Downsyndroom mag er zijn (3)
Plaats een reactieEen aantal secundaire aandoeningen bij mensen met downsyndroom wordt nu beter behandeld dan in de jaren zeventig (MC 29-30/2009: 1298). Deze ontwikkeling houdt gelijke tred met het beter antenataal vaststellen van de mate waarin een kind structurele afwijkingen heeft.
De betere uitkomst van kinderen die met afwijkingen worden geboren, is dan ook te verklaren door de verbeterde antenatale diagnose. Ouders zouden bij multipele ernstige afwijkingen eerder kunnen besluiten de zwangerschap af te breken dan bij trisomie zonder of met minder ernstige secundaire afwijkingen. Ook dit kan een eventueel gunstiger beeld van kinderen met downsyndroom, althans gedeeltelijk, verklaren.
Waar helaas weinig aan is veranderd, is het antenataal voorspellen van de lichte tot ernstige verstandelijke handicap die onderdeel is van het downsyndroom. Bij het afwegen van het prenataal testen op trisomie 21 en het eventueel afbreken van een zwangerschap, gaat het met name om die niet te genezen verstandelijke handicap. Het bevreemdt ons daarom dat Borstlap de term ‘verstandelijke handicap’ nergens gebruikt, terwijl hij oproept een volledig beeld te geven van downsyndroom.
In zijn slotconclusie stelt hij de vraag: ‘Zou men op basis van deze actuele kennis nog durven zeggen dat een zwangerschapsafbreking moreel gerechtvaardigd is?’ Het is niet de vraag of kinderen met downsyndroom bestaansrecht hebben, zoals de titel suggereert. Een kind met downsyndroom is gelijk aan elk ander kind met of zonder afwijking.
Uiteraard krijgt elk kind de best mogelijke medische behandeling. Ze worden echter steeds vaker geboren nadat antenataal de (genetische) diagnose trisomie 21 is gesteld en zorgvuldig echoscopisch onderzoek is verricht. Dit draagt bij aan betere zorg.
De zware keuze voor zwangerschapsafbreking, of het om reden van trisomie 21 is dan wel om andere redenen, is primair een zaak voor de ouders, met name de moeder. Iedere verandering in deze situatie is achteruitgang van goede medische zorg.
Amsterdam, augustus 2009
prof. dr. N.J. Leschot, klinisch geneticus,
prof. dr. J.A.M. van der Post, gynaecoloog, hoofd afdeling Verloskunde
- Er zijn nog geen reacties
