Dashboard geeft inzicht in onnodige zorg rond levenseinde

Eerste resultaat: het palliatieve team moet eerder worden ingeschakeld

2 reacties

Met een digitaal dashboard maakt ziekenhuis Amphia inzichtelijk welke hoogintensieve zorg mensen met kanker kort voor hun overlijden nog krijgen. Die informatie helpt om in de toekomst overbehandeling te voorkomen.

Voor oncologische patiënten zijn operaties, chemotherapie en immunotherapie belastend. Zeker in de laatste drie maanden voor het overlijden is dergelijke hoogintensieve behandeling onwenselijk, omdat het nadelige effecten kan hebben op de kwaliteit van leven, de kwaliteit van overlijden, en vanwege de hoge kosten.

Onderzoek bij patiënten met eindstadium gemetastaseerd prostaatcarcinoom liet zien dat bij 41 procent van de patiënten in deze groep een hoogintensieve behandeling werd gegeven in de laatste drie maanden voor overlijden.² Voor het Amphia Ziekenhuis was dit aanleiding om de hoogintensieve zorg in de laatste drie maanden van het leven van kankerpatiënten te monitoren met dashboards (zie kader Indicatoren van hoogintensieve zorg). Zowel onder- als overbehandeling willen we terugdringen.

Indicatoren van hoogintensieve zorg

dure geneesmiddelen gebruik (in laatste 14, of 90 dagen voor overlijden)
ic-opname (ja/nee)
SEH-bezoek (ja/nee)
klinische opname (ja/nee)
operatie (ja/nee)
klinisch overlijden (ja/nee)
consult of overleg transmuraal palliatief team (ja/nee)
behandelbeperking niet-reanimeren afgesproken (ja/nee)

Terugkijken

Hoogintensieve zorg in de laatste levensfase kan overbehandeling zijn. Maar omdat het moment van overlijden van een patiënt niet met zekerheid is te voorspellen, kunnen we de laatste levensfase niet vooraf markeren. Wel kunnen we achteraf terugkijken en een inschatting maken van de geboden hoogintensieve zorg. Door deze informatie terug te koppelen aan de expertteams (zie kader) stimuleren we een discussie.

Om deze informatie toegankelijk te maken is op basis van de literatuur en met de beschikbare data uit het elektronisch patiëntendossier (epd) een dashboard ontwikkeld. Dit dashboard toont gegevens van patiënten die in de laatste dertig of negentig dagen voor hun overlijden nog hoogintensieve zorg hebben ondergaan. Hoogintensieve zorg is daarbij gedefinieerd als het gebruik van dure geneesmiddelen (dgm) in de laatste veertien of negentig dagen, ic-opname, SEH-bezoek, klinische opname en een operatie in de laatste dertig of negentig dagen of klinisch overlijden. Klinisch overlijden is een wat andersoortige indicator; het wijst erop dat de mogelijkheid om thuis of in een hospice te overlijden niet was te organiseren waardoor soms wordt ‘uitgeweken’ naar het ziekenhuis.

Grafiek 1 maakt zorgverleners in één opslag bewust van de inzet van hoogintensieve zorg, en toont bovendien of de percentages veranderen ten opzichte van voorgaande jaren. Daarnaast is er grafiek 2, met het percentage patiënten bij wie in het epd ‘niet reanimeren’-beleid is vastgelegd en het percentage patiënten dat is verwezen naar een transmuraal palliatief team.

In de toelichting onder de grafieken staat om hoeveel patiënten dit daadwerkelijk gaat. Dat de grafiek vaak nog aanvullende vragen oproept, is geen zwakte van het dashboard, maar zien wij als een bijdrage aan de bewustwording. Veelal zijn dit vragen als: wat was de leeftijd van deze patiënten, hoe lang waren zij al in behandeling, werden dure geneesmiddelen in deze laatste periode nog gestart of liep het door, en was er naast dure geneesmiddelen nog sprake van ic of reguliere opname. Deze vragen zijn veelal makkelijk te beantwoorden omdat op de bijbehorende patiëntlijst diagnosedatum, opnamedatum, overlijdensdatum, leeftijd en individuele scores van deze patiënten zijn vermeld. De grafieken tonen een voorbeelddashboard van patiënten die zijn overleden in 2020-2022 aan een gynaecologisch-oncologische aandoening, zoals ovariumcarcinoom, cervixcarcinoom of endometriumcarcinoom.

Minder complex

Het ontwikkelen van het dashboard was minder complex dan verwacht. De ziektebeelden zijn goed te selecteren op basis van dbc’s en de meeste indicatoren zijn in het epd te vinden. Het dashboard wordt wekelijks ververst en op een intern informatieplatform gepubliceerd. Om te zorgen dat het aantal overleden patiënten klopt, wordt eenmaal per kalenderjaar een controle verricht in de Basisregistratie Personen (BRP).

Het is niet eenvoudig de klinisch relevante uitkomsten van het dashboard te evalueren

Na verwerking van deze gegevens in het epd, wordt het dashboard automatisch bijgewerkt. Het dashboard is inmiddels na twee jaar, op basis van feedback van gebruikers verder ontwikkeld met nieuwe items (zoals operatie) en ook indicatoren die juist kunnen beschermen tegen hoogintensieve zorg, zoals behandelbeperkingen en consultatie van het transmuraal palliatief team.

Expertteams

In Amphia wordt oncologische zorg gegeven door multidisciplinaire expertteams die worden geleid door een medicus, bedrijfsmanager en verpleegkundige en ondersteund worden door de afdelingen Kwaliteit en Finance. Deze teams richten zich op één tumorsoort: van diagnose en curatieve behandeling tot palliatieve behandeling of juist herstel na kanker. De expertteams bespreken naast de medische zorg ook wetenschap, innovatie en doelmatigheid. Er wordt nauw samengewerkt met ziekenhuizen in de regio Embraze, waaronder onze academische partner Erasmus MC.

Beperkingen

Het dashboard en de werkwijze kennen uiteraard ook beperkingen. Zo moet er gecontroleerd worden of er al of niet een relatie is tussen de maligniteit en de gegeven behandelingen en het overlijden. Bijvoorbeeld: een patiënt die twee jaar geleden curatief werd behandeld vanwege borstkanker, kan in het dashboard terechtkomen na een niet-gerelateerde ziekte, zoals een gecompliceerd verlopen pneumonie en daaraan zijn overleden. Ook bevinden zich op de lijst met dure geneesmiddelen middelen die geen antikankermedicatie zijn. We blijven het dashboard daarom voortdurend verbeteren.

Een andere belangrijke beperking is dat een behandelaar vooraf niet weet of een patiënt binnen drie maanden komt te overlijden. Het is weliswaar intuïtief duidelijk dat 0 procent hoogintensieve zorg niet goed is (als je nooit een behandeling probeert zal het ook nooit lukken), en ook 100 procent hoogintensieve zorg is uiteraard onwenselijk. Maar wat de norm moet zijn voor hoogintensieve zorg, is niet bekend.

Ondanks deze beperkingen heeft het dashboard al tot succes geleid. Allereerst heeft het gezorgd voor zinvolle discussies over zorg in de laatste levensfase in de expertteams. Het creëert bewustwording bij de behandelaars in deze teams, en daarmee ook bewustwording van het belang van tijdige markering van de laatste levensfase en advance care planning.

Ook zijn de positionering en betrokkenheid van het transmuraal palliatief team in de expertteams versterkt. Het transmuraal palliatief team bereidt per expertteam een tot twee keer per jaar een casuïstiekbespreking voor met behulp van het dashboard, waarbij zij twee tot drie opvallende casussen nader uitwerken en presenteren (zie kader casusbespreking). Hoewel wij hopen dat deze casuïstiekbesprekingen uiteindelijk zullen bijdragen aan doelmatige zorg in de laatste levensfase, is het primaire doel bewustwording van de complexe situaties die zich kunnen voordoen in de maanden voorafgaand aan het overlijden. Het is van belang de signalen van het naderende einde te blijven opvangen en daarop te anticiperen.

Een casusbespreking

Een vrouw van 53 jaar wordt behandeld met chemotherapie en een complete cytoreductieve intervaldebulking vanwege een FIGO IIIC sereus hooggradig ovariumcarcinoom. Binnen drie maanden na de operatie wordt een snel groeiend recidief in de buikwand vastgesteld met opnieuw peritoneale metastasen.

In het multidisciplinair overleg (mdo) worden de opties taxaangebaseerde chemotherapie of best supportive care overwogen. Hoewel er gesproken is over behandeldoelen, en de vrouw aangaf dat kwaliteit van leven het belangrijkste was, houdt zij een behandelwens. Na een second opinion besluit ze tot chemotherapie met paclitaxelmonotherapie. Na de eerste kuur wordt zij opgenomen vanwege dyspneu bij longembolieën. Tijdens deze opname worden voor het eerst behandelbeperkingen afgesproken: niet reanimeren, niet naar icu. Na twee cycli chemotherapie wordt patiënte opgenomen en er ontstaat ascites. Omdat ze ondervoed raakt, krijgt ze sondevoeding, mede vanwege de mogelijkheid om de chemotherapie voort te zetten bij klinisch herstel.

Er volgt opnieuw een mdo en er wordt radiotherapie van de inmiddels symptomatische buikwandmetastase voorgesteld. De vrouw wordt in matige conditie ontslagen om eerst aan te sterken maar een week later weer opgenomen met een ileus. Er is dan geen zinvolle behandeling meer mogelijk. Ze wil het liefst thuis overlijden en had al eerder een voorkeur voor euthanasie aangegeven, maar door omstandigheden is zowel haar huisarts als de oncologische hoofdbehandelaar afwezig. Zij overlijdt in het ziekenhuis.

Het transmuraal palliatief team werd twee dagen voor het overlijden voor het eerst bij de behandeling betrokken.

Deze patiënte kreeg de volgende vormen van hoogintensieve zorg: SEH-bezoek, klinische opname, klinisch overlijden ,en ze kreeg zes weken voor overlijden haar laatste chemotherapie. De casus is nabesproken in het expertteam gynaecologische oncologie, waarbij uitgebreid is gereflecteerd op de beslismomenten. Belangrijkste leerpunt is dat het transmuraal palliatief team eerder betrokken had moeten worden en dat er eerder een advance care planning-gesprek had moeten plaatsvinden.

Palliatieve teams

Het is niet eenvoudig de klinisch relevante uitkomsten van het dashboard te evalueren. Hoogintensieve zorg in de laatste levensfase is afhankelijk van veel factoren: onder meer de ziekte- en patiëntkenmerken en het beloop van de ziekte (bijvoorbeeld: bij snel progressieve symptomatische ziekte is de kans op hoogintensieve zorg in de laatste levensfase groter), de medische mogelijkheden en de kennis hierover en ervaring hiermee bij het behandelteam, de samenwerking tussen verschillende zorgverleners (is de huisarts bereid terminale zorg te verlenen en is de huisarts op tijd en ook voldoende betrokken) en uiteraard de wensen van de patiënt en diens naasten. Om uitkomsten te evalueren zou voor deze factoren gecorrigeerd moeten worden, maar daarvoor zijn de data nog niet toereikend. Maar wat al wel in het oog springt, is dat het transmuraal palliatief team voor alle tumorsoorten in de jaren 2020-2022 steeds vaker is ingeschakeld. Het percentage verwijzingen naar het palliatief team steeg van iets meer dan 1 procent van het totaal aantal overleden oncologische patiënten in 2020 tot 15 procent in 2022. Deze verwijzing vindt doorgaans overigens pas plaats in een laat stadium. Daarom hebben we voorgesteld om de capaciteit van onze transmurale palliatieve poli verder uit te breiden om vroegtijdige verwijzing laagdrempelig mogelijk te maken en beter te verankeren in de oncologische zorgpaden.

Effect op kwaliteit

Ondanks deze positieve eerste stappen blijkt uit een evaluatieonderzoek onder betrokkenen uit de expertteams dat de oorzaken voor (potentieel onwenselijk) hoogintensief behandelbeleid in de laatste fase niet bij de geïnterviewde gebruiker zelf worden gelegd. De oorzaken worden opvallend genoeg vaak bij de samenwerking met de (waarnemend) huisarts of andere behandelaars, of bij de wensen van de patiënt of diens familie gelegd.

Daarnaast weten we nog onvoldoende over het effect op kwaliteit van leven en van overlijden, en ook de kosten hiervan in de laatste levensfase zijn niet bekend. Inmiddels hebben we in Amphia onderzoek uitgevoerd naar de kosten van hoogintensieve zorg in de laatste levensfase. Een eerste publicatie daarover wordt binnenkort verwacht.

Ten slotte blijkt dat andere ziekenhuizen hiervoor belangstelling tonen. Het dashboardsjabloon is inmiddels met meer dan vijftien ziekenhuizen gedeeld, en er worden plannen gemaakt om de resultaten en ervaringen met elkaar te gaan uitwisselen.

auteurs

Hans Westgeest, internist-oncoloog, (tot 1-1-2023) voorzitter regieraad oncologie¹, Amphia, Breda

Christine Bennink, adviseur strategie en lid regieraad oncologie, Amphia, Breda

Femke Boersen, reporting specialist bedrijfsinformatiecentrum, Amphia, Breda

Dominique de Lange, klinisch geriater, voorzitter transmuraal palliatief team¹, Amphia, Breda

contact

hwestgeest@amphia.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

Voetnoten

1. Namens de Regieraad Oncologie en het Transmuraal Palliatief team Amphia.

2. Westgeest HM, Kuppen MCP, van den Eertwegh FAJM, van Oort IM, Coenen JLLM, van Moorselaar JRJA, Aben KKH, Bergman AM, Huinink DTB, van den Bosch J, Hendriks MP, Lampe MI, Lavalaye J, Mehra N, Smilde TJ, Somford RDM, Tick L, Weijl NI, van de Wouw YAJ, Gerritsen WR, Groot CAU. High-Intensity Care in the End-of-Life Phase of Castration-Resistant Prostate Cancer Patients: Results from the Dutch CAPRI-Registry. J Palliat Med. 2021; 24 (12): 1789-97.

Dashboard geeft inzicht in onnodige zorg rond levenseinde