De snelkookpan van emoties

Als revalidatiearts ben ik, samen met een multidisciplinair revalidatieteam, verantwoordelijk voor de begeleiding van 25 patiënten met amyotrofe laterale sclerose (ALS).

Revalidatiegeneeskunde is het specialisme van de hoop, de nieuwe start, de vooruitgang, de afname van de beperkingen, de toename van de participatie, na de medische catastrofe. Als medicus wordt de revalidatiearts omringd door bevlogen professionals die de patiënt en zijn naasten begeleiden bij hun zoektocht naar een betekenisvol leven waarbij de gevolgen van hun aandoening moeten worden ingevoegd.

Revalidanten staan bij hun zoektocht naar hun optimale kwaliteit van leven, veelal stil bij hun leven. Zij blijken vaak in staat om zeer bewonderswaardige ommezwaaien te maken in hun nieuwe omstandigheden, ondanks de enorme beperkingen die het doorgemaakte medische leed hen oplegt. Optimisme, hoop, veerkracht, samen met betekenisvolle naasten, met hernieuwde autonomie, op weg naar een toekomst vol nieuwe verwachtingen: dit is de sfeer van de revalidatiepraktijk.

Bovenstaande inspirerende werkomgeving is voor mij vanaf mijn eerste kennismaking met het specialisme verslavend gebleken. Het werken als revalidatiearts geeft mij het idee dat ik af en toe een verschil kan maken in het nieuwe leven van andere mensen.

Hoe anders is dat voor de patiënt en zijn of haar naasten met ALS. De confrontatie met de aangekondigde infauste prognose lijkt aanvankelijk onoverkomelijk. De psychologische flora komt tot volle bloei. De menselijke geest toont zijn ongekende kracht in magistrale ontkenning, verlammende verslagenheid, van gal doortrokken bitterheid, haarscherpe, levensechte projectie, vernietigende woede en agressie, levenskracht gevende hoop tegen beter weten in, stille spijt van het leven, doodsangst getemperd door heilig geloof, hemelschreiend verdriet en heel veel onbegrip. Maar bovenal toont de ALS-patiënt zijn sterke hang aan het leven.

Na het begin van de symptomen moet de ALS-patiënt vele malen een nieuwe start maken: de ene beperking heeft zich net geopenbaard of een volgende komt eraan. Voor het leren omgaan met de ene beperking was nog onvoldoende tijd en daar tovert de ALS zijn volgende zieke streek. De ALS-patiënt ziet zich geconfronteerd met veelal een zeer korte toekomst waarin hij of zij de aan het leven gestelde kwaliteitsnormen voortdurend moet oprekken. De elasticiteit van deze normen blijkt weinig beperkingen te hebben. De ALS-storm van beperkingen brengt het leven terug tot zijn of haar essentiële basis, op weg naar de onvermijdelijke vroegtijdige dood.

Mijn manier van werken brengt met zich mee dat ik de ALS-patiënt in bovenbeschreven snelkookpan van emoties probeer te begeleiden. En steeds weer wordt ook ik weer een beetje meegekookt, soms tot het punt dat ik droom dat ik zelf aan ALS lijdt. Gelukkig word ik ’s ochtends, weliswaar ietwat ontsteld, weer gezond wakker. Ik prijs mij zeer gelukkig dat ik dit werk kan doen: de ALS-snelkookpan van emoties wijst mij en al die mensen in de omgeving van de ALS-patiënten, de weg in de keuzes van mijn leven.

Emile P.F. Janssen, revalidatiearts

Oldenzaal

Alle lezersbijdragen "De emoties van de dokter"