Dokteren aan donatie

orgaandonatie

Donorwerving volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting

Alle publicitaire acties om orgaandonoren te werven leverde niet het gewenste resultaat. De Nederlandse Transplantatie Stichting hoopt nu het aantal donoren uit te breiden door service te bieden bij de donorherkenning en de toestemmingsprocedure. Ervaringen daarmee in Amerika zijn hoopgevend.

Sinds begin jaren tachtig neemt het aantal orgaandonoren niet toe, foto: Frank Muller

Na de invoering van de Wet op de orgaandonatie (WOD) en het daarbij ingestelde Donorregister heeft slechts eenderde van de bevolking van 18 jaar en ouder zijn wil omtrent donatie laten vastleggen. Als nabestaanden over donatie moeten beslissen, wordt slechts in 25 procent van de gevallen toestemming gegeven (zie kader op blz. 1528).1

Behalve op het publiek zijn de donorwervende activiteiten gericht op de in ziekenhuizen werkende medische beroepsbeoefenaren. Doel is de donorherkenning en het initiëren en uitvoeren van donatieprocedures te verbeteren. Mede dankzij de inzet van transplantatiecoördinatoren, van regiocoördinatoren van Pro Donor en van donatiefunctionarissen, is er sinds de invoering van de WOD in 1998 een continue (maar nog te geringe) stijging waarneembaar van het aantal keren dat het Donorregister is geraadpleegd. Ook het aantal weefseldonoren is structureel toegenomen. Toch wordt 50 procent van de potentiële donoren niet door artsen herkend.1 Sinds begin jaren tachtig neemt het aantal orgaandonoren niet toe; het aantal heartbeating-donoren neemt zelfs af.

De meeste donoren worden gemist tijdens het proces van donorherkenning en verkrijgen van toestemming.2 De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) heeft een scenario ontworpen waardoor het aantal donoren in Nederland is te verveelvoudigen. In de hierna beschreven strategie laten we de ontwikkelingen die zijn gericht op het grote publiek buiten beschouwing.

Donatieproces

De arts in het ziekenhuis speelt een cruciale rol in het al dan niet initiëren van een donatieprocedure. De NTS heeft in 2001 een onderzoek3 laten doen naar de beweegredenen van artsen om een donor wel of niet te herkennen, de laatste wilsbeschikking van de overledene ten aanzien van donatie te achterhalen en een donatieproces te starten. Het ontbreekt de artsen vaak aan kennis, tijd en motivatie. Tevens voelen ze zich te weinig gesteund in het donatieproces, terwijl er door externe regelgeving wel meer van hen wordt verwacht.

Blijkbaar heeft de jarenlange inspanning om alle artsen in Nederland bij te scholen op het gebied van donatie niet het gewenste resultaat opgeleverd. Dit komt mede doordat de huidige donorwervingsactiviteiten grotendeels voorwaardenscheppend zijn en niet ondersteunend.

Op basis van marktonderzoek3 en ervaringen in het buitenland4 heeft de NTS een oplossing ontwikkeld om het donorpotentieel in Nederland beter te benutten. Uit het marktonderzoek blijkt nadrukkelijk de centrale rol van de schouwend arts; deze bepaalt of een overledene in aanmerking komt voor donatie. Het traject van overledene tot (potentiële) donor kent twee kritische stappen: 1. de donorherkenning en 2. het toestemmingstraject (het controleren van de wilsbeschikking in het Donorregister en het vragen van toestemming aan de nabestaanden).

In de door de NTS gekozen oplossingsrichting wordt de arts in het ziekenhuis bij deze stappen fysiek ondersteund door hem, in overleg, dit specifieke werk uit handen te nemen.

Potentieel

Op jaarbasis overlijden in Nederland circa 48.000 mensen in het ziekenhuis5 ofwel 132 overledenen per dag. Van hen is 35 procent ouder dan 80 jaar en dus niet geschikt als donor.

Vervolgens valt nog direct 25 procent van de potentiële donoren af vanwege medische contra-indicaties. (gaande het proces zullen nog enkele donoren afvallen wegens gevonden medische contra-indicaties). De percentages ‘toestemming’, ‘bezwaar’ en ‘vraag aan nabestaanden’ zijn bekend uit het Donorregister. Deze analyse betreft alleen de overledenen in ziekenhuizen.

Hoe verandert het mogelijke aantal orgaan- en weefseldonoren als de donorherkenning wordt verbeterd door een nationaal ‘callcenter’ waar alle overledenen worden gemeld die potentieel geschikt zijn voor donatie (degenen die jonger zijn dan 81 jaar)? De toestemming van de nabestaanden hangt sterk samen met de kennis en ervaring van diegene die de vraag stelt. Ervaringen in de USA leren dat als een getrainde medewerker (van een donorwervende organisatie) de donatie met de nabestaanden bespreekt, dit leidt tot 60 tot 80 procent toestemming.4 Ongetrainde artsen daarentegen verkrijgen niet meer dan 12 procent toestemming. In Nederland is momenteel een overall (geregistreerd) toestemmingspercentage van 25.

Ondersteuning

De NTS verwacht dat hoe eerder in het donatieproces wordt ingegrepen hoe minder het proces afhankelijk wordt van kennis, werkdruk en motivatie van artsen. In dit scenario worden artsen gemotiveerd alle overledenen die jonger zijn dan 81 jaar aan te melden bij een nationaal meldpunt (callcenter), dat de eerste beoordeling verricht of de overledene geschikt is voor donatie. Ondersteuning in deze fase van het donatieproces levert, volgens het scenario, per dag een stijging op van 18 naar 64 potentiële orgaan- en weefseldonoren.

Als de overledene potentieel geschikt is, kan bij dit centrale meldpunt het Donorregister worden geraadpleegd op de aanwezigheid van een wilsbeschikking en kan hulp bij het operationele proces in het betreffende ziekenhuis worden geregeld.

Door direct na de donorherkenning professionele hulp in het ziekenhuis aan te bieden, is in het vervolg van de procedure ook veel te winnen, doordat de donatieprofessional het extra werk (toestemming verkrijgen, aanmelding donor) van de arts kan overnemen en kan zorgdragen voor een kwalitatief goed verloop van het gehele proces. Hierdoor zal met name het aantal weigeringen door nabestaanden afnemen.

Door de cruciale stappen in het donatieproces actief te ondersteunen kan een veel beter resultaat van de donorwerving worden bewerkstelligd. Door het inrichten van een nationaal callcenter kan met een relatief geringe investering het aantal donoren toenemen van 6 naar 23 per dag (zie beslisboom).

Het aantal donaties is zelfs te verhogen tot 44 per dag door de behandelend artsen op de werkvloer een dienst aan te bieden die de administratieve en vaak ook de psychische belasting van een donatieprocedure van ze overneemt (inzet van donatieprofessionals) .

Het scenario is ook vertaald naar de mogelijke stijging van alleen het aantal heartbeating-donoren. Gemiddeld is 1,3 procent van het aantal overledenen in ziekenhuizen geschikt voor orgaandonatie.6 In dit scenario is het aantal geschikte potentiële donoren voorzichtigheidshalve op 1 procent gehouden. Ook dit scenario laat een aanzienlijke toename zien van het aantal heartbeating-donoren: van de huidige 120 à 130 tot 300 à 400 per jaar.

Implementatie

Het nationale callcenter moet 24 uur per dag beschikbaar zijn. Bovendien moet er een medische achterwacht zijn om de aangemelde donoren medisch te screenen en om vragen over orgaan- en weefseldonatie te beantwoorden. Vanuit het callcenter moet direct het Donorregister zijn te raadplegen en deze post moet voldoende geëquipeerd zijn om (alle) donoraanmeldingen af te wikkelen. Daarnaast kan het callcenter een rol spelen door de operationele ondersteuning te organiseren. Belangrijk uitgangspunt is dat de aanvragend arts binnen enkele minuten uitsluitsel krijgt over de potentiële donor en de laatste wilsbeschikking. Met name een uitspraak van een deskundig persoon over de potentiële donor zal meer donoren kunnen geven.

De artsen die de overledenen moeten melden, kunnen hiertoe worden gemotiveerd hetzij door extra service te bieden bij taken die toch moeten worden uitgevoerd, hetzij door het verplicht stellen van de meldingen.

Donatieprofessional

Na het herkennen van een potentiële donor moet snel een donatieprofessional in het betreffende ziekenhuis aanwezig zijn die vervolgens verantwoordelijk wordt voor het gehele donatieproces. Het streven is dat de donatieprofessional binnen een (half)uur na melding aanwezig is. Uiteraard behoort gezamenlijke gespreksvoering tot de mogelijkheden. Per gesprek moet worden bekeken wat de beste gesprekssituatie is.

Voor de organisatie van de donatieprofessionals zijn verschillende mogelijkheden. Aan de hand van de gevraagde ondersteuning van het donatieproces moeten de functie-eisen van donatieprofessionals worden vastgesteld. Vervolgens kan aansluiting worden gezocht met functionarissen die momenteel al op dit gebied werken en - afhankelijk van het eisenpakket - voor de nieuwe functie verder worden opgeleid.

Uiteraard heeft een toename van het aantal donoren gevolgen voor de organisatie van de allocatie van de verkregen organen en weefsels en zal het zijn invloed hebben op de uitnameteams in Nederland.

proefregio’s

Omdat de praktijk van donorwerving ingrijpend zal wijzigen, is het raadzaam de verschillende ingrediënten in één of twee regio’s te toetsen. Hierbij moet onder meer worden gekeken naar de uitvoerbaarheid en werkzaamheid en het effect van de veranderingen. Verder moet er aandacht zijn voor het aantal gerealiseerde donoren in vergelijking tot het donorpotentieel. Tot dusver zijn hiernaar in Nederland slechts enkele onderzoeken verricht.

Momenteel werken alle betrokken partijen aan een nieuwe structuur van donorwerving. Hierbij moet rekening worden gehouden met de door het ministerie van VWS en betrokken partijen uit het veld omschreven randvoorwaarden. Deze gaan onder andere uit van drie niveaus: lokaal, regionaal en nationaal. Er zijn regio’s te onderscheiden die de contacten met lokale ziekenhuizen onderhouden. Daarnaast ondersteunt de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) op nationaal niveau de donorwerving. Het opzetten van een nieuwe structuur voor donorwerving gaat in nauwe samenspraak met relevante partijen; integratie van de bestaande donatieprofessionals in het veld is uitgangspunt van de nieuwe plannen.

De nieuwe structuur moet leiden tot een verbeterde ondersteuning aan artsen en verpleegkundigen op de werkvloer. Het ministerie van VWS heeft de NTS gevraagd deze structuur te ontwikkelen. Belangrijk is de beoogde pilots binnen dit ontwikkel- en implementatiemodel te brengen. De regio Maastricht heeft aangegeven te willen meewerken aan een pilot.

Gezien het nijpende tekort aan donororganen en dus de urgentie om het donorwervingsveld goed te organiseren, is het van belang zo snel mogelijk in de proefregio’s van start te gaan.

H.B.M van Wezel,

manager donorwerving Nederlandse Transplantatie Stichting

drs. B.J.J.M. Haase,

directeur Nederlandse Transplantatie Stichting

Correspondentieadres: H.B.M. van Wezel, Nederlandse Transplantatie Stichting, Postbus 2304, 2301 CH Leiden, tel. 071 579 5701, h.vanwezel@transplantatiestichting.nl

Referenties

1. Nationale analyse Donatie Applicatie NTS 2001.  2. Don Quichot onderzoek 1997, Nationale analyse Donatie Applicatie NTS 2001.  3. Marktonderzoek Spring Communications bv en United Markets, 2001.  4. Organ donation, The physician’s role. Gunderson S. Minnesota Physician, 2001; volume XV, No 2. Analysis of factors influencing organ donation consent rates. Klieger J, Nelson K, Davis R, c.s. Journal of Transplant Coordination 1994; 4: 132-4. Factors influencing families’ consent for donation of solid organs for transplantation. Siminoff L, Gordon N, Hewlett J, c.s. JAMA, 2001; 286: 71-7.  5. CBS 1995-1999 rapportage overledenen naar plaats (instelling) van overlijden.  6. Don Quichot, Kranenburg J, c.s., 1997, Proefschrift Daemen JHC. 1998.

SAMENVATTING

l Ondanks veel inspanningen neemt het aantal orgaandonoren door de jaren heen niet toe.

l Als nabestaanden toestemming moeten geven voor donatie, gebeurt dit in slechts 25 procent van de gevallen.

l De arts speelt in het proces van dood en donatie een cruciale rol: hij zal een donatieprocedure wel of niet initiëren.

l De NTS pleit voor een concept waarbij artsen tijdens het proces van dood en donatie beter worden ondersteund: het donatiegesprek en de

melding van de donor kan geschieden door of met behulp van een donatieprofessional. Hierdoor kan de kwaliteit van het proces sterk worden verbeterd.

l Daarnaast wordt aanmelding bepleit van iedere overledene jonger dan 81 jaar aan een nationaal callcenter om geschiktheid voor

donatie te overleggen.

l Door beide voorstellen is het

aantal donoren naar verwachting te verveelvoudigen.

Nationale Analyse Donatie Applicatie

De Donatie Applicatie (DA) is een computerapplicatie van de Nederlandse Transplantatie Stichting waarmee ziekenhuizen gegevens van donatieformulieren kunnen registreren en analyseren. Ziekenhuizen die de DA gebruiken

én de bevindingen uit de analyse intern terugkoppelen, raadplegen het Donorregister vaker en melden meer (weefsel)donoren aan dan ziekenhuizen zonder de DA. Dat blijkt uit het onderzoek ‘Nationale Analyse Donatie Applicatie’. Doel van dit onderzoek is inzicht te krijgen in elke fase van het donatieproces.

Het succes van de DA hangt grotendeels af van de inzet van een lokale contactpersoon, zoals een transplantatiecoördinator of donatiefunctionaris, die intern feedback geeft over de gegevens van de donatieformulieren én van het enthousiasme van artsen en arts-assistenten voor orgaan- en weefseldonatie.

In 2000 deden 27 van de 70 ziekenhuizen waar de DA operationeel is, mee aan het landelijke onderzoek, in 2001 waren dit er reeds 52. In het eerste kwartaal van 2002 leverden ook 6 van de 8 academische ziekenhuizen in Nederland hun gegevens aan voor landelijke analyse.

In 2000 werd bij 8.934 van de 11.008 overledenen (81%) in de deelnemende ziekenhuizen een donatieformulier ingevoerd. In 2001 gebeurde dit bij 16.581 van de 18.557 overledenen (89%). In de Nederlandse ziekenhuizen overleden in 2001 circa 48.000 patiënten.

Resultaten

In 2001 verkregen de 27 ziekenhuizen die in 2000 en in 2001 in de landelijke analyse participeerden en die de resultaten uit de analyses intern verspreidden, de volgende resultaten:

- de donatieformulieren werden vollediger en nauwkeuriger ingevuld;

- 15 ziekenhuizen hadden een hogere donorherkenning (dat wil zeggen: een arts achtte de overledene medisch geschikt als donor). In 2001 werd overall circa 50 procent van de overledenen als donor herkend;

- 24 ziekenhuizen raadpleegden vaker het Donorregister (na donorherkenning);

- 18 ziekenhuizen stelden vaker de donatievraag (na donorherkenning);

- 16 ziekenhuizen meldden vaker een (weefsel)donor aan.

Motieven

De DA geeft ook inzicht in de redenen waarom artsen het Donorregister niet raadplegen, waarom zij de donatievraag niet stellen aan nabestaanden van een potentiële donor, en waarom nabestaanden donatie weigeren. Slechts 25 procent van de nabestaanden stemt in met donatie.

In 2001 raadpleegde de arts bij 27 procent van de overledenen die geschikt werden geacht als donor het Donorregister niet, omdat de wens van de overledene bekend zou zijn bij de nabestaanden. In 11 procent van de gevallen had de arts niet aan het Donorregister gedacht.

Het feit dat er bezwaar was aangetroffen in het Donorregister (41%) werd, naast de afwezigheid van de nabestaanden bij het overlijden van de patiënt (21%), aangegeven als belangrijkste reden waarom na raadpleging van het Donorregister de donatievraag aan de nabestaanden uitbleef.

Van de nabestaanden weigerde 53 procent donatie zonder een reden te vermelden; 18 procent van de nabestaanden weigerde donatie vanwege de vermeende wens van de overledene. Andere redenen waren aversie, behoud van de integriteit van het lichaam, donatie was nooit besproken in de familie, heftige emoties en een taal-, geloof- of cultuurbarrière. Van de 1363 donatieverzoeken die in 2001 aan nabestaanden werden gedaan zónder eerst het Donorregister te raadplegen, werd 1304 keer toestemming voor donatie geweigerd (96%). In 2001 werden daarentegen ook 1805 donatieverzoeken aan nabestaanden gedaan nadat er geraadpleegd was; hierbij werd 1101 keer geweigerd (61%).

drs. A.B.H. Laven, dr. M.H. Sieber, H.B.M. van Wezel, drs. B.J.J.M. Haase