Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
ANP
12 juli 2018 1 minuut leestijd
Nieuws

Deal over duur medicijn tegen spierziekte SMA

1 reactie

Voor circa tachtig zeer jonge kinderen met de ernstige spierziekte SMA komt een peperduur medicijn vanaf 1 augustus in het basispakket. Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) heeft een deal gesloten met fabrikant Biogen, waardoor dit voor ‘een aanvaardbare prijs' kan.

De behandeling van SMA met het middel Spinraza kost een half miljoen euro per patiëntje in het eerste jaar van behandeling en daarna een kwart miljoen euro per jaar. Zorginstituut Nederland adviseerde Bruins over die hoge prijs in gesprek te gaan met de fabrikant.

De precieze uitkomst van die onderhandelingen blijft geheim, maar volgens Bruins is de prijs tot ‘een aanvaardbaar niveau' verlaagd. ‘Dat is geweldig goed nieuws voor deze kinderen en hun familie', aldus de bewindsman.

Spinraza wordt alleen vergoed als het middel volgens Zorginstituut Nederland bewezen effectief is. Dat geldt voor kinderen die al op jonge leeftijd ziek zijn geworden en bij wie de behandeling nog tijdig kan beginnen. Ook baby's zonder symptomen maar met de genetische afwijking die SMA veroorzaakt, komen in aanmerking.

Bij oudere kinderen en (jong)volwassenen is volgens Zorginstituut Nederland geen sprake van bewezen effectieve zorg. Voor die groep wordt Spinraza vooralsnog niet in het basispakket opgenomen. Wel wordt nog bekeken of dat op termijn alsnog kan, afhankelijk van aanvullend onderzoek naar de effectiviteit.

Bruins trof eerder al een regeling met Biogen waardoor zo'n dertig jonge patiëntjes met de ernstigste vorm van SMA Spinraza vergoed konden krijgen. Door de nieuwe overeenkomst kunnen kinderen tot ruim 9 jaar oud geholpen worden.

Spierziekten Nederland betreurt het dat de harde leeftijdsgrens van 9,5 jaar is vastgelegd. ‘Wij en in spierziekten gespecialiseerde artsen hebben er keer op keer op gewezen dat er geen medische grond is voor deze leeftijdsgrens en dat patiënten voor wie het middel zeer nuttig zou zijn er nu – in ieder geval voorlopig – van verstoken blijven.’

De vereniging wijst erop dat Nederland en België gezamenlijk de onderhandelingen met Biogen hebben gevoerd en in principe ook dezelfde deal hebben gesloten. ‘Voor Nederlandse patiënten is dat buitengewoon wrang, temeer omdat het medicijn ook in andere omliggende landen als Frankrijk en Duitsland voor de brede doelgroep vergoed wordt.'

Lees ook

print dit artikel
Nieuws dure geneesmiddelen dure medicijnen
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Jan Keppel Hesselink, arts-pijnbehandelaar, Bosch en Duin 12-07-2018 18:17

    "Meer en meer kleine farma bedrijven zoeken niches op, en richten zich op de zogenaamde orphan indicaties, en ontwikkelen, meestal op basis van boeiende moleculair biologische principes, nieuwe middelen. Dat is goed nieuws. De bedrijven richten zich op deze markt, omdat de prijs de grootte van de markt compenseert.
    Duidelijk is dat de marketing strategen op dit gebied voordat een bedrijf in een wees indicatie stapt, een duidelijke en aantrekkelijke marketing forecast maken. Hoge prijzen per jaar dus.
    Er komt een grote golf van dit soort geneesmiddelen aan, vele ervan zijn momenteel in fase I en II. De vraag is hoe ons systeem om gaat met deze golf. We zullen dit hoofdstuk in de komende jaren wel gaan schrijven met elkaar. Het zal de bron gaan worden voor vele boeiende ethische discussies!"

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.