De relatie tussen lijden en ziekte

Cor Spreeuwenberg en Johan Legemaate over hun euthanasieadvies

In mei van dit jaar boog het Amsterdamse gerechtshof zich voor het eerst over de zaak tegen Flip Sutorius. De Overveense huisarts verleende in 1998 euthanasie aan voormalig PvdA-senator E. Brongersma, die - 86 jaar oud - ‘leed aan het leven’ en na een mislukte poging tot zelfdoding vroeg om hem te helpen sterven. Eind oktober vorig jaar had de Haarlemse rechtbank de huisarts in eerste instantie van rechtsvervolging ontslagen, maar het Openbaar Ministerie had vraagtekens gezet bij de aard van het lijden van Brongersma en was in hoger beroep gegaan.
De zaak nam een verrassende wending. Alvorens een besluit te nemen wilde het hof het oordeel van twee deskundigen: prof. mr. J. Legemaate, hoogleraar gezondheidsrecht, verbonden aan het instituut Beleid en Management Gezondheidszorg van de Erasmus Universiteit en prof. dr. C. Spreeuwenberg, hoogleraar integratie geneeskundige zorg voor chronisch zieken aan de Universiteit Maastricht. Zij zouden - in antwoord op twee door het hof geformuleerde vragen - moeten duidelijk maken of een arts een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding mag honoreren, ook als het lijden van de patiënt geen somatische of psychische oorzaak heeft. Daarnaast wilde het hof weten - vraag drie - of binnen de beroepsgroep consensus bestaat over deze problematiek (zie het kader voor de precieze formuleringen).

Echt nieuw

Is het gebruikelijk dat in hoger beroep alsnog de mening wordt gevraagd van een getuige-deskundige? ‘Nee’, is het antwoord van Johan Legemaate, enkele dagen nadat hij zijn advies op papier heeft gezet en ter voorbereiding van de zitting aan het hof heeft gestuurd. ‘Dat gebeurt alleen als het gaat om een belangrijk onderwerp waarover geen duidelijke wetgeving bestaat. Ook achter deze zaak schuilt een aantal fundamentele vragen. De rechters zijn  strafrechtjuristen, zonder een specialisatie in deze richting. Zij hebben kennelijk gedacht dat de beantwoording van deze vragen extra deskundigheid vereist.’ Expert als hij zelf is, noemt hij deze zaak ‘echt nieuw’, zoals in 1973 de eerste zaak over euthanasie - tegen de Friese huisarts Postma - nieuw was. Of ruim twintig jaar later de zaak tegen de psychiater Chabot, waarin de Hoge Raad vaststelde dat ook hulp aan een patiënt die niet lichamelijk maar wel psychisch lijdt, gerechtvaardigd kan zijn. Legemaate: ‘Ik spreek in mijn advies van levensfaseproblematiek. Een oordeel daarover is in de rechtspraak tot op heden niet terug te vinden.’

Johan Legemaate, foto: anp

Cor Spreeuwenberg herinnert zich dat het verzoek van de rechtbank hem verraste. ‘Op de fiets op weg naar Rome, werd ik gebeld door de griffie. Het nieuws was in Nederland al bekend en het zou een beetje raar zijn als ik nog van niets wist. Pas later zag ik dat de vragen niet over de casus zelf gingen maar veel algemener waren. De casus zelf ken ik niet. Daar gaat mijn advies dan ook niet over.’

Twee disciplines, twee adviezen, nu ook twee interviews. Logisch wel, want samengewerkt hebben de twee deskundigen eigenlijk niet. Na terugkeer van Spreeuwenberg uit Italië spraken zij elkaar één keer, niet over de inhoud van het advies, maar alleen over de vorm en de termijn waarbinnen het klaar zou moeten zijn. Daarna zagen zij elkaars stuk pas toen het ook aan het hof werd gestuurd.
Des te opvallender dat hun antwoord op de vragen, afgezien van een verschil in redenering, vrijwel identiek is. Als er geen relatie bestaat tussen het lijden van de patiënt en een lichamelijke ziekte of psychische stoornis, zo is de strekking van beide stukken, dan behoort dat lijden niet tot het medisch domein. En als dat zo is, mag een arts daarover geen uitspraken doen, althans niet op grond van zijn professionele expertise. En dus is hij in dat geval ook niet gelegitimeerd tot levensbeëindigend handelen.

hamvraag

De hamvraag in deze redenering is natuurlijk of de grenzen van dat medisch domein wel eenduidig zijn te bepalen. Strikt genomen hoefden de deskundigen zich daarover niet het hoofd te buigen: in de vragen is het ontbreken van een somatische of psychische oorzaak van het lijden immers een gegeven. Maar hoe dat in de praktijk te beoordelen?

Legemaate: ‘Wat ziekte is en wat niet, hangt samen met de manier waarop in de professie en in de samenleving tegen dat begrip wordt aangekeken. En die verandert. Denk bijvoorbeeld maar aan de tijd dat homoseksualiteit een ziekte werd genoemd. Maar in een zo typische situatie als die van levensbeeindigend handelen is dat nooit een argument om het probleem dan maar op te lossen door de koppeling überhaupt niet te leggen.’

Ook Spreeuwenberg erkent dat het ziektebegrip niet voor eens en altijd vaststaat: ‘Het domein van de geneeskunde bestaat uit somatische en psychiatrische afwijkingen, neergelegd in allerlei classificatiesystemen. Natuurlijk zijn er allemaal verschuivingen en veranderingen. Ziekten veranderen, de manifestaties van ziekten veranderen, er komen andere inzichten. Maar een arts moet altijd handelen binnen het op dat moment vastgestelde domein. Al is er ook dán altijd een grijs gebied.’

Kluwen

De zaak wordt nog gecompliceerder omdat er zelden sprake zal zijn van één ziekte of stoornis als oorzaak van het lijden, zeker niet in de huisartsgeneeskunde. Niet voor niets heeft het hof - in de tweede vraag - een oordeel gevraagd over een casus met tal van facetten.

Legemaate: ‘In de praktijk is vaak sprake van een combinatie van factoren, sommige relevant, andere niet. Er speelt altijd meer dan de relatie van ziekte en lijden alléén. Maar als een arts in dat soort conglomeraties kiest voor levensbeëindiging, dan moet deze relatie toch de dominante factor zijn. Anders moet je het niet doen.’ Kan de arts altijd een onderscheid maken tussen wat hij wel mag laten ‘meewegen’ en wat niet? ‘Dat is knap lastig’, reageert Legemaate. ‘Ik kan er óók geen antwoord op geven. Maar als je het onderscheid niet maakt, aanvaard je dat al het lijden wordt gemedicaliseerd. Dan kies je een makkelijke oplossing en veeg je het allemaal onder de medische paraplu. Je krijgt dan een kluwen van factoren en dat vind ik geen valide basis voor levensbeëindiging.’

Rug tegen de muur

Beiden willen niets zeggen over de casus die de aanleiding was voor hun adviezen. Uit zijn eigen praktijk herinnert Spreeuwenberg, huisarts van professie, zich echter een vergelijkbare patiënt: een hoogbejaarde vrouw, slecht ter been, bijna blind, voor wie het leven geen zin meer had: ‘Ik heb desondanks geweigerd om levensbeëindigend te handelen. Ik vind dit niet een situatie waarin de arts met de rug tegen de muur staat en niet anders kan doen dan de patiënt helpen te sterven. Er moet nu eenmaal een nauwe relatie bestaan tussen de somatische aandoening en het ondraaglijk lijden. Als iemand mij duidelijk weet te maken dat het feit dat hij niet meer kan zien, hem isoleert en in een ellendige toestand brengt …’ Hij pauzeert even. Dan: ‘Toch heb ik het in dit geval niet gedaan. Ik zou de grens van het acceptabele hebben overschreden.’

Als voorbeeld van een casus die nog wél binnen die grens ligt, refereert hij aan de tv-documentaire ‘Dood op verzoek’, waarin de Amsterdamse huisarts Wilfred van Oijen euthanasie verleent aan een patiënt met ALS.

Spreeuwenberg: ‘Die patiënt was op dat moment nog niet aan het stikken. Maar de arts anticipeerde op een toestand die zeer waarschijnlijk ging gebeuren. In dat geval kan ik me voorstellen dat de relatie tussen de oorzaak en het lijden zó direct is dat hij niet meer anders kan. Maar bij blindheid, waar we het zojuist over hadden, moet je oppassen. Je zou het wel uit je hoofd laten iemand te helpen sterven die ook blind is maar nog niet zo oud als deze vrouw! Kennelijk spelen er andere elementen een rol dan blindheid alléén. Terwijl het me bij die ALS-patiënt niet uitmaakt of hij veertig is of tachtig.’

Incontinentie

In de casus die de rechtbank neerschrijft, is er naast psychische componenten sprake van ‘enige niet-behandelbare fysieke aftakelingsprocessen’, kennelijk om het verhaal niet abstract te maken. Spreeuwenberg zegt uit deze formulering te hebben afgeleid dat het hier ging om ‘triviale’ zaken. Maar kan, om een concreet voorbeeld te noemen, incontinentie niet óók worden opgevat als ziekte?

Legemaate: ‘Als je ziekte definieert als dat er psychisch of somatisch iets niet goed functioneert aan het lichaam, dan is dat waar. Maar incontinentie is slechts één van de factoren. Het zou hoogstens een uitkomst kunnen bieden in het geval dat alles bij elkaar ernstig genoeg is en een reden tot hulp.’

Spreeuwenberg reageert terughoudend op die laatste gedachte: ‘Het zou niet erg ‘helpend’ zijn om zo’n klacht te gebruiken als way out. Al zullen er in de praktijk wel eens handige artsen zijn die zeggen: “Als ik de problemen in het framework van de geneeskunde druk, dan heb ik minder problemen.” Als Kamerlid zei Van Mierlo destijds al dat mensen die mondig zijn, makkelijker toegang hebben tot euthanasie dan anderen. Zo is het bij artsen ook. Wie de terminologie kent en problemen wil vermijden, zal meer kans hebben om niet te worden vervolgd dan de arts die precies neerschrijft wat hij heeft gedaan.’ Had ook Sutorius misschien ‘handiger’ kunnen zijn?

‘Ik weet daar echt niets van’, is het antwoord van Spreeuwenberg. En dan, met een glimlach: ‘Ik wil er ook niet over denken. Maar om tegenwicht te kunnen bieden tegen die handige artsen, moet

er worden dóórgevraagd: “Was het wel zo?” ’

Hoe gaat het nu verder? Legemaate: ‘De rechter moet zich de vraag stellen of hij de koppeling tussen ziekte en lijden die hier wordt geschetst, deelt. Ik heb een zekere grens getrokken. Als je aan déze kant van de grens zit, mag het volgens mij in de huidige situatie, als je aan díe kant zit is de legitimatie er niet, of nog niet. Ten aanzien van die grens zal hij moeten bepalen aan welke kant de feiten van deze zaak nu precies vallen. En de rechter kan ook zeggen: “Ik aanvaard de koppeling niet. Ik aanvaard dat er ook ruimte is voor levensbeëindigend handelen als die relatie niet zo strak is.” Dat zou een opmerkelijke uitspraak zijn.’

Artsen mogen - zo vallen de adviezen dus samen te vatten - hoogbejaarden die gezond zijn, niet helpen om een eind aan hun leven te maken. Althans: zoals de zaken er nu voorstaan. Kan dat in de toekomst veranderen? Legemaate: ‘Dat vergt een brede maatschappelijke discussie, die nog in de kinderschoenen staat. Zelf zou ik er geen bezwaar tegen hebben. Maar als het ooit mag, moet je die hulp anders regelen dan reguliere euthanasie en moet ook de rol van de dokter wezenlijk anders zijn. Want hij heeft weliswaar de sleutel van de medicijnkast, maar mag die alleen gebruiken vanuit zijn medische deskundigheid. Als je vindt dat de medicijnen ook in dit soort gevallen voor patiënten toegankelijk moeten zijn, moet dat misschien maar buiten de dokter om. In de discussie over de pil van Drion is het belangrijkste criterium zo langzamerhand ‘leeftijd’. Heb je dan nog een dokter nodig om jou die pil te verstrekken? Je wordt 75 en haalt de pil op bij het gemeentehuis, bij wijze van spreken. Dat klinkt flauw, maar als je criteria introduceert die steeds losser komen te staan van de oorspronkelijke legitimatie van medisch handelen, dan moet je het probleem niet meer op het bord van de dokter leggen. Los het dan op een andere manier op.’

rijksbureau

Spreeuwenberg voorziet eenzelfde ontwikkeling: ‘Als mensen niet meer willen, maar er is geen sprake van ziekte, wat dan? Hoe vervelend je de situatie ook vindt, als arts moet je dan toch zeggen dat je vanuit je beroepsmatige achtergrond niets kunt doen. Ik hoor niet tot degenen die de pil van Drion zouden toejuichen. Maar als de samenleving die zou willen, dan moet er maar een Rijksbureau tot verstrekking van dodelijke middelen komen, zonder artsen of ambtenaren van VWS, maar met mensen van Justitie. Dan maak je duidelijk hoe het probleem zit. Nu doen artsen dingen die niet tot hun domein behoren, alleen omdat zij hun patiënt niet in de steek willen laten. Ik begrijp dat wel, maar we moeten toch het lef hebben om niet alle problemen te willen oplossen.’

Consistent

De ontwikkelingen gaan snel, zegt Spreeuwenberg: ‘Ik ben zelf altijd consistent geweest. Toen ik in de jaren zeventig schreef over mijn ervaringen met euthanasie, was dat not done binnen medische kringen. Nu hoor ik  bijna bij de conservatieve groep.’ Hij kan zich voorstellen dat er artsen zijn die er anders over

denken dan hij: ‘Niet alleen voor levensbeëindigend handelen, maar ook voor de indicatie voor een hartoperatie, voor alles wat wij als dokters doen, geldt dat de ene arts anders handelt dan de andere. Dat accepteer ik. We kunnen ons handelen niet helemaal wetmatig dichtmaken. Dat kán niet. Het is inherent aan het medisch handelen. Zo ook hier. Het gaat mij er niet om dat ik, als iemand een ander oordeel heeft dan ik, gelijk het vingertje opsteek en zeg: “Dat had je niet gemogen.”

‘Daarom vind ik het ook zo heerlijk dat ik geabstraheerd van deze casus mijn mening heb kunnen geven.’ <<

 
De adviezen van Legemaate en Spreeuwenberg zijn inmiddels besproken tijdens de terechtzitting van het Amsterdamse gerechtshof, op donderdag 8 november.

De drie vragen van het Amsterdamse gerechtshof

1. In het algemeen:
Is een arts gelegitimeerd - en, zo ja, waaraan ontleent een arts zijn legitimatie - om een dringend verzoek tot euthanasie of hulp bij zelfdoding te honoreren in gevallen waarbij het ondraaglijk lijden kennelijk niet een somatische en/of psychiatrisch classificeerbare oorzaak heeft?

2. In het bijzonder:
Kan, mag of moet - en, zo ja, in hoeverre - een arts het tot zijn taak rekenen om desgevraagd euthanasie toe te passen dan wel hulp bij zelfdoding te verlenen aan een daarom verzoekende hoogbejaarde patiënt met een lang bestaande doodswens, wiens invoelbaar lijden, afgezien van enige niet- behandelbare fysieke aftakelingsverschijnselen, in hoofdzaak wordt bepaald door psychische componenten, zoals met name het als onverdraaglijk beleefde dagelijks besef van de zinloosheid van een eenzaam, leeg bestaan en de angst daarmee nog jarenlang te moeten voortleven?

3. Bestaat er een zekere mate van consensus binnen de beroepsgroep van artsen omtrent het antwoord op deze vragen?

Lezersreacties

U kunt hier niet meer reageren.