Eén kinderkankercentrum is te weinig

Geen enkel bewijs voor betere behandelresultaten

Diagnostiek en behandeling van kinderen met kanker in één nationaal centrum concentreren, is geen goed idee. Het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) vindt van wel, maar de keuze hiervoor is gebaseerd op een Cochrane-document dat niet deugt.

Afgelopen zomer verscheen het bericht dat diagnostiek en behandeling van kinderen met kanker in één centrum in Nederland geconcentreerd wordt, in Utrecht. Dit voornemen van het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) heeft het nodige stof doen opwaaien. Ook in Medisch Contact is een groot aantal artikelen over de voor- en nadelen van dit plan verschenen.^1-5

In veel van deze stukken leek de emotie een belangrijkere rol te spelen dan de ratio. Nu de emoties rond dit controversiële plan wat bedaard zijn, lijkt het een goed moment de onderbouwing en de consequenties ervan nog eens kritisch tegen het licht te houden. De nadelen van de inrichting van één centrum zijn helder uiteengezet in het artikel van Gunning in dit tijdschrift.⁶ Merkwaardig genoeg is nauwelijks aandacht geweest voor de mogelijke voordelen van één centrum. Het voornaamste argument dat genoemd wordt is: schaalvergroting geeft kwaliteitsvoordelen. Over de vraag bij welke omvang van een kinderoncologisch centrum deze schaalvoordelen gehaald worden geen woord.

Huidige zorg
De kinderoncologische zorg is thans geconcentreerd in vijf centra, waarvan twee in Amsterdam, die op korte termijn fuseren. Daarnaast zijn er twee beenmergtransplantatiecentra, in Leiden en Utrecht, waar een beperkt aantal kinderen met een maligniteit behandeld wordt. Het LUMC heeft sinds 2011 in het kader van de concentratie van zorg de behandeling van kinderen met een maligniteit gestaakt. Er blijven derhalve na de voorgenomen fusie in Amsterdam vier grote academische kinderkankercentra over, die geografisch goed over Nederland verdeeld zijn: Amsterdam, Groningen, Nijmegen en Rotterdam. In elk van deze vier centra worden jaarlijks 80 tot 130 nieuwe gevallen van kanker bij kinderen behandeld.

Het gemiddelde aantal nieuwe patiënten in de periode 2005 tot 2009 in Nederland was als volgt verdeeld: AMC/UMCM 111; LUMC 21; UMCG 84; UMCN 103; UMCU 25; Erasmus MC 128; VUmc 60.⁷

Behandeling vindt plaats volgens landelijk uniforme en strak gesuperviseerde en gemonitorde protocollen van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION). De laboratoriumdiagnostiek van iedere nieuwe patiënt met leukemie of lymfoom is gecentraliseerd op één locatie, in Den Haag. Over de laboratoriumdiagnostiek van solide tumoren zijn vergevorderde afspraken gemaakt wat betreft centralisatie en beoordeling via één loket.

Dit alles maakt dat de diagnostiek en behandeling van kinderen met kanker op dit moment tot de best georganiseerde kindergeneeskundige zorg in Nederland behoort. De resultaten van de huidige Nederlandse centra zijn volledig vergelijkbaar met de resultaten van het beperkte aantal centra in de wereld waar een groter aantal kinderen behandeld wordt. Een recente vergelijking van de behandelresultaten van acute lymfatische leukemie (ALL) tussen enerzijds negen centra in de Verenigde Staten en Canada, de samenwerkende Nederlandse centra, de vele (>20) samenwerkende Scandinavische centra en de vele (>100) samenwerkende Duitse centra laat zien dat de ziektevrije overleving volledig gelijk is: 83 tot 87 procent.⁸ De inrichting van vier centra in Nederland heeft als evident voordeel dat het overgrote deel van de patiënten op een niet te grote afstand van hun eigen huis behandeld kan worden.

Vier centra
De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) heeft zich achter het standpunt gesteld dat concentratie van topreferente kindergeneeskundige zorg gewenst is. Dit heeft voor de kinderoncologie geresulteerd in een voorstel om twee academische regiecentra c.q. expertisecentra voor respectievelijk leukemie/lymfoom en solide tumoren in te richten. De twee regiecentra zullen intensief samenwerken met twee academische satellietcentra, waar eveneens een belangrijk deel van de behandeling aangeboden wordt. Deze concentratie resulteert in een gemiddeld aantal van 150 tot 175 patiënten per regiecentrum per jaar en 100 tot 125 patiënten per satellietcentrum per jaar. De omvang van deze vier centra is zeer groot in vergelijking met die van het merendeel van de kinderoncologische centra in Europa en Noord-Amerika.

Het gebruik van gemeenschappelijke behandelingsprotocollen en één loket voor diagnostiek in combinatie met de grote omvang per centrum biedt hiermee een uitstekende borging voor optimale zorg voor kinderen met kanker. Dit vereist wel dat ieder centrum, in verband met bijwerkingen van chemotherapie, ook beschikt over kindergeneeskundige, kinderchirurgische en ondersteunende specialismen, die essentieel zijn voor de behandeling van kinderen met oncologische aandoeningen.

Verdere concentratie
Verbeteren de behandelresultaten van kinderen met kanker als er maar één centrum is in plaats van vier hooggespecialiseerde centra in Nederland? Hiervoor bestaat geen enkel wetenschappelijk bewijs. In het rapport dat pleit voor één nationaal kinderoncologisch centrum, wordt voor de wetenschappelijke onderbouwing verwezen naar een zogeheten evidence-samenvatting ‘De relatie tussen volume en kwaliteit van zorg in de (kinder)oncologie’. Deze samenvatting is als bijlage toegevoegd aan het plan voor het NKOC en wordt gepresenteerd als een document van de Cochrane Collaboration: Cochrane Childhood Cancer Group.⁹ Op één na zijn de artikelen over de relatie tussen volume en kwaliteit afkomstig uit literatuur over kanker bij volwassenen. Ze leveren geen relevante wetenschappelijke onderbouwing voor concentratie van kinderoncologische aandoeningen en het merendeel gaat over aandoeningen waarbij primair ingrijpen door een oncologisch chirurg geïndiceerd is.

Het Cochrane-document refereert daarnaast aan elf studies – waarvan zes gepubliceerd door dezelfde groep in de jaren tachtig en negentig van de vorige eeuw – waarin de overleving bij kanker vergeleken wordt tussen kinderen behandeld in een klein, lokaal ziekenhuis en kinderen behandeld in een groot (academisch) ziekenhuis. Uit deze publicaties kan hooguit de conclusie getrokken worden dat de uitkomst van de behandeling in een groter (academisch) ziekenhuis beter is dan in een klein lokaal ziekenhuis, waar volgens deze publicaties gemiddeld niet meer dan in totaal vijf patiënten met kanker per jaar worden behandeld. Deze elf artikelen ondersteunen hiermee juist de huidige organisatie van de kinderoncologische zorg in Nederland, die nu al vrijwel volledig geconcentreerd is in vier tot vijf academische centra.

Er is geen enkele studie die de uitkomsten vergelijkt tussen (grote) kinderoncologische centra met honderd tot tweehonderd patiënten per jaar versus centra met nog veel meer patiënten (>500) per jaar.

Geen enkel bewijs
De samenvatting bevat dan ook geen enkel bewijs voor de aanname dat de resultaten van behandeling van kinderen met kanker zouden verbeteren als de zorg in één centrum wordt geconcentreerd ten opzichte van concentratie in vier centra. Toch wordt dit document door het NKOC aangedragen als belangrijkste onderbouwing voor de inrichting van één kinderoncologisch centrum in Nederland.

Er zijn geen aanwijzingen – ook niet in het Cochrane-document – dat behandelresultaten in het grootste kinderoncologisch centrum ter wereld, St. Jude Children’s Research Hospital in Memphis (887 nieuwe patiënten in 2009), beter zijn dan die in de huidige vijf centra in Nederland of in grote kinderoncologische centra in de Verenigde Staten of Europa.¹⁰

Er is echter wel bewijs dat ver doorgevoerde, geprotocolleerde en centraal gesuperviseerde behandelingsprotocollen in de kinderoncologie zeer succesvol kunnen zijn, ook in landen waar de patiëntenzorg over vele (vaak kleine) centra verspreid is zoals in Duitsland, Zwitserland, Oostenrijk, Noord-Italië en de Scandinavische landen. In al deze landen wordt, net als in Nederland, gewerkt met strikt geprotocolleerde therapieën met centrale supervisie en monitoring.¹¹

Overigens moeten we bij de Cochrane-samenvatting de kanttekening maken dat deze niet opgesteld is door onafhankelijke onderzoekers, maar door medewerkers van de subafdeling Kinderoncologie van het AMC oftewel direct betrokkenen. Een typisch geval van belangenverstrengeling. Wij betwijfelen ten zeerste of dit stuk op de voor de Cochrane Collaboration gebruikelijke wijze peer-reviewed beoordeeld is. Het gebruik van dit document als onderbouwing voor de concentratie van de Nederlandse kinderoncologische zorg in één centrum mist naar onze mening dan ook iedere grondslag.

Misleidend
Dat de resultaten in de zorg voor kinderen met kanker over een aantal jaren beter zullen zijn dan vandaag is zeker. Dat zal echter primair komen door verbeteringen in diagnostiek en behandeling en door verbeteringen die voortkomen uit internationaal samenwerkingsonderzoek. Dit is niet een logisch gevolg van de concentratie van kinderen in één Nederlands centrum. De door het NKOC en voorstanders van dit centrum gedane suggestie dat concentratie van kinderoncologische zorg in één centrum mogelijk zal resulteren in een verhoging van het genezingspercentage van 75 naar (meer dan) 90 procent is misleidend te noemen.^{12, 13}

De patiënten voor wie concentratie in één centrum mogelijk zinvol is, zijn kinderen met zeer zeldzame vormen van kanker, en dan met name tumoren waarvoor – complexe – chirurgie en nazorg noodzakelijk is. De concentratie van zorg voor deze groep kinderen heeft overigens voor een deel al plaatsgevonden. Een goed voorbeeld hiervan vormt de behandeling van retinoblastomen. De behandeling van en zorg voor deze kinderen is geconcentreerd in het VUmc.

Het is daarnaast goed mogelijk dat bij deze zeldzame tumoren kinderchirurgen en andere chirurgen die kinderen met kanker opereren, onderling afspraken maken over samenwerking bij operaties op de locatie van het betrokken regiecentrum.

Grote afstanden
Over de nadelen van concentratie in één centrum willen we kort zijn. Deze zijn onder andere in het artikel van Gunning duidelijk beschreven.6 Kinderen en ouders zullen grote afstanden moeten reizen om naar dit ene centrum te komen. De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) ziet hier geen probleem in. Begrijpelijk, als dat betere zorg oplevert. Dat zal echter veranderen als ouders bij identieke behandelresultaten de keuze kunnen maken tussen een centrum in de buurt of een centrum ver weg.

Het risico dat de zorg voor kinderen verdwijnt uit de opleidingsklinieken voor kinderartsen mag niet onderschat worden. De opgeleide kinderartsen zullen minder goed in staat zijn de (differentiaal)diagnose kanker bij een kind te stellen en complicaties die zich bij deze kinderen voordoen tijdig te herkennen en te behandelen. Inrichting van ‘shared care-centra’ waar, volgens de voorstanders van één centrum, hooguit een nabehandeling van een kind met kanker gegeven kan worden, biedt hiervoor geen oplossing. Wij pleiten ervoor in de shared care- of satellietcentra een belangrijk deel van de behandeling van een kind met kanker mogelijk te maken onder toezicht van het regiecentrum.

Ook het kostenaspect is een bezwaar tegen concentratie. Naast de hoge kosten voor bouw en exploitatie van één nationaal centrum resulteert het NKOC-plan in een enorme kapitaalvernietiging in de huidige centra. Deze maken nu alle integraal deel uit van een academische kinderafdeling, wat efficiënt gebruik van mensen en middelen mogelijk maakt.

Een laatste bezwaar is de kwetsbaarheid van de kinderoncologische zorg bij één centrum. Als in dat centrum door welke oorzaak dan ook (uitbraak van een besmettelijke infectie, financiële/organisatorische perikelen) de zorg niet meer – optimaal – gegeven kan worden, zijn er geen andere centra in Nederland meer die deze zorg kunnen overnemen. Het bestaan van twee regie- en twee shared care-centra, waar een belangrijk deel van de behandeling gegeven kan worden, biedt dan ook een vangnet bij calamiteiten en bovendien keuzevrijheid voor ouders en kinderen.¹⁴

Behandelresultaten
De huidige Nederlandse organisatie van de zorg voor kinderen met kanker in vier centra met landelijke, uniforme en strak gesuperviseerde behandelingsprotocollen voor alle Nederlandse kinderen met kanker heeft geresulteerd in uitstekende behandelresultaten, zeker ook internationaal gezien. Het voornemen van het SKION om op korte termijn alle kinderoncologische diagnostiek te concentreren op één locatie zal een verdere bijdrage leveren aan de hoge standaard van deze nationale kinderoncologische zorg.

Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs of aanwijzing dat fysieke concentratie van alle kinderen met een maligniteit in één centrum de overlevingskansen van deze kinderen zal verbeteren, terwijl het wel veel nadelen heeft.

Het voorstel van de NFU om te komen tot twee academische regiecentra en twee academische shared care- of satellietcentra waarin alle diagnostiek, zorg, onderwijs, opleiding en onderzoek voor kinderen met kanker wordt geconcentreerd, past binnen het streven naar verdere verbetering van de kwaliteit van zorg. Het voorstel van het NKOC voor één landelijk centrum dient afgewezen te worden.

prof. dr. Pieter Sauer, emeritus hoogleraar kindergeneeskunde UMCG, Groningen

prof. dr. Ronald de Groot, hoogleraar kindergeneeskunde Radboud Universiteit, Nijmegen

prof. dr. Henk Visser, emeritus hoogleraar kindergeneeskunde Erasmus MC, Rotterdam

Correspondentieadres: p.j.j.sauer@umcg.nl; c.c.: redactie@medischcontact.nl

Geen belangenverstrengeling gemeld.

Samenvatting

• Het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) wil de diagnostiek en behandeling van kinderen met kanker in één nationaal centrum concentreren.
• Er is echter geen enkel bewijs dat de behandelresultaten dan beter zouden zijn, vergeleken met concentratie in twee academische regie- en twee academische shared care-centra.
• De keuze voor één centrum is gebaseerd op een Cochrane-document dat kwalitatief onvoldoende is en bovendien niet door onafhankelijke onderzoekers is opgesteld.
• Er zijn daarentegen wel belangrijke nadelen.

Voetnoten

1. Ridder JG de, Naafs-Wilstra MC. Kinderoncologie beter in vier centra. Medisch Contact 2011; 66 (5): 296.
2. Hoving EW, Amelink GJ. Kinderoncologie beter in vier centra. Medisch Contact 2010; 65 (43): 2258-9.
3. Ridder JG de, Vlasblom W, Stricker R, Naafs-Wilstra MC. Eén kinderoncologisch centrum hard nodig. Medisch Contact 2010; 65 (38): 1886-8.
4. Zijlstra R. Kinderkanker vraagt om EU-samenwerking. Medisch Contact, 9 februari 2011.
5. www.medischcontact.nl
6. Gunning-Schepers LJ. Kinderoncologie hoort in UMC’s. Medisch Contact 2010; 65 (38): 1889-91.
7. Jaarverslag 2010 SKION.
8. Studie AIEOP-BFM ALL 2009 http://www.bfm-international.org/aieop/aieop_index.html
9. Kremer LCM, RL Mulder, Toorn S van den, Leclercq E, Knijnenburg SL, Dalen EC van. Evidence samenvatting: De relatie tussen volume en kwaliteit in de zorg in de (kinder)oncologie
10. St. Jude Children's Research Hospital
11. Annual I-BFM-SG summaries of the European Childhood Oncology Groups.
12. Ridder JG de, Vlasblom W, Stricker R, Naafs-Wilstra MC. Eén kinderoncologisch centrum hard nodig. Medisch Contact 2010; 65 (38): 1886-8.
13. Beek van H. Bestuurlijk gekonkel over kinderkankercentrum. Medisch Contact 2011; 66 (28): 1752-4.
14. Ridder JG de, Vlasblom W, Stricker R, Naafs-Wilstra MC. Eén kinderoncologisch centrum hard nodig. Medisch Contact 2010; 65 (38): 1886-8.

En meer:

• Kinderoncologisch centrum komt in Utrecht
• Ruzie over kinderkankercentrum
• Tien jaar minder na overleven kinderkanker
• Na de kinderkanker
• Dossier Kanker