Laatste nieuws
Blog

Een label heeft ook een keerzijde

5 reacties

Als reumatoloog spreek ik met patiënten vaak over grenzen. Grenzen die niet altijd even duidelijk zijn. De grenzen van het kunnen; van lichaam en geest. Voor sommigen zijn ze helder en scherp, voor anderen ongrijpbaar.

Ze kunnen of willen ze niet zien en gaan er ver over. Iets wat met heel veel klachten gepaard kan gaan. De oorzaak ligt vaak complex. Het is een biopsychosociaal fenomeen dat samenhangt met gevoelens, behoeftes, opvoeding, overtuigingen, omgeving, leefstijl, werk en nog veel meer.

Neem nou fibromyalgie. Een slecht afgebakend label dat voor veel artsen en patiënten voelt als een vergaarbak. Een label met voor- en nadelen. Een groot potentieel nadeel is dreigende passiviteit. Bij dokters, omdat het makkelijk is de diagnose te stellen en vervolgens aan te geven dat er geen goede behandeling is. Makkelijker dan een gesprek over dieper liggende oorzaken. En bij patiënten omdat ze de verantwoordelijkheid van zich af kunnen schuiven. Het is niet makkelijk om echt naar jezelf te kijken en te veranderen. Voordelen zitten mijns inziens vooral op psychosociaal vlak. Patiënten vinden rust en acceptatie doordat klachten een naam hebben. Het helpt om te communiceren naar de omgeving. Om meer begrip te krijgen voor het lijden. Om serieus genomen te worden. Kortom het helpt gezien te worden in je lijden, door jezelf en door anderen.

Zo zag ik onlangs een vrouw van in de 50 met een blanco voorgeschiedenis. Haar uiterlijk verraadde direct de streng gereformeerde afkomst. Ze kwam vanwege diverse pijnklachten aan het bewegingsstelsel en de vraagstelling op de verwijsbrief was: fibromyalgie?

Na de klachtgerichte anamnese kwamen we bij de sociale anamnese. Ze was getrouwd en had een groot gezin. Ze vertelde (pas bij het tweede consult) dat haar man aan schizofrenie leed, net als een zoon (nog thuiswonend). En de afgelopen weken was ze druk vanwege de verhuizing van haar gehandicapte dochter, die na jaren eindelijk een plekje elders kreeg om te wonen. Ze voldeed aan de criteria voor fibromyalgie. Maar het voelde verkeerd de diagnose te stellen. Ik heb getwijfeld en heb het uiteindelijk slechts kort genoemd. Daarna ben ik een gesprek aangegaan over de enorme last en druk die zij op haar schouders had. Het gebrek aan tijd voor zichzelf, aan ontspanning. Ik benoemde dat het me zo zwaar leek om alles te dragen wat zij te dragen had. Ze werd stil. Ze durfde het bijna niet te erkennen, maar zei toen dat ze het heel zwaar had. Vervolgens konden we echt een gesprek aangaan over klachten en mogelijke oplossingen.

Hoe anders zou dit consult gelopen zijn als ik de diagnose fibromyalgie gesteld had, de pathofysiologie – voor zover we die begrijpen – uitgelegd had om vervolgens het gebrek aan behandelmogelijkheden te benoemen? Labels in de geneeskunde zijn een mooi ding. Als ze helpen te begrijpen, te behandelen, te genezen. Maar vergeet niet dat ze een keerzijde hebben. Het kan ook het begrijpen in de weg staan. En daar is een patiënt niet mee geholpen.

  • Deborah van der Stoep

    Deborah van der Stoep werkt als reumatoloog bij Prisma, een platform dat telezorg levert aan huisartsen. Daarnaast is zij werkzaam binnen de ggz als algemeen arts voor somatische en psychische zorg.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Wim van der Pol

    Apotheker niet praktiserend, Delft

    Ik ben geen arts maar wel verbaasd. De keerzijde van een label is een verkeerd label. Bij het stellen van een differentiaal diagnose passeren immers meerdere labels (mogelijke diagnoses). Maar het stellen er van begint met een grondige anamnese en e...en goed gesprek. Toch?

  • Sebastiaan van Jole

    Student, Rotterdam

    Ik kwam pas nog iemand tegen (dit valt buiten beroepsgeheim overigens) die zei het volgende over fybromyalgie: ''Sebastiaan van Jole ik heb t. En hoewel het leren leven is en dat lukt steeds beter. Is et toch fijn en naam te hebben voor alle klachten... en te weten dat t niet aan j koppie ligt''.

    Mooi om te zien hoe iedere patient dit op zijn/haar eigen manier oppakt zelfs wanneer men-zoals in dit geval- weet dat bij sommige patienten de diagnose beter niet gesteld kan worden. Het is toch niet te veel gevraagd je in de patient te verplaatsen en op basis daarvan uitspraken te doen?

    Mijn reactie was overigens: ''een ervaringsdeskundige! Daar had ik dus totaal niet aan gedacht. Ik ben blij dat je je zo geholpen voelt door de diagnosestelling! Leren leven met de symptomen klinkt als niet de makkelijkste weg, maar wel een gezonde manier! Gezond gedrag duurt toch altijd nog het langst.'' (sommigen zeggen dat ik autisme heb maar dat klonk zo autistisch nog niet, toch?)

    Ben het zo met je eens dat labels vooral geoorloofd zijn wanneer zij de patient helpen! En niet wanneer zij de patient onnodig aan medicatie helpen of kansen op de arbeidsmarkt ontnemen. Dit is heel belangrijk!

  • Rinus Ouwens

    Bedrijfsarts, zij-instromer verzekeringsgeneeskunde., Bemmel

    Klasse, collega! Dit is nu de patiënt serieus nemen. Niet middels “erkenning” door klachten in latijn vertaald tot syndroom te verheffen maar met aandacht voor de persoon, diens last en lijden – en de mogelijke oplossingen. Ik waardeer en bewonder da...t u die discussie met haar bent aangegaan. Wel ben ik benieuwd naar de reactie op de mogelijke oplossingen.

    Uit eigen ervaring herinner ik ook een jonge moeder, ook in de regio waar mensen in het zweet huns aanschijns hun brood verdienen. Tot mijn verbazing vertelde ze bijna juichend dat ze reuma had, hetgeen fibromyalgie bleek.
    Met haar, en de echtgenoot, heb ik haar week op een rij gezet. Met voltijds werk in de fabriek, zorg voor drie kinderen en de zieke schoonouders kwam ik op 80-90 uren per week. Dat mevrouw daar klachten bij kon ontwikkelen konden zij zich nog wel voorstellen. De consequenties leiden echter tot een scheldkanonnade waarbij “kamparts” en “mislukte dokter” nog de vriendelijke woorden waren waarop zij woedend de spreekkamer verlieten.
    Nu is dit geen regel en vaak is er echt wel een ingang voor alternatieven. Maar de kans op boze reacties is wel degelijke groter dan wanneer je de klachten resp gegeven label overneemt en gebruikt als argument voor arbeidsongeschiktheid. Dat men voor de lieve vrede het gewenste label geeft begrijp ik dus. Op dergelijke “confrontaties” zit geen enkele arts te wachten. Of betrokkene daar echt mee geholpen is, dat lijkt me zeer de vraag. Of betrokkene daarmee ook echt serieus genomen is, betwijfel ik.

  • Sebastiaan

    Student, Rotterdam

    Herkenbaar en invoelbaar. Mooie keuze die je durfde te maken!

  • emile keuter

    neuroloog, aruba

    Ik zou zeggen dat dat goed dokterschap is. Chapeau. Dat zijn immers de behandelmogelijkheden!

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.