Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Yvo Smulders Suzanne Metselaar
31 mei 2017 5 minuten leestijd
E-health

Direct inzage in epd niet in belang van patiënt

Informatie beter eerst goed checken en begrijpelijk maken

3 reacties
getty images. Een bufferperiode van een week is vermoedelijk voldoende.
getty images. Een bufferperiode van een week is vermoedelijk voldoende.

Steeds meer ziekenhuizen geven patiënten inzage in hun elektronisch dossier. Ongefilterde en onmiddellijke toegang tot alle gegevens is echter onverstandig, zeggen internist Yvo Smulders en ethicus Suzanne Metselaar. De patiënt heeft er meer aan als de informatie volledig is, begrijpelijk en van context voorzien.

De snelle opmars van elektronische patiëntendossiers (epd’s) zorgt voor nieuwe uitdagingen. Een daarvan betreft het goed omgaan met het inzagerecht van patiënten in hun digitale dossier, het patiëntenportaal.

Tegenwoordig worden uitslagen van laboratorium-, radiologisch, pathologisch-anatomisch en vrijwel elk ander type onderzoek door de uitvoerende afdelingen direct in het epd ingevoerd. Maar deze uitslagen zijn doorgaans nog niet besproken met de aanvrager(s) of in mdo’s, waar de interpretatie van het onderzoek kan veranderen, vooral bij pathologie- en radiologie-uitslagen. Ook wordt in dergelijke besprekingen de betekenis van het onderzoeksresultaat in de complete klinische context bekeken.

Het ziekenhuis kan instellen welke gegevens zichtbaar worden in het patiëntenportaal en of dit direct gebeurt of na een ‘bufferperiode’, dus enige tijd nadat de resultaten voor de aanvragend arts zichtbaar worden.

Een rondgang langs de acht umc’s in Nederland leert ons dat het UMC Utrecht als enige directe inzage geeft; de rest ziet daar (vooralsnog) van af (zie kader). Terecht, zo concluderen wij na onderzoek dat wij de afgelopen maanden verrichtten vanuit de Commissie Medische Ethiek van het VUmc. In dat onderzoek vroegen wij ons af of een bufferperiode wenselijk is tussen het bekend worden van testuitslagen en het verschijnen van die uitslagen in een patiëntportaal. En zo ja, hoe lang die bufferperiode dan zou moeten zijn. Wij spraken daartoe met medisch specialisten – zowel aanvragend specialisten als radiologen en pathologen – ethici, juristen, verwijzers, collega’s in andere umc’s en (vertegenwoordigers van) patiënten. Onze slotsom is dat een beperkte bufferperiode gewenst is. Het volgende namen we daarbij in overweging.

Informatieplicht en inzagerecht

Artsen zijn verplicht patiënten zo goed mogelijk te informeren en, de andere kant van de medaille, patiënten hebben inzagerecht in hun medische gegevens.

‘Zo goed mogelijk’ informeren betekent snelle, correcte, volledige en betekenisvolle informatieverstrekking. Minimaal voorbehoud ten aanzien van het vrijgeven van informatie lijkt op het eerste gezicht in overeenstemming met deze plicht. Echter, de informatie die in eerste instantie in het epd wordt ingevoerd – c.q. zichtbaar wordt gemaakt in het patiëntportaal – is voorlopig; ze is veelal ongecorrigeerd en mist context. De vraag is of patiënten beseffen dat de status van de informatie die ze te zien krijgen vaak voorlopig is, en of ze zich realiseren wat de consequenties van inzage kunnen zijn. Onmiddellijke vrijgave van uitslagen kan daarom makkelijk tot pseudotransparantie leiden: we bieden de patiënt toegang tot informatie die nog niet tot zijn werkelijke betekenis is gekomen. Een beperkte periode waarin correctie, verificatie en duiding kan plaatsvinden, komt daarom eerder tegemoet aan de informatieplicht dan dat het er strijdig mee zou zijn.

Zeggenschap van de patiënt

Inzage in uitslagen voorafgaand aan een consult kan patiënten helpen om zich goed voor te bereiden; het kan bijdragen aan eigen verantwoordelijkheid en regie en aan gezamenlijke besluitvorming. Zoals gezegd zijn testuitslagen echter vaak nog geen conclusies. Bovendien is het communicatie tussen medische professionals: de formulering is vaak onbegrijpelijk voor de patiënt. Maar ook de boodschap als geheel is niet op de patiënt afgestemd. Dit leidt gemakkelijk tot onbegrip, verwarring en bezorgdheid. Het wegnemen daarvan tijdens het consult kan onnodig veel tijd en energie in beslag nemen. Shared decision making wordt hier dus helemaal niet mee gediend.

Primum non nocere

Het delen van voorlopige informatie kan tot onbegrip, onterechte angst of zelfs paniekreacties leiden. Geen van de umc’s die wij raadpleegden lijkt hiervoor een registratie bij te houden, maar gedurende in ons onderzoek stuitten wij zelf op enkele ernstige incidenten waarbij met spoed psychiatrische hulp werd ingeroepen. Zo vernamen wij van een specialist dat een patiënt met een hersentumor en suïcidale neigingen in zijn dossier las dat zijn tumor was gegroeid. Deze aanvankelijke conclusie was bij een latere bespreking echter herzien, maar dit was nog niet in het patiëntenportaal terechtgekomen. Er moest een spoedinterventie van een psychiater aan te pas komen.

Hiermee wordt een tweede functie van een bufferperiode duidelijk: ze stelt de arts in staat een patiënt eerst persoonlijk op de hoogte te brengen van belangrijke informatie over diens gezondheid. In een gesprek bestaat meteen de mogelijkheid tot toelichting, beantwoording van vragen en het schetsen van een behandeltraject en toekomstperspectief. Een dergelijke zorgvuldige communicatie, afgestemd op de individuele patiënt, is van immens belang voor een goede arts-patiëntrelatie, en voor zorg waarin de patiënt centraal staat.

Eén week

Kortom, het vrijgeven van testuitslagen in een patiëntportaal moet op een verantwoorde en humane manier gebeuren. Daarom is er een bufferperiode nodig waarin a) voldoende tijd is om uitslagen zo nodig te corrigeren, aan te vullen en van context te voorzien – bijvoorbeeld door een mdo te organiseren – en b) de gelegenheid bestaat om patiënten eerst persoonlijk te benaderen, vooral in het geval van slecht, onverwacht, of moeilijk te interpreteren nieuws. Tegelijkertijd is het wenselijk dat conclusies snel beschikbaar zijn voor patiënten, die vervolgens zelf kunnen kiezen of en wanneer ze deze inzien. De mogelijkheid zich via het patiëntenportaal te kunnen voorbereiden op het gesprek met de arts mag patiënten niet onthouden worden. Op basis van deze afweging komen we uit op een bufferperiode van ongeveer één week. We schatten in dat dit voldoende is voor vervollediging van informatie en het zo nodig contacteren van patiënten, en in de meeste gevallen ook voldoende voor patiënten om voorafgaand aan het consult hun dossier te kunnen inzien. Evaluatie in een later stadium moet uitmaken of die inschatting juist is geweest.

Rest ons te benadrukken dat ongeacht de noodzaak van een bufferperiode een patiëntportaal zorgvuldig en verantwoord gebruikt moet worden. Patiënten dienen goed te worden voorgelicht te worden over wat ze van het patiëntportaal kunnen verwachten. Zorgverleners moeten zich bewust zijn van wat de patiënt wel en niet ziet in het patiëntportaal en weten hoe ze het gebruik ervan zorgvuldig kunnen inbedden in hun communicatie met de patiënt.

<L CODE="C01">de dokter en ethiek</L>

auteurs

prof. dr. Yvo Smulders,

internist en opleider interne geneeskunde, VUmc, Amsterdam

dr. Suzanne Metselaar

universitair docent en medisch ethicus, afdeling Metamedica VUmc

Geen belangenverstrengeling gemeld door de auteurs.

contact

y.smulders@vumc.nl; cc: redactie@medischcontact.nl


lees ook


download dit artikel (pdf)

print dit artikel
E-health EPD
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Anoniem, n.v.t, Onbekend 21-06-2018 14:43

    ""Mijn vader is begin 2016 overleden aan een gemetastaseerd coloncarcinoom. Vlak voor zijn overlijden, is hij nog verwezen naar het UMCU voor eventuele deelname aan een onderzoek. Vanwege de snelle progressie van de ziekte is hij hier niet meer aan toegekomen.
    De conclusie dat hij niet meer in aanmerking kwam voor behandeling in studieverband, heeft mijn vader zelf getrokken aan de hand van zijn bloeduitslagen in het epd.
    Dit zijn voor mij zeer akelige herinneringen. Nadat ik met mijn ouders bij de oncoloog was geweest, moest mijn vader bloed laten prikken. Dezelfde avond zag hij in zijn digitale dossier dat de leverwaarden enorm waren gestegen. Daar raakte hij volledig van in paniek. Een week later was pas een telefonisch consult gepland.
    Ik vond het onethisch dat hij op deze wijze met zijn bloeduitslagen werd geconfronteerd. Natuurlijk had hij ervoor kunnen kiezen niet in zijn online epd te kijken. De waarschuwing die in beeld verschijnt voordat je het online patiëntenportaal aanklikt, geeft echter een veel te simplistisch beeld van de keuzevrijheid die je als patiënt met een levensbedreigende aandoening hebt. Kiezen tussen wél of niet klikken terwijl je balanceert tussen hoop en vrees, is echt wat anders dan kiezen of je vanavond sperziebonen of wortels gaat eten.
    Verder legt de disclaimer te veel verantwoordelijkheid bij de patiënt. Toen mijn vader werd geconfronteerd met zijn zeer zorgelijke uitslagen, kreeg hij het gevoel: ‘dan had ik maar niet moeten kijken’. Hij vond het moeilijk om tussendoor contact te zoeken met de oncoloog voor tekst en uitleg.
    We moeten ons als zorgprofessionals realiseren dat een ongefilterd en direct toegankelijk epd schade kan berokkenen aan kwetsbare patiënten wier stem wellicht onvoldoende wordt gehoord. Laten we het aloude adagium ‘primum non nocere’ niet vergeten."

  • mr. Rose Marie Doppegieter, zelfstandig juridisch adviseur , DG Doppegieter Gezondheidsrecht , Velp 07-06-2017 16:30

    "Bufferperiode inzage epd via portaal is noodzaak

    De auteurs Smulders en Metselaar hebben volkomen gelijk. Niet alleen inhoudelijk, maar ook juridisch bezien. Volgens de toepasselijke wet (Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, Wgbo en Wet bescherming persoonsgegeven, Wbp ) moet inzage in patiëntengegevens 'zo spoedig mogelijk' gegeven worden. In alle relevante richtlijnen, o.a. die van de KNMG is dit vertaald in: binnen 2 tot 4 weken.

    Bij informatie en inzage gaat het volgens de wet om duidelijke en relevante patiëntengegevens. Ongecorrigeerde, onduidelijke, incomplete of zelfs mogelijk onjuiste informatie (die nog niet door de behandelaar/aanvrager zelf is gezien) voldoet niet aan die eis. Een bufferperiode is niet alleen gewenst, maar dus ook noodzakelijk. Bovendien is het belangrijk dat de behandelend arts als eerste kan nagaan of de (enige) wettelijk uitzondering op het inzagerecht mogelijk aan de orde is: geen inzage indien dit noodzakelijk is om de privacy van een derde te beschermen. Denk daarbij aan vertrouwelijke informatie van of over derden. In het epd/portaal kunnen immers meer gegevens staan dan uitslagen zoals in de publicatie aangegeven. Het missen van deze mogelijkheid om dat na te (laten) gaan, kan ertoe leiden dat geen sprake is van goed hulpverlenerschap. Daar is niemand mee geholpen, zeker de patiënt niet. De RvB moet deze mogelijkheid (via een met de staf afgestemde bufferperiode) dan ook bieden.

    "

  • f.e. hartog, gynaecoloog, arnhem 02-06-2017 14:52

    "Wat vinden we belangrijker?: directe inzicht en dus transparantie, of een juiste interpretatie en uitleg van de uitslagen naar de patiënt toe? Indien het eerste, dan heeft Utrecht gelijk en moeten we helemaal geen buffertijden hebben.
    Ik heb in het verleden intern gepleit, en zou nu ook voor de toekomst willen pleiten, voor een bufferperiode dat niet gebaseerd is op kalenderdagen maar op doorlooptijd en interpretatie van de gegevens, waarbij door accorderen de uitslag inzichtelijk wordt voor de betreffende patiënt.
    Op het moment dat de zorgverlener de uitslag ziet kan deze ervoor kiezen om het meteen te accorderen, of eerst nog te wachten op andere gegevens of de gegevens en de patiënt te bespreken op een overleg, en dan pas te accorderen. Daarmee is op het moment van inzichtelijkheid voor de patiënt ook meteen een interpretatie en een beleid voorhanden voor het geval de patiënt hierover contact zou opnemen.
    De tijdspanne hiervoor kan heel wisselend zijn voor verschillende redenen: de zorgverlener kan een tijd afwezig zijn (door vakantie/congres e.d.), bepaalde overleggen worden niet wekelijks gehouden, andere zorgverleners waarmee overlegd moet worden, kunnen soms ook afwezig zijn, of op hun beurt weer tijd nodig hebben om de gegevens te interpreteren of intern te bespreken.
    Zo kan de ene uitslag vrijwel direct inzichtelijk gemaakt worden, zonder buffertijd, en de andere misschien wel een langer buffertijd vergen. Uitleg aan de patiënt hierover zal alleen maar begrip kweken.
    Bovendien: buffertijden worden (vaak) gebaseerd op aanvraagdatum. Een buffertijd van een week, en een uitslag dat na twee weken bekend komt, betekent dat de uitslag bij bekendmaking ook meteen inzichtelijk is voor de patiënt, misschien ook al voordat de zorgverlener zelf de uitslag heeft kunnen inzien en interpreteren."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.