Discussie rond Pompe/Fabry loopt hoog op
5 reacties‘Hebben we tweehonderd keer zoveel over voor iemand met niet-klassieke Pompe, als voor iemand met een niet-zeldzame ziekte?’, vraagt Job Kievit, hoogleraar medische besliskunde zich af. Kievit is een van de leden van de Adviescommissie Pakket van het College voor zorgverzekeringen (CVZ). Hij liet zijn bezwaren tegen vergoeding van Pompe- en Fabry-medicatie voorlezen tijdens een hoorzitting van het CVZ over dit onderwerp, vrijdagmiddag. Hij kon zelf niet aanwezig zijn.
Tegenover het pleidooi van Kievit stonden onder meer de bijdragen van hoogleraar Ans van der Ploeg van het Pompe Expertisecentrum, fabrikant Genzyme en patiëntenverenigingen. Vorige week uitten tweehonderd artsen hun onbegrip over het conceptadvies van het CVZ.
Kievit ziet geen rechtvaardiging om deze dure medicijnen uit het gewone basispakket te financieren, terwijl voor andere zorg veel strengere regels gelden. Volgens hem valt het niet te verdedigen dat er geen kosteneffectiviteitsgrens gesteld mag worden bij weesgeneesmiddelen. Deze middelen zouden in een apart programma of fonds moeten worden ondergebracht, waar een onafhankelijke commissie moet oordelen voor welke patiënten een middel wel (kosten)effectief is.
Kievit hekelt de verstoring van de discussie wanneer deze ‘wordt verhit c.q. vertroebeld naar een scherp contrast tussen kil-hardvochtige apparatsjiks met hun getallen enerzijds, en aansprekende mensen met een gezicht, verhaal en emoties anderzijds. Die karikatuur gaat voorbij aan het feit dat deze tientallen miljoenen de zorg bij andere patiënten verdringen.’
Sophie Broersen
- Lees hier het pleidooi van Kievit
- Lees hier het pleidooi van Van der Ploeg
- Lees hier de reactie van Dr. Cees Smit Adviescommissie Pakket (ACP) van CvZ
G. Oldenbeuving
coassistent, ZWOLLE
Nazivergelijkingen bemoeilijken een dergelijke discussie, omdat ik (en ik denk ook anderen) het nu lastig vind te zeggen dat ik wel sta achter het beteugelen van de kosten in de zorg.
Is het alternatief oneindig veel geld aan zorg uitgeven en onderwi...js, infrastructuur, veiligheid maar te laten schieten? Het niet denken over de kosten-kant van de zorg getuigt van naïviteit.
Dr PA Bolhuis
voorzitter VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselin,
‘Hebben we tweehonderd keer zo veel over voor iemand met niet-klassieke Pompe als voor iemand met een niet-zeldzame ziekte’, vraagt professor Kievit zich af in Medisch Contact van 28 september jl. Een vraag die makkelijk misverstanden oproept, zoals ...dat er afgesproken is welk bedrag we aan een niet-zeldzame ziekte willen besteden. Of dat duidelijk zou zijn wat de kosten zijn voor een levensjaar van een patiënt met niet-klassieke Pompe, al dan niet gecorrigeerd voor kwaliteit van leven. Voor die patiënten is de levensverwachting nu gemiddeld 65 jaar en dat zou, aangezien de toestand van de patiënten met enzymtherapie gemiddeld genomen stabiliseert,10 tot 15 jaar kunnen stijgen. Het ontbreekt aan voldoende data om daarover een betrouwbare conclusie te trekken, maar desondanks stelt het CVZ dat 15 jaar behandelen in een kwart jaar levensverlenging resulteert. Ook zou het misverstand kunnen rijzen dat de kosten voor zeldzame aandoeningen een substantieel deel uitmaken van de kosten voor de gehele gezondheidszorg. Opmerkelijk is voorts dat in de vraag een bepaalde therapie vergeleken wordt met een hele categorie behandelingen, terwijl er ook dure therapieën zijn voor niet-zeldzame ziekten, en veel zeldzame aandoeningen waarvoor -treurig genoeg- geen therapie voorhanden is. Tenslotte legt de vraag een blokkade op voor een gesprek met de farmaceutische industrie over een redelijke prijsvorming, omdat gesuggereerd wordt dat de prijs tot 1/200-ste zou moeten dalen om acceptabel te zijn. Een dergelijk gesprek is wenselijk, maar kan slechts tot resultaat leiden zonder bovengenoemde blokkade, misverstanden en ongefundeerde veronderstellingen.
Kaspar Mengelberg
psychiater
Collega Zwartbol,
Gelukkig bent u het met mij eens dat het een goede zaak is om aan een mensenleven geen te meten waarde toe te kennen. Consequentie hiervan is dat dit dan ook niet moet gebeuren. Een land dat dit, al dan niet na democratische beslui...tvorming, toch doet begeeft zich op zeer hellend vlak. In de verte doemt herhaling van een bruin verleden op, namelijk de Aktion T4 in Nazi-Duitsland. In een dergelijk land wil ik niet wonen.
Fundament van de medische ethiek is handelen naar beste weten en kunnen, in het belang van de individuele patiënt. Dit betekent dat deelname aan commissies en dergelijke waarin besloten kan worden patiënten economische reden niet (verder) te behandelen voor artsen onethisch is.
Uiteraard is geld aan feitelijke gezondheidszorg te besteden niet ongelimiteerd. Het plafond hiervan kan voorlopig flink worden verhoogd door te snijden in interne en externe managementsgremia en onnodige administratieve procedures. Waarschijnlijk kan al veel tijd en geld gewonnen worden door de dbc-systematiek naar de prullenbak te verwijzen.
M.H.T. Zwartbol
Co-assistent, Zwolle
Er van uitgaande dat er geen oneindige pot met geld naar de zorg kan gaan, betekend meer geven aan de ene groep patienten snoeien bij de ander. Zo zou je volgens mij kunnen stellen dat het gelijkheidsprincipe (gelijke verdeling van de zorg) in het g...eding komt als je onevenredig veel geld naar een bepaalde groep patienten stuurt. Ik denk ook dat het een goede zaak is om aan een mensenleven geen te meten waarde toe te kennen maar het is het enige objectieve en meetbare instrument dat je hebt om zorg goed te verdelen. Of heeft u daar andere ideeën over?
Kaspar Mengelberg
psychiater, Amsterdam
De uitspraak dat een 'onafhankelijke commissie' zou moeten oordelen 'voor welke patiënten een middel wel (kosten)effectief is' versluiert de realiteit. Bedoelde commissie zal eveneens moeten bepalen voor welke patiënten dit niet het geval is. Deze me...nsen worden door de commissie uit economische (en niet medische) overwegingen in uiterste consequentie tot onvrijwillige passieve 'euthanasie' verdoemd. Over het hoofd gezien zou kunnen worden dat onvrijwillige 'euthanasie' (= goede dood) niet bestaat.
Het is een goede zaak om aan een mensenleven geen te meten waarde toe te kennen om hierop een beslissing over leven of dood van een ander te baseren. Immorele discussies over in Euro's uitgedrukte grenswaarden van QALY's moeten vermeden worden. Het adviesrapport aan de minsister van de Raad voor de Volksgezondheid, Zinnige en duurzame zorg (2006), is een griezeldocument.