Laatste nieuws
kindergeneeskunde

Eén kinderoncologisch centrum hard nodig

2 reacties

Samenvatting

  • Om de overlevingskansen van kinderen met kanker te vergroten, is bundeling van expertise nodig.
  • Behandelaars en ouders hebben daarom besloten tot oprichting van één nationaal kinderoncologisch centrum (NKOC), naast het NKI-AVL in Amsterdam.
  • Topzorg en onderzoek zullen daar gebeuren; minder complexe onderdelen van de zorg vinden onder supervisie plaats in shared care-ziekenhuizen.



NKOC: Nationaal centrum is enige manier om overleving te verhogen

In Nederland zijn er jaarlijks 530 nieuwe gevallen van kinderkanker. Het gaat om zeldzame vormen die elk slechts 5 tot 25 keer per jaar voorkomen. Daarom streeft de Coöperatie NKOC naar concentratie van expertise in één nationaal kinderoncologisch centrum.

De genezingskans voor kinderen met kanker is gestegen naar 75 procent. Toch is kanker de meest voorkomende doodsoorzaak door ziekte op kinderleeftijd. Het genezingspercentage is in de laatste tien jaar nauwelijks gestegen en 70 procent van de overlevenden heeft gezondheidsproblemen als gevolg van therapie.

Concentratie van complexe kinderoncologische zorg en wetenschappelijk onderzoek zal bijdragen aan verbetering van de genezingskansen en kwaliteit van leven. Daarom hebben ouders, verenigd in Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) en behandelaars, verenigd in Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), besloten om één Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) op te richten.

Kritische massa
Momenteel zijn er zeven behandelcentra. Vijf kinderoncologische centra in Amsterdam,
Groningen, Nijmegen en Rotterdam behandelen alle vormen van kinderkanker. Zij verwijzen, met uitzondering van het UMCN, patiënten voor allogene beenmergtransplantatie naar Leiden en Utrecht. Deze transplantatiecentra behandelen ook hemato-oncologische patiënten. Minder complexe zorgonderdelen worden uitgevoerd in niet-academische ziekenhuizen onder regie van één van de zeven
centra.

Kinderoncologische diagnostiek en therapie worden echter steeds complexer en toegespitst op de onderliggende biologisch/genetische basis van ieder tumortype. Geen enkel centrum is nog in staat alle voor de vele vormen van kinderkanker benodigde expertise op hoog niveau te (blijven) leveren. Alleen bundeling van expertise kan de kritische massa creëren die topzorg mogelijk maakt.

De NKOC-beleidsnota beschrijft vele voordelen van concentratie.1 Ieder kind zal de best mogelijke diagnostiek en behandeling krijgen, en de kans op therapiegerelateerde morbiditeit/ mortaliteit wordt geminimaliseerd. Nieuwe behandelingen kunnen sneller worden toegepast, de kosten van trials zijn lager en de kwaliteit van datamanagement is hoger. Iedere patiënt heeft toegang tot nieuwe behandelingen en onderzoek. Verder moet elk behandelprotocol nu in vijf tot zeven centra worden geïmplementeerd; dit is efficiënter en veiliger op één locatie. De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft als beleidsregel dat bij complexe risicovolle behandelingen een minimum aantal patiënten van twintig per jaar nodig is. Het aantal van 5-25 nieuwe gevallen per kinderkanker per jaar sluit bij deze norm aan.

Het NKOC zal bovendien het grootste kinderoncologisch centrum in Europa zijn. Zo’n centrum trekt wetenschappelijk toptalent aan, en het door de beroepsgroep, KWF en KiKa gewenste nationaal research programma kinderoncologie kan zo optimaal uitgevoerd worden.

Shared care
Vele instanties, waaronder het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS), Zorgverzekeraars Nederland (ZN), de Nederlandse Zorg Autoriteit (NZa), de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK), steunen de ontwikkeling van het NKOC. De onderzoeksfinanciering is gegarandeerd door de stichting Kinderen Kankervrij (KiKa) die haar middelen uitsluitend zal aanwenden voor onderzoek in en namens het NKOC. En de zorgverzekeraars hebben besloten de kinderoncologische zorg in het NKOC in te kopen omwille van kwaliteit.2 3

Kinderen komen straks naar het NKOC voor diagnostiek en complexe onderdelen van de
behandeling. Minder complexe onderdelen kunnen plaatsvinden in een beperkt aantal gecertificeerde ziekenhuizen verspreid over het land, onder verantwoordelijkheid van het NKOC (shared care). Hierdoor verdwijnt kinderoncologie niet uit UMC’s of algemene ziekenhuizen en arts-assistenten blijven continu blootgesteld aan kinderoncologische problematiek.

Weerstand NFU
Een partij die nog moeite heeft met het initiatief is de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) (zie: Kinderoncologie hoort in UMC's ). Die heeft een alternatief plan ontwikkeld voor twee kinderoncologische centra (één voor hemato-oncologie in Rotterdam en één voor solide
tumoren en hersentumoren in Amsterdam), twee shared care-centra in Nijmegen en Groningen, en twee beenmergtransplantatiecentra in Leiden en Utrecht.4

Dit voorstel, gepresenteerd als een plan voor twee centra, komt in de praktijk neer op vier tot zes centra en vindt geen steun bij behandelaars en ouders, omdat er nauwelijks sprake is van concentratie en shared care slechts op enkele plaatsen beschikbaar is.

Het plan berust op een verdeling waarbij elk UMC iets krijgt, en wordt verdedigd met argumenten die betrekking hebben op onder meer reisafstand, keuzevrijheid, monopoliepositie en verzwakking van opleiding. Maar als de NFU echt wil concentreren in twee centra, is haar scenario op deze aspecten niet anders dan het NKOC-scenario. Bij één centrum voor hemato-oncologie en één voor solide tumoren bestaat er voor iedere individuele patiënt immers slechts één centrum.

Voor de oudervereniging is het storend om van de NFU te vernemen hoe de ouders zouden denken over zaken als reisafstand en keuzevrijheid. Reisafstand is voor ouders geen issue. Bovendien voorziet het NKOC-plan in voorzieningen voor langer verblijf en shared care van minder complexe zorgonderdelen dicht bij huis. Het NFU-plan doet dit niet.

De Coöperatie NKOC heeft begrip voor de gevoeligheden en belangen die spelen bij concentratie van zorg. Het NKOC wil graag een nauwe band met UMC’s en vertrouwt erop dat de NFU en UMC’s hun verantwoordelijkheid en zorgplicht ook in de toekomst zullen nemen en samen met het NKOC de belangen van kinderen en ouders vooropstellen. Elke vorm van kinderkanker is een erkende weesziekte. Aangezien ook de NFU van mening is dat behandeling van dergelijke ziekten op één plek moet gebeuren, ligt hier een goede basis voor samenwerking.

Zelfstandige bedrijfsvoering
Het NKOC wordt geen standalone, maar krijgt een plek naast een bestaande zorginstelling zodat faciliteiten, diensten en personeel kunnen worden gedeeld. De UMC’s hebben in NFU-verband afgesproken hieraan niet mee te werken. Inmiddels is besloten dat het NKOC wordt gevestigd bij het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) in Amsterdam.

Het NKOC zal een zelfstandige bedrijfsvoering hebben om een transparante financiering en bekostiging te waarborgen. De DBC/DOT- productstructuur hiervoor wordt momenteel verder uitgewerkt met ZN, NZa, DBC-onderhoud en het ministerie van VWS. Met vereende krachten wordt zo gewerkt aan de uiteindelijke doelstellingen van het NKOC: meer dan 90 procent van de kinderen met kanker genezen en gezondheidsproblemen als gevolg van de behandeling terugdringen tot minder dan 50 procent.

dr. J.G. de Ridder-Sluiter, raad van bestuur SKION, voorzitter Coöperatie NKOC
ir. W. Vlasblom, secretaris bestuur ODAS Stichting, secretaris Coöperatie NKOC
drs. ing. R. Stricker, voorzitter VOKK, penningmeester Coöperatie NKOC
drs. M.C. Naafs-Wilstra, directeur VOKK, bestuurslid Coöperatie NKOC
Correspondentieadres:  info@nkoc.nl;
c.c.: redactie@medischcontact.nl

Geen belangenverstrengeling gemeld.


Twee visies

Over de manier waarop kinderoncologische kennis het beste kan worden gebundeld, bestaat een diepgaand meningsverschil. Op deze pagina’s de visie van de Coöperatie Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC), op blz. 1889 die van de Nederlandse Federatie van UMC’s (NFU).

Lees ook


Bekijk ook




Referenties: 

1. Beleidsnota Nationaal Kinderoncologisch Centrum, Den Haag, juli 2009. Te downloaden via www.nkoc.nl

2. Zorgverzekeraars kiezen voor kwaliteit. Zeist, 18 maart 2010. www.zorgverzekeraars.nl

3. Hasekamp p. Durf voor kwaliteit in zorg te kiezen. Het Financieele Dagblad, 13 juli 2010.

4. Lutke Schipholt I. NFU wil nog steeds eigen kinderoncologie. Medisch Contact 2009; 28: 1381. 15 juli 2010.

Het uiteindelijke doel van het NKOC is meer dan 90 procent van de kinderen met kanker genezen. beeld: Mark van der Zouw, HH
Het uiteindelijke doel van het NKOC is meer dan 90 procent van de kinderen met kanker genezen. beeld: Mark van der Zouw, HH
download
kindergeneeskunde oncologie
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • E.W. Hoving

    , HAREN GN

    Concentratie versus Fragmentatie

    Met interesse hebben wij kennis genomen van de twee bijdragen in Medisch Contact 38 over concentratie van kinderoncologische zorg in Nederland in respectievelijk 1 apart centrum versus in 2+2 bestaande universitaire ...centra.
    Vanuit neurochirurgisch perspectief hebben wij sterk de behoeft de volgende aspecten te belichten in het kader van de optimale behandeling van kinderen met tumoren in het centraal zenuwstelsel (CZS).

    Tumoren van het CZS zijn na de haemato-oncologische aandoeningen de meest frekwente vorm van kanker bij kinderen. In Nederland worden gemiddeld 100-120 nieuwe hersentumoren bij kinderen gediagnosticeerd en behandeld.
    Vrijwel alle tumoren van het CZS vereisen een neurochirurgische behandeling, meestal een resectie en soms een biopsie, en altijd een neurochirurgische beoordeling. Alle behandelingen van kinderen met neurochirurgische aandoeningen zijn reeds sinds jaren geconcentreerd in de 8 universitaire centra. De kinderneurochirurgische zorg is hiermee ingebed in enerzijds een neurochirurgisch hoofdcentrum, verantwoordelijk voor complexe neurochirurgische behandelingen, en anderzijds in een universitair ziekenhuis met een breed aanbod van gespecialiseerde zorg voor kinderen en volwassenen. Deze twee omstandigheden zijn onlosmakelijk verbonden met de kwaliteit van de kinderneurochirurgische zorg van kinderen met tumoren van het CZS.

    Kinderen met tumoren van het CZS worden behandeld door neurochirurgen met het specifieke aandachtsgebied kinderneurochirurgie. Deze (kinder)neurochirurgen maken altijd deel uit van een multidisciplinair kinderneuro-oncologie team. Het aandachtsgebied kinderneurochirurgie is international erkend en heeft haar meerwaarde bewezen. Naast de algemene expertise van operatieve behandelingen bij kinderen, is ook de specifieke kennis van de behandel-strategieen bij een grote variatie aan kinderhersentumoren van groot belang voor de kwaliteit van de neurochirurgische behandelingen. Toch laat juist de neurooncologie bij kinderen een grote variatie van relatief zeldzame tumoren zien op verschillende lokalisaties in het CZS Bij deze zeldzame tumoren kan alleen veel expertise worden opgebouwd door ook volwassen patiënten met tumoren op die verschillende lokalisaties te behandelen. Voorbeelden hiervan zijn bv. tumoren in het ruggenmerg, in de hersenstam of in de suprasellaire regio. Bovendien kan zonodig specifieke expertise worden gevraagd van collega neurochirurgen met overige aandachtsgebieden, zoals vasculair, schedelbasis of spinaal. Deze opbouw en borging van neurochirurgische expertise onderstreept het belang van het feit dat een kinderneurochirurgische behandeling vanuit een universitair hoofdcentrum dient plaats te hebben.
    Daarnaast is de zorg van kinderen met tumoren van het CZS zeer complex en daardoor bij uitstek multidisciplinair.
    Uiteindelijk zal de beschikbaarheid van de zorg in al de betrokken disciplines de kwaliteit van deze ketenzorg bepalen. Als voorbeelden kunnen genoemd worden de gespecialiseerde kinderanesthesiologische kennis, de beoordelingen door de kinderneuroloog, de kinderendocrinoloog en kinder-intensive care dokters. In universitaire centra is dit gehele palet aan zorg op grote schaal aanwezig, omdat daar ook kinderen met andere (complexe) aandoeningen behandeld worden

    De gedachte dat een zeker mate van concentratie van zorg, met name voor complexe relatief zeldzame aandoeningen, kan leiden tot verbetering van de kwaliteit wordt ook door ons onderschreven. Echter de voorwaarden waaronder en de mate waarin moeten kritisch worden beschouwd.

    Een kinderneurochirurgische centrum zal altijd gekoppeld moeten zijn aan een universitair neurochirurgisch hoofdcentrum. Derhalve is het onwenselijk de kinderneuro-oncologische zorg los te koppelen van een kinder-neurochirurgisch centrum. Dit kan namelijk niet alleen forse negatieve effecten hebben op de kwaliteit van zorg voor kinderen met tumoren in het CZS maar ook voor kinderen met andere neurochirurgische aandoeningen.
    Op basis van de eerder genoemde argumenten kan uitsluitend een optimale zorg worden geleverd als in een centrum het totale palet aan universitaire neurochirurgische expertise aanwezig is.
    De mate waarin de neurochirurgische zorg voor kinderen met tumoren van het CZS geconcentreerd zal worden heeft tevens gevolgen voor de beschikbaarheid en kwaliteit van de kinderneurochirurgische zorg in Nederland. Immers het aandachtsgebied kinderneurochirurgie bestaat niet alleen uit de behandeling van tumoren bij kinderen maar ook uit belangrijke aandoeningen als hydrocephalie, aangeboren afwijkingen (dysraphieen),en craniofaciale afwijkingen. De concentratie van de kinderoncologie naar slechts één enkel centrum zal dan ook als gevolg kunnen hebben dat het aandachtsgebied kinderneurochirurgie in de huidige universitaire centra ernstig uitgehold zal worden en daardoor aan kwaliteit zal inboeten. De wens tot maximale concentratie van de kinderoncologie zal daardoor als gevolg kunnen hebben dat de kinderneurochirurgische zorg als geheel kwaliteit zal verliezen.

    De discussie rondom het NKOC illustreert dat deze aspecten voor een belangrijk participerend vak als de neurochirurgie tot op heden onvoldoende benadrukt zijn. Vanuit dit neurochirurgisch perspectief zijn de volgende punten van belang:
    De kwaliteit van de kinderneurochirurgische zorg in Nederland is gebaat bij een spreiding in tenminste 4 universitaire centra.
    Al lang voor de discussie over het nationaal kinderoncologisch centrum was er binnen de sectie kinderneurochirurgie van de NVVN al overeenstemming over de wenselijkheid hiervan .
    Op basis van de literatuur is uitsluitend aangetoond dat een minimum aantal van 15-20 kinderhersentumoren per centrum per jaar een betere uitkomst geeft. Dit aantal is compatibel met concentratie in 4 kinderneurochirurgische centra.

    Tenslotte achten wij het van groot belang dat de initiatiefnemers van het NKOC en de bestuurders van de NFU zich realiseren dat het uiteindelijke belang van verbetering van de kwaliteit van de kinderoncologische zorg afhankelijk is van veel meer factoren dan uitsluitend maximale concentratie van zorg zonder oog te hebben voor de bijwerkingen daarvan.
    Daarbij moet naast de winst die concentratie misschien voor een bepaalde categorie patienten kan opleveren ook het potentiele verlies van kwaliteit van zorg voor andere groepen patienten worden meegewogen in de definitieve besluitvorming hierover.
    Vanuit de NVVN hopen wij hiermee genuanceerde elementen toe te voegen aan deze belangrijke discussie.


    H.Amelink
    E.W.Hoving
    Bestuur NVVN

  • J.W. van den Blink

    , ROTTERDAM

    De nuchtere conclusie dat de incidentie van (slechts 550 per jaar) kinderoncologische aandoeningingen concentratie in één kinderoncologisch centrum rechtvaardigt is helder en voordehandliggend. De noodzaak van aansluiting van zo'n centrum bij supersp...ecialistische-anders-georiëmteerde kindergeneeskundige expertise kan toch niet in redelijkheid betwist worden. Aansluiting bij een academische bevruchtende omgeving is ook een open deur. Rest de vraag bij welk academisch centrum het NKOC het best gevestigd kan worden. Vrees dat wij hier nog wel jaren over door zullen polderen.

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.