De dood als beste optie

medische ethiek

Levensbeëindiging van een pasgeborene is soms morele plicht

Een pasgeboren kind dat zou zijn geholpen met de dood, sterft niet altijd spontaan. Het leven van het kind beëindigen is dan een daad van barmhartigheid.

De spoedbespreking van de ethische commissie gaat over een pasgeboren jongetje met een ernstige spina bifida op th 4, met een hydrocephalus en een slechte prognose. De ouders, die al voor de geboorte op de hoogte waren van de slechte prognose, hebben in feite al afscheid genomen van het kind en weigeren nu toestemming te geven voor een operatie. Na uitgebreide discussie zijn de commissieleden het eens met de beslissing om dit jongetje niet te behandelen. Maar als wordt besloten om niet te opereren, wat moet er dan gebeuren? Niet opereren betekent immers niet dat het jongetje ook vrijwel meteen sterft.

Op het moment van de bespreking krijgt het jongetje extra zuurstof, maar hij ligt niet aan de beademing. Het is dus niet mogelijk de beademing te staken. Als het jongetje gewoon wordt verzorgd, komt er een moment dat hij een infectie krijgt die dan niet wordt behandeld. Maar er bestaat altijd een kans dat het jongetje de infectie overleeft en dan is hij slechter af dan bij een adequate behandeling. Het kan trouwens ook wel een tijd duren voor hij een infectie krijgt. Moet het jongetje dan al die tijd in het ziekenhuis blijven? Of zouden de ouders hem thuis willen verzorgen?

Niemand kan voorspellen voor hoe lang dat zal zijn en ook niet hoe het met het jongetje zal gaan. Bovendien namen de ouders al afscheid van hun kind. Kúnnen zij het jongetje nog wel verzorgen? Een commissielid oppert de mogelijkheid om het jongetje niet langer te voeden, zodat hij aan uitdroging en ondervoeding zal sterven, terwijl hij comfortabel wordt gehouden met medicijnen. Maar niemand durft hardop te zeggen dat een zachte dood door een injectie wellicht de beste oplossing is.

Doen sterven

Dood door een injectie is voor veel artsen iets heel anders dan dood door ondervoeding of uitdroging (bijvoorbeeld na het verwijderen van een voedingssonde), dood door het staken van de beademing desnoods na het geven van medicijnen tegen benauwdheid) of dood door een onbehandelde infectie.1 In deze laatste gevallen beschouwen artsen de dood als een 'natuurlijk beloop' en niet langer medisch ingrijpen als 'de natuur haar gang laten gaan'. In zulke gevallen erkennen ze dat langer behandelen zinloos is en dat verder behandelen het lijden verlengt. Het staken van zo’n behandeling is een vorm van loslaten, van overgave, waarbij de artsen het comfort van een pasgeboren kind vooropstellen: ze zorgen ervoor dat het geen pijn lijdt en niet benauwd is. Het staken van behandeling is nooit een gemakkelijke beslissing, maar als artsen en ouders het erover eens zijn, is dit een aanvaardbare en aanvaarde manier om het kind te laten sterven. Hoe anders is dóen sterven.

In de bespreking van het jongetje met het open ruggetje stokte het gesprek bij de vraag naar 'doen sterven'. Zelfs het niet-voeden van het jongetje, waarvoor in dit geval geen voedingssonde verwijderd hoefde te worden want hij dronk gewoon uit flesjes, leek een meer aanvaardbare manier van de dood dan het geven van een dodelijke injectie. Niets scheidt de arts van de dood die hij veroorzaakt door de naald: geen tijd, wat bij het onthouden van vocht en voeding wel het geval is, en geen andere fysiologische processen, zoals koorts bij een infectie of zuurstoftekort na het staken van beademing.

Dit maakt het geven van een dodelijke injectie buitengewoon moeilijk. Boven op deze weerstand om zelf direct de doder te zijn, komt de angst voor eventuele juridische stappen. Ook al handelen artsen nog zo zorgvuldig, ook al zijn er second, third en fourth opinions geweest, ook al is er menigmaal in teamverband over vergaderd en is het in de ethische commissie besproken, dan nog vinden artsen het beangstigend dat zij straks onderwerp zijn van een proefproces.

Behandelbeperkingen

Soms concluderen artsen na uitgebreid overleg dat een pasgeboren kind dood beter af is. Ze hopen dan dat zo'n kindje binnen afzienbare tijd sterft. Maar dat is niet altijd het geval. Het niet behandelen van een infectie bijvoorbeeld, leidt soms wel maar even vaak niet tot de dood. In het ergste geval brengt zo’n infectie schade toe die de kwaliteit van leven verder aantast, maar de levensduur niet. Er zijn verschillende vormen van behandelbeperkingen, bijvoorbeeld een pasgeboren kind bij verslechtering niet overbrengen naar de Intensive Care, of niet beademen, of infecties niet bestrijden met antibiotica. Het besluit tot behandelbeperking moet echter altijd worden genomen op het moment dat de consequenties ervan onduidelijk zijn. Het oogmerk is echter wel duidelijk: het leven niet langer verlengen en zo mogelijk een verslechtering aangrijpen als kans op een barmhartige dood.

Maar wat te doen als deze dood desondanks uitblijft? Wat moet er gebeuren bij het jongetje met het open ruggetje? Andere ervaringen hebben geleerd hoe vreselijk het is voor ouders en andere verzorgers als het kind maar niet dood gaat. Ouders die wekenlang aan het sterfbed van hun kind op het einde wachten, die naast alle verdriet een volkomen

ontwricht leven hebben, niet aan hun andere kinderen toekomen, geen definitief afscheid kunnen nemen maar voorbij alle hoop zijn. Wie dat meemaakt, weet hoe onbarmhartig zo’n beloop kan zijn.

Zinloos

Het rapport 'Toetsing als spiegel van de medische praktijk' (opgesteld door de overleggroep ‘Zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen’) onderscheidt vier verschillende categorieën beslissingen. Allereerst maakt de overleggroep het onderscheid tussen ‘kansloos’ en ‘zinloos’ leven. Kansloos wordt gedefinieerd als: ‘Er is naar heersend medisch inzicht geen kans op overleven en de pasgeborene zal zeker direct overlijden ofwel binnen enkele dagen tot enkele maanden.’ Zinloos als: ‘Er bestaat een (veelal beperkte) kans op overleven evenals een zeer slechte prognose voor wat betreft de latere gezondheid.’2

Uiteraard is dit onderscheid in de praktijk niet altijd gemakkelijk te maken, zeker niet omdat er bij kansloos een termijn van maanden wordt opengehouden, maar duidelijk is dat de kern van het verschil hieruit bestaat dat bij kansloos de overleving centraal staat, en bij zinloos de kwaliteit van het leven. In geval van het jongetje met spina bifida zouden we van zinloos moeten spreken: het is niet zo dat hij zeker binnen enkele maanden zal overlijden, maar de kwaliteit van het leven bij overleven wordt zeer slecht geacht.

Vervolgens onderscheidt het rapport nog vier categorieën beslissingen, met elk een onderverdeling in a (kansloos) en b (zinloos):

l type I a en b: het kind overlijdt na de beslissing om niet te behandelen;

l type II a en b: het kind overlijdt na eerst nog palliatieve zorg te hebben ontvangen;

l type III a en b: het kind overlijdt door opzettelijke levensbeëindiging na palliatieve zorg;

l type IV a en b: het kind overlijdt door opzettelijke levensbeëindiging.

De overleggroep schrijft verder zich bewust te zijn van ‘ … gevallen waarbij een beslissing tot het staken of niet-instellen van een behandeling is genomen, gevallen waarbij tijdens de palliatieve zorg in het kader van het stervensproces een mensonwaardige situatie ontstaat en gevallen waarbij door het toedienen van farmaca een bekorting van de levensduur van enkele uren tot een dag wordt bereikt’.
Volgens de overleggroep vallen deze gevallen ‘onder de regelgeving voor opzettelijke levensbeëindiging en behoren ( … ) derhalve verplicht gemeld en getoetst te worden’. Ook palliatieve zorg die het leven bekort, moet dus worden gemeld, aldus dit rapport. In de praktijk ervaren artsen dit soort beslissingen absoluut niet als opzettelijke levensbeëindiging en daarom neigen zij niet tot melding. Dit geldt trouwens evenzeer voor de palliatieve zorg aan volwassenen.1

Beloop

Hoewel het rapport spreekt over verschillende categorieën beslissingen, gaat het feitelijk over verschillende soorten beloop. Op het moment dat de ethische commissie vergadert over het jongetje met het open ruggetje, is volstrekt onduidelijk of hij na de beslissing om hem niet te behandelen spontaan zal overlijden, zal overlijden na palliatieve zorg, of die palliatieve zorg zijn leven wellicht zal verkorten, of dat het besluit valt het kind opzettelijk te doden. Uitsluitend dit laatste kan met recht een beslissing heten. Maar of iets type I, II, of III is, hangt af van het beloop dat op het moment van de beslissing onzeker is.

Ook de beslissing om wel of niet over te gaan tot opzettelijke levensbeëindiging kan, en zal vaak, afhangen van het beloop. Overlijdt een kind ‘spontaan’, dan slaakt men een zucht van verlichting. Palliatieve zorg wordt altijd gegeven als dat nodig is, ook als dat levensverkortend werkt. De echt moeilijke beslissing, namelijk die om niet te behandelen, is dan immers allang genomen. Men kiest voor de dood. Hoe die dood komt, blijft onzeker. En in het uiterste geval is het barmhartiger de dood zelf te doen intreden door opzettelijke levensbeëindiging, dan af te wachten tot de dood zich spontaan meldt. In dit soort gevallen kan doden een morele plicht zijn.

De belangrijkste beslissing - het besluit om niet te behandelen - behoeft geen andere toetsing dan die in het behandelteam en het overleg met de ouders. Als het beloop echter zodanig is dat het pasgeboren kind na deze beslissing niet spontaan overlijdt, maar hetzij palliatieve zorg nodig heeft waarvan redelijkerwijs te verwachten is dat deze het leven met enkele uren(!) bekort, hetzij opzettelijke levensbeëindiging als meest barmhartig wordt gezien, moet de arts aangifte doen. Geen wonder dat men opgelucht is als een kind spontaan overlijdt. Dat voorkomt een hoop rompslomp. Toch blijft het de vraag of die focus op de actieve levensbeëindiging niet afleidt van de meest wezenlijke beslissing: is de dood welkom? Het lijkt mij van ondergeschikt belang hoe een kind dan komt te overlijden.

Wie besluit dat het beter is een kind niet te behandelen omdat het leven hem zo weinig te bieden heeft dat de dood als de beste optie wordt gezien, moet als consequentie daarvan ervoor zorgen dat deze dood komt op de meest barmhartige wijze. Dat kan zijn door een spontaan overlijden, na of door palliatieve zorg of na opzettelijke levensbeëindiging om het leven en het lijden niet nodeloos te rekken. Dat betekent dat de artsen bereid zouden moeten zijn het leven van het jongetje met spina bifida opzettelijk te beëindigen.

Van artsen die bereid zijn het welzijn en de zachte dood van hun opgegeven patiënt te behartigen, wordt dan wel lef gevraagd. Gelukkig zijn zulke dappere artsen er en ik bewonder hun moed. Toch durf ik de stelling aan dat het huidige beleid waarbij artsen zich onzeker voelen over wat er gebeurt na melding van opzettelijke levensbeëindiging, soms een barmhartige dood in de weg staat.

Het jongetje met het open ruggetje heeft het zijn artsen gemakkelijk gemaakt. Het overleed de nacht na de vergadering van de ethische commissie aan ademhalingsproblemen veroorzaakt door de hoge dwarslaesie. n

dr. S. van de Vathorst,
arts, docent medische ethiek, Erasmus MC, Rotterdam

Correspondentieadres:

s.vandevathorst@erasmusmc.nl

De auteur dankt Frans Meulenberg en Medard Hilhorst voor hun commentaar.

 Referenties
1. Hartogh G den. Mysterieuze cijfers. Medisch Contact 2003; 58 (26/27): 1063-6.  2. Toetsing als spiegel van de medische praktijk. Rapport van de overleggroep ‘Zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde bij pasgeborenen’. Rijswijk. 1997.

SAMENVATTING

l Het staken of niet-aanvangen van een behandeling bij pasgeborenen leidt niet altijd tot onmiddellijk

spontaan overlijden.

l Cruciaal is de beslissing dat een kind niet wordt behandeld omdat het beter dood kan zijn. Hoe die dood dan komt, is van ondergeschikt belang.

l De beslissing om actief een leven te beëindigen is minder belangrijk dan de beslissing dat een kind dood beter af is.

l Angst voor justitiële gevolgen maakt artsen terughoudend om actief levens te beëindigen, ook als dat barmhartig zou zijn.

Link:

Het dossier 'Euthanasie/Palliatieve zorg 

Dit artikel won in 2004 de Zilveren Zeepkist. Meer informatie hierover en alle andere winnaars van de prijs vindt u in het bijbehorende dossier.