Laatste nieuws
onderzoek

Doodsoorzaak vaak fout ingevuld: hoe kan het beter?

Onderzoek B-formulieren laat verontrustend beeld zien

8 reacties
Slechts 37 procent van de inzenders heeft het bij de twee belangrijkste vragen van het B-formulier bij het juiste eind. Foto: getty images
Slechts 37 procent van de inzenders heeft het bij de twee belangrijkste vragen van het B-formulier bij het juiste eind. Foto: getty images

Doodsoorzaken worden vaak foutief geregistreerd, wat zorgt voor onjuistheden in de statistieken. De auteurs hebben daarom onderzocht wat de oorzaken van deze fouten zijn en geven tips om die in het vervolg te kunnen vermijden.

‘We gaan opeens aan andere dingen dood’, kopte de Volkskrant van 2 november 2017, naar aanleiding van een publicatie in het NTvG.1Werd de top 5 van doodsoorzaken vóór 2013 gevormd door respectievelijk kanker, hart- en vaatziekten, longziekten, psychische stoornissen en spijsverteringsziekten, na 2013 was de volgorde: dementie, longkanker, beroerte, hartfalen en COPD. De ‘omslag’ zou het gevolg zijn van het feit dat bij het CBS de handmatige registratie van de (onderliggende) doodsoorzaken sedert 2013 is overgenomen door een computer: automatisch coderen leidt dan tot een weergave op het niveau van onderliggende ziekten als doodsoorzaken, in plaats van op het niveau van de hoofdgroepen van onderliggende doodsoorzaken (ICD-10, de internationaal gehanteerde lijst van ziekten, bijgehouden door de WHO).2

Deze verandering in sterftestatistieken is om meerdere redenen opmerkelijk. Wat het meest opvalt in de nieuwe top 5 van doodsoorzaken is zowel de toppositie van dementie als de contradictoire aanwezigheid van hartfalen in deze groep. Omdat hartfalen altijd een complicatie is van een hart- of longziekte, hoort het per definitie niet thuis in de lijst van onderliggende doodsoorzaken, die immers gedefinieerd zijn als ziekten of gebeurtenissen die ten grondslag liggen aan de hele cascade van afwijkingen die tot de dood hebben geleid.

Garbage in, garbage out

Hoe komt deze foute rapportage tot stand? Bij de handmatige verwerking interpreteerden (para)medici het B-formulier (de doodsoorzaakverklaring). Zij dachten als het ware met de invuller mee en corrigeerden – voor zover hun vooropleiding dat toeliet – zoveel mogelijk invulfouten. De invoering van het automatisch coderen daarentegen maakt weliswaar rapportering op groter detailniveau mogelijk, en gebeurt volgens een internationaal vastgesteld algoritme, maar is meer afhankelijk van ‘garbage in, garbage out’, en daarmee van een correct ingevuld B-formulier. Het ligt dus voor de hand dat er structurele fouten worden gemaakt bij het invullen van de B-formulieren; reden waarom wij een, beperkt, onderzoek zijn gestart onder een kleine groep artsen, om na te gaan waar de problemen bij het invullen vandaan komen en hoe deze fouten mogelijk zijn te voorkomen.

Het B-formulier
Het B-formulier

Onderzoek

Voor ons onderzoek hebben we tien uiteenlopende, weinig complexe ziektegeschiedenissen beschreven (zie kader 1 onderaan). Na iedere casus werden de volgende vragen gesteld, gebaseerd op de letterlijke tekst in het huidige B-formulier, en die de deelnemer zonder overleg met anderen moest beantwoorden:

1a. Wat is de ziekte die rechtstreeks de dood tot gevolg had?
1b. Welke ziekten hebben geleid tot de doodsoorzaak onder 1a?
1c. Bij vermelding van meerdere ziekten onder 1b, de aan het overlijden ten grondslag liggende ziekte hieronder opgeven.
2. Wat zijn de bijkomstige, bij overlijden nog bestaande ziekten en bijzonderheden die tot de dood hebben bijgedragen, doch niet met de onder 1 genoemde ziekten in causaal verband staan?
3. Is dit een natuurlijke dood of een niet-natuurlijke dood?

De casussen zijn voorgelegd aan enkele opleiders of hoofden van de afdelingen Heelkunde, Interne Geneeskunde en Neurologie, met het verzoek hun stafleden en assistenten te vragen aan dit onderzoek mee te doen. Daarnaast aan een aantal huisartsen, verspreid over het land, enkele specialisten ouderengeneeskunde en enkele pathologen. In totaal hebben 23 (h)aiossen meegedaan aan het onderzoek en 25 specialisten.3

De modelantwoorden zijn in consensus geformuleerd door de drie auteurs van dit stuk – die niet onfeilbaar zijn (zie kader 2 voor de antwoorden behorend bij de eerste vier casussen; de overige zijn te vinden in de digitale versie van het artikel).

Structurele fouten

Vraag 1a, betreffende de directe doodsoorzaak (DDO), werd gemiddeld over de tien casussen door 82 procent van de deelnemers goed beantwoord. Het percentage goede antwoorden varieerde: van 19/48 deelnemers in casus 1, tot 46/48 in casus 9 (zie voor een totaaloverzicht de tabel in de digitale versie).

Slechter was het gesteld met vraag 1c, waar de onderliggende doodsoorzaak (ODO) moet worden vermeld (al dan niet in combinatie met vraag 1b). De hoogste score werd hier behaald met casus 6 (41/48) en de laagste met casus 7 (8/48). De gemiddelde goede score over de tien casussen was hier slechts 38 procent.

Neemt men de twee belangrijkste vragen van het B-formulier samen (1a en 1c), dan heeft slechts 37 procent van de inzenders het bij het rechte eind, met een hoogste score voor casus 6 (40/48: 83%) en een laagste voor casus 1 (9/49: 19%). De specialisten doen het iets beter dan de aiossen (gemiddeld 41 resp. 33%).

Bij vraag 2, die vraagt naar de bijkomstige, bij overlijden nog bestaande ziekten en bijzonderheden, werden erg vaak ziekten of complicaties genoemd die al onder 1 waren beschreven. De casussen waren zo beschreven dat vraag 2 eigenlijk nooit beantwoord hoefde te worden.

Opmerkelijk was dat de deelnemers met voorafgaande instructie – slechts zeven – het niet beter doen dan de artsen die nooit eerder geïnstrueerd waren. Verder vielen de structurele fouten op bij het noemen van de directe doodsoorzaak, zoals hartstilstand, mors subita, ademstilstand, alsmede onderliggende doodsoorzaak onbekend. Enkele malen werd reuma als basis van reumatisch kleplijden verondersteld (casus 5). Ook was het opvallend dat een operatie in het traject van overlijden, alsmede de diagnose dementie, tot problemen leidden bij het invullen van het formulier. Medische ingrepen en comorbiditeit veroorzaken kennelijk verwarring bij het bepalen van hun rol bij overlijden.

De vraag naar natuurlijke versus niet-natuurlijke dood is maar bij vier van de tien casussen (casus 2, 3, 9,10) door iedereen goed beantwoord. Alleen casus 4 beschreef een klein trauma met uiteindelijk de dood als gevolg; het overlijden is dan per definitie een niet-natuurlijke dood. Veertig deelnemers antwoordden hier correct, de acht andere beoordeelden deze casus als een natuurlijk overlijden. De vijf overige casussen beschreven alle een natuurlijk overlijden dat toch door sommige deelnemers als niet-natuurlijk of dubieus werd gekwalificeerd. Met name casus 1 en 8 (beide met een operatie) bevatten veel foute antwoorden op dit vlak.

Verontrustend

Dit, zij het beperkte, onderzoek naar het invullen van de B-formulieren na overlijden laat een verontrustend beeld zien en roept de vraag op naar de oorzaak van zoveel foutieve antwoorden. Een deel van het antwoord hierop wordt gevonden in de reacties van deelnemers op dit onderzoek:

- ‘Uit de variatie in antwoorden blijkt volgens mij vooral dat de huidige sequentie van vragen en de achterliggende bedoeling daarvan, overmatig complex is.’
- ‘Het invullen van deze formulieren gebeurt (althans bij ons) zelfs meestal door arts-assistenten in de dienst, en nauwkeurigheid van weergave van pathofysiologische/etiologische gedachtegang heeft dan meestal geen prioriteit gezien de werkdruk.’
- ‘Ik had het document even snel ingevuld. In het modelantwoordformulier valt op dat ik in grotere stappen de relatie leg tussen oorzaken en gevolgen. Verder heb ik blijkbaar de vragen 1b en 1c verkeerd geïnterpreteerd.’
- ‘Het is een mix van casuïstiek uit het ziekenhuis en de huisartsenpraktijk. Ik denk dus dat je de casuïstiek moet splitsen en aanpassen voor de doelgroep om er echt iets over te kunnen zeggen.’

Het lijkt er dus op dat de resultaten voornamelijk het gevolg zijn van onvoldoende causaal denken, hetzij als gevolg van te weinig algemene kennis op dit gebied, hetzij door tijdgebrek, hetzij door desinteresse. Daarnaast speelt de toch wel verwarrende formulering van de vragen op het B-formulier een rol.

Duidelijker

Omdat de formulering van de vragen op het B-formulier aan duidelijkheid te wensen overlaat, verdient het aanbeveling met name de vragen onder 1 te herformuleren.

Vooral vraag 1a (over de directe doodsoorzaak) is wat verwarrend geformuleerd, omdat de dood meestal het gevolg is van een complicatie van een ziekte en niet van een primair ziekteproces. Een enkele ziekte, bijvoorbeeld een hartinfarct, kan direct de dood tot gevolg hebben (en wordt dan vermeld onder 1a en 1c), maar de dood kan daarbij ook een week later optreden, bijvoorbeeld als gevolg van een myocardruptuur of ritmestoornis (beide onder 1a, en hartinfarct onder 1c). Beter zou het zijn onder 1a te vragen naar de ‘complicatie of ziekte’ die direct de dood tot gevolg had.

Ook vraag 1b kan duidelijker, en wel door te vragen naar de complicatie of causale reeks van complicaties die geleid heeft tot de directe doodsoorzaak.

Vraag 1c betreft de onderliggende ziekte (= onderliggende doodsoorzaak, ODO). Hier gaat het om de ziekte of het letsel dat aan de basis ligt van de complicaties en het overlijden. Hier mag maar één ziekte/letsel genoemd worden. De formulering kan hier duidelijker.

De ODO is gebaseerd op klinische diagnoses. Deze kunnen meer of minder goed onderbouwd zijn. Bij twijfel kan de meest waarschijnlijke worden aangeduid als ‘waarschijnlijk’. Er is één uitzondering op deze regel: een externe, niet-natuurlijke oorzaak mag nooit toegeschreven worden aan een ziekte. Bijvoorbeeld als een depressief persoon zelfmoord pleegt moet hier ‘suïcide’ worden ingevuld, en niet ‘depressie’; dit om de suïcides goed te kunnen registreren. Depressie wordt dan genoteerd onder 1b. De kwalificatie ‘onderliggende doodsoorzaak onbekend’ is alleen gereserveerd voor gevallen van lijkvinden met ontbrekend dossier, gevallen waarin dus echt niets te zeggen valt over de onderliggende doodsoorzaak.

Uitleg

Omdat het CBS bij het opstellen van het doodsoorzakenformulier de internationale WHO-richtlijnen volgt, zijn de formuleringen niet zo gemakkelijk te veranderen. Daarom is er een website met uitleg en instructie over het invullen van de formulieren aan de hand van een aantal verhelderende voorbeelden aangemaakt (bformuliercbs.nl). Hier wordt ook expliciet ingegaan op complexe situaties zoals die zich onder andere in de ouderengeneeskunde voordoen.

Deze ondersteuning en de daarbij noodzakelijke achtergrondkennis moeten deel uitmaken van de opleiding van iedere arts. Het opnemen van een of meer casusvragen in voortgangstoetsen kan daarbij helpen. 

1. tien casussen voor invulling B-formulier

Casus 1

Een 58-jarige vrouw wordt opgenomen in het ziekenhuis voor een operatie aan een forse uterus myomatosus (20x18x15cm). De operatie verloopt spoedig en patiënte kan naar de afdeling. Drie uur later wordt zij plotseling heftig kortademig. Zij is klam en maakt een cyanotische indruk. Nog voordat er een infuus ingebracht kan worden overlijdt patiënte onder het beeld van een polsloze elektrische activiteit (elektromechanische dissociatie).

Casus 2

Een 59-jarige man die al meer dan twintig jaar bekend is met ernstige diabetes mellitus type 2 en stevig doorrookt, heeft in de loop van zijn leven uitgebreide atherosclerotische afwijkingen ontwikkeld. In verband met progressief gangreen van zijn rechtervoet ondergaat hij een onderbeenamputatie. Het postoperatieve beloop wordt gecompliceerd door een ernstige sepsis waaraan hij ten slotte overlijdt.

Casus 3

Een 71-jarige man die al jaren COPD heeft en een matige hartfunctie (cor pulmonale) wordt toenemend kortademig. Bij onderzoek blijkt er hartfalen te bestaan met een verhoogde veneuze druk en perifeer oedeem. Verder is er rechtsachter/-onder ook een gebied met gedempte percussie en verminderd ademgeruis. Gedacht wordt aan een pneumonie. Hoewel patiënt aanvankelijk lijkt op te knappen onder de ingestelde therapie, breidt het longinfiltraat zich uit en verslechtert zijn toestand. Na enkele dagen overlijdt hij.

Casus 4

Een 83-jarige man die altijd gezond is geweest maar de laatste maanden wat vergeetachtig is, struikelt over een stoeprand, valt ongelukkig en breekt zijn heup waarvoor hij een prothese krijgt. Na een week blijkt er een dislocatie van de nieuwe heup te zijn die wel op de avond na de operatie gerapporteerd was door de radioloog, maar niet gelezen door de behandelaar. Patiënt wordt immobiel en overlijdt enkele weken later plotseling in een verpleeghuis, terwijl hij met zijn dochter aan het praten is.

Casus 5

Een 81-jarige man, bekend met reumatische mitralisklepstenose raakt plotseling linkszijdig verlamd. Er is geen significante carotispathologie. In de rechterhemisfeer ontstaat na enkele dagen een bloeding, met als uiteindelijk gevolg inklemming van de hersenen in het tentorium en overlijden.

Casus 6

Een 69-jarige vrouw wordt al enige tijd op de polikliniek Hematologie vervolgd in verband met een myelodysplastisch syndroom. Het trombocytengetal ligt meestal rond de 70x109/L maar is bij de laatste controle gedaald naar 20x109/L. Ze heeft daarbij nogal wat petechiën, maar geen grote bloedingen. Omdat patiënte nog niet in aanmerking komt voor trombocytentransfusie, wordt zij naar huis gestuurd. Nog dezelfde avond overlijdt ze onder het beeld van een bloeding in de linkerhemisfeer.

Casus 7

Een 86-jarige ernstig demente man ligt in het verpleeghuis in verband met een dwarslaesie als gevolg van wervelmetastasen van een prostaatcarcinoom. Hij is al langere tijd niet meer zo zelfstandig en heeft hulp nodig bij het innemen van voedsel. Tijdens een van de momenten waarop hij gevoed wordt, krijgt hij een enorme hoestbui en ontwikkelt een aspiratiepneumonie. De verpleeghuisarts besluit te abstineren, waarna patiënt snel overlijdt.

Casus 8

Een 85-jarige demente man die al langere tijd bekend is met prostaathypertrofie krijgt een urineweginfectie (DD: cystitis, prostatitis). De huisarts schrijft een antibioticumkuur voor, maar de toestand van patiënt gaat achteruit met hoge koorts en koude rillingen. Hij wordt uiteindelijk opgenomen op een ICU met het beeld van sepsis/SIRS met diffuse intravasale stolling bij een pyelonefritis. Ondanks maximale therapie overlijdt hij binnen anderhalve dag.

Casus 9

Een 34-jarige vrouw met familiaire adenomateuze polyposis in de voorgeschiedenis heeft een coloncarcinoom ontwikkeld dat inmiddels gemetastaseerd is naar de longen. Na een verkoudheid ontstaat een bilaterale pneumonie die niet reageert op therapie. Patiënte overlijdt.

Casus 10

Een 43-jarige man drinkt al meer dan twintig jaar twee flessen wijn per dag. Wanneer hij in verwaarloosde toestand naar het ziekenhuis wordt gebracht, is hij icterisch en vertoont hij alle klinische kenmerken van levercirrose. De veneuze druk is verhoogd, er is ascites en fors oedeem. Hartecho toont een gedilateerde cardiomyopathie. Ondanks een ingezette behandeling wordt hij toenemend kortademig en overlijdt onder het beeld van hartfalen.

2. modelantwoorden voor casussen 1-10

Casus 1

1a.Longembolie (meest waarschijnlijk).
1b.Grote uterus myomatosus > (preoperatief al) diepe veneuze trombose > (direct) postoperatief embolie.
1c.Uterus myomatosus.
2.Geen.
3.Natuurlijke dood.

NB 1: PEA/EMD is als regel het gevolg van een massaal myocard infarct, van een massale longembolie, of  van een harttamponade (myocard ruptuur, doorbraak van een aneurysma dissecans van de thoracale aorta).
NB 2: myocardinfarct als DOD is in dit onderzoek ook als goed geduid.
NB 3: een embolie als alleen operatie complicatie na 3 uur is erg onwaarschijnlijk.

Casus 2

1a.Sepsis.
1b.- Diabetes type 2 > atherosclerose > gangreen > operatie > sepsis.
- Roken > atherosclerose > gangreen > operatie sepsis.
1c.Atherosclerose.
2.Geen.
3. Natuurlijke dood.

NB 1: waarschijnlijk is de kans dat het roken ten grondslag ligt aan de atherosclerose groter dan die van de diabetes.
NB 2: Diabetes mellitus als ODO is wel goed gerekend in deze studie.

Casus 3

1a.Pneumonie.
1b.COPD > hartfalen (cor pulmonale).
1c.COPD.
2.Geen.
3.Natuurlijke dood.

Casus 4

1a.Waarschijnlijk longembolie (dd. myocardinfarct).
1b.Val > heupfractuur > operatie (heupprothese) > dislocatie > immobiliteit (weken).
1c.Val op zelfde/gelijk niveau (struikelen).
2. Geen.
3. Niet-natuurlijke dood.

NB 1: ‘Val op zelfde/gelijk niveau (struikelen)’ is de correcte invulling als ODO. Heupfractuur is ook goed gerekend in deze studie.
NB 2: Als iemand aan de gevolgen van een trauma overlijdt, hoe klein ook en hoe lang het ook duurt, is het overlijden altijd niet-natuurlijk.

Casus 5

1a. Cerebrale bloeding, hemisfeer.
1b. Acute rheumatic fever> endocarditis> mitralisstenose > atriumfibrilleren (met murale thrombi)> hersenembolie>ischemisch infarct> cerebrale bloeding in ischemisch gebied.
1c. Acute reumatische endocarditis.
2. Geen.
3. Natuurlijke dood.

NB 1: onder 1a kan ook tentoriuminklemming genoemd worden, als dan de cerebrale bloeding maar onder 1b staat.
NB 2: Als de streptokokkenfaryngitis (die ten grondslag ligt aan acute rheumatic fever) deel zou uitmaken van het medisch dossier van de overledene c.q. een waarneming bij de desbetreffende patiënt zou zijn, dan moet de keten een aanvang nemen met de faryngitis (1c). Het doodsoorzakenformulier is immers empirisch gegrondvest.

Casus 6

1a. Cerebrale bloeding, hemisfeer.
1b. Myelodysplastisch syndroom > trombopenie > bloeding.
1c. Myelodysplastisch syndroom.
2. Geen.
3. Natuurlijke dood.

Casus 7

1a. Aspiratiepneumonie.
1b. Prostaatcarcinoom>wervelmetastasen>dwarslaesie.
1c. Prostaatcarcinoom.
2. Dementie>verslikking>pneumonie?
3. Natuurlijke dood.

NB 1: ODO, zonder zijn prostaatproblematiek zou patiënt waarschijnlijk nu niet zijn overleden.
NB 2:  het is niet te beoordelen in hoeverre de dementie een rol speelt bij de verslikking, dit kan in deze casus niet worden uitgesloten.

Casus 8

1a. Sepsis.
1b. - Diabetes type 2 >atherosclerose> >gangreen>operatie>sepsis.
        - Roken>atherosclerose>gangreen>operatie sepsis.
1c. Atherosclerose.
2. Geen.
3. Natuurlijke dood.
1a. Sepsis/SIRS
1b.
Prostaathypertrofie>lage urineweginfectie>pyelonefritis>sepsis
1c. Prostaathypertrofie
2. Geen
3. Natuurlijke Dood
NB: de dementie wordt niet vermeld omdat  deze in dit verband geen duidelijk rol speelt (ook zonder dementie is dit een normaal beloop). Kan eventueel wel onder 2 vermeld worden.

Casus 9

1a. Pneumonie.
1b. Familiaire adenomateuze polyposis coli > coloncarcinoom > longmetastasen >pneumonie.
1c. FAP.
2. Geen.
3. Natuurlijke dood.

NB: FAB is het onderliggend lijden, coloncarcinoom is daar een complicatie van (coloncarcinoom is dus fout als ODO).

Casus 10

1a. Hartfalen.
1b. Alcoholgebruik/verslaving > alcoholische gedilateerde cardiomyopathie>decompensatie.
1c. Alcoholisme.
2. Levercirrose (mogelijk).
3. Natuurlijke dood.

NB: De cardiomyopathie is het gevolg van de alcoholintoxicatie en heeft geen relatie met de levercirrose.
samenvatting casussen

auteurs

Jan van den Tweel

patholoog, UMC Utrecht

Peter Harteloh

arts niet-praktiserend, statisticus CBS

Peter de Leeuw

internist, Maastricht UMC+

Geen belangenverstrengeling gemeld door de auteurs.

contact

j.vandentweel@umcutrecht.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

voetnoten

1. PPM. Harteloh. Veranderingen in de doodsoorzakenstatistiek door automatisch coderen. Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161(0):D1767.

2. https://class.who-fic.nl/browser.aspx?scheme=ICD10-nl

3. Wij zijn de artsen die aan dit onderzoek hebben meegewerkt zeer erkentelijk voor hun bijdragen.

download dit artikel in pdf

administratie onderzoek

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.