'Een alarm dat almaar afgaat'

Van Gijn en Ek over het succes van de Macedonische methode

Sinds hun bezoek aan het wondervrouwtje in Macedonië hebben Jan-Willem Ek en Jan van Gijn al heel wat patiënten met CRPS-1 succesvol behandeld. Ze werken nu hard aan een wetenschappelijke onderbouwing van hun resultaten.

Je bent zo in Hoogeveen. Jan van Gijn, revalidatiearts in het plaatselijke Bethesda-ziekenhuis, en Jan-Willem Ek, huisarts, kunnen zich niet voorstellen dat het de lange reis naar een ‘wondervrouwtje’ in de Macedonische midle of nowhere is, die maakt dat patiënten met CRPS-1 beter worden. Ek: ‘Ook wij dachten aanvankelijk aan een Jomanda-effect, maar het maakt niet uit waar je de behandeling toepast, in Macedonië of hier op de revalidatieafdeling van het ziekenhuis. Of in andere Nederlandse centra. Die aanname klopt dus gewoon niet.’

Sinds hun publicatie in Medisch Contact (MC 11/2004: 401) hebben Van Gijn en Ek veel belangstelling gehad, van pers, patiënten en collega’s. ‘Die reacties - ook die van collega’s - waren over­wegend positief: ruwweg 80 procent was positief, 20 procent negatief’, constateert Van Gijn.
Het is nu ruim drie jaar geleden dat ze in Macedonië waren. Daar zagen ze een aantal patiënten binnen een week helemaal of grotendeels opknappen. Dat moeten wij, in maximaal vijf behandelingen, ook kunnen, namen ze zich voor.

Ontsteking
We hebben afgesproken in de huisartsenpraktijk van Jan-Willem Ek in Hoogeveen. Nog altijd zijn beide artsen verwonderd over wat ze de laatste jaren hebben gezien; daarom streven ze naar meer wetenschappelijke onderbouwing. Aan een theorie wordt gewerkt, onderzoek is gaande, publicaties zijn in de maak.
Van Gijn: ‘We zijn een heel eind gekomen. Naar we weten zijn er nu acht ziekenhuizen en revalidatiecentra die deze behandeling aanbieden. Een aantal, zoals Heliomare in Wijk aan zee, het Roessingh in Enschede en het St Radboud-ziekenhuis Nijmegen, houdt hun uitkomsten systematisch bij.’ Ook zij boeken goede resultaten, weet Van Gijn.

Jaarlijks lopen ongeveer 8000 mensen CRPS-1 op na een letsel. In het eerste jaar herstelt 80 procent van hen spontaan; van de overige 20 procent blijken de meesten slecht te reageren op gangbare behandelingen. Een deel van de patiënten krijgt ernstige tot zeer ernstige chronische pijnklachten.
Over wat er precies aan de hand is, lopen de meningen uiteen. Er zijn verschillende theorieën: ontstekingsreactie, ontregelde sympathische activiteit, centrale sensibilisatie.

De meeste behandelingen zijn gebaseerd op de assumptie dat een ontsteking de oorzaak is. Een scala aan medicijnen wordt of werd gebruikt: vaatverwijders, mannitol, Fluimucil, pijnstillers, prednison. Volgens Ek zijn er wel aanwijzingen voor een neurogene ontsteking. Van Gijn: ‘Maar naar ons idee moet je niet alleen naar de staart van de olifant kijken, maar naar de hele olifant: van de aangedane hand tot en met de frontaalkwabben in de hersenen. Dat is een essentieel punt’.

Hersenen
‘Onze hypothese luidt’, zegt Ek, ‘dat er sprake is van een ontregeling van het pijnmodulerend systeem in de hersenen. In dat opzicht constateren we een grote overeenstemming met chronische pijnsyndromen. Daar zijn ook aanwijzingen voor: met PET-scans en fMRI zijn bij mensen met CRPS-1 corticale en subcorticale veranderingen in dat systeem geconstateerd, die mogelijk (deels) herstellen na therapeutische interventie. Onze bevindingen sluiten daarbij aan. Als er echt sprake zou zijn van een ontsteking, zoals altijd is gedacht, dan zouden patiënten niet zo snel genezen.’

Van Gijn vult aan: ‘CRPS-1 is een stoornis, geen ziekte: er is geen laesie of een hard anatomisch substraat. Er is niets kapot.’ Voor sommige van zijn collega’s aanleiding om de patiënten tot psychiatrische gevallen te bestempelen: ze zouden een conversieve stoornis hebben. ‘Het is een glijdende schaal’, reageert Ek. ‘Er komen vast wel wat conversieve elementen bij kijken, maar dat is waarschijnlijk bij meer ziektebeelden het geval. Je kunt zeggen: het zit tussen de oren. En dat klopt, daar zitten de hersenen. Een orgaan dat cognities produceert die ontregelingen kunnen veroorzaken. Bijvoorbeeld in de pijnperceptie. Zo bezien hebben we dus wel degelijk met een substraat te maken: een verstoord neuro­fysiologisch mechanisme. Wij leggen aan onze patiënten dan ook steeds uit dat de pijn niet teruggaat op een weefselbeschadiging, maar op een alarm dat almaar afgaat. Het alarm is kapot, niet het weefsel. Daar kun je met cognitieve gedragstherapie wat aan doen. Overigens, op het moment dat je manipuleert, grijp je uiteraard al in op de cognitie. De patiënt kan immers niet ontgaan wat er gebeurt: hij heeft pijn, veel pijn zelfs, maar de therapeut gaat gewoon door.’

Iatrogeen
Een enkele collega of fysiotherapeut liet Van Gijn en Ek weten al langer een soortgelijke behandeling toe te passen. Ek: ‘Maar bij nader inzien kwam het dan, bijvoorbeeld, neer op patiënten oefeningen laten doen in het water, terwijl ze hun spalken aanhielden. Totaal onvergelijkbaar met wat wij doen. In de literatuur zijn wel therapieën beschreven die een actievere aanpak van CRPS-1-pijn voorstaan, maar ook die zijn niet vergelijkbaar met de Macedonische aanpak van manipuleren en daarna onmiddellijk bewegen. We vermoeden zelfs dat er iatrogene elementen in de bestaande behandelingen zitten: dokters en andere hulpverleners doen te voorzichtig, waardoor patiënten bewegingsangst kunnen ontwikkelen.’

‘Oudere fysiotherapeuten’, zegt Jan van Gijn, ‘kunnen je vertellen dat ze posttraumatische dystrofiepatiënten in de jaren zeventig nog manipuleerden. Maar op een gegeven moment mocht dat niet meer. Vanwege de ontsteking zou manipulatie patiënten alleen maar zieker maken. Als je het zo bekijkt, is het manueel-therapeutische aspect van onze benadering niet zo nieuw. We vinden het ook eigenlijk een aandoening die in de eerste lijn, net als rugklachten of het post-whiplashsyndroom, tijdcontingent moet worden behandeld met een combinatie van fysiotherapie en cognitieve therapie.’

Identiteit
Ook de Macedonische behandelaarster werkt tijd- en niet pijncontingent: ze slaat geen acht op de pijn. Ek: ‘Uiteraard doet ze dat intuïtief, zonder medisch-wetenschappelijke kennis. Maar ze is wel heel goed. De patiënten schreeuwen het uit van de pijn, maar ze gaat door en dat is niet gemakkelijk. Zij spreekt niet of nauwelijks met patiënten, en dat is in dit geval een groot voordeel. Ze kan de patiënten niet in verwarring brengen. Ze stimuleert, ze lacht. De communicatie verloopt uitsluitend non-verbaal. Wat ik daar als dokter in deze tijd van mondigheid en veel praten vooral van heb geleerd, is dat je ook te veel tegen patiënten kunt zeggen.’

Toch is een ‘echte’ cognitief-therapeutische interventie vaak noodzakelijk. Meestal is er namelijk een complex van psychosociale factoren in het spel die de situatie waarin een patiënt verkeert, laat voortbestaan. Factoren waarmee behandelaars duchtig rekening moeten houden. Van Gijn: ‘Voor sommige patiënten is het syndroom een manier van leven geworden. Ze zijn omgeven door ondersteunende sociale systemen - hulp, hulpmiddelen, een uitkering. Ze zetten na een succesvolle behandeling nogal wat op het spel. Sommigen raken hun identiteit kwijt. Ze waren voorzitter van een gehandicaptenvereniging, deden aan rolstoeltennis. Ze moeten vaak hun hele sociale leven opnieuw opbouwen.’

Een absolute vereiste is, menen Ek en Van Gijn, dat er tijdens de behandeling altijd een vertrouweling uit de naaste omgeving van de patiënt aanwezig is, bij voorkeur de partner. Ek: ‘Opstaan uit een rolstoel - het is een extreem voorbeeld, maar het gebeurt - dat gelooft niemand. Je wil niet dat de directe omgeving de aandoening gaat bagatelliseren: “Als je zo snel beter wordt, dan zal het wel niks geweest zijn.” Een partner moet met eigen ogen zien hoeveel pijn de behandeling kost. Bovendien kun je als therapeut de partner tijdig corrigeren als hij of zij een te voorzichtige houding aanneemt ten opzichte van de patiënt of juist te hard van stapel loopt.’

Te fanatiek
Dat beide artsen bij sommige patiënten terugval constateren, kan daarmee te maken hebben. Dit zijn de resultaten tot dusver: 102 patiënten werden onderzocht voor en 3 maanden na de behandeling; voorafgaand aan de behandeling hadden ze gemiddeld 55 maanden CRPS-1. Bij 95 van hen verbeterde de functie van de aangedane extremiteit, 42 patiënten herstelden volledig. Van Gijn: ‘De meeste patiënten gaan ook na de behandeling vooruit. Bij elf patiënten hebben we dat tot nog toe niet gezien en we hebben sinds kort voor het eerst een patiënte die er slechter aan toe is dan voor de behandeling. We kijken uiteraard altijd of we een oorzaak voor terugval kunnen vinden. Soms ligt die min of meer voor de hand: iemand heeft opnieuw zijn enkel verzwikt. Dan manipuleren we opnieuw. Na de eerste behandeling geven we patiënten altijd opdrachten mee: been- of armoefeningen waarmee ze geleidelijk hun grenzen kunnen verleggen. Sommigen gaan echter te fanatiek weer aan de slag. Ik had een atlete als patiënt die vier weken na de succesvol verlopen behandeling een halve triatlon ging lopen en opnieuw klachten kreeg. Die had haar grenzen duidelijk te snel overschreden.’
Ek en Van Gijn zeggen kritiek niet te schuwen. Ek: ‘We willen niet dogmatisch zijn.’ Vandaar dat ze al zo’n 150 collega-pottenkijkers (artsen en fysiotherapeuten) over de vloer hebben gehad. Het resultaat is dat ze hun handelwijze hebben ‘aangescherpt en bijgeschaafd’.

Maatwerk
Van Gijn: ‘CRPS-2 doen we niet meer: je hebt dan te maken met zenuw­beschadiging en de Macedonische behandeling is daarvoor ongeschikt. Aanvankelijk dachten we: manuele therapie is alles. Nu leveren we meer maatwerk: bij de een is het inderdaad een blokkade en dan is kraken vereist, bij de ander een dystonie, dat betekent rekken, bij de derde is het bewegingsangst wegnemen, bij een vierde is het vooral cognities veranderen, bij een vijfde zijn er pijnpunten die je moet frictioneren. De Macedonische behandelaarster maakt geen onderscheid. Daaraan kun je zien dat ze niet medisch geschoold is. We zagen bij haar bijvoorbeeld ook wel patiënten met MS, rugklachten of spasmen.’

Serie
In de vernieuwde CBO-consensusrichtlijn voor de behandeling van CRPS-1 zal de Macedonië-methode niet voorkomen. Ze geldt namelijk niet als evidence-based. En dat vinden Van Gijn en Ek, zacht gezegd, ‘merkwaardig’. Ek: ‘Wat wij doen, is inderdaad niet evidence-based, in de zin dat we niet in de top van de piramide van levels of evidence zitten. We baseren ons vooralsnog op de resultaten bij een serie uitbehandelde patiënten. Allemaal waar. Maar dat geldt op de keper beschouwd voor alle andere therapieën ook. Wat gelukkig wel in de richtlijn komt, is een meer functiegerichte aanpak en het tegengaan van bewegingsangst. Het idee van de richtlijn zal zijn: in de acute fase moet je pijncontingent, in de chronische fase tijdcontingent behandelen. Zo komen ze toch een beetje in onze richting.’ Van Gijn: ‘Een beetje inderdaad, want wij werken ook met ‘verse patiënten’, met patiënten in de acute fase. En ook die behandelen we tijdcontingent: dat gaat zelfs gemakkelijker.’

Maar beide artsen verwachten dat ‘hun’ methode in een volgende ronde wel in de richtlijn zal worden genoemd. Ze hebben namelijk wetenschappe­lijke publicaties in de pen, samen met medewerkers van de pijnpoli van het Nijmeegse St Radboud-ziekenhuis. Patiënten krijgen daar ook de ‘Macedonische’ behandeling en de Nijmegenaren willen een vergelijkend onderzoek doen met bestaande behandelingen, waarbij ze ook hersenscans van de patiënten zullen maken.

Wegbereiders
Jan van Gijn en Jan-Willem Ek willen zichzelf niet als dé pioniers van de nieuwe CRPS-1 behandeling zien. ‘Na de eerste patiënt zijn er meer patiënten naar Macedonië gegaan. Zij en de vader van de eerste patiënt hebben ons gestimuleerd daar ook naar toe te gaan. Verder heeft de patiëntenvereniging een positieve rol gespeeld, door het niet direct af te wijzen, en ons kritisch te volgen. Patiënten zijn de ware weg­bereiders.’ 

Henk Maassen

Ricky van der Pijl

Tijdens een oefening in het kader van de Bedrijfshulpverlening stapte Ricky van der Pijl van een laadklep in een waterputje: ze zwikte haar voet en scheurde haar enkelbanden. Ze werd getapet en kwam in het gips: haar enkelbanden genazen, maar de pijn bleef. Een gipsmeester sprak het vermoeden uit dat ze posttraumatische dystrofie had, een diagnose die later door een chirurg werd bevestigd. Een tocht langs revalidatieartsen zette geen zoden aan de dijk. Vier jaar lang zat ze in een rolstoel. Maar behandeling volgens de Macedonische methode bracht een omwenteling teweeg in haar leven. Vanaf de eerste dag had ze minder pijn: ‘Het leek alsof die als een groep mieren uit mijn hoofd wandelde.’ Nu loopt ze en fietst ze weer, zonder pijn. Zelf noemt ze het ‘een wonderbaarlijke genezing’.

Bekijk de site van Arie en Ricky van der Pijl