De chemo van David

Mag een minderjarige chemotherapie weigeren? Die vraag speelde onlangs bij de twaalfjarige David, die aan een hersentumor was geopereerd, maar daarna aanvullende chemotherapie weigerde. Hij was door de tumor blind geworden en vreesde dat de bijeffecten van de chemo het leren van braille zouden kunnen bemoeilijken. Maar de chemotherapie zou tegelijk zijn kansen op overleving laten stijgen van 50 naar 75 tot 80%. Zijn vader spande een kort geding aan om de behandeling door te zetten, dat hij verloor.

Opvallend in de reacties in de media was dat veel mensen twijfelden aan de wilsbekwaamheid van David, niet zozeer vanwege zijn leeftijd, maar omdat hij bewust leek af te zien van een mogelijk levensreddende behandeling. Moet je niet altijd voor het leven kiezen? Had David voor chemotherapie gekozen en had zijn vader geprobeerd dat in kort geding tegen te houden, dan was er waarschijnlijk weinig begrip voor de vader geweest. Ook waren er dan waarschijnlijk geen vragen gerezen over de wilsbekwaamheid van David. Toch was het ook dan mogelijk geweest dat de beslissing was genomen zonder dat David de consequenties van zijn beslissing goed had kunnen overzien.

In de samenleving leven vaak impliciete morele opvattingen over wat in een bepaalde situatie ‘goed’ is om te doen. Tegen kanker moet ‘gevochten’ worden, ‘strijd’ en ‘overleven’ staan op de voorgrond. Over de keerzijde en de lange termijngevolgen van operaties, medicatie en bestralingen wordt in de media zelden gesproken. Dergelijke morele opvattingen spelen ook bij de arts en de patiënt. Met name bij zogenaamde ‘voorkeursgevoelige’ beslissingen kunnen die opvattingen een doorslaggevende rol spelen. Dit zijn situaties waarin er medisch gezien meerdere keuzes passend zijn, zoals die van David. Uit onderzoek blijkt dat in dergelijke situaties artsen en patiënten vaak niet dezelfde voorkeuren hebben en dat patiënten onderling ook heel verschillende opvattingen hebben over wat voor hen van waarde is. Voor de ene patiënt is levensverlenging het grootste goed, de ander vindt een korter leven niet erg, als dat betekent dat hij braille kan leren, continent blijft of tot het eind zelfstandig woont. Verder weten we dat patiënten vaak te hoge verwachtingen hebben van de geneeskunde en dat ze, als ze beter geïnformeerd worden, regelmatig afzien van verdere op curatie gerichte behandeling. De behandelrichtlijn geeft aan dat een bepaalde behandeling de overleving met een bepaald percentage kan doen stijgen. Maar wat de waarde daarvan is voor de patiënt staat niet in de richtlijn. Die abstracte overlevingsstatistiek moet in het gesprek tussen arts en patiënt worden vertaald naar de concrete waardes, wensen en voorkeuren van de patiënt. Pas dan krijgt statistiek betekenis. Dat geldt niet alleen voor kinderen als David. Met een groeiend aantal chronische, multimorbide patiënten zal de vraag naar wat in een bepaalde situatie het ‘goede’ is steeds minder vaak direct uit de behandelrichtlijn af te leiden zijn.

Ook David nam een besluit. Of hij daar verstandig aan deed is niet aan mij of aan de samenleving ter beoordeling. Het gaat erom dat hij de ruimte kreeg om uit te maken wat voor hem persoonlijk het zwaarst weegt. En soms nemen mensen ook beslissingen die we zelf niet zouden hebben genomen. Maar dat maakt ze nog niet meteen wilsonbekwaam.

Opvallend in de reacties in de media was dat veel mensen twijfelden aan de wilsbekwaamheid van David, niet zozeer vanwege zijn leeftijd, maar omdat hij bewust leek af te zien van een mogelijk levensreddende behandeling. Moet je niet altijd voor het leven kiezen? Had David voor chemotherapie gekozen en had zijn vader geprobeerd dat in kort geding tegen te houden, dan was er waarschijnlijk weinig begrip voor de vader geweest. Ook waren er dan waarschijnlijk geen vragen gerezen over de wilsbekwaamheid van David. Toch was het ook dan mogelijk geweest dat de beslissing was genomen zonder dat David de consequenties van zijn beslissing goed had kunnen overzien.

In de samenleving leven vaak impliciete morele opvattingen over wat in een bepaalde situatie ‘goed’ is om te doen. Tegen kanker moet ‘gevochten’ worden, ‘strijd’ en ‘overleven’ staan op de voorgrond. Over de keerzijde en de lange termijngevolgen van operaties, medicatie en bestralingen wordt in de media zelden gesproken. Dergelijke morele opvattingen spelen ook bij de arts en de patiënt. Met name bij zogenaamde ‘voorkeursgevoelige’ beslissingen kunnen die opvattingen een doorslaggevende rol spelen. Dit zijn situaties waarin er medisch gezien meerdere keuzes passend zijn, zoals die van David. Uit onderzoek blijkt dat in dergelijke situaties artsen en patiënten vaak niet dezelfde voorkeuren hebben en dat patiënten onderling ook heel verschillende opvattingen hebben over wat voor hen van waarde is. Voor de ene patiënt is levensverlenging het grootste goed, de ander vindt een korter leven niet erg, als dat betekent dat hij braille kan leren, continent blijft of tot het eind zelfstandig woont. Verder weten we dat patiënten vaak te hoge verwachtingen hebben van de geneeskunde en dat ze, als ze beter geïnformeerd worden, regelmatig afzien van verdere op curatie gerichte behandeling. De behandelrichtlijn geeft aan dat een bepaalde behandeling de overleving met een bepaald percentage kan doen stijgen. Maar wat de waarde daarvan is voor de patiënt staat niet in de richtlijn. Die abstracte overlevingsstatistiek moet in het gesprek tussen arts en patiënt worden vertaald naar de concrete waardes, wensen en voorkeuren van de patiënt. Pas dan krijgt statistiek betekenis. Dat geldt niet alleen voor kinderen als David. Met een groeiend aantal chronische, multimorbide patiënten zal de vraag naar wat in een bepaalde situatie het ‘goede’ is steeds minder vaak direct uit de behandelrichtlijn af te leiden zijn.

Ook David nam een besluit. Of hij daar verstandig aan deed is niet aan mij of aan de samenleving ter beoordeling. Het gaat erom dat hij de ruimte kreeg om uit te maken wat voor hem persoonlijk het zwaarst weegt. En soms nemen mensen ook beslissingen die we zelf niet zouden hebben genomen. Maar dat maakt ze nog niet meteen wilsonbekwaam.