Deskundigen op online forum voor MS-patiënten

Het deskundigheidsforum op MSweb, bedoeld voor mensen met multipele sclerose, is een succes. Sinds de start, op 1 januari van dit jaar, stelden patiënten online talloze vragen aan professionals. Behalve de vragenstellers zien ook honderden andere patiënten de antwoorden.

Op het deskundigheidsforum, één van de fora op de website, kunnen MS-patiënten een vraag stellen aan een deskundige hulpverlener. Binnen drie dagen komt het antwoord op de site te staan – zichtbaar voor alle ruim 1000 mensen die zich inmiddels voor het forum hebben aangemeld. Zij kunnen het antwoord lezen; alleen de vragensteller kan er opnieuw op reageren. Zo voorkomen de initiatiefnemers de oeverloze discussies waar andere fora nogal eens onder te lijden hebben.

De antwoorden worden afwisselend gegeven door een neuroloog, een MS-verpleegkundige, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist of een psycholoog, allen verbonden aan MS Zorg Nederland. Telkens is één van deze zes disciplines twee weken lang online, en ook de professionals binnen één discipline wisselen elkaar af. Bij neurologie, bijvoorbeeld, zijn het dertig artsen die onderling rouleren.

Gerald Hengstman, neuroloog aan het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en medeoprichter van MS Zorg Nederland, deed geruime tijd aan het forum mee. ‘Je kunt dit werk makkelijk thuis in de avond doen’, vertelt hij. ‘Ik was ongeveer één keer in de drie maanden twee weken aan de beurt. In die weken keek ik om de paar dagen of er een vraag was gesteld; meestal waren dat er tussen drie en tien. Al bij al was ik er in twee weken ongeveer één tot anderhalf uur aan kwijt, dus de belasting is gering. Ook al krijgen de neurologen veruit de meeste vragen.’

Alleen vragen van algemene aard worden beantwoord. Iemand vraagt zich bijvoorbeeld af of zij eigenlijk wel MS heeft; bestaat er een test om daar zekerheid over te krijgen? Hengstman: ‘Ik leg dan uit wat de ziekte is, hoe de diagnose wordt gesteld, dat er niet één test is, en dat soms ook de factor tijd moet worden meegenomen. Ik schrijf dus in algemene termen, maar wel toegespitst op de vraag. Wil iemand iets weten over de mogelijke bijwerking van een medicijn dat hij gebruikt, dan raad ik aan dat met de behandelend arts te bespreken. Daarover kan ik op afstand niets zeggen.’

Het belang van de site, weet Hengstman, is dat patiënten op deze manier eenvoudig betrouwbare informatie kunnen krijgen, die  – net als bij een groepsconsult, maar dan op grotere schaal – honderden anderen óók bereikt. ‘Mensen kunnen daardoor betere keuzes maken en goed voorbereid het gesprek aangaan met hun behandelend arts.’ Desondanks schuwen veel professionals de patiëntenfora, weet Hengstman. ‘Dat is jammer, want mensen informeren elkaar nu eenmaal graag langs deze weg. Dan kun je er maar beter bij zijn, en ervoor zorgen dat de informatie betrouwbaar is.’

http://www.msweb.nl/