De onderschatte gevolgen van polio

Bundeling van kennis en zorg is noodzakelijk

Duizenden mensen die als kind polio hebben gehad, kampen met de late gevolgen ervan: het postpoliosyndroom. Zij krijgen steeds meer last van gezondheidsproblemen en fysieke beperkingen.

Kinderverlamming (paralytische poliomyelitis of polio) was tot in 1957 het Rijksvaccinatieprogramma werd ingevoerd, een ernstige kinderziekte die in ons land zo’n 15.000 slachtoffers maakte. De ziekte ontstaat als het poliovirus de motorische voorhoorncellen van het ruggenmerg aantast. Grote polio-epidemieën deden zich voor in de jaren veertig en vijftig (zie figuur). Daarna waren er nog enkele beperkte uitbraken in gemeenschappen die om religieuze redenen vaccinatie afwijzen.1
In 1988 startte de wereldgezondheidsorganisatie WHO een vaccinatiecampagne om het poliovirus uit te roeien; gestreefd wordt naar een poliovrije wereld in 2005.2 Het aantal gevallen van polio is inmiddels sterk gedaald: van 350.000 in 1988 naar minder dan 3.500 in 2000. In juni 2002 verklaarde de WHO Europa poliovrij. Het virus komt nu alleen nog voor in een beperkt aantal landen in Zuid-Azië en West- en Centraal-Afrika. Binnen afzienbare tijd kunnen wij waarschijnlijk definitief afscheid nemen van deze eens zo gevreesde ziekte. De discussie zal zich dan toespitsen op het mogelijke terroristische gebruik van het virus. Onlangs lukte het om een poliovirus te synthetiseren, overigens met een lage virulentie.3

Restverschijnselen

Met het verdwijnen van polio zijn ook de voormalige polioslachtoffers uit de aandacht geraakt. Het gaat om relatief jonge mensen: de slachtoffers van de laatste grote epidemie van 1956 zijn nu rond de vijftig jaar. In variërende mate hebben zij restverschijnselen van polio overgehouden: verlammingen van ledematen, romp, slik- of ademhalingsspieren, groeistoornissen, gewrichtsdeformaties en scoliose. Met het ouder worden kan vroegtijdig artrose ontstaan door een afwijkende belasting of overbelasting van al dan niet gedeformeerde gewrichten.

Ook onder immigranten uit (tot voor kort) endemische derdewereldlanden bevinden zich regelmatig kinderen en volwassenen met restverschijnselen van polio. Zij hebben vaak ernstige, onbehandelde vergroeiingen en hulpmiddelen als orthesen voor het lopen hebben zij niet.

De medische kennis over de behandelmogelijkheden van deze restverschijnselen en de ervaring hiermee zijn in ons land inmiddels nagenoeg verdwenen. Hierdoor vindt in een aantal gevallen geen behandeling of een niet-

optimale behandeling plaats.

Postpoliosyndroom

Met het postpoliosyndroom wordt een symptomencomplex aangeduid dat na jaren van stabiliteit kan ontstaan.4 Het wordt gekenmerkt door een langzame achteruitgang van de spierfunctie. De oorzaak is een geleidelijk verlies van spiervezels van sterk vergrote motor-units die werden gevormd in de herstelfase na de acute polio. De belangrijkste verschijnselen van het postpoliosyndroom zijn krachtverlies, vermoeidheid, spierpijn en gewrichtspijn. Als de spierfunctie zodanig is afgenomen dat deze tekortschiet bij het uitvoeren van activiteiten, ontstaan er in toenemende mate fysieke beperkingen bijvoorbeeld in staan, lopen en traplopen, en in activiteiten als werken, hobby’s en gezinsactiviteiten.5

Het postpoliosyndroom komt veel voor. Onderzoek in 1995 onder slachtoffers van de polio-epidemie van 1956 toonde aan dat gezondheidsproblemen vooral waren gerelateerd aan nieuwe neuromusculaire symptomen6 en dat

58 procent last had van nieuwe spierzwakte.7 Het postpoliosyndroom is een diagnosis per exclusionem en wordt bij voorkeur gesteld door een neuroloog die is gespecialiseerd in neuromusculaire aandoeningen. Andere (neurologische) aandoeningen moeten zijn uitgesloten.

Driedimensionalal kinematisch gangbeeldonderzoek bij een patiënt met een conventionele orthese aan het rechterbeen, Foto: AVC-VUMC-Fotografie, Sidney Vervuur

Behandeling

Er is geen curatieve behandeling voor de geleidelijke achteruitgang in spierfunctie. Geneesmiddelen zijn tot dusverre niet effectief gebleken. Het is dus zaak om de resterende fysieke capaciteit zo goed mogelijk te behouden en verdere toename van beperkingen tegen te gaan. In een multidisciplinaire revalidatiebehandeling wordt getracht ‘kunnen’ en ‘doen’ weer met elkaar in balans te brengen.8 Dit gebeurt met een behandelplan op maat, waarbij enerzijds de fysieke overbelasting wordt verminderd door gedragsverandering en (lichaamsgebonden) hulpmiddelen en anderzijds de resterende fysieke capaciteit zo veel mogelijk op niveau wordt gehouden met oefentherapie en aangepaste sportbeoefening.

Het verminderen van overbelasting door een afname van fysieke activiteiten en het nemen van rustintervallen is een belangrijk aspect van de behandeling. Dit moet echter bewust worden aangeleerd. Mensen die polio hebben gehad, hebben vaak van jongs af aan geleerd hun lichamelijke klachten te negeren en door te zetten. Deze houding kan de klachten van het postpoliosyndroom verergeren. Dat de ziekte die was overwonnen, opnieuw problemen geeft, leidt dan ook tot veel onzekerheid en acceptatieproblemen. Voor deze tweede periode van handicapverwerking is vaak psychosociale begeleiding nodig.

Knelpunten

Op initiatief van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en met subsidie van het Prinses Beatrix Fonds en de Stichting Patiëntenfonds voerde het Verwey-Jonker Instituut in 2001 een onderzoek uit naar de knelpunten in de zorg voor mensen met het postpoliosyndroom.9 Het onderzoek bestond uit een inventarisatie van ervaren knelpunten onder 414 personen met het postpoliosyndroom; 280 (68%) van hen respondeerden.

De meest genoemde knelpunten zijn:

l Onbekendheid met het postpoliosyndroom. Huisartsen en neurologen (h)erkennen het postpoliosyndroom vaak niet. De (door)verwijzing verloopt stroef. Het duurde vaak erg lang (bij 25% meer dan 1 jaar en bij 25% meer dan 3 jaar) voordat de diagnose werd gesteld.

l Gebrek aan samenwerking. Artsen zijn vaak niet op de hoogte van de behandelmogelijkheden, waardoor er onvoldoende of te laat wordt doorverwezen. Psychosociale zorg wordt onvoldoende aangeboden.

l Problemen met aanpassing van werk en werkplek. Veel respondenten zijn nog werkzaam. Zij voelen zich vaak niet serieus genomen door de bedrijfsarts. Er wordt onvoldoende overlegd met de behandelend specialist of de huisarts.

l Gebrek aan continuïteit in de zorg. Respondenten missen continuïteit in de zorg en een centraal punt waar ze terechtkunnen met hun vragen over het postpoliosyndroom.

Verbetering van de zorg

In het onderzoek werden twee expertgroepen gevormd: één van ervaringsdeskundigen en één van zorgaanbieders. De expertgroepen kwamen afzonderlijk bijeen om op basis van de resultaten tot een aantal aanbevelingen te komen voor een meer vraaggericht zorgaanbod.

De belangrijkste aanbevelingen zijn:

l Het vergroten van de bekendheid. De experts verwachten het meest van een brede aanpak. In de eerste plaats moet er meer informatie beschikbaar komen over het postpoliosyndroom voor mensen die vroeger aan polio hebben geleden.  In de tweede plaats moet de huisarts kunnen beschikken over beknopte en goede informatie over het postpoliosyndroom. Deze kennis moet worden geïntegreerd in de informatiesystemen die de huisarts regulier gebruikt. Voor informatiedoeleinden zijn internettoepassingen in toenemende mate van betekenis.  In de derde plaats moet de huisarts weten waarnaar hij of zij moet doorverwijzen.

l Het verbeteren van samenwerking. Meer aandacht voor interdisciplinaire samenwerking kan de wederzijdse doorverwijzing verbeteren. Wat de werkproblematiek betreft moet de bedrijfsarts zich actiever opstellen, in overleg met de huisarts of de behandelend specialist.

l Verbeteringen op het gebied van het postpoliosyndroom kunnen model staan voor andere langzaam progressieve spierziekten bij volwassenen. De VSN kan een rol spelen bij het vergroten van de bekendheid over het postpoliosyndroom; zij werkt samen met een netwerk van onder andere neurologen en revalidatieartsen, naar wie kan worden doorverwezen.

Kenniscentrum

Beide expertgroepen hebben voorstellen gedaan voor het inrichten van een kenniscentrum voor de behandeling van restverschijnselen van polio en het postpoliosyndroom, waaraan deskundigen vanuit verschillende medische disciplines zijn verbonden. De taken van zo’n kenniscentrum zijn: supraregionale consultatiefunctie voor diagnostiek c.q. behandeladvies, protocollen opstellen ten behoeve van diagnostiek en behandeling, nieuwe behandelmethoden ontwikkelen, en (patiëntgebonden) wetenschappelijk onderzoek verrichten.

Het opzetten van een kenniscentrum sluit goed aan bij de ontwikkelingen die zich de afgelopen jaren in Amsterdam hebben voorgedaan. In samenwerking tussen de afdeling Neurologie van het AMC en de afdelingen Revalidatiegeneeskunde van het AMC en het VU medisch centrum zijn enkele onderzoeksprojecten uitgevoerd. Momenteel worden twee door ZonMw gefinancierde onderzoeken uitgevoerd. Eén ervan is een omvangrijk prospectief onderzoek naar verschillen in het functionele beloop van artrose, de ziekte van Parkinson en het postpoliosyndroom. Met name het effect van leeftijd en co-morbiditeit wordt onderzocht. De andere studie betreft de innovatie van beenorthesen. Op het gebied van de behandeling is inmiddels met het Revalidatie Centrum Amsterdam het initiatief genomen tot een groepsbehandeling voor het postpoliosyndroom. Deze behandeling richt zich vooral op zelfmanagement.

De toename van kennis over het postpoliosyndroom is niet slechts relevant voor deze - oneerbiedig gezegd - ‘uitstervende’ groep patiënten, maar kan bijvoorbeeld ook van belang zijn voor de langetermijnprognose van zenuwreconstructies. Om terug te keren naar de kinderleeftijd: er zijn grote overeenkomsten met zuigelingen met obstetrisch plexus-brachialisletsel, bij wie de laatste jaren succesvolle zenuwreconstructies worden uitgevoerd.10

dr. F. Nollet,

revalidatiearts, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam

dr. D.G. Oudenampsen,

onderzoeker bij het Verwey-Jonker Instituut, Utrecht

drs. B. Bröcking,

socioloog, ervaringsdeskundige, werkgroep Post Polio van de Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn

dr. A. Horemans,

beleidsmedewerker Zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn

Correspondentieadres:

f.nollet@amc.uva.nl

SAMENVATTING

l Ondanks het verdwijnen van poliomyelitis zijn er nog veel mensen met de late gevolgen van deze ziekte: het postpoliosyndroom.

l Onvoldoende bekendheid met het postpoliosyndroom, zowel bij mensen die polio hebben gehad als bij artsen, maakt dat het vaak lang duurt voor de diagnose wordt gesteld; de patiënten worden niet optimaal verwezen en behandeld.

l Door de bekendheid van het postpoliosyndroom te bevorderen onder patiënten en artsen, kan de zorg verbeteren.

l Gemakkelijk te raadplegen informatiebronnen over deze aandoening en over de verwijs- en behandelmogelijkheden, moeten beschikbaar komen.

l De kennis en zorg in één kenniscentrum bundelen, kan de diagnostiek en behandeling verbeteren.

l Een kenniscentrum vergroot tevens de mogelijkheden voor onderzoek waarvan de resultaten ook voor andere aandoeningen van betekenis zijn.

Referenties

1. Oostvogel PM, Wijngaarden JK van, Avoort van der HG et al. Poliomyelitis outbreak in an unvaccinated community in The Netherlands, 1992-93. The Lancet 1994; 344: 665-70.  2. World Health Organization, Dept. of Vaccines & Biologicals. Global polio eradication initiative: strategic plan 2001-2005. Geneva, 2000.  3. Cello J, Paul AV, Wimmer E. Chemical synthesis of poliovirus cDNA: generation of infectious virus in the absence of natural template. Science 2002; 297: 1016-8.  4. March of Dimes Foundation. Post-Poliosyndrome: Identifying best practices in diagnosis & care. White Plains (NY): March of Dimes; 2001.  5.  Nollet F. Perceived health and physical functioning in postpoliomyelitis syndrome. Proefschrift, Vrije Universiteit Amsterdam, 2002.  6. Nollet F, Ivanyi B, Beelen A, Haan RJ de, Lankhorst GJ, Visser M de. Perceived health in a population-based sample of victims of the 1956 polio epidemic in The Netherlands. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2002; 73: 695-700.  7. Ivanyi B, Nollet F, Redekop WK, Haan R de, Wohlgemuht M, Wijngaarden JK van, Visser M de. Late onset polio sequelae: disabilities and handicaps in a population- based cohort of the 1956 poliomyelitis outbreak in The Netherlands. Arch Phys Med Rehabil 1999: 80: 136-43.  8. Nollet F, Ivanyi B, Visser M de, Jong BA de. Het postpoliosyndroom; de grens van neuromusculaire adaptatie? Ned Tijdschr Geneeskd 1996; 140: 1169-73.  9. Overgaag A, Oudenampsen D. Knelpunten in de zorg voor mensen met het postpoliosyndroom. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut, 2001.  10. Ouwerkerk WJ van, Sluijs JA van der, Nollet F, Barkhof F, Slooff ACJ. Management of obstetric brachial plexus lesions: state of the art and future developments. Child’s Nerv Syst 2000; 16: 638-44.

Het onderzoeksrapport kan worden besteld via de website van het Verwey-Jonker Instituut:

www.verwey-jonker.nl

. Meer informatie over het postpoliosyndroom is te krijgen via de spierziekten-informatielijn van de Vereniging Spierziekten Nederland: 0900-5480480 en via:

www.vsn.nl