De eerste honderd dagen

KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie schept duidelijkheid, praktijk blijft weerbarstig

Volgens de KNMG-richtlijn dient aan de start van palliatieve sedatie een besluitvormingsproces vooraf te gaan. Onderdeel hiervan is consultatie. Dit overleg mondt echter nogal eens uit in een discussie. Kern is veelal de vraag in hoeverre symptomen refractair zijn.

De richtlijn Palliatieve sedatie van de KNMG is honderd dagen oud, een klassiek moment om eens te bezien hoe deze belangrijke richtlijn in de praktijk uitpakt. Dat blijkt niet altijd mee te vallen. Alle consultatieve palliatie­teams in Nederland werken er dagelijks mee, maar niet alle huisartsen die deze teams consulteren zijn blij met de gegeven adviezen. Ook blijkt er niet alleen kritiek te zijn op de consulenten van palliatieteams, maar ook op verpleegkundigen van de thuiszorgtechnologie, die worden ingeschakeld bij het uitvoeren van palliatieve sedatie. Gelukkig verlopen de meeste consulten in harmonie. De onderstaande casus illustreert echter dat het ook anders kan lopen.

De heer V. komt eind december 2005 thuis met de diagnose peritonitis carcinomatosa. Omdat hij binnenkort zal sterven, bespreekt de huisarts met hem een aantal scenario’s waaronder euthanasie en palliatieve sedatie. Door slechte ervaringen uit de directe omgeving geeft de patiënt aan niet voor euthanasie te kiezen, maar, mocht zijn situatie onhoudbaar worden, wel voor palliatieve sedatie. Op dat moment is er eigenlijk weinig lijden en er wordt een expectatief beleid afgesproken. In de daaropvolgende nacht doet de patiënt geen oog dicht door pijn en onophoudelijke diarree. De patiënt refereert aan het gesprek van de dag ervoor en vraagt dringend om een ‘slaapinfuus’. De huisarts belt het palliatieteam om te vragen hoe sedatie in te zetten, maar hoort tot zijn schrik dat een en ander niet kan omdat de symptomen nog niet optimaal zijn bestreden. De dokter zit in een moeilijk parket, de patiënt is zeer teleurgesteld en de familie boos. Het schriftelijk verslag van dit consult blijkt overigens heel wat genuanceerder. Na het vermelden van een aantal behandelopties (inclusief intermitterende sedatie) eindigt het verslag met de zin: ‘u kunt deze mogelijkheden gaan bespreken met de patiënt en zijn familie. Mogelijk wordt er toch voor diepe continue palliatieve sedatie gekozen.’

Ongevraagd advies
Dit consult verliep dus niet zoals de huisarts wenste. Er ontstond discussie waarbij het accent kwam te liggen op het al dan niet refractair zijn van een bepaald symptoom. Was echt alles al geprobeerd? Een specialistisch getraind consulent heeft immers altijd nog wel iets anders dan sedatie achter de hand om het lijden te verlichten. De huisarts kreeg ongevraagd advies, wat hij niet waardeerde. Hij vroeg om een uitvoeringsadvies, maar kreeg wedervragen over indicatie en beleid. Zo bekroop hem het gevoel dat hij zich bij de consulent moest verantwoorden én dat hij eerst groen licht moest krijgen alvorens thuiszorgtechnologie te kunnen inzetten. Palliatieve sedatie behoort echter tot normaal medisch handelen, betoogt de huisarts. Hij vindt het proces tijdens de consultatie stroperig.

Beeld: Gerard Mühlradt
Volgens de huisarts is de consulent zich onvoldoende bewust van het feit dat de huisarts met de betreffende patiënt al een heel proces achter de rug heeft. De consulent wil dan in zijn/haar advies nog van alles ‘uit de kast halen’, terwijl de situatie daar naar het oordeel van de consultvragende huisarts niet meer naar is. De huisarts zou graag zien dat de consulent vaker vragen stelt naar de mate van ontluistering en uitputting bij patiënt (en naasten). De ernst van het lijden moet maatgevend zijn, niet (alleen) de vraag of de afzonderlijke symptomen al dan niet refractair zijn. Juist de optelsom van alle ellende maakt de situatie onhoudbaar.
Na het overlijden van de patiënt wendde de huisarts zich dan ook tot het palliatieteam met een aantal vragen: hoeveel macht heeft het team? Voert de verpleegkundige palliatieve sedatie alleen uit na goedkeuring van het palliatieteam? Is een en ander aangescherpt door de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie? Is het team niet roomser dan de paus? En, tot slot,  wanneer is een symptoom refractair en wie bepaalt dat: de huisarts of de consulent?|

Verder leven
Hoewel volgens de richtlijn consultatie bij palliatieve sedatie niet verplicht is, wordt het toch wel sterk aangeraden. Weinig huisartsen hebben namelijk ruime ervaring met deze materie. Als een huisarts inderdaad het palliatieteam belt met vragen over palliatieve sedatie, dan zal de consulent altijd samen met hem of haar de indicatie tot deze ingrijpende handeling bespreken. Het palliatieteam ziet het immers als haar taak goede palliatieve zorg te bevorderen en wil ook graag de richtlijn volgen. Als dat het geven van palliatieve sedatie betekent, dan zal het team adviseren hoe dit lege artis uit te voeren. Aan de andere kant zijn er ook situaties denkbaar waarbij palliatieve sedatie mogelijk niet de beste oplossing is. Hierbij gaat het vooral om twee situaties: de patiënt wil eigenlijk niet verder leven óf het lijden valt nog te verlichten op een andere wijze dan middels palliatieve sedatie. Wat betreft het eerste punt is de KNMG-richtlijn heel duidelijk: ‘palliatieve sedatie mag nooit een sluiproute worden om hetzelfde doel te bereiken als bij euthanasie (namelijk levensverkorting), maar dan in een langzamer tempo en zonder inachtneming van de voor euthanasie geldende eisen en procedures.’ Over het verlichten van lijden zegt de KNMG-richtlijn dat ‘de indicatie voor palliatieve sedatie wordt gevormd door het bestaan van één of meer onbehandelbare ziekte­verschijnselen (refractaire symptomen) welke leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Een symptoom is of wordt refractair als geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen.’

Besluitvorming
De KNMG-richtlijn geeft heel duidelijk de plaats aan van pallia­tieve sedatie bij het ontbreken van een refractair symptoom: ‘in de praktijk komt het voor dat een patiënt palliatieve sedatie wenst om het levenseinde niet bewust te willen meemaken, zonder dat er sprake is van een refractair symptoom. De commissie beschouwt dit niet als een aanvaardbare indicatie.’
Moeilijker wordt het als er niet heel duidelijk een refractair symptoom te benoemen is, terwijl de situatie van de patiënt wel als uitermate ontluisterend wordt ervaren door bijvoorbeeld uitputting, angst en zinloosheid. Ook is nog niet helemaal helder of angst en/of existentiële problematiek zijn op te vatten als refractaire (niet-somatische) symptomen die het inzetten van diepe palliatieve sedatie rechtvaardigen. Dit alles levert veel discussie op, niet alleen tussen de huisarts en de consulent, maar ook binnen de palliatieteams.

De KNMG-richtlijn geeft gelukkig wel enige ruimte voor deze discussie: ‘in de praktijk zal het vaak een (niet-lineaire) optelsom van verschillende symptoomdimensies zijn, die leidt tot een voor de patiënt ondraaglijk lijden en/of onaanvaardbare situatie.’
Een mogelijke oorzaak van het verschil in inschatting of palliatieve sedatie nu wel of niet aan de orde kan zijn, ligt misschien in het feit dat sommige palliatieteams vrijwel uitsluitend telefonisch adviseren en geen bedside-consulten verlenen. Een voordeel van telefonische consultatie is de objectiviteit en de distantie, een mogelijk nadeel is het moeilijk kunnen inschatten van de ernst van de situatie voor patiënt, arts en naasten. Een ander probleem is dat nogal wat huisartsen pas heel laat een consult aanvragen, bijvoorbeeld nadat sedatie al is toe­gezegd. Dan wordt de consulent voor een voldongen feit gesteld en kan hij of zij niet meer echt meedenken. Ook lijkt er weinig overleg te zijn tussen de huisarts en andere hulpverleners, zoals wijkverpleegkundigen. Het besluit te starten met palliatieve sedatie wordt aldus door de huisarts alleen genomen, terwijl de KNMG-richtlijn toch duidelijk spreekt van een besluit-vormingsproces - en dat is heel wat anders.

Beladen
Alsof een ingewikkeld gesprek met een consulent van het palliatieteam nog niet genoeg is, wacht de huisarts daarna soms nog een discussie met de verpleegkundige van het thuiszorgtechnologieteam. Volgens de huisarts wordt er door dit team te vaak ‘nee’ verkocht, al dan niet na een negatief advies van de consulent. Hierdoor wordt inzet van palliatieve sedatie een (te) beladen onderwerp. De verpleegkundige van de thuiszorgtechnologie moet zijns inziens gewoon uitvoerder zijn van door de arts gegeven opdrachten.

Volgens een verpleegkundige gaat het thuiszorgtechnologieteam als volgt te werk. Het team voert opdrachten van medici uit: daartoe behoort ook het inzetten van infuuspompen voor sedatie. De verpleegkundige stelt zich echter wel kritisch op voordat zij de patiënt bezoekt, heeft haar eigen beroepsverantwoordelijkheid en kan van mening zijn dat de inzet van een infuuspomp niet op zijn plaats is. Daarover zal hij of zij altijd met de huisarts in gesprek gaan, desnoods achteraf. Natuurlijk is het voor de verpleegkundige erg plezierig als er een positief advies van een palliatieteam voorhanden is; noodzakelijk is dit echter niet. Een huisarts kan namelijk zo veel ervaring hebben met palliatieve sedatie, dat consultatie niet noodzakelijk is.

Al met al is te concluderen dat het verschijnen van de landelijke KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie de discussie over deze problematiek zeker niet heeft gesloten. 

E.H. Verhagen, huisarts, consulent palliatieve zorg Integraal Kanker­centrum Midden Nederland

Correspondentieadres: ehverhagen@planet.nl;
cc: redactie@medischcontact.nl
Geen belangenverstrengeling gemeld.

SAMENVATTING
- Het toepassen van de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie valt niet altijd mee. Als een huisarts het palliatieteam consulteert, dan kan hij wedervragen verwachten over zijn beleid en het gevoel krijgen zich te moeten verantwoorden.
- Een huisarts ziet liever dat de consulent vraagt naar de mate van ontluistering en uitputting bij patiënt en naasten. De ernst van het lijden zou maatgevend moeten zijn, niet de vraag of de afzonderlijke symptomen refractair zijn.
- De verpleegkundige die de sedatie inzet, heeft een eigen verantwoordelijkheid en zal van daaruit ook vragen stellen.
-  Al met al kan een huisarts de procedure als ‘stroperig’ ervaren.

Klik hier voor het PDF van dit artikel

KNMG: richltijn Palliatieve sedatie -  Artsennet

VIKC: richtlijn Misselijkheid en braken - Artsennet

MC artikelen:

Laten sterven of doen sterven?: palliatieve zorg voldoet bij pasgeborenen met onbehandelbare spina bifida.T.H.R de, Jong c.s.. MC 16 - 21 april 2006

Palliatieve zorg. Rubriek "Boeken". MC 3 - 20 januari 2006

Er wordt gestorven, niet gedood: nieuwe KNMG-richtlijn over palliatieve sedatie. E.H.J van Wijlick. MC 49 - 9 december 2005