Downsyndroom mag er zijn
Plaats een reactieCollega Borstlap beantwoordt de vraag op of afbreking van een zwangerschap van een kind met downsyndroom moreel gerechtvaardigd is, ontkennend (MC 29-30/2009: 1298).
Volgens Borstlap schetsen professionals een te somber beeld. Men zou selectief de nadruk leggen op de vele problemen die bij het downsyndroom kunnen optreden. Vervolgens beschrijft hij dat het met de medische complicaties en de ontwikkelingsmogelijkheden meevalt. Hij staaft dat met veel literatuurreferenties. Door intensieve begeleiding en door het volgen van normaal basisonderwijs zou het merendeel van de kinderen met downsyndroom zelfs leren lezen.
Hij verwijst naar artikelen van onder meer Buckley en anderen. Wie de moeite neemt deze artikelen te bestuderen, kan constateren dat op grond van kleine groepen patiënten in niet goed gecontroleerde studies vergaande conclusies worden getrokken. Borstlaps literatuurstudie is uitermate selectief; hij gaat voorbij aan artikelen die een minder rooskleurig beeld geven. Zo heeft de meerderheid van de kinderen met het downsyndroom een ernstige verstandelijke handicap met een IQ lager dan 50.
Deze kinderen zullen hun gehele leven afhankelijk blijven van intensieve zorg en begeleiding en geen zelfstandige positie in onze maatschappij kunnen veroveren.
Natuurlijk kunnen ook kinderen met het syndroom van Down veel leren en is het mogelijk van velen van hen heel mooie portretten te maken – zie de prachtige foto’s van Eva Snoijink.
De verloskundige professional dient echter een objectief en liefst wetenschappelijk onderbouwd beeld te geven aan zwangeren die een prenatale screening overwegen.
De vraag of een abortus moreel te rechtvaardigen is, kan niet het richtsnoer zijn van de professionele zorg van de zwangere. In de Wet afbreking zwangerschap is het leidende criterium de vraag of de zwangere zich in een noodsituatie bevindt. Het is aan de zwangere en haar partner om te beoordelen of er sprake is van een noodsituatie, als zij een kind verwacht dat nooit op eigen benen zal kunnen staan.
Leiden, juli 2009
prof. dr. M.H. Breuning, klinisch geneticus
- Er zijn nog geen reacties
