‘Een kwestie van leven of dood’
Plaats een reactieINTERVIEW
Meneer A heeft een melanoom met hersenmetastasen. Hoewel hij op hoog niveau werkzaam is geweest in de biotechnologie, lukt het hem niet om toegang te krijgen tot studiemedicatie die voor hem levensverlengend zou kunnen zijn. Hij doet zijn verhaal anoniem.
‘In december vorig jaar werd mij verteld dat ik nog tussen de twee en vier maanden te leven had, maar ik loop nu nog gewoon rond. Ik gebruik nu BRAF-remmer dabrafenib, tot voor kort in een compassionate use-programma. Dat is een wondermiddel gebleken voor mij, echt fantastisch, maar ik bereid me erop voor dat het op een bepaald moment niet meer aanslaat. Gelukkig is er op melanoomgebied veel ontwikkeling, een aantal middelen doet het heel goed in studies.
Pembrolizumab is een PD1-blokker die zou voor mij interessant wordt als dabrafenib niet meer aanslaat. Iedereen weet dat pembrolizumab bij meer mensen aanslaat en met minder bijwerkingen. Het is via de named patient-regeling beschikbaar, maar het bedrijf stelt strenge voorwaarden vanuit Amerika. Het is alleen beschikbaar voor patiënten die eerst ipilimumab hebben geprobeerd. Ik moet dus eerst ipilimumab proberen, maar als het niet aanslaat, en ik krijg hersenmetastasen , dan mag ik geen pembrolizumab meer. Het named patient-programma is namelijk alleen voor patiënten zonder actieve hersenuitzaaiingen. Ik probeer liever meteen pembrolizumab, maar dat mag dus niet.
Ik begrijp best dat de oncoloog ook in een lastige situatie zit. Maar als je patiënt bent zoals ik, kijk je de dood in de ogen. Oncologen zouden ‘vals’ kunnen spelen: nergens staat hoe lang je de ipilimumab moet proberen, dus ze zouden het voor de vorm voor slechts een week kunnen voorschrijven. Maar dat doen ze niet. Ik vind dat vreemd, want het is wel een kwestie van leven of dood. Ik begrijp niet waarom oncologen niet gezamenlijk optreden tegen de industrie, die deze onmogelijke eisen stelt.
MyTomorrows is een commercieel bedrijf en kan mij ook niet de toegang geven tot dit middel, dus voor mij is dat niet de oplossing. Maar myTomorrows raakt wel duidelijk een open zenuw. Ik loop al dertig jaar in de medische zorg rond. Er is een grijs gebied waar je nooit naar kijkt, tot je er zelf in zit.’
Lees ook
- Er zijn nog geen reacties
