‘Denk bij euthanasie vanuit de ander’

Ethicus Govert den Hartogh over dood en doodsverlangen

De dood is niet slecht omdat je dan niets meer kunt ervaren. Zij is slecht omdat zij levenslijnen doorsnijdt. Ook voor artsen heeft dat consequenties, zegt ethicus Govert den Hartogh.

De dood is niet erg. Want zolang wij er zijn, is de dood er nog niet. En als de dood toeslaat, zijn we er niet meer om daar last van te hebben. Deze stelling van de Griekse filosoof Epicurus (341-270 v. Chr.) houdt filosofen nog altijd bezig. Er lijkt geen speld tussen te krijgen, maar het kán niet waar zijn – en zeker niet in de geneeskunde. Die doet immers niet anders dan de dood zo lang mogelijk op afstand houden. En bovendien: als de stelling wáár is, wat is er dan nog op tegen om mensen dood te maken?

Ethicus Govert den Hartogh (1943) zal de stelling van Epicurus en het debat daarover volgende week bespreken tijdens het jaarlijkse congres van de Vereniging voor Filosofie en Geneeskunde (VFG). In een piepklein, met boeken, papieren en twee bureaus volgestouwd kamertje in het Instituut voor Wijsbegeerte vertelt de emeritus hoogleraar ethiek aan de Universiteit van Amsterdam alvast hoe filosofen de stelling doorgaans weerleggen: ‘In antwoord op Epicurus stellen zij dat het kwade van de dood niet bestaat in de aanwezigheid van iets naars, maar in de afwezigheid van iets goeds.’

Den Hartogh vindt het geen sterk tegenargument: ‘Deze filosofen – en zij niet alleen – gaan ervan uit dat een “goed” leven gelijk staat aan een “gelukkig” leven. En geluk is een ervaringstoestand: je vóelt je gelukkig. Als je zo denkt, valt Epicurus niet te weerleggen, want als je niets meer ervaart, mis je ook niets. Terug bij af, dus.’

Zinvolle projecten
Voor Den Hartogh is een leven niet ‘goed’ als je het als zodanig ervaart, maar als het goed en succesvol ís. ‘Het is goed als zinvolle projecten waarmee je bezig bent, niet worden onderbroken voordat ze af zijn. Of dat een relatie die zich ontwikkelt en verdiept niet halverwege wordt afgebroken. Dat je de tijd krijgt om te leren met een zekere robuustheid met tegenslagen om te gaan. Het goede aan het leven is dat dergelijke lijnen, die samenhangen met iemands persoonlijkheid, dóórlopen. Het kwade van de dood is dat die de lijnen afkapt. Waarmee alle inspanningen, alle offers die je je hebt getroost om dat allemaal te doen, alleen maar kosten blijken te zijn waar geen baten tegenover staan.’

Invoelbaar
Als het ‘goede’ haast objectief waarneembaar is, mag je je dan als buitenstaander een oordeel aanmatigen over het leven van een ander? Den Hartogh, al elf jaar lid van een regionale toetsingscommissie, antwoordt met een voorbeeld uit de euthanasiepraktijk: ‘Wat “ondraaglijk
lijden” is, is subjectief maar moet ook invoelbaar zijn voor de arts. Sommige artsen, zo blijkt uit onderzoek, vinden iets “invoelbaar” als zijzelf in een vergelijkbare situatie net zo zouden reageren. Voor anderen betekent “invoelbaar” dat zij zich kunnen voorstellen dat de ander iets wil, vanuit diens waarden en geschiedenis. Dat laatste vind ik juist: een arts moet zich verplaatsen in de positie van de ander en vanuit diens perspectief kijken naar geschiedenis en levenservaring.

Maar dat wil niet zeggen dat je als buitenstaander niets meer over dat leven kunt zeggen.
Bij euthanasieverzoeken zie je bijvoorbeeld vaak dat mensen het problematisch vinden om afhankelijk te zijn van de zorg van anderen, want zij hadden altijd zelf de regie. Daar mag je best kritiek op hebben en zeggen: “Wie niet begrijpt dat mensen van elkaar afhankelijk kunnen zijn en voor elkaar kunnen zorgen, heeft een kortzichtige kijk op het leven.” Maar als iemand zijn hele leven zo heeft geleefd,
dan zou het betuttelend zijn om te zeggen dat hij er op zijn sterfbed anders over moet gaan denken.’

Levensverhaal
Ook over ‘ondraaglijk lijden’ wordt verschillend gedacht, blijkt uit datzelfde onderzoek. Sommigen zien dat als een optelsom van symptomen als pijn, benauwdheid of uitputting.

Anderen zien het als de betekenis daarvan voor de persoon zelf. Den Hartogh is het daarmee eens: ‘Je lijdt als je je bedreigd voelt door de symptomen en weet dat je dan je levensverhaal niet kunt voortzetten, zeker niet op de manier waarop je dat gewend was.’ Het brengt hem op de betekenis van een wilsverklaring: ‘Mensen die vastleggen dat zij hun leven beëindigd willen zien als zij in een vergevorderd stadium van alzheimer komen te verkeren, doen dat omdat zij weten dat ze, eenmaal ziek, geen waarde meer zullen hechten aan dingen die ooit belangrijk voor hen waren. Een patiënt is dan niet meer bezig met een levensverhaal, hij leeft van moment tot moment. Op een gegeven moment is er ook geen ik-besef meer. Met een wilsverklaring maakt iemand duidelijk dat het leven dan zijn zin voor
hem heeft verloren. Ik kan goed begrijpen waarom artsen er geen gehoor aan geven. Een alzheimerpatiënt die rustig in het zonnetje zit, ga je niet te lijf met een injectienaald, dat voelt als beulswerk. Maar artsen rationaliseren dat meestal door te zeggen dat ze het niet doen in het belang van de patiënt. En dat klopt niet.’

Stoet experts
‘In een eerder stadium van de ziekte kan de patiënt nog een periode tegemoet gaan waarin hij nog iets aan het leven heeft, waarin het levensverhaal nog kan dóórgaan. Nu dwingen we alzheimerpatiënten om in een vroege fase om euthanasie te vragen, omdat het anders te laat is. We zouden beter kunnen zeggen: “Ik geef je de verzekering dat ik je zal helpen als je je kinderen niet meer herkent.”’

Maar een vraag om stervenshulp in een vroeg stadium wordt ook wel eens ten onrechte níet gehonoreerd. Den Hartogh: ‘Een vrouw van wie de moeder en zuster zijn overleden aan Huntington bleek op haar 50ste symptomen van de ziekte te hebben, waarna zij een nogal gewelddadige suïcidepoging deed. Zij werd opgenomen op een gesloten afdeling, waar zij bijna tien jaar zou blijven, terwijl de Huntington voortschreed. Al die tijd wilde zij dood, maar de inrichting was niet bereid om daarover te praten. Pas toen ze nauwelijks meer kon communiceren, wilde een arts op haar doodsverlangen ingaan. Maar toen moest eerst een stoet experts bij haar langs om haar wilsbekwaamheid vast te stellen. Hun eindoordeel was positief. Ik denk dat ze zo oordeelden omdat haar wens zo invoelbaar was.’ 

Te vroeg
Anderzijds mag een arts dus ‘nee’ zeggen tegen een patiënt die zijns inziens juist ‘te vroeg’ om euthanasie vraagt? Den Hartogh aarzelt: ‘In het gesprek tussen arts en patiënt moet dat onderwerp op z’n minst aan de orde komen. Maar je maakt als arts al snel fouten. Ofwel door je niet genoeg te verplaatsen in het levensverhaal van de betrokkene en te denken: ik zou het in die omstandigheid niet doen, dús hij ook niet. Daarom moet een arts terughoudend en voorzichtig zijn met zijn eigen interpretatie. Aan de andere kant moet je de motieven van de patiënt goed onderzoeken. Stel dat iemand ooit heeft bedacht dat hij niet verder wil leven als hij de diagnose ‘kanker’ zou krijgen. Ik kan me voorstellen dat een arts dan zegt: nee, dit doe ik niet. Want die periode van ziek zijn kan een ervaring zijn die iets toevoegt aan de betekenis van zijn leven. Als de schrijver Hugo Claus (hij vroeg om euthanasie vanwege beginnende Alzheimer, red.) op dat moment nog met een boek bezig was geweest, had de arts zich mogelijk afgevraagd of hij dat niet beter eerst kon afmaken. Maar je moet voorzichtig zijn en goed weten hoe betrouwbaar je bent in je oordeel. Als je geneigd bent te zeggen: “Tanden op elkaar” en daardoor weinig ruimte maakt voor het perspectief van de ander, dan ben je fout. Maar denken vanuit het perspectief van de ander wil niet zeggen dat je in alle opzichten met de ander meegaat in zijn beslissing. Dat is de kern.’

Joost Visser