De behandeling van Charlie

Onlangs overleed Charlie Gard. Kort na zijn geboorte werd bij hem een zeldzame, dodelijke mitochondriale aandoening ontdekt. Maar de ouders van Charlie bleven hopen en wilden hem naar de VS brengen voor een experimentele behandeling. Via crowdfunding haalden zij hiervoor anderhalf miljoen euro op. De betreffende behandeling was echter nog nooit bij deze specifieke aandoening ingezet en zelfs niet op muizen getest. De artsen gingen niet akkoord, omdat Charlie ernstige hersenschade had opgelopen, aan de beademing lag en de artsen het niet in zijn belang achtten om vervoerd te worden en deze behandeling te ondergaan. De paus en Donald Trump schaarden zich aan de zijde van de ouders, maar een groot aantal rechters steunde de artsen in hun besluit. Het leidde tot een fel maatschappelijk debat met heftige krantenkoppen, demonstraties bij het ziekenhuis en doodsbedreigingen voor de zorgverleners. Charlie lag uiteindelijk negen maanden aan de beademing, voordat die vlak voor zijn eerste verjaardag eindelijk werd afgekoppeld.

In deze tragische zaak komt een aantal maatschappelijke ontwikkelingen samen. Door internet is het mogelijk om op zoek te gaan naar experimentele, soms dubieuze behandelingen voor zeldzame aandoeningen. En via social media kunnen gelijkgestemden met elkaar in contact komen en met emotionele oproepen grote groepen bereiken. Hiermee samenhangend is er een groeiende tendens om de kennis van artsen en andere deskundigen in twijfel te trekken. Zie bijvoorbeeld ook de afnemende vaccinatiegraad, mede veroorzaakt door angst voor schadelijke gevolgen van vaccinaties. Verder is er crowdfunding, dat het mogelijk maakt om in korte tijd veel geld op te halen voor al dan niet reële behandelingen. En tot slot is het een tijd waarin aan rauwe emoties vaak meer belang wordt gehecht dan aan zorgvuldig verzameld wetenschappelijk bewijs.

Aan rauwe emoties wordt vaak meer belang gehecht dan aan wetenschappelijk bewijs

Deze democratisering van de geneeskunde is enerzijds een groot goed: het maakt het mogelijk dat patiënten en hun naasten goed geïnformeerd zijn en daadwerkelijk betrokken kunnen worden bij behandelbeslissingen. Maar het kan er ook toe leiden dat mensen door onjuiste informatie zichzelf en anderen schade toebrengen of in gevaar brengen. Met name als het om kinderen gaat, kan dit artsen voor flinke ethische dilemma’s plaatsen. Zoals het dilemma in deze casus: wie gaat er over het belang van het kind, de artsen of de ouders? Was het in het belang van Charlie om zo lang aan de beademing te liggen? Wie beslist of het in het belang van Charlie was om een experimentele behandeling te ondergaan? Meestal zitten artsen en ouders hierover gelukkig op één lijn. En waar dit in eerste instantie niet het geval is, lukt het met tijd en goede communicatie vaak uiteindelijk toch. Openheid en vertrouwen tussen artsen en ouders zijn daarbij essentieel. Vertrouwen is de smeerolie van de geneeskunde.

Ouders hebben het beste met hun kind voor. Maar zelfs met de beste intenties kunnen ouders soms beslissingen nemen over een medische behandeling waarmee zij hun kinderen schaden. Als dit tot ernstige schade bij het kind leidt, dan hebben artsen de verantwoordelijkheid kinderen daartegen te beschermen. Soms, heel soms is het dan helaas nodig om een streep in het zand te trekken en te zeggen ‘genoeg is genoeg’. En dat is precies wat de artsen van Charlie deden.

Ethische dilemma’s: ze spelen dagelijks in de zorg. Vaak kijkt u er weer anders tegenaan dan uw collega. Ethische kaders en gedragsregels geven ruimte voor de toepassing in specifieke situaties. KNMG-ethicus Gert van Dijk verkent actuele dilemma’s in zijn columns over ethiek in de praktijk.

Gert van Dijk, Ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC