld voor de individuele medewerkers en grotere schulden bij het academische ziekenhuis waarbij we zijn aangesloten. We kunnen helaas lang niet in alle gevallen de beste zorg bieden. Elke morgen word ik wakker met de vraag hoe het verder moet.’

lichtpuntje


Misschien was Luczaks ideaal onder de huidige Poolse omstandigheden toch wat te hoog gegrepen? Zou kunnen, meent Ben Zylicz. ‘Ook zonder mooi gebouw kun je heel goed palliatieve zorg bieden. In Polen is dat juist zo’n fraaie traditie. In Bydgoszcz hebben we nog steeds geen fatsoenlijk onderkomen, maar onze nadruk ligt op onderwijs en doorgeven van kennis. We moeten in toenemende mate in ziekenhuizen proberen aanwezig te zijn, opdat medisch specialisten weten wat er palliatief allemaal mogelijk is.’ Zylicz heeft onlangs samen met chirurgen een symposium georganiseerd over wondgenezing: ‘Dat had een paar jaar geleden nog niet gekund.’


En Luczak ziet zelf ook wel een lichtpuntje: ECEPT, dat het financieel nog kan uitzingen tot medio 2005, hoopt vrij snel de vruchten te kunnen plukken van de Poolse toetreding tot de EU. De subsidieaanvraag gaat meteen na 1 mei de deur uit.

Literatuur
D. Clark & M. Wright, Transitions in end of life care. Hospice and related developments in Eastern Europe and Central Asia. Buckingham: Open University Press, 2003.

thuiszorg ouderen palliatieve zorg
  • Henk Maassen

    Henk Maassen is journalist bij Medisch Contact, met speciale belangstelling voor psychiatrie en neurowetenschappen, sociale geneeskunde en economie van de gezondheidszorg.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.