Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
ethiek

De prijs van zorg op een goudschaaltje

Het vergoeden van een duur medicijn is een moreel dilemma

2 reacties
Getty Images
Getty Images

Welke prijs voor een behandeling is acceptabel? Elke keuze voor het een is ook een keuze tegen het ander. Marcel Canoy e.a. nemen stap voor stap door hoe je de alternatieven kunt afwegen

‘We betalen te veel voor dure geneesmiddelen!’ ‘Welnee, het levert juist veel gezondheidswinst op! En innovatief onderzoek is nu eenmaal peperduur!’ De discussie over verdringing in de zorg kent een hoog zwart-witgehalte. De argumenten voor of tegen het vergoeden van geneesmiddelen, behandelingen of medische technologie kennen belangrijke ethische elementen die helpen voor de duiding en die het begrip voor keuzes kunnen vergroten.

Een gangbare opinie is dat het nastreven van ‘het minste kwaad’ een ethisch juiste handelswijze is in situaties van schaarste. Dit vereist een definitie van ‘het minste kwaad’, wat ingewikkeld is omdat we daarvoor de noden van groepen mensen moeten vergelijken en ‘waarderen’. En dat is delicaat. Elke keuze gaat gepaard met nadelen en creëert morele dilemma’s.

Neem het vergoeden van Orkambi, een medicijn tegen taaislijmziekte. Een belangrijk middel voor de patiënten, die overigens wel lange tijd in onzekerheid waren over de vergoeding. Met de huidige prijs van Orkambi zouden we voor 1,5 miljard euro bij ongeveer 750 patiënten in totaal 3480 gezonde jaren kunnen winnen. Maar als we dat premiegeld aan ­cardiologie uitgeven, winnen we 36.585 gezonde levensjaren. Misschien vinden we zorg voor taaislijmziekte tien keer belangrijker dan cardiologische zorg, maar dat staat niet vast.1

Het minste kwaad

In de zorg willen we graag iedereen geven wat nodig is, maar het nastreven van ‘het minste kwaad’ komt vaak neer op het ­kiezen tussen groepen mensen. Of we nu besluiten om te vergoeden, niet te vergoeden of de eigen bijdrage te verhogen: in alle gevallen ontstaat een moreel dilemma.

En als we het totale budget verhogen, betekent dat niet dat de extra middelen altijd naar nieuwe dure zorg moeten. Ook het verhogen van het budget gaat ten koste van andere publieke voorzieningen zoals onderwijs. Impliceert dit dat effectieve maar peperdure medicijnen geweigerd mogen worden aan patiënten omdat daarmee vermeden wordt dat een veel grotere groep andere patiënten de dupe wordt?

Deze vraag kunnen we beantwoorden door een vergelijking te maken met de toneelvoorstelling Terror. Hierin wordt het publiek de vraag voorgelegd of een gevechtspiloot schuldig is aan moord als hij een gekaapt vliegtuig neerschiet (met 148 doden als gevolg) omdat daarmee een grotere ramp (ontploffing in een ­voetbalstadium met veel meer doden) wordt voorkomen?

Het dilemma uit Terror lijkt op het trolleyprobleem van de Engelse filosofe Philippa Foot uit 1967: een op hol geslagen tram kan op een zijspoor gemanoeuvreerd worden waardoor een onschuldige wandelaar omkomt maar vijf spoorwerkers worden gespaard. Er zijn ook varianten van dit probleem waarin iemand omgebracht moet worden om anderen te redden. Deze morele dilemma’s hebben belangrijke verschillen en overeenkomsten met vraagstukken rondom de vergoeding van dure medische zorg.

Vanuit het ethische ‘minste kwaad’-principe lijkt het antwoord op de vraag of een effectief geneesmiddel geweigerd kan worden, bevestigend te zijn. De lessen uit het toneelstuk Terror en het trolleyvoorbeeld maken het antwoord genuanceerder en tonen welk soort argumenten een belangrijke rol spelen in de afweging.

Schuldig

Ten eerste kun je beargumenteren dat de gevechtspiloot in Terror schuldig bevonden moet worden omdat hij 148 onschuldige mensen de dood injaagt, om een kans op een groter ongeluk te voorkomen. Als hij niet had geschoten, hadden de passagiers van het burgertoestel de terrorist misschien kunnen overmeesteren of had de (co)piloot met een ultieme wending het toestel ergens anders kunnen landen.

Patiënten die een duur medicijn wordt ontzegd, worden evenmin met zekerheid de dood ingejaagd. Weliswaar is hun lot niet te benijden (iedereen heeft liever dat ze de noodzakelijke medicijnen wel krijgen), maar er zijn vaak alternatieve behandelingen of er zijn kansen op gunstigere scenario’s. Zo kan de farmaceut besluiten de prijs te verlagen, kan een ­concurrent iets slimmers bedenken, of blijkt een andere therapie onverwacht succesvol. Ook is een behandeling vaak voor slechts een onbekende subgroep effectief, wat de positieve effecten van een behandeling terugbrengt tot een kans op positieve effecten, in plaats van een zekerheid.

Net als bij het vliegtuig weten we niet hoe groot de kans op succes is, of hoe groot de kans is dat patiënten slechte gezondheidsuitkomsten zullen hebben bij het ontzeggen van vergoeding van de behandeling, maar de kans is niet nul en dat doet ertoe. Zo is bij nivolumab bij niet-kleincellig longcelcarcinoom het ­percentage responders slechts 20 procent, (betrouwbaarheidsinterval 14-28) en van tevoren weten we niet welke patiënten dat zijn. Het is bij morele keuzes gemakkelijker om een kans op verslechtering te accepteren dan een zekere dood teweeg te brengen, en evengoed lijkt het accep­tabeler om een behandeling te ontzeggen die mogelijk werkt dan een die zeker werkt.

Negatieve plicht

Een tweede les gaat over de actieve daad. Bij Terror leidt een actieve daad rechtstreeks tot de dood van onschuldige mensen om de dood van anderen te voorkomen. Daarmee wordt een negatieve plicht verzaakt (je mag een ander niet doden) om een positieve plicht na te komen (voorkomen dat mensen vermoord worden). Intuïtief vinden we een negatieve plicht vaak zwaarder wegen en daarom is het niet vanzelfsprekend om simpelweg te kiezen voor de handeling die de meeste mensenlevens redt.

De analogie met keuzes in de gezondheidszorg gaat hier minder goed op. Bij de beslissing om een dure behandeling niet te vergoeden beëindigen we niet actief het leven van een selecte groep patiënten om honderden anderen te redden. Wat we wel doen, is een patiëntengroep het vooruitzicht op verbetering van gezondheid ontnemen om dit vooruitzicht bij anderen te behouden. Overigens is het meestal zo dat de behandelingen kleine verbeteringen betreffen, en niet dat patiënten met lege handen staan als het allernieuwste niet wordt vergoed. Als we robotchirurgie niet meer zouden vergoeden is er nog steeds een even goed alternatief beschikbaar: de chirurg zonder robot. In Amerika worden overwegingen rondom het vergoeden van behandelingen weleens vergeleken met death panels om het in de sfeer van een ‘negatieve plicht’ te trekken, maar dat is een fundamenteel onjuiste weergave van het ethische vraagstuk.

Zichtbare slachtoffers

Een derde les gaat over zichtbare slacht­offers die een groter gewicht krijgen bij beslissingen dan anonieme patiënten die de dupe worden van verdringing. Het trolleyprobleem laat zien dat we geneigd zijn om duidelijk identificeerbare slachtoffers eerder te beschermen dan statis­tische slachtoffers. Maar is dat terecht?2

Een goed voorbeeld is het middel tegen de ziekte van Pompe. De prijs voor het middel was (in 2012) zeer ver boven alle denkbare grenswaarden, de effectiviteit was omstreden en mogelijk zeer beperkt in de volwassen populatie, maar de campagne van de fabrikant was succesvol. Er werden patiënten in mediacampagnes ingezet met bordjes voor zich ‘Ik moet dood’. Televisieprogramma’s deden gretig mee en aan het einde van het liedje werd het middel toch vergoed na grote maatschappelijke verontwaardiging. De verontwaardiging is invoelbaar, maar houdt er geen rekening mee dat door deze beslissing de zorg voor anderen verschraalt.

Bij politieke beslissingen is het belangrijk dat begrijpelijke emoties begrensd worden door een zekere mate van onpartijdigheid. De overheid moet evenzeer zorg ­dragen voor anonieme en toekomstige patiënten, en bovendien alle burgers beschermen tegen te hoge premiestijgingen. Door politieke en medialogica is de kans groot dat toekomstige en anonieme patiënten disproportioneel slecht ver­tegenwoordigd worden.

Details en context

Als we in het trolleyprobleem een klein detail wijzigen, kunnen mensen heel andere voorkeuren krijgen. De laatste les is dan ook dat details en context ertoe doen bij morele afwegingen. Dat is niet anders bij de zorg. Gaat het om een geneesmiddel dat mensen beter maakt of verlengt het alleen het leven? Is er een alternatieve behandelmethode of geneesmiddel voorhanden? Zijn de patiënten zeer ziek waardoor ze prioriteit genieten boven anderen? Is er zoveel budget nodig dat vele andere patiënten worden benadeeld? De antwoorden op deze ­vragen kleuren een besluit, net zoals in het trolleyprobleem.

Zo werd nusinersen (Spinraza) voor de spierziekte SMA (spinale musculaire ­atrofie) in juli na prijsonderhandelingen opgenomen in het basispakket voor de kinderindicatie. Het is zeer onwaarschijnlijk dat de onderhandelingen tussen ­fabrikant en overheid hebben geleid tot een prijs die ‘kosteneffectief’ was. Een ­factor die kan hebben bijgedragen aan het besluit om toch te vergoeden is dat het hier een kinderindicatie betreft en er geen alternatieven beschikbaar zijn.

Dure behandelingen kunnen onthouden worden aan patiënten als dit de weg van ‘het minste kwaad’ vertegenwoordigt. Het is onwenselijk om een groot aantal gezonde levensjaren van onbekende patiënten op te offeren om gezondheidswinst bij enkelen te bereiken. De voorbeelden uit Terror en het trolleyprobleem tonen aan dat verdringingsargumenten genuanceerd moeten worden met context. Een onafhankelijke adviescommissie (zoals in Nederland de Adviescommissie Pakket van Zorginstituut Nederland), kan deze omstandigheden meewegen en is door de distantie ten opzichte van media en politiek ook in staat op te komen voor de statistische patiënt.

In het publieke discours worden discussies over vergoedingen vaak platgeslagen of omkleed met drogredenen (zoals dat verdringing niet bestaat of opgelost kan worden door het zorgbudget te laten ­stijgen). Het zou uiteraard helpen als de farmaceutische industrie de morele verplichting nakomt om de prijzen maatschappelijk redelijk te houden. Maar los daarvan is het debat vooral gebaat bij de onderkenning dat het altijd om morele dilemma’s gaat waarbij context ertoe doet.

Marcel Canoy, adviseur bij de Autoriteit ­Consument en Markt, Den Haag

Annelien Bredenoord, hoogleraar ethiek van biomedische innovatie, Universiteit Utrecht

Matthijs Versteegh, directielid iMTA Erasmus ­Universiteit Rotterdam

Marcel Verweij, hoogleraar filosofie,Universiteit van Wageningen

contact

marcel.canoy@quicknet.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

Canoy en Verweij zijn lid van de Adviescommissie Pakket.

Voetnoten

1. https://www.nrc.nl/nieuws/2017/10/13/vaar-niet-op-deernis-voor-enkelen-bij-duur-medicijn-13485415-a1577207

2. De literatuur is hierover verdeeld, voor een overzicht http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.319.2096&rep=rep1&type=pdf of Cohen IG, Daniels N, Eyal NM. (Eds.). (2015). Identified versus statistical lives: an interdisciplinary perspective. Oxford University Press

download dit artikel (pdf)

print dit artikel
ethiek dure medicijnen
  • Marcel Canoy

    Marcel Canoy is distinguished lecturer Erasmus School of Accounting and Assurance, adviseur van ACM en columnist van het Financieele Dagblad.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Marc Pomp, Gezondheidseconoom, Breda 22-08-2018 19:47

    "Hier valt wel wat op af te dingen. Zoals de auteurs zelf ook opmerken kun je de zorguitgaven verhogen om nieuwe dure geneesmiddelen te betalen. Dan is er geen verdringing binnen de zorg, maar verdringing van andere overheidsuitgaven of van private consumptie. Of je dat wil is een politieke keuze waar de adviescommissie pakket niet over gaat.

    Stel dat de zorguitgaven inderdaad worden verhoogd in reactie op de komst van dure geneesmiddelen. Dan kun je nog steeds vinden (zoals één van de auteurs recent in het NRC) dat je dat extra geld beter had kunnen besteden aan zorg die minder duur is (cardiologie volgens de auteurs). Maar ook vóórdat nieuwe dure zorg beschikbaar kwam hadden we extra geld aan cardiologie kunnen besteden. Dat deden we toen niet. Waarom zouden we dan ineens wel bereid zijn extra geld voor cardiologie uit te trekken als er nieuwe, dure zorg op de markt komt? (Een andere mogelijkheid is dat de cijfers van de auteurs over cardiologie niet kloppen, die komen uit een ongepubliceerd onderzoek met een enorme foutmarge.)

    De conclusie lijkt me dat nieuwe zorg die bepaalde, aanwijsbare, patiëntengroepen kan helpen, de bereidheid vergroot om de zorguitgaven te laten oplopen. Nogmaals: dan is er geen verdringing binnen de zorg. Analyses van de zorguitgaven wijzen ook in deze richting. De helft van de uitgavenstijging de afgelopen 35 jaar voor rekening van nieuwe geneesmiddelen en nieuwe medische technologie.

    Nog een laatste opmerking. De prijzen van nieuwe geneesmiddelen dalen doorgaans sterk na afloop van octrooi. Zorg die nu heel duur lijkt, is op lange termijn juist heel goedkoop. Als we op basis van het verdringingsargument dure nieuwe geneesmiddelen niet vergoeden, krijgen we op langere termmijn minder gezondheidswinst per euro dan als we nieuwe, tijdelijk dure, zorg wel hadden vergoed. Oftewel: we moeten door de rijstebrijberg heen van tijdelijk hoge prijzen om uiteindelijk in het zorglekkerland van goede, goedkope zorg voor iedereen te komen. "

  • Wim van der Pol, Apotheker niet praktiserend, Delft 22-08-2018 14:16

    "Er is nog een element dat meespeelt in het morele dilemma, en dat is de factor tijd, het moment waarop de beslissing moet worden genomen. Bij dure geneesmiddelen ligt het moment al vele jaren terug, toen werd besloten om marktwerking toe te laten. In dit geval betekent marktwerking dat geneesmiddelen niet te duur kunnen worden of er komt vast en zeker (vroeg of laat) een alternatief op de markt, dat betaalbaar zal zijn. Dat besluit van marktwerking was zelf geen moreel dilemma, maar de gevolgen werden het wel. Daarom stel ik voor dat politieke besluiten in de Tweede of Eerste Kamer eerst getoetst worden aan eventuele dilemma's die er uit voort kunnen komen. Dergelijke toetsing zal heus niet moeilijker zijn dan het dilemma zelf."

 
Akkoord Cookievoorkeuren aanpassen

Medisch Contact gebruikt cookies en scripts om uw gebruik van onze website geanonimiseerd te analyseren, zodat we functionaliteit en effectiviteit kunnen aanpassen en op uw profiel afgestemde advertenties kunnen tonen. Ook gebruiken we cookies en scripts om integratie met social media (Twitter, Facebook, LinkedIn, etc.) mogelijk te maken. Meer informatie vindt u in onze cookieverklaring en in onze Privacyverklaring