De nieuwe donorwet en de gevolgen voor de arts

Operatieassistent Anjo van de Mortel was beroepsmatig betrokken bij orgaanuitnameoperaties. Haar overleden man doneerde zijn organen, maar ze raakte zo getraumatiseerd door die ervaring, dat ze zich uit het donorregister liet verwijderen en niet meer aan uitnameoperaties wil meewerken.

Gerda Vinck zei in eerste instantie ‘nee’ op de donorvraag die de artsen haar stelden na het sterven van haar man, omdat ze geen flauw idee had wat hij had gewild. Pas nadat er een herinnering bovendreef, hoe haar man staand voor het raam had gezegd ‘als ik doodga, mogen ze alles hebben’, wist ze dat ze de vraag toch met ‘ja’ kon beantwoorden en werden tot haar vreugde vijf mensen hiermee geholpen.

Mijnenveld

De getuigenissen van deze drie vrouwen gaven vorige week, tijdens een deskundigenbijeenkomst in de Eerste Kamer, een inkijkje in het mijnenveld aan dilemma’s rond orgaandonatie. In de slagschaduw van die persoonlijke verhalen gaven artsen op verzoek van de Kamer hun visie op het D66-wetsvoorstel voor een nieuw donorregistratiesysteem, dat nu ter beoordeling bij de Eerste Kamer ligt. Het voorstel voor ‘actieve donorregistratie’ (ADR) voegt een extra mogelijkheid toe aan de bestaande opties in het donorregister, namelijk die van ‘geen bezwaar’. Dat komt te staan achter de naam van iedereen van 18 jaar en ouder die zelf geen expliciete keuze laat vastleggen.

De KNMG stelt zich nadrukkelijk ‘neutraal’ op als het gaat om de keuze voor een bepaald registratiesysteem, omdat de artsenfederatie vindt dat de politiek daarover moet beslissen. Wel heeft de organisatie enkele punten van zorg over de positie van artsen in het voorstel zoals het er nu ligt. Zo moeten artsen zich ervan vergewissen dat mensen wilsbekwaam waren ten tijde van hun ‘ja’- of ‘geen bezwaar’-registratie. Dat is lastig aan te tonen voor artsen én nabestaanden, betoogde KNMG-voorzitter René Héman vorige week tegenover de Eerste Kamer. Hij vreest dat artsen daardoor in ‘praktische problemen en onwenselijke discussies’ belanden, op een moment waar grote emoties hand in hand gaan met tijdsdruk.

Ook vindt de KNMG dat het voorstel onduidelijk is over de positie van wilsonbekwamen, omdat het aan de ene kant stelt dat er geen donatie zal plaatsvinden als er twijfel is over iemands wilsbekwaamheid. Maar aan de andere kant vormt het voorstel een ‘fundamentele wijziging ten opzichte van de huidige wetgeving’, aldus Héman, omdat het regelt dat wettelijke vertegenwoordigers een keuze mogen maken voor iemand die zijn hele leven wilsonbekwaam was. ‘Voor deze wijziging is geen reden gegeven.’

Verder heeft de KNMG er moeite mee dat de wet bepaalt dat geen donatie plaatsvindt als nabestaanden ‘aannemelijk’ maken dat iemand eigenlijk toch bezwaar tegen donatie had, ook al staat er ‘ja’ of ‘geen bezwaar’ als keuze geregistreerd. ‘Onduidelijkheid over het begrip “aannemelijk” kan leiden tot spanningen tussen artsen en nabestaanden’, aldus Héman, die dit ‘zachte criterium’ daarom liever uit het voorstel geschrapt ziet. ‘Er kunnen ook verschillen optreden tussen de manieren waarop artsen met dit criterium omgaan’, noemde hij als ander bezwaar.

Enquête

Er zijn artsen die zich inmiddels nadrukkelijk hebben uitgesproken als voorstander van het ADR-voorstel. Zo heeft een groep Limburgse huisartsen, medisch specialisten en apothekers, verenigd in de Initiatiefgroep Orgaandonatie de Mijnstreek, een enquête gehouden onder hun beroepsgenoten. Van de 142 respondenten gaf 81 procent aan voorstander te zijn van de nieuwe donorwet. Ze hielden de enquête omdat ze vonden dat ‘zorgprofessionals te weinig laten weten hoe zij in deze discussie staan’, stelt voorzitter Henri Boersma van het KNMG-district Limburg.

Vier in orgaandonatie gespecialiseerde artsen braken in een brief aan de Eerste Kamer ook een lans voor het opt-outsysteem, zoals het systeem dat D66 voorstaat wordt genoemd. Eén van hen is neuroloog en ic-arts Farid Abdo van het Radboudumc. Abdo sprak zich op de deskundigenbijeenkomst namens de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) uit als voorstander.

Ic-artsen worden het meest geconfronteerd met het probleem dat 60 procent van de Nederlanders helemaal niets heeft geregistreerd, schetste Abdo, aangezien ‘mensen die doneren, vrijwel zonder uitzondering op de ic overlijden’. ‘Op de ic maken wij vaak mee dat nabestaanden onder emotionele stress en tijdsdruk verplicht een keuze moeten maken als de donorvraag wordt gesteld. Wij zien de vertwijfeling als er niets geregistreerd staat’, aldus Abdo. Volgens hem verlicht ook een ‘geen bezwaar’-registratie de last van nabestaanden, ‘omdat er dan toch enig keuzemoment is geweest’.

Verschil van inzicht

De zorgen van de KNMG deelt de NVIC niet. Abdo schetste hoe ic-artsen nu al in de praktijk omgaan met (potentiële) donoren. ‘Eén op de zes ic-patiënten overlijdt. Wij zijn getraind in slechtnieuwsgesprekken. Bij een potentiële donor bellen we de huisarts, spreken we met familie, met andere betrokkenen. Niet alleen om medische informatie te verzamelen, maar ook om meer te weten te komen over iemands levensvisie, over iemands behandelwensen, om te weten: hoe ver moeten we gaan? Zijn er signalen dat iemand wilsonbekwaam was, dan gaan we verder zoeken. Komen we er desondanks niet uit, dan handelen we niet.’

Ook in de huidige situatie mogen nabestaanden tegen expliciete toestemming voor donatie ingaan, aldus Abdo. ‘Als er nabestaanden tegenover ons zitten die niet kunnen leven met de wens tot donatie, zetten wij het niet door. Want anders schaadt hen dat, en hun rouwverwerking. Dat verdraagt zich niet met goed hulpverlenerschap.’

Het ADR-systeem verandert volgens Abdo niks aan de gangbare praktijk, waar ic-artsen in samenspraak met de nabestaanden proberen zo zorgvuldig mogelijk tot een afweging te komen. Om te voorkomen dat artsen verschillend omgaan met het vaststellen of nabestaanden voldoende aannemelijk hebben gemaakt dat iemands wens afwijkt van iemands registratie, wordt volgens hem nu al gewerkt aan protocollen die dat moeten ondervangen.

Dit verschil van inzicht zal het de Eerste Kamer niet makkelijker maken een besluit te nemen. Het wetsvoorstel kwam afgelopen september na hoofdelijke stemming met de hakken over de sloot – 75 stemmen voor en 74 tegen – door de Tweede Kamer. Als die uitslag wordt vertaald naar de zetelverdeling in de Eerste Kamer, lijkt het sowieso moeilijk om daar ook een meerderheid binnen te slepen.

Op 6 juni is er een tweede deskundigenbijeenkomst in de Eerste Kamer. Daarna zal de Senaat beslissen hoe het dit voorstel verder wil behandelen. De KNMG wil na besluitvorming ‘met het voorstel aan de slag gaan om de bewustwording onder artsen over orgaandonatie te vergroten’, meldt de federatie.